FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| NO VUELVA UD MAÑANA...NI PASADO MAÑANA | |
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+7soncelia dudu AMPARINI chary suza* SUGARLILA Marifé 11 participantes | Autor | Mensaje |
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Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: NO VUELVA UD MAÑANA...NI PASADO MAÑANA Sáb Mar 21, 2009 7:20 pm | |
| NO VUELVA UD MAÑANA...NI PASADO MAÑANA
Tras meses en la lista de espera, entramos al consultorio, el especialista, una persona joven, nos mira y revisa el expediente.
-Lo siento, pero no puedo hacerte el seguimiento de tu dolencia, tengo tres mil pacientes asignados y no hay tiempo material para todos.
-Hace dos años que tenemos solicitado el seguimiento en “El Hospital del Mar”, y todavía no nos han avisado-
-Bueno si quieres, hago yo La solicitud pero no creo que me hagan más caso a mí que a vosotros…-
-Entonces…
-Voy a ser sincero, si alguien de “arriba” me escuchara, iría a la calle. Todo es un problema político, los médicos estamos atados de pies y manos, tenemos que cumplir un protocolo estricto y muy riguroso. Ira protestas a la Conselleria de salut, los culpables de todo esto, están allí. Aquí os dejo unas notas sobre la enfermedad , datan del 2.004, pero tampoco es que se haya avanzado mucho más.
¿y los centros de seguimiento que se anunciaron hace unos meses a bombo y platillo? ..
-No sabemos nada en absoluto, perce ser que no hay ni un euro destinado a ese proyecto, pero vuelvo a decir, que oficialmente no se nada de nada
Nos pasa unas hojas bajadas de internet sobre medicación descartada, y medicación con un cierto porcentaje de efectividad.
-El tema de la medicación, ya lo tenemos solucionado nosotros, pero queda pendiente el problema de la bajas, esos días en los que no te puedes ni mover de la cama…
-Por esta enfermedad no podemos cursar bajas, está prohibido, hablar con vuestro médico de familia, y si tiene a bien dártela con otro diagnóstico….
-Pero es que …
-Lo siento pero ya os tenéis que marchar, se acabó el tiempo.
-Bueno y ¿Qué hago yo con mi enfermedad?.
-Lo dicho, ir a protestar a la Sra Geli, y salir que si no os tendré que echar…
ESTO ES UNA TRANSCRIPCIÓN LITERAL DE LA VISITA AL REUMATÓLOGO DE LA SEGURIDAD SOCIAL. PARECE EXTRAIDO DE UN LIBRO DE KAFKA PERO OS ASEGURO QUE LA COSA FUE ASÍ.
NO QUEREMOS SE REITERATIVOS CON EL TEMA, PERO QUEREMOS DENUNCIAR HASTA QUE PUNTO NOS SENTIMOS IGNORADOS Y PISOTEADOS POR UNA INSTITUCIÓN A LA QUE PAGAMOS OBLIGARORIAMENTE 1.200 EUROS AL MES. UNA MUESTRA MÁS DE CÓMO FUNCIONA NUESTRO “ESTADO DEL BIENESTAR”esrito por: transbadal:blog de juan maromo | |
| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: NO VUELVA UD MAÑANA...NI PASADO MAÑANA Sáb Mar 21, 2009 10:23 pm | |
| que verguenza es un caso similar al mo pero ami ni me han dado visita me la han denegado y vasta hasta cuando vamos a estar luchando por un trato justo no esque tengas que luchar contra la enfermedad esque encima tienes que luchar contra los medicos y la administracio vasta ya y un poco de justicia | |
| | | suza* fibroayudante
Cantidad de envíos : 185 Edad : 52 Localización : Tarragona Empleo /Ocios : sin empleo / Artista Fecha de inscripción : 27/01/2009
| Tema: Re: NO VUELVA UD MAÑANA...NI PASADO MAÑANA Dom Mar 22, 2009 3:57 am | |
| buff que fuerte ..esto es lo que me a pasado 13 años en Alemania ! Es perverso que en un año 2009 en un mundo como en el cual vivimos les demos igual y que nos ignoren para no tenerse que gastar dinero en nosotr@s !! ‚i alguien tiene la direccion donde pueda bomardearlos con cartitas PORFAVOR que me la deis que les voy a joder igual que nos fastidian a nosotras!! estoy cabreadisima estoy tan harta de que tras tantisimos a~õs sigan igual de ignorantes arrogantes machacandonos y sin ayuda ninguna !!Por falta de DINERO y derechos ..pues los señores Politicos pueden estar pero que muy contentos ahorando tantisimo dinero y de que no padezcan de lo nuestro ..que verguenza | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: NO VUELVA UD MAÑANA...NI PASADO MAÑANA Dom Mar 22, 2009 10:18 am | |
| ME UNO A VOSOTRAS, ESTO ES INTOLERABLE
A MI NO ME HAN DADO NINGUNA BAJA EN LA QUE PONGA FIBROMIALGIA, SIN EMBARGO EN EL INFORME MEDICO QUE PEDI AL INSS PARA VER POR QUE ME DENEGABAN PASAR POR EL TRIBUNAL SI QUE PONE DIAGNOSTICO FIBROMIALGIA. O SEA QUE POR LO MENOS RECONOCEN QUE LA TENGO. | |
| | | AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
| Tema: NO VUELVO MAÑANA VUELVA PASADO MAÑANA Dom Mar 22, 2009 10:44 am | |
| ES PURA VERDADHACE DOS AÑOS ME VIO EL REUMATOLOGO DEL HOSPITAL Y DESPUES DE ASUSTARME DICIENDOME COSAS MUY GRAVES QUE ME PASARIA POR LA ANALITICA QUE ME HABIAN HECHO ME FILTRARON EN LO CODOS Y MUÑECAS Y ME DIJO VUELVA DENTRO DE DOS MESES PUES ADEMAS TIENE FIBRIOMIALGIA EN AQUEL ENTONCES TOMABA YO LIRICA Y LE DIJE MIRE HE PUESTO 10 KG EN TRES MESES DICE SI ES UNA DE LAS CONTRADICIONES QUE TIENE LA LIRICA SALI DE AYI MUY MAL PUES EL DOCTOR ERA MUJER NO TUVO EN CUENTA DE QUE IBA SOLA Y MAL CUANDO SALI DE LA CONSULTA ME VOY A UN APARTADO DE ADMINISTRATIVA EN LA MISMA PLANTA DE LA CON SULTA PARA PEDIR CITA NUEVA Y CERCA DE LA MESA HABIA OTRA ADMINISTRATIVA Y VEO QUE ALGUIEN LE DICE CON BATA BLANCA ME VOY A TOMAR UN CAFE PORQUE SON LAS 10 Y YA ESTOY SATURADA ME HAN VENIDO DOS OBSESIVAS Y MIRO PARA ARRIBA Y ERA LA DOCTORA QUE ME HABIA VISTO NO REACCIONE PUES ESTABA BLOQUEADA DE LO QUE ME HABIA DICHO DI MEDIA VUELTA Y ME FUI A LOS 20 DIAS FUI A BARCELONA A UN FEUMATOLOGO PRIVADO Y EL TRATAMIENTO QUE TENGO ME LO PUSO EL GRACIAS A ESTE MEDICO ME MEJORE HOY EN DIA SOLO VOY PRIVADO SI NO NO SE QUE PASARIA LLEVO 4 AÑOS CON MUTUA Y ESTOY CONTENTA POR LO MENOS ME ESCUCHAN Y ME TRATAN COMO A UNA ENFERMA Y LO RECONOCEN BUENO SOLO HE QUERIDO CONTAR MI EXPERIENCIA Y DECIR MARIFE UNA VEZ MAS TIENES RAZON DESGRACIADAMENT BESOS | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: NO VUELVA UD MAÑANA...NI PASADO MAÑANA Dom Mar 22, 2009 11:43 am | |
| BASTA YAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! NO PODEMOS PERMITIR QUE NOS TRATEN ASÍ!!!!!!!!!!! | |
| | | soncelia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2875 Edad : 48 Localización : BADAJOZ Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!! Fecha de inscripción : 30/03/2008
| Tema: Re: NO VUELVA UD MAÑANA...NI PASADO MAÑANA Dom Mar 22, 2009 12:00 pm | |
| esto es intolerable!!!!!!!!!!!! basta ya!!!!!!!!!!!! cuantas vejaciones verbales más tenemos que sufrir??donde stá el dinero que aportamos cada uno de nosotros?? QUE VERGUENZA... | |
| | | Xon fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 529 Edad : 63 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Mis labores cuando puedo/leer,cine,música Fecha de inscripción : 03/02/2009
| Tema: Re: NO VUELVA UD MAÑANA...NI PASADO MAÑANA Dom Mar 22, 2009 8:57 pm | |
| -Por esta enfermedad no podemos cursar bajas, está prohibido, hablar con vuestro médico de familia, y si tiene a bien dártela con otro diagnóstico….
Es muy fuerte!!!! Es indignante!!!!!!!! Bueno, no sé, a lo mejor han cambiado las normas o dependerá de la provincia o de la comunidad, pero en algunos de mis partes de baja sí que ponía fibromialgia. Eso me lo puso el médico de cabecera después de leer el informe del reumatólogo del hospital donde me ingresaron y me hicieron todas las pruebas, después de que haya acudido por urgencias, cuando estaba realmente acabada y asustada por no saber lo que le estaba pasando a mi cuerpo. Lo que pasa es que después de una alta, creo que hasta que no pase cierto tiempo, no pueden volver a hacerte otra baja de lo mismo. Tienen que poner otra cosa en el diagnóstico. Bueno, la verdad es que tampoco estoy muy segura pero según el tiempo transcurrido, puede ponerse que es una recaida. | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: NO VUELVA UD MAÑANA...NI PASADO MAÑANA Lun Mar 23, 2009 11:48 am | |
| bueno chicas deciros que hace 5 años emprendi junto al defensor del paciente una queja sobre lo que nos ocurre , creo que es hora de volver a recordarlo, en cuanto me encuentre mejor empezaremos el bombardeo
ÁNIMO A TODAS | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: NO VUELVA UD MAÑANA...NI PASADO MAÑANA Lun Mar 23, 2009 12:45 pm | |
| vasta ya es una verguenza, que nos traten hasi¡¡¡¡ | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: NO VUELVA UD MAÑANA...NI PASADO MAÑANA Lun Mar 23, 2009 1:21 pm | |
| - Marifé escribió:
- bueno chicas deciros que hace 5 años emprendi junto al defensor del paciente una queja sobre lo que nos ocurre , creo que es hora de volver a recordarlo, en cuanto me encuentre mejor empezaremos el bombardeo
ÁNIMO A TODAS MARIFE CARIÑO SABES QUE ESTAMOS TOD@S PREPARAD@S PARA MOVILIZARNOS Y PARA IR DONDE HAGA FALTA. | |
| | | NENUFAR fibroayudante
Cantidad de envíos : 344 Edad : 60 Localización : MADRID Empleo /Ocios : AMA DE CASA Y DE TODO UN POCO Fecha de inscripción : 07/03/2009
| Tema: Re: NO VUELVA UD MAÑANA...NI PASADO MAÑANA Lun Mar 23, 2009 9:25 pm | |
| YO ESTUVE HACE POCO HABLANDO CON LA PRESIDENTA, CARMEN, DEL DEFENSOR DEL PACIENTE. PORQUE COMO TENGO PREVISTA LA OPERACION EN SUIZA INTENTAR QUE ME LA PASARAN POR LA SEGURIDAD SOCIAL, PRIMERO ME ATENDIO UN CHICO MUY AMABLE PERO QUE ME DIJO QUE PARA QUE LA SANIDAD TE COSTERA UNA OPERACION EN EL EXTRANJERO TENDRIA QUE TENER UNA ENFERMEDAD TERMINAL, PERO ME DIJO QUE LLAMARA MAS TARDE QUE ESTARIA CARMEN,Y ASI LO HICE PERO TAMPOCO CONSEGUI MUCHO, ME REMITIO AL MINISTERIO PERO DE ANTEMANO YA ME DIJO QUE NO IBA A CONSEGUIR NADA, Y LA DIJE ES QUE ESTA ENFERMEDAD NO ES MORTAL PERO NOS MATA DE DOLORES POCO A POCO. NO TENEMOS MUCHA DEFENSA COMO PACIENTES. | |
| | | Pepid fibroayudante
Cantidad de envíos : 295 Edad : 64 Localización : Badalona Empleo /Ocios : Ama de casa Me gusta mucho el punto de cruz y el medio punto Fecha de inscripción : 15/02/2009
| Tema: Re: NO VUELVA UD MAÑANA...NI PASADO MAÑANA Lun Mar 23, 2009 9:36 pm | |
| Nenufar a ti no te puede no costear la operacion en Suiza y en Catalunya si les entra por la seguridad social la de cambio de sexo eso es una verguenza ya que no tengo nada contra el colectivo gay pero ellos si que ni les duele ni se van a morir | |
| | | NENUFAR fibroayudante
Cantidad de envíos : 344 Edad : 60 Localización : MADRID Empleo /Ocios : AMA DE CASA Y DE TODO UN POCO Fecha de inscripción : 07/03/2009
| Tema: Re: NO VUELVA UD MAÑANA...NI PASADO MAÑANA Lun Mar 23, 2009 9:55 pm | |
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