GRACIAS POR HACERTE ECO DE ESTA NOTICIA, MARIFÈ.......

LA NOTICIA DE LA INVESITGACION EXTREMEÑA, ES SOLO UN PEQUEÑO PASO... UNA BALDOSA DEL LARGO CAMINO QUE QUEDA POR ANDAR....... Y ME SIENTO ORGULLOSA DE SER UNA DE LAS 15 PARTICIPANTES QUE DE FORMA VOLUNTARIA NOS PRESTAMOS A REALIZARLO, Y ALLI CONOCI, A 15 MARAVILLOSAS PERSONAS,(HOY 14, YA QUE NUESTRA AMIGA Y QUERIDA FLORY,NOS GUIA DESDE ARRIBA)ENTRE ELLAS TENEMOS A NUESTRA DULCE MADALENA, A TITA JOAQUI, Y LA QUE SUSCRIBE, QUE FORMAN PARTE DE ESTE FORO, Y QUE CONVIVIMOS DURANTE 8 MESES QUE DURO EL PROYECTO, Y QUE FORJAMOS UNA AMISTAD, QUE SERA PARA SIEMPRE, IGUAL QUE EN NUESTRA CASITA, QUE ESPERO SEA ETERNA PARA EL BIENESTAR DE SUS COMPONENTES.....
GRACIAS A TODAS POR ESTAR AHI, Y A TI MARIFE, POR SER NUESTRA "CAPITANA" Y HACER QUE TUS INQUIETUDES TENGAN ROSTRO, TÙ, NUESTRO ARBOL DE LAS MIL HOJASSSS.............

YAYANI

YO QUIERO DAROS LAS GRACIAS A TODAS LAS QUE OS PRESENTASTEIS VOLUNTARIAS PARA ESTA INVESTIGACION, PUES GRACIAS A VOLUNTARI@S COMO VOSOTRAS HAY CIENTIFICOS QUE PUEDEN INVESTIGAR Y ASI ENCONTRAR LA FORMULA PARA QUE ESTA ENFERMEDAD SEA MAS LLEVADERA.

¡¡¡MUCHAS GRACIAS FIBROAMIGAS!!!

gracias yayani y a nuestras chicas MADALENA y TITA JOAQUI, por prestaros voluntarias en este estudio

un saludo

yayani escribió:

LA NOTICIA DE LA INVESITGACION EXTREMEÑA, ES SOLO UN PEQUEÑO PASO... UNA BALDOSA DEL LARGO CAMINO QUE QUEDA POR ANDAR....... Y ME SIENTO ORGULLOSA DE SER UNA DE LAS 15 PARTICIPANTES QUE DE FORMA VOLUNTARIA NOS PRESTAMOS A REALIZARLO, Y ALLI CONOCI, A 15 MARAVILLOSAS PERSONAS,(HOY 14, YA QUE NUESTRA AMIGA Y QUERIDA FLORY,NOS GUIA DESDE ARRIBA)ENTRE ELLAS TENEMOS A NUESTRA DULCE MADALENA, A TITA JOAQUI, Y LA QUE SUSCRIBE, QUE FORMAN PARTE DE ESTE FORO, Y QUE CONVIVIMOS DURANTE 8 MESES QUE DURO EL PROYECTO, Y QUE FORJAMOS UNA AMISTAD, QUE SERA PARA SIEMPRE, IGUAL QUE EN NUESTRA CASITA, QUE ESPERO SEA ETERNA PARA EL BIENESTAR DE SUS COMPONENTES.....
GRACIAS A TODAS POR ESTAR AHI, Y A TI MARIFE, POR SER NUESTRA "CAPITANA" Y HACER QUE TUS INQUIETUDES TENGAN ROSTRO, TÙ, NUESTRO ARBOL DE LAS MIL HOJASSSS.............

YAYANI

YAYANI KE NO ME ENTERO DE KE VA LA INVESTIGACION

chary escribió:

YO QUIERO DAROS LAS GRACIAS A TODAS LAS QUE OS PRESENTASTEIS VOLUNTARIAS PARA ESTA INVESTIGACION, PUES GRACIAS A VOLUNTARI@S COMO VOSOTRAS HAY CIENTIFICOS QUE PUEDEN INVESTIGAR Y ASI ENCONTRAR LA FORMULA PARA QUE ESTA ENFERMEDAD SEA MAS LLEVADERA.

¡¡¡MUCHAS GRACIAS FIBROAMIGAS!!!

A TODAS
POR HACER DE CONEJILLOS DE INDIAS PARA AYUDARNOS A LAS MILES DE PERSONAS QUE QUIZA ALGUN DIA NOS PODAMOS BENEFICIAR DE ESTA INVESTIGACION

Gracias a Marifé y a todo el foro,esto es una lucha de todos, cada uno aportamos lo que podemos según el momento y las circustancias, los estudios son indispensables para encontrar una solución, es posible que no la conozcamos personalmente, pero tenemos que pensar no solo en nosotros, tambien en quienes vendrán detras...
Un abrazo para todos/das.

MUCHAS GRACIAS POR PARTICIPAR EN LA INVESTIGACION.

Ojala que se sigan haciendo investigaciones para poder encontrar algo que noss sirba.


Un abrazo.


Investigadores de la UEx avanzan en las claves para diagnosticar la fibromialgia
El Grupo de Inmunofisiología de la Universidad localiza cuatro marcadores inflamatorios que presentan alteraciones en las personas que sufren esta enfermedad Mujeres extremeñas participan en un estudio que muestra la mejoría de los pacientes con unos ejercicios acuáticos

11.03.09 -
CELIA HERRERA

La fibromialgia es una cuestión de fe aún para muchos médicos. No lo es para la Organización Mundial de la Salud ni para 30.000 enfermos en Extremadura, ya diagnosticados, para los que levantarse cada día de la cama puede convertirse en un reto, a veces superable, y otras, no.

El dolor es también intangible, menos para el que lo siente. La tortura del roce de la tela de la camisa sobre las articulaciones del brazo es algo que no se puede medir ni pesar; no huele, no tiene color, y no se ve con rayos X.

Ninguna tecnología, ni la más avanzada, puede confirmar a un médico que un paciente se muere de dolor si le toca hasta en 18 puntos concretos de su cuerpo.

Por eso, muchos enfermos terminan con depresión después de haber tocado en 1.000 puertas antes de ser diagnosticados. En muchas ocasiones, han sido enviados antes al psiquiatra que al reumatólogo, que es el especialista que suele ocuparse de este tipo de casos, tal como denuncia la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Badajoz.

Los médicos perciben la angustia vital que atenaza el alma de los pacientes, y achacan los dolores insoportables que dicen padecer a trastornos psicológicos o psiquiátricos. En la consulta no tienen claro si fue antes el huevo o la gallina, la fibromialgia o la depresión.


Claves para el futuro

Sin embargo, en el futuro la fibromialgia podría detectarse con un sencillo análisis de sangre, como le ocurre a los diabéticos, o a los que tienen demasiado colesterol. Éste es el sueño de muchos enfermos de fibromialgia, y también el objetivo de muchos grupos de investigación en todo el mundo.

En Extremadura, el Grupo de Investigación de Inmunofisiología: Ejercicio Físico, Estrés, Envejecimiento y Salud lleva casi tres años estudiando los efectos del ejercicio físico habitual sobre el sistema inmunitario en la fibromialgia y los mecanismos implicados, y se ha topado con el descubrimiento de cuatro tipo de marcadores inflamatorios que presentan alteraciones en las personas diagnosticadas con esta enfermedad.

Conscientes de las dificultades para diagnosticarla, los investigadores extremeños, dirigidos por el doctor Eduardo Ortega, analizaron el sistema inmunitario de personas sanas y de enfermos diagnosticados para tratar de encontrar diferencias en los estudios inflamatorios entre unos y otros.

«Y sí, las personas con fibromialgia diagnosticada sí presentaban niveles inflamatorios mayores que los de las personas sanas, lo cual es a veces difícil de detectar, porque si ocurren en el interior del organismo, como ocurre con la artrosis, no son visibles», explica Eduardo Ortega, director del Grupo de Investigación.

Con unas técnicas especiales, diseñadas en los laboratorios de la Universidad de Extremadura, los investigadores han detectado hasta el momento cuatro marcadores de los niveles inflamatorios del organismo que presentan alteraciones en los enfermos con fibromialgia, pero van a seguir buscando más en próximas investigaciones.

Dos de estos marcadores los denominados interleuquina 8 e interferón, están en la sangre, y los otros dos, el tfn-alfa y la interleuquina 1-Beta, están producidos por células inmunitarias.


A los cuatro meses

Lo que sí ya está comprobado, y se ha trasladado ya a las asociaciones de enfermos de fibromialgia, es la demostración de que los citados marcadores disminuyen tras la realización de un programa especial de ejercicios acuáticos diseñado para el estudio por el grupo de Actividad Física, Deporte y Salud de la Facultad de Ciencias del Deporte.

A los cuatro meses, medio centenar de mujeres de Badajoz y Don Benito que participaron en el proyecto mejoraron de forma considerable los niveles de estos marcadores que, en algunos casos, incluso se acercaban a los de una persona sana.

Gran parte de estos resultados serán expuestos por Eduardo Ortega en un congreso internacional que se celebrará en septiembre en Alemania. Otro grupo de datos fue ya expuesto en febrero en un congreso nacional de la Sociedad Española de Ciencias Fisiológicas.

Hasta ahora, diversos estudios habían demostrado que la práctica de deporte moderada tenía efectos beneficiosos sobre los enfermos con fibromialgia, pero el equipo de la Universidad quería encontrar unos ejercicios que tuvieron efectos antinflamatorios.

«Todo el mundo piensa que el ejercicio es bueno, pero pocos saben que sus efectos son parecidos a los del estrés, y activan el sistema inmunitario. Por tanto, hay que ser prudente a la hora de prescribir ejercicio a una persona con una enfermedad inflamatoria, porque puede perjudicarle».

El grupo más numeroso que participó en el estudio era de Badajoz, y realizó los ejercicios en las instalaciones de Acuarecord, que ejerce de EPO; es decir, de empresa promotora y observadora del Grupo de Investigación. Debido al éxito de la experiencia, las mujeres participantes en el estudio han solicitado poder continuar con su programa especial de ejercicios en las instalaciones a pesar de que el proyecto ya terminó.





OPINIONES
13/Mar/2009 | 11:03:44
Mercedes Diepa Mendoza
Me diagnosticaron Fibromialgia hace un año y medio, soy de canarias y llevo padeciendo una injusticia tremenda. El reumatólogo me lo diagnostica y paso al medico de cabecera quien me manda salud mental de mi zona tres veces y se niegan a atenderme por saturación de trabajo, y mandan a decir que me suban la dosis o me cambien de pastillas, la psicóloga de la mutua me diagnostica depresión mayor moderada parcial, claro esto desde Junio del pasado año, el EVI me manda a trabajar porque dice que la fibromialgia no esta contemplada como una incapacidad y que no se cree que yo la tenga incluso llevando informes médicos donde dice que tengo los 18 puntos. Trabajo de limpiadora de ayuda a domicilio, es decir todos los días tengo que limpiar tres casas y después de un año y medio de baja me tuve que incorporar el lunes y solo hice una casa a duras penas y a día de hoy viernes lo estoy pagando muy muy caro parece que tengo el cuerpo lleno de nudos, aparte de los dolores de cabeza, diarreas y nauseas he pedido tres días de asuntos propios pero no paro de llorar por favor si alguien puede ayudarme y que la información se la hagan llegar a los médicos tanto de cabecera como reumatólogos neurólogos psiquiatras y hasta en los trabajos, llevo un año y medio de suplicio y ya tengo miedo de ir a cualquier medico ya que me tratan como que no quiero ir trabajar o que me lo invento y siempre me dicen eso nada es cuestión de aprender a vivir con el dolor y hacer tu vida normal por Dios Santo estoy desesperada de pasar a ser una persona super activa y lo que soy ahora es que no me puedo creer lo que me esta pasando .Por favor que en _Canarias llegue esa ayuda y esa información que veo que en Barcelona, Extremadura, etc hay aquí como que sigue siendo cosas de locas o de vagas. Gracias por estar ahí.

Consuelo Cañada de Navío
Soy enferma diagnoticada de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad química Múltiple. El que se hagan dichos avances en estudios para la FM, puede frenar el que se desarrolle en SQM. Entonces yá poco se puede hacer, porque.. ¿cómo vamos a hacer ejercicios en el agua, si no podemos acercarnos a ninguna piscina con cloro? ó ¿Cómo vamos a hacer ejercicios, si no podemos acercarnos a ninguna madera tratada? Hay que poner mucho antes los medios. Aunque como siempre están los intereses creados, el egoísmo...poco se puede hacer ante una sociedad que se mueve a base de químicos, del dinero que producen las industrias

Begoña
Soy enferma de fibromialgia y llevo aprox. un año haciendo ejercicio moderado y guiado en un gimnasio, anteriormente hice ejercicios es piscina y no tuve ningún tipo de mejoría. Efectivamente con un ejercicio moderado se puede mejorar un poco, yo ha conseguido un poco mas de flexibilidad, pues anteriormente me estaba quedando completamente anquilosada, rigida. En cuanto a la fuerza aún no he conseguido mejorarla, estoy en ello. No obstante no se puede pensar que esto sea curativo, sino mas bien paliativo, si quitamos la rigidez la musculatura y las articulaciones pueden moverse y fluir mejor la circulación, pero el dolor no se va ni mucho menos, cuando vienen momentos de crisis no tienes fuerza para hacer ejercicio y vuelta a empezar. No obstante nosotros no nos recuperamos del ejercicio físico como los demás por lo que nuestra musculatura esta fátigada, yo no he podido hacer ejrcicio mas de dos veces por semana. Hay que tener en cuenta la fátiga crónica o no, pero nuestro poder de recuperación es muy lento. Lamento decir que no estoy totalmene de acuerdo con esta investigación, pues yo misma he comprobado que hay una ligera mejoría y por tanto mejor estao de ánimo pero los dolores persisten y no se van nunca.

Esther Medina
Soy la fisioterapeuta de AFIBRODON la asociación de Don Benito que ha impartido el estudio en dicha localidad. la verdad es que sí se han notado muchos cambios en las pacientes que han participado, como disminución del dolor mayor flexibilidad y mejor estado de ánimo. animo a todos los afectados por esta enfermedad invisible para muchos profesionales, que realicen estos ejercicios, pues notarán los cambios en pocos meses. pero en mi opinión debe ser impartido este programa de ejercicios por un fisioterapeuta, ya este conoce las limitaciones de cada paciente y sabe regular los ejercicios para que se encuentren mejor. desde aquí animo a las personas que sufran la fibromialgia a que se asocien a las diferentes asociaciones y se asesoren si tienen fisioterapeutas y psicólogos ya que es el tratamiento multidisciplinar unido al ejercicio en piscina el que verdaderamente funciona. luchar por HACER VISIBLE LO INVISIBLE.