FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| Mensaje De: lijole | |
| | Autor | Mensaje |
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Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Mensaje De: lijole Mar Feb 17, 2009 8:06 pm | |
| De: lijole Para: Marifé Publicado: Ayer a las 6:52
Hola Marif'e: Gracias por darme la bienvenida, espero que con ustedes me sienta comprendida. Saben? Ya no se que hacer, voy con los medicos y me hacen de todos los estudios y supuestamente soy una de las pocas personas que salen totalmente sanas de cualquier examen que me hacen. El ultimo doctor al que acabo de ir me dice que probablemente tengo Fibromialgia y fue que me decidi a investigar sobre esta enfermedad y en realidad me doy cuenta que como ya habemos muchas que no se nos creen los sintomas. Yo tengo unas hijas maravillosas por las que estoy decidida a no dejarme abatir, un esposo que todo su tiempo libre lo dedica a nosotras y entonces para mi es muy frustrante ver como pasan los dias y que yo por mi cansansio y mis dolores que siento, ya no puedo ni siquiera atenderlos como antes, cocinarles lo que tienen ganas de comer sino lo que puedo cocinar ese dia, dependiendo de como amaneci y que tan fuertes sean en ese momento mis dolores. En ocaciones pienso que mi esposo se esta desesperando, pues hasta hoy dia llevo ya mas o menos como tres anos con este problema y nunca me han dado un medicamento apropiado. Yo espero que este medico haga algo para ayudarme en parte con el dolor, pero quisiera que me orientaran, si hay algo que yo pueda hacer por mi misma para ayudarme pues estoy desesperada, siento que ya ni siquiera le tengo paciencia a mis ninas y a mi esposo lo he descuidado mucho, referente a mi relacion intima con el, pero por mas que hago un esfuerzo, este dolor y cansancio es mas fuerte que yo, yo me considero que he llevado una vida muy activa y de pronto todo se vino abajo. Ni siquiera puedo hacearme como a mi me gusta, pues no puedo alzar mis manos hacia arriba para peinarme, y cuando me bano, lo hago mas por compromiso que por ganas, pues en lugar de el bano ayudarme creo que me debilita mas. Por favor ayudenme pues ni siquiera el medico dice creer mucho en la enfermedad, mucho menos me creera mi familia. | |
| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: Mensaje De: lijole Mar Feb 17, 2009 9:49 pm | |
| mi querida compañera cuando cuentas tu caso me veo refejada hace un tiempo ante todo te dire que nunca jamas pierdas el animo y la fuerza para luchar no deges que la enfermedad pueda contigo y antetodo que quien te rodea piensen que estas enferma no loca ni vaga(te lo digo por que es habitual que los medicos piensen eso) habla con tu familia y hazles compreder como te encuentra al pricipio cuesta pero al final lo entienden y pide ayuda para mejorar tus dolores tienes que lucar contra la enfermeda y no dejar de tener animos se que es dificil pues aveces el dolor es tan inteso que te desepera pero tu tienes que ser fuerte y tener animos y por ultimo tienes este maravilloso foro donde nunca jamas te sentiras sola aqui tendras una mano amiga y personas que te escuchamos y compredemos y cuando estes trite manos que te subiran hasta el cielo animo compañera y un besito de sugar | |
| | | Lola fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4983 Edad : 67 Localización : Alicante Empleo /Ocios : triste Fecha de inscripción : 16/06/2008
| Tema: Re: Mensaje De: lijole Mar Feb 17, 2009 11:07 pm | |
| querida Lijole lo que escribes parece mi propia vida pero no desesperes amiga solo tiene que aprender a vivir con esta enfermedad y poder tu mas que ella ser tu mas fuerte espero que te den algun medicamento que te ayude pero ya sabes que dificil lo que nos sudece por otro lado aqui nos tienes a todas nosotras que te entendemos y sabemos como te sientes aqui encontraras ratitos de risa informacion mucha que nuestras compañeras siempre estan poniendo para que estemos todas muy bien informadas animo amiga y ya sabes a aqui nos tienes para si nos necesitas un besoooooooooooooo | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: Mensaje De: lijole Miér Feb 18, 2009 1:20 am | |
| Hola Lijole, soy Mari Carmen, en el foro soy Dudu, estoy encantada que estes entre nosotras, aquí encontrarás un grupo de personas dispuestas a ayudarte y comprenderte. También encontrarás mucha información sobre nuestra enfermedad y los tratamientos que estamos siguiendo para poder vivir con más calidad de vida. En el post de tu bienvenida veo que solicitas información de los parches, aquí en España los tiene que recetar un médico, su nombre es Transtec 35 mg, son muy efectivos, a varias chicas les está funcionando realmente bien. Marifé ha colgado mucha información sobre estos parches, si estás interesada, nos lo dices y cuando estes conectada te subimos el post para que puedas ver toda la información. Si tu quieres buscarla, pincha en SEARCH que lo encontrarás arriba donde están los título (forum portal calendar gallery faq search etc) se te abrirá un ventana, ahí escribe parches y le das a go, te llevará a esos post y te podrás informar bien de ellos. Espero que participes mucho en el foro y que te sientas muy bien entre nosotros. Un beso | |
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| Tema: Re: Mensaje De: lijole | |
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| | | | Mensaje De: lijole | |
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