sondeo ¿ son buenos los foros para nosotros los enfermos de fibromialgia?

ESTOY DE ACUERDO CONTIGO MARIFE, NO SE PUEDE DEJAR LA SALUD DE LA GENTE EN MANOS DE UNA PERSONA NEGATIVA, DOMINANTE, EGOCENTRICA... PUES LO QUE COMIENZA QUERIENDO SER UN MEDIO DE AYUDA PUEDE CONVERTIRSE EN UNA SECTA AL PODER MANIPULAR A LA GENTE QUE ENTRA Y "COMERLE EL COCO" POR LA SITUACION MENTAL TAN DEBIL EN LA QUE SE ENCUENTRAN.

estoy de acuerdo en que la persona que dirija un foro tiene que ser consecuente con lo que hace porque en un foro entran muchas personas desesperada por la enfermedad y se las puede confundir y no orientar adecuadamente y en vez de ayudarla se ven mas perdidas que antes de encontrarlo la persona que este al frente de un foro tiene que estar preparada psicologicamente ytratar a todas las personas con cariño y no tratar de confundirlas mas de lo que estan es mi opinion

chicas pinchar en la votacion , la encontrareis arriba de la primera respuesta

un saludo

Yo no tengo esperiencias con foros, estaba en uno empesando y cerro,
MARIFE ME INVITO A ESTE Y DOY GRACIAS PORQUE AQUI ME E SENTIDO, distinta, estaba mas para alla que para aqui, y aqui valore mas mi vida, entre todas y mi chico e vuelto a sumergir.
E entendido mas la enfermedad, no me siento un bicho raro como me hacian sentir.
Me dijeron lo que tenia y ya esta, ellos deverian de dar mas informacion, a mi me dijeron lo que tenia, y que era para siempre, y ya esta.
por aqui me enterado que mis sintomas son los de todas yo estoy deacuerdo siempre que sea para ayudar y apoyar como este foro.

Ya he votado que algunos.
Entré en algunos foros hace mucho tiempo, cuando me diagnosticaron, pero no he durado mucho. Los encontré bastante aburridos y ni siquiera me acuerdo de los nombres, excepto el de Rumatología Experimental (Dr. Ferrán) que tampoco me gustó.
Este foro es muy diferente, muy activo, Marifé y sus colaboradores nos proporcionan un montón de información a cada cual más interesante, la gente del foro es muy agradable y sobre todo positiva y cariñosa.
Besitos

yo he votado algunos referiendome sobre todo a este ya que tengo poca esperiencias enforos entre en uno por casualidad y estuve poco tiempo porque lo cerraron como habia cosas que no me gustaba porque el foro se estaba poniendo feo cuando cerraron decidir no entrar mas en ningun otro pero marife igual que a todas me invito persona lmente para que entra en el foro que acabab de abrir como me tube buena opinion de ella decidir entrar en el foro cosa que le agradezco ya que estaba pasando por unos meses muy malos y aqui olvidaba un poco mi enfermedad y me siento muy agusto con todas las compañeras que a mi parece todas parecen persona sanas y buenas que estan aqui para ayudar informar y dar su apoyo y cariño a quien lo necesita

por otra parte mi marido se lo comento a mi doctora si me podia estar perjudicano y ella dijo que no que me dejara si yo me sentia agusto

BESITOSSSSS

estoy totalmente contigo marife en algunos foros se perjudica mas que se beneficia alos enfermos
yo he estado envarios foros hasta que di con este y puedo decir que desde ese dia he estado informada acompañada y muy querida
un foro tiene que sevir pra informar y dar aliento no para confundirnos mas
gracias marife por crear esta casita virtual

Yo he votado que si, porque este es el único foro de fibromialgia que conozco, ya sabeis que yo llevaba años buscando información en internet sobre la enfermedad, pero un día me levanté y me acuerdo que me apeteció buscar testimonios de personas con fibromialgia y encontré los foros, fué cuando me registré en nuestro foro, meses después me enteré que me había registrado en dos foros más porque recibí dos mensajes de los administradores de esos foros para que me animara a participar en sus foros, como me dejaron los enlaces entré y ví que estaba registrada. Sólo conozco nuestro foro y os aseguro que me ha ayudado muchísimo ver como llevan esta enfermedad otras personas y por supuesto estar informada de todo lo último que sale sobre la enfermedad. Además me ha dado la oportunidad de conocer a personas extraordinarias, con las que tengo una relación muy cercana, me siento muy querida y muy tranquila en nuestro foro. Por eso he votado que si, aunque supongo que habrá otros foros que más que beneficiar, perjudicaran a personas enfermas. Es muy importante que el Administrador sea una persona que sepa tratar a enfermos como nosotros y eso lo tenemos garantizado aquí, por la gran experiencia que tiene Marifé en ello.

HOLA PRECIOSAS YO VOTO QUE ALGUNOS,PERO NO VOY A DAR TODA LA RESPONSABILIDAD A LA QUE DIRIGE EL FORO PUES TAMBIEN DEPENDE DE LAS PARTICIPANTES ,Y COMO SE ENCUENTREN POR DESGRACIA NO SIEMPRE ESTAMOS AGRACIADAS A LA HORA DE ESCRIBIR Y SE PUEDE MAL INTERPRETAR EL ESCRITO,ENTONCES LA QUE DIRIGE EL FORO ES LA QUE TIENE QUE ACTUAL Y DAR EL TOQUE COSA QUE EN ESTE FORO HE PODIDO COMPROVAR QUE SI A FUNCIONADO.
ARRIBA NUESTRO FORO QUE SI FUNCIONA Y GRACIAS A LAS QUE LO COMPONEMOS HAREMOS QUE SIGA FUNCIONANDO Y SI NO ESTIRON DE OREJAS, YA SABEMOS QUE NADIE ES PERFECTO PERO SIEMPRE DESDE EL RESPETO.
BESOS

Los foros son estupendos siempre y cuando no se desvíe la atención de lo fundamental.
Los participantes deben ser educados con falta de egocentrismo con mucha educación y dando información veraz y no sesgada.
Hay muchos foros y cada uno tiene sus adeptos. Yo he encontrado otros en los que el nivel de la gente es muy aceptable.
Unos foros son muy técnicos otros muy superficiales. Enlos técnicos se corre el riesgo de aburrir y en los superficiales de cansar.
Este foro tiene de todo, pero demasiadas cosas. Tener un equilibrio es lo importante.
Lo que nome parece bien es recomendar tratamientos que a unas les sirven y a otros no. Me parece peligroso.
La información científica es importante pero hay que saber analizarla para no perderse y hacer posteriores comentarios fuera de lugar.
Creo que los foros AYUDAN pero no deben ser una obsesión.
También creo que los administradores no deben tratar a enfermos, sino a personas.
Los foros dependen de las personas que los componen, su nivel y su aceptación de compromiso y ayuda, pero nunca utilizándolo para egocentrsimo propio, sino de manera altruista, seria y veraz.
EStamos en una encrucijada porque se nos mira con lupa y he visto en otros foros eje pscología como nos vejan y maltratan sin tener ni idea de estas enfermedades.
Es triste. Por eso echar un vistazo a otros foros es muy beneficioso.
El respeto y mostrar una dignidad en los comentarios para con todos es la mejor medicina y la mejor carta de presentación.
La alegría contenida y el buen hacer de las personas llenas de voluntad, sea el camino que sea son bienenidas en todos los aspectos de la vida.
Actuar con cariño y sin pisar a otros, es una tónica que debe ser para todos los foros.
Bueno, que este foro está muy bien y el cariño de las que participais también.
gracias

Para mi encontrar foros con gente que me entienda y ante la que no tenga que justificar mis dolores fue una de las cosas mas importantes y positivas que pude encontrar pero como en la vida misma hay foros y foros , los hay que son como gallos de pelea y los hay que son como una familia de las buenas. Un besito.

yo no os puedo decir mucho porque jamas e entrado en ninguno ni tan siquiera savia que esto esistiera fue mi siquiatra la que me dijo que me vendria vien conocer jente con la enfermedad y me dijo como lo tenia que hacer para encontrar uno y no se como pero me salio este y os voy leyendo hace mucho pero nunca me e atrebido a decir nada y ahora os escribo mas por lo que me aveis puesto pero en esto momentos vuestro foro no me esta ayudando con vuestro mensages no os los entiendo vien lo que quereis decirme

Yo he puesto que algunos, pues he entrado en varios, y como dicen, algunos eran muy tecnicos, y no me enteraba de casi nada o me asustaban mas que ayudarme.
Otros, me han parecido, más un grupo de cotilleo, que un grupo de personas que querían compartir, pues se hablaba de cosas que nada tenian que ver con la FM., además en alguno, se perdía el respeto a las personas.
Por supuesto, enseguida deje de entrar en ellos, Pero en uno,aunque no me gustaba demasiado, encontre gente maja, y una de esas personas es la que me hablo de este foro, y en él entré, y aqui me quedé.
Para mi habeis sido mi compañía durante todo este tiempo, mi alegria, mi información ( que ahora si la entiendo), mi apoyo, etc, por que ahora me siento comprendida, querida, ayudada, apoyada, en fin, que como alguna vez os he dicho, NO ES QUE ME DEIS LA VIDA, PERO ME AYUDAIS A VIVIR.

Por todo esto, te doy las gracias Marife, y sigue luchando por este foro, que nos vas a tener a todas, como leonas cuidando de sus cachorros, siempre a tu lado.
Un beso suavecito

CLARO QUE LOS FOROS Y TODO LO QUE SEA PARA EL BIENESTAR DE LA PERSONA ES BUENO,

Y HAY ESTAMOS CADA UNO PARA SELECCIONAR, DONDE Y CUANDO PARTICIPAMOS.

VEO QUE SEGUIS GUERRERAS COMO SIEMPRE.

DA GUSTO LEEROS Y POR ESO YO LO HAGO. CUANDO PUEDO.

UN BESICO CHICAS Y SEGUIR ASI, GENTE COMO VOSOTROAS HACE FALTA EN ESTA VIDA SIEMPRE DISPUESTAS A ECHAR UNA MANICA.

Yo estube un tiempo en uno pero lo cerraron por problemas entre las gente que habia alli habian que se llebavan fatal y al final consiguieron el cierre me supo muy mal por que me distraia mucho

HOLA CHICAS, EL OTRO DIA FUI A MI REUMATOLOGA Y LE COMENTE QUE ESTABA EN UN FORO Y ME DIJO QUE TUBIERA CUIDADO, PORQUE SUELEN SER GRUPOS MUY CERRADOS Y QUE A VECES EN VEZ DE AYUDAR LO QUE HACEN ES EMPEORAR LAS COSAS. YO LE DI LA DIRECCION DE ESTA PAGINA. ESO LO DICE PORQUE NO OS CONOCE, PORQUE SINO NO DIRIA QUE ESTO ES UN FORO CERRADO NI NADA DE ESAS TONTERIAS QUE ME DIJO.
A MI ME HABEIS SIDO DE GRAN AYUDA Y YO ESPERO SERLO PARA ALGUIEN.

UN BESICO PARA TODAS