ENTREVISTAS PARA ENFERMOS DE FIBROMIALGIA!!

Estimado enfermo,
Soy una estudiante de 1º de bachillerato que hace su trabajo de investigación sobre la fibromialgia. Decidí hacerlo sobre este tema porque mi madre sufre de esta enfermedad. Me gustaría mucho que, ya que ha aceptado hacer la entrevista, responda las preguntas detallada y subjetivamente. Es una entrevista personal, así que tiene que hablar desde la propia experiencia y explicar con todo detalle, en caso de que sea necesario, lo que se pide. Muchísimas gracias.

Laia.


1. ¿Qué grado de fibromialgia le han diagnosticado?
1 2 3

2. ¿Cuál es su sexo?
Hombre Mujer

3. ¿A qué edad y en qué circunstancias se enteró de que padecía fibromialgia?

4. ¿Cuánto tiempo hace que padece la enfermedad?

5. ¿En qué aspectos ha afectado la enfermedad a su vida cotidiana y laboral?

6. ¿Qué repercusión ha tenido su enfermedad en la gente de su entorno (familia, amigos, compañeros de trabajo, etc.)?

7. ¿Qué y cómo se sintió cuando empezó a padecer la enfermedad? ¿Y ahora?

8. ¿Qué actitud adopta a la hora de enfrentar la enfermedad? (Positiva o negativa. Explique si su actitud ha ido cambiando a lo largo de los años).

9. ¿Suele informarse de las investigaciones sobre la fibromialgia y los nuevos conocimientos que se van adquiriendo gracias a estas? (Explique si suele ir a conferencias, si consulta webs, etc.)

hola laia

soy luisa safor como puedes ver en mi perfil
en primer lugar darte la bienvenida y darte las gracias por tu labor

pues es bueno que los jovenes nos escuchen y conozcan la enfermedad

tengo diagnosticada la fibromialgia grado 3

soy mujer

hace diez años que enpeze con los dolores mas fuertes pero los tengo mas o menos sobre unos dieciocho, diagnosticada sobre seis,

las circutancias pues fueron el entrar en una depresion severa y cronica por sentir tanto dolor en mi cuerpo

la enfermedad me afecto mucho en mi vida cotidiana y familiar,
pase de ser una persona alegre y muy fuerte a entrar en un ciclo de tristeza y no poder dar a mi familia lo que una persona no enferma les puede dar,
y en lo laboral todo hoy no puedo trabajar, pues tambien tengo fatiga cronica grado 2,

sensibilidad quimica y muchas cosas mas unidas a estas patologias

hay de todo, algunos no te creen y ala familia a pesar de estar a mi lado aveces les cuesta

me senti morir y que no valia nada y desee morir muchas veces,

hoy la llevo a ratos, pero la asociacion y el poder ayudar apersonas como yo meda fuerzas

mi actitud depende pues estas patologias nos hacen canbiar muchas veces, pero en mi caso intento ser todo lo positiva que puedo

si como te cuento soy la presidenta de una asociacion y si aparte que intento asistir a los actos, tambien busco toda la informacion para mi y mis compañer@s

espero poderte te sirva mi esperiencia

un abrazo

1. ¿Qué grado de fibromialgia le han diagnosticado?
1 2 3
HOLA LAILA, CREO QUE YA LA TENGO EN GRADO 3, HASTA DENTRO DE UNOS DIAS QUE ME VEA UN BUEN ESPECIALISTA, NO TE PUEDO ASEGURAR MI GRADO.

2. ¿Cuál es su sexo? MUJER
Hombre Mujer


3. ¿A qué edad y en qué circunstancias se enteró de que padecía fibromialgia? 41 AÑOS, POR UNA OPERACION DE RODILLA QUE NO QUEDE BIEN, Y DE TRAUMATOLOGO, EN TRAUMATIOLOGO, Y PRUEBAS, TRAS PRUEBAS, NO SABIAN QUE PASABA PUES TODO DABA BIEN, HASTA QUE ME MANDARON AL REUMATOLOGO, Y FUE EL QUIEN ME LA DIAGNOSTICO.

4. ¿Cuánto tiempo hace que padece la enfermedad? creo que desde que era pequeña, siempre recuerdo dolores en mi cuerpo, pero diagnosticada hace 5, AÑOS

5. ¿En qué aspectos ha afectado la enfermedad a su vida cotidiana y laboral? EN TODOS, MI VIDA NO ES EN NADA IGUAL.

6. ¿Qué repercusión ha tenido su enfermedad en la gente de su entorno (familia, amigos, compañeros de trabajo, etc.)? MI MARIDO ES EL UNICO QUE ME ENTIENDE, TODOS LOS DEMAS SE HAN APARTADO, POR QUE SIEMPRE ESTAS MAL.

7. ¿Qué y cómo se sintió cuando empezó a padecer la enfermedad? ¿Y ahora?DE SIEMPRE HE TENIDO DOLORES EN MI CUERPO, PERO MI VIDA A DADO UN GIRO DE 360º, ¿ y ahora? MUCHO PEOR.

8. ¿Qué actitud adopta a la hora de enfrentar la enfermedad? (Positiva o negativa. Explique si su actitud ha ido cambiando a lo largo de los años). DEPENDE DEL DOLOR, PERO MI ACTITUD A IDO CAMBIANDO CON LOS AÑOS Y EL DESGASTE FISICO Y MENTAL DE LA ENFERMEDAD, TE HACE MUCHAS VECES SER NEGATIVA.

9. ¿Suele informarse de las investigaciones sobre la fibromialgia y los nuevos conocimientos que se van adquiriendo gracias a estas? (Explique si suele ir a conferencias, si consulta webs, etc.)
SI. , POR LA WEBS Y EL FORO, QUE TENEMOS MUCHA INFORMACION.

ESPERO HABERTE AYUDADO UN POCO, RECIBE UN ABRAZO Y ANIMA A TU MADRE A QUE SE UNA A NOSOTRAS, UN BESO GRANDE PARA ELLA.

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1. ¿Qué grado de fibromialgia le han diagnosticado? Creo que en la actualidad debo estar en 3
1 2 3

2. ¿Cuál es su sexo? Mujer

3. ¿A qué edad y en qué circunstancias se enteró de que padecía fibromialgia?
Primero de diagnosticarón SFC hace 13 años y fibromialgia hace unos 4 ó 5 años

4. ¿Cuánto tiempo hace que padece la enfermedad?

13 años SFC y 4 años fibromialgia

5. ¿En qué aspectos ha afectado la enfermedad a su vida cotidiana y laboral?

En la actualidad me tiene invalidada para casi todo desde hace 19 meses

6. ¿Qué repercusión ha tenido su enfermedad en la gente de su entorno (familia, amigos, compañeros de trabajo, etc.)?

Los amigos han desaparecido y la familia lo sabe pero cada uno tiene su vida, mi vida laboral no existe hace muchos meses y mi vida social anterior ha desaparecido porque siempre estoy mal.

7. ¿Qué y cómo se sintió cuando empezó a padecer la enfermedad? ¿Y ahora?

Al principio perdida y sin tener ni idea de como iba a afectar esto a mi vida, mi primer brote de SFC duró un año sin poder moverme, cuando mejore segui con mi vida a pesar de los dolores y el cansancio, he ido teniendo brotes de duración variada, eso me permitia seguir activa, hasta el último brote que dura ya 19 meses y que no mejoro a pesar de la medicación y tratamientos varios, en la actualidad y por medio del ordenador estoy conectada al mundo, el foro, mi blog y FB, procuro estar ocupada, aunque este en la cama, me he organizado todo para estar comoda y poder participar activamente.

8. ¿Qué actitud adopta a la hora de enfrentar la enfermedad? (Positiva o negativa. Explique si su actitud ha ido cambiando a lo largo de los años).

Los primeros años, digamos que la ignoraba y seguia con el ritmo de siempre, hasta que un brote me paraba en seco, a la que mejoraba volvia a retomar mi vida hasta el siguiente. Los dolores no me han dejado nunca ni un segundo, así y todo he procurado llevar siempre el mismo ritmo.
En la actualidad y aunque soy positiva, ha asumido que mi vida a dado un giro de 360º y que tengo muchisimas limitaciones, aun así he aprendido otras cosas y participo en todo lo que se mueve respecto a estas enfermedades, como veras en el foro soy de reivindicaciones y estoy feliz, los dolores no descansan pero yo he cambiado mi aptitud, si un día no puedo, ya no recrimino y el ordenador me de la posibilidad de participar y agitar desde mi cama, incluso voy a manifestaciones y viajo si es necesario para luchar por el colectivo y eso me tiene muy satisfecha y feliz, conocer personas que me comprenden y con las que no tengo que fingir ha sido un regalo para mi.

9. ¿Suele informarse de las investigaciones sobre la fibromialgia y los nuevos conocimientos que se van adquiriendo gracias a estas? (Explique si suele ir a conferencias, si consulta webs, etc.)

Leo todo lo que cae en mis manos desde hace casi 2 años, consulto webs, voy a conferencias, manifestaciones, en fin a todo lo que puedo y permite mi cuerpo.

Muchas gracias a todas por ir contestando, de verdad!

gracias ati por tu gran labor

HOLA LAIIA ES UN GUSTO TENERTE POR AQUI Y SABER Q HAY PERSONAS Q SE PREOCUPAN POR NOSOTROS GRACIAS . YO TENGO 38 AÑOS ME LLAMO YESENIA Y SOY DE COSTA RICA MI ENFERMEDAD ME LLEVO A ENCONTRAR ESTE FORO GRACIAS A DIOS POR Q AQUI NO HAY MUCHA INFORMACION Y ME AYUDA DIA A DIA .
1 EL GRADO Q TENGO ES 3 TENGO TODOS LOS PUNTOS ACTIVOS.
2 SOY MUJER
3 COMO ALOS 30 AÑOS EMPESE A TENER PROBLEMAS DE DOLORES PERO NO PASABA MAS FUE A LOS 33 Q TUBE UN PROBLEMA DE LA COLUMNA Q ME MANDO 2 AÑOS A LOS HOSPITAES TODOS LOS DIAS FUE ENTONCES Q ME ENCONTRARON 2 HERNIAS EN LA COLUMNA FUI OPERADA DESPUES DE DOS AÑOS DE SUFRIMIENTO PERO SEGUIA CON DOLORES LO CUAL ME LLEVO A Q ME REMITIERAN A UN ESPECIALISTA Y FUE EL Q ME DIAGNOSTICO LA FIBROMIALGIA .
4 HACE COMO 5 AÑOS ME LA DIAGNOSTICARON PERO LA PADESCO HACE MUCHOS AÑOS ATRAS.
5 A AFECTADO EN TODOS NO PUEDO TRABAJAR POR Q ADEMAS DE LA FIBRO TENGO UNA LESION EN LA COLUMNA POR LA CAIDA 5 MESES DESPUES DE LA OPERACION Y ME DEJO UNA LESION PERO NO PUEDO PINTAR Q ES LO Q HAGO POR LOS DOLORES DE LOS BRASOSS HACER OFICIO EN LA CASA ME RESULTA TODO UN RETO DE ECHO MI ESPOSO Y MI HIJO ME AYUDAN POR Q NO PUEDA HACER MUCHO LOS DOLORES SON SIEMPRE Y AUNQUE PARESCA MENTIRA LO MINIMO Q HAGA ME TIRA EN LA CAMA TODO EL DIA DE DOLOR.
6 Q REPERCUCION MUCHA LAS PERSONAS SE ALEJARON DE MI CASA POR Q YA NO PODIA ATENDERLOS MUCHOS CREEN Q NO TENGO NADA Q ESTA EN MI CABEZA OTROS SOLO LE SIGEN COMO DICEN ELLOS EL JUEGO POR Q ES MUY DIFICIL Q CREAS POR Q A LA VISTA NO VEN NADA SOLO LA CARA DE SUFRIMIENTO ADEMAS SON MI ESPOSO Y MI HIJO LOS Q ME VEN CON LAS CRISIS DE DOLOR LOS DEMAS TRATO Q NO ME VEAN ASI POR Q ES MUY DURO VER LA INDIFERENCIA DE LAS PERSONAS TANTO FAMILIA COMO AMIGOS EN LOS HOSPITALES Y CLINICAS TE TRATAN COMO UNA MUJER Q NO QUIERE HACER NADA ES MUY POCO LOS DOCTORES Y ENFERMERAS Q TE COMPRENDEN Y TE AYUDAN LOS DE MAS TE VEN COMO UN ENFERMO DE VAGANCIA DE ECHO PARA PODER DIAGNOSTICARME LA FIBRO TUBE Q PASAR POR MUCHAS HUMILLACIONES Y MALOS TRATOS PENSE Q AHI CAMBIARIAN LAS COSAS Y NO FUE ASI TODO SIGUIO IGUAL .
7 COMO ME SENTI MUY MAL POR Q NO SABIA Q ERA ESO Y EL DOCTOR ME DIJO TIENES FIBROMIALGIA ES UNA ENFERMEDAD Q NO TIENE CURA Y VAS A TENER DOLOR TODA TU VIDA Y YO SOLO PENSE Q ME SENTIA MUY MAL EN ESE MOMENTO Y ESO VA A HACER PARA TODA LA VIDA NO SE SI TENDRE FUERZAS PARA SEGUIR Y TUBE MUCHA DEPRESION Y ANGUSTIA ,COMO ME SIENTO AHORA PUES NO PUEDA DESIR Q A CAMBIADO MUCHO LAS COSAS POR Q LOS DOLORES SIGEN AHI PERO DIOS ME DA FUERZA PARA SEGUIR Y HE APRENDIDO A LLEVARLA ENFERMEDAD.YO ME INFORMO MUCHO POR EL INTERNET Y POR MEDIO DEL FORO POR Q LAS INSTITUCIONES NO TE DAN MUCHA INFORMACION PERO SI TRATO DE ESTAR INFORMADA DE LOS ABANSES .

1. ¿Qué grado de fibromialgia le han diagnosticado?
1 2 3
De seguro estoy en el nivel 3, ya mismo llegando a 4!...eso es seguro!

2. ¿Cuál es su sexo?
Hombre Mujer

Mujer

3. ¿A qué edad y en qué circunstancias se enteró de que padecía fibromialgia?

Me enteré a los 18 años, cuando salí de un hospital y seguía con sintomas horribles de dolor al 100%

4. ¿Cuánto tiempo hace que padece la enfermedad?
2años (aunque yo creo que nací con ella)

5. ¿En qué aspectos ha afectado la enfermedad a su vida cotidiana y laboral?
En mi vida cotidiana, en un 70%, siempre ando fatigada y por ello mi capacidad es mínima y totalmente dependiente.
En mi vida laboral, TOTALMENTE, dejé de trabajar hasta el día de hoy.

6. ¿Qué repercusión ha tenido su enfermedad en la gente de su entorno (familia, amigos, compañeros de trabajo, etc.)?
En mi familia, pues ellos son super empáticos, osea sufren conmigo.
Amigos, pues aunque no suelan entender PLENAMENTE, siempre me animan y NUNCA me abandonan.

7. ¿Qué y cómo se sintió cuando empezó a padecer la enfermedad? ¿Y ahora?

Cuando escuché la palabra FIBROMIALGIA pregunté: ¿qué debo tomar para curarme? y cuando dijeron: no se cura y dependeras de los demás, se me hizo un nudo en la garganta y lloré con mi ´mamá y hermana, pensé que todo había terminado para mí.
AHORA, pues, dejé de sentirme lástima y me concentro en lo que SÍ PUEDO HACER, la conozco mejor...difícilmente me domina, aún en lo máximo de dolor, trato de leer, escuchar música, conversar o sencillamente me dopo para dormir, si es posible todo el día.

8. ¿Qué actitud adopta a la hora de enfrentar la enfermedad? (Positiva o negativa. Explique si su actitud ha ido cambiando a lo largo de los años).
A pesar que tengo solo dos años, pues he aprendido mucho sobre esto, ahora lo tomo con más positivismo, en ocasiones bromeo de mi propia situación, no me cncentro en lo que debo dejar, incluso he visto que me he vuelto más sensible y empática ante las circunstancias de las demás.

9. ¿Suele informarse de las investigaciones sobre la fibromialgia y los nuevos conocimientos que se van adquiriendo gracias a estas? (Explique si suele ir a conferencias, si consulta webs, etc.)
Basicamente, busco todo x internet, foros, y como ahora ya hay una asociación de fibro en mi país, pues supongo que pondré mis 5 sentidos sobre ella. el conocimiento es básico para sobrellevar cualquier dificultad.

1. ¿Qué grado de fibromialgia le han diagnosticado?
1 2 3

Estoy diagnosticada de Fibromialgia, pero en los informes no figura el grado.

2. ¿Cuál es su sexo?
Hombre Mujer

3. ¿A qué edad y en qué circunstancias se enteró de que padecía fibromialgia?

Hace un año que estoy diagnosticada. Todo comenzó a raíz de una operación de dos hernias discales en las cervicales hace dos años. La operación no salió todo lo bien que debería haber salido y a partir de ahí comencé con los dolores por todo el cuerpo.

4. ¿Cuánto tiempo hace que padece la enfermedad?

Creo que dos años. A raíz de la intervención de cervicales

5. ¿En qué aspectos ha afectado la enfermedad a su vida cotidiana y laboral?

En todo. No soy ni la sombra de lo que era. Antes era un rabillo de lagartija y ahora me he quedado en nada, aunque intento seguir siendo la de siempre... no siempre es posible. Mi vida laboral no existe. A los siete meses de operarme perdí mi trabajo y no he vuelto a sentirme capaz de trabajar. Aunque tengo reconocido un 54 % de minusvalía por la Comunidad de Madrid, tengo juicio en Diciembre porque el inss dice que estoy perfectamente para trabajar.

6. ¿Qué repercusión ha tenido su enfermedad en la gente de su entorno (familia, amigos, compañeros de trabajo, etc.)?

Mi familia y mis amigos saben que tengo fibromialgia, pero no terminan de comprenderlo. Creo que les pasa un poco como a tod@s nuestros allegados... Piensan que no puedo estar tan mal, cuando se me ve tan bien. Pero no se dan cuenta de que cuando no me ven, es porque no puedo salir de casa..

7. ¿Qué y cómo se sintió cuando empezó a padecer la enfermedad? ¿Y ahora?

Dolor, dolor, dolor... No podía comprender por qué después de una operación de espalda me dolía la rodillla, la ingle, los gemelos, las muñecas....

Cuando me dijeron que tenía fibromialgia fue un alivio en parte... Ya no tenía que seguir visitando médicos. Ya sabía que no estaba paranoica...

Ahora ya estoy acostumbrándome a convivir con el dolor, pero no termino de aceptar que no volveré a ser la que era...

8. ¿Qué actitud adopta a la hora de enfrentar la enfermedad? (Positiva o negativa. Explique si su actitud ha ido cambiando a lo largo de los años).

Positiva (siempre possitiva... nunnnca negativa :-)) Aunque a veces me desespero y me daría de cabezazos con todo (menos mal que no lo hago :-D)

9. ¿Suele informarse de las investigaciones sobre la fibromialgia y los nuevos conocimientos que se van adquiriendo gracias a estas? (Explique si suele ir a conferencias, si consulta webs, etc.)

Por supuesto! Mi tito gmail me informa diariamente de las noticias que surgen sobre FM, FC y SSQM


Espero haberte ayudado y que al mismo tiempo ésta entrevista sirva para ayudarnos a nosotr@s.

Gracias.

. ¿Qué grado de fibromialgia le han diagnosticado?
1 2 3
NUNCA ME HAN DICHO EL GRADO
2. ¿Cuál es su sexo?
Hombre Mujer
MUJER
3. ¿A qué edad y en qué circunstancias se enteró de que padecía fibromialgia?
A LOS 37 AÑOS, DESPUES DE PADECER UNA ESPECIE DE CUADRO GRIPAL DEL QUE NUNCA ME RECUPERE.
4. ¿Cuánto tiempo hace que padece la enfermedad?
6 AÑOS CON SFC Y UNOS TRES DE FIBROMIALGIA.
5. ¿En qué aspectos ha afectado la enfermedad a su vida cotidiana y laboral?
EN MI VIDA COTIDIANA A TODO: YA NO PUEDO HACER CASI NADA Y VIDA LABORAL NO TENGO.
6. ¿Qué repercusión ha tenido su enfermedad en la gente de su entorno (familia, amigos, compañeros de trabajo, etc.)?
MI FAMILIA NO ME DA EL APOYO SUFICIENTE Y MIS AMIGOS HAN IDO DESAPARECIENDO POCO A POCO.
7. ¿Qué y cómo se sintió cuando empezó a padecer la enfermedad? ¿Y ahora?
MIEDO, INCREDULIDAD. ME SENTI COMPLETAMENTE PERDIDA. AHORA? SIGO SINTIENDO MIEDO, NO ME ACOSTUMBRO A VIVIR CON DOLOR Y AGOTAMIENTO DIA TRAS DIA.
8. ¿Qué actitud adopta a la hora de enfrentar la enfermedad? (Positiva o negativa. Explique si su actitud ha ido cambiando a lo largo de los años).
NEGATIVA, SI TUVIERA MAS APOYO CREO QUE NO SERIA TAN NEGATIVA.
9. ¿Suele informarse de las investigaciones sobre la fibromialgia y los nuevos conocimientos que se van adquiriendo gracias a estas? (Explique si suele ir a conferencias, si consulta webs, etc.)
CONSULTO MUCHO A TRAVES DE LA WEB.

ESPERO HABERTE PODIDO AYUDAR.

Hola.Soy Justa, y voy a contestar al cuestionario.
A mi tampoco me han dicho el grado que tenía de fibro. Tengo otra enfermedad reumática.
A los 42 años, tengo 46.
Me diagnosticaron FM, despues de tener Espondiloartropatía. Tenía distintos tipos de síntomas que se asociaban a las dos enfermedades.
En Abril del 2006 empezaron los dolores mucho más fuertes; y hace dos años me diagnosticaron FM.
A mi vida cotidiana, me afectó en todo, al cien por cien. No puedo trabajar mucho, y lo que hago es con un esfuerzo brutal.
Vida laboral, no tengo.
Mi vida familiar, cambió por completo, hasta que se dieron cuenta de lo que había.
Dolor generalizado,agotamiento físico y psiquico,...
En estos momentos, despues de pasar mucho POSITIVA.
Si, estoy en una asociación de FM, y pregunto,leo todo lo que puedo.
GRACIAS.

laila soy m carmen y a contestar


1. ¿Qué grado de fibromialgia le han diagnosticado?
no me dijeron grado por mi estoy en el 3

2. ¿Cuál es su sexo?
Mujer

3. ¿A qué edad y en qué circunstancias se enteró de que padecía fibromialgia? 36 despues de unas hernias tratadas con ozono que no dejaban de doler ahi me la detectaron

4. ¿Cuánto tiempo hace que padece la enfermedad?desde 2004

5. ¿En qué aspectos ha afectado la enfermedad a su vida cotidiana y laboral? la cotidia la cambie por completo la laboral deje el trabajo

6. ¿Qué repercusión ha tenido su enfermedad en la gente de su entorno (familia, amigos, compañeros de trabajo, etc.)?familia regular amigos descubres que eran conocidos

7. ¿Qué y cómo se sintió cuando empezó a padecer la enfermedad? ¿Y ahora?perdida sin saber que era lo que ocurria a mi cuerpo,intentando estar acorde mi mente con mi cuerpo

8. ¿Qué actitud adopta a la hora de enfrentar la enfermedad? (Positiva o negativa. Explique si su actitud ha ido cambiando a lo largo de los años).va cambiando pero no puedo aceptar que me canse sin hacer nada y no haya nada para mi dolor

9. ¿Suele informarse de las investigaciones sobre la fibromialgia y los nuevos conocimientos que se van adquiriendo gracias a estas? (Explique si suele ir a conferencias, si consulta webs, etc.)las conferencias las tuve que dejar en las webs y en los foros




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