FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
 
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MensajeTema: hola soy nueva   hola soy nueva I_icon_minitimeMiér Feb 04, 2009 7:55 am

hola me llamo romina,soy de la coruña y soy nueva,tengo 25 años y un nene de 11 meses,llevaba desde hace 6 años con dolores,mareos,calambres,...despues de un monton de radiografias y analisis me dicen que posiblemente tengo fibromialgia pero "como no hay ninguna prueva que lo confirme",estoy a tratamiento,he empezado la semana pasada y por ahora lo llevo bastante mal,no se si sera hasta que me acostumbre a las pastillas o es que me estoy obsesionando,me gustaria que me contarais como lo asimilasteis.Estoy de baja debido a que mi trabajo requiere mucho esfuerzo fisico y no puedo desempeñarlo,apenas puedo atender a mi hijo..en este momento siento que nadie me comprende,se que mi familia,mi marido estan a mi lado pero me siento sola..esperando encontrar apoyo,animo y amistad,un saludo.romina flower
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dudu
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MensajeTema: Re: hola soy nueva   hola soy nueva I_icon_minitimeMiér Feb 04, 2009 8:05 am

Hola Romina bienvenida al foro, sobre todo decirte que este foro esta formado por un grupo de personas tremendamente humanas que te ayudarán mucho, cuenta con tod@s nosotr@s para apoyarte. En el foro tenemos mucha información que seguro te servirá de mucha ayuda, cualquier pregunta que tengas, no dudes que te ayudaremos, en el foro siempre encontrarás a alguien y seguro que te ayudará. Cuentanos que medicación tomas, normalmente nos cuesta bastante adaptarnos a las medicinas o ''chuches'' como las llamamos aquí.
Seguro que tienes que tener un niño precioso, con 11 meses estará para comerselo, el te dará mucha fuerza para seguir y la que te falte aquí te la daremos, ya lo verás.
A tod@s nos ha costado y nos cuesta asimilar esta enfermedad, pero terminas haciéndolo, no te preocupes, vas adaptando tu vida a lo que puedes hacer. Poco a poco nos iremos conociendo y nos ayudaremos entre todos a tirar para adelante.
Venga preciosa un beso y sigue a nuestro lado que te ayudaremos mucho
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Marifé
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MensajeTema: Re: hola soy nueva   hola soy nueva I_icon_minitimeMiér Feb 04, 2009 8:10 am

ánimo romina , has llegado al sitio adecuado, aqui podras encontrar la compresion y el cariño que necesitas de eso estoy segura , ya nos contaras cual es el tratamiento que te han puesto , no se que efectos podra estar causando en ti , ya nos lo contaras y quizas podremos hablar algo mas del tema.
Si tienes alguna duda sobre el foro o la enfermedad no dudes en preguntarlo , mientras tanto esperamos que participes del foro eso te va a ayudar mucho aqui, reimos ,lloramos , nos acompañamos, pero sobre todo nos apoyamos que es lo fundamental pata la incomprension que recibimos

ánimo guapa, eres muy joven para desanimarte

un besazo
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MensajeTema: Re: hola soy nueva   hola soy nueva I_icon_minitimeMiér Feb 04, 2009 8:12 am

hol romina cmo te ha dicho la compañera dudu a qui encontraras mucha informacion sobre nuesta enfermedad y apoyo para poder aceptarla
poco apoco veras como vas a tener en cuenta tu enfermedad y le podras plantarle cara por que eso es lo mas importnte que le plantes cara y no dejar que te venza
animo campeona y cuentanos que medicacion tehan mandado para que te podamos orientar
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MensajeTema: muchas gracias   hola soy nueva I_icon_minitimeMiér Feb 04, 2009 8:26 am

por ahora me han dado dorken 10,voltaren 75 y xeristar 30,me ha dicho que es para ir provando y en funcion de los resultados,aumentar,cambiar,..pero la verdad es que no noto ninguna diferencia.Tambien queria preguntaros que opinais de las asociaciones porque he pensado en hacerme socia de la acofifa.Y por ultimo preguntaros si trabajais y si la enfermedad os permite tener un vida laboral normal,igual es una tonteria lo que estoy preguntando pero es que yo con los dolores que tengo me parece imposible desempeñar mi trabajo flower
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MensajeTema: Re: hola soy nueva   hola soy nueva I_icon_minitimeMiér Feb 04, 2009 10:17 am

HOLA ROMINA, NO TE ANGUSTIES, A TODAS NOS HA PASADO IGUAL QUE ATI, UN TIEMPO DE ANGUSTIAS Y SOBRESALTOS ,SOBRE TODO POR DESCONOCIMIENTO, UNA VEZ QUE ESTES BIEN INFORMADA VERAS COMO TODO SE SOBRELLEVA MEJOR, ESTA ENFERMEDAD TIENE ESAS COSAS SOBRE TODO QUE SE DESCONOCEN LAS CAUSAS QUE LA PROVOCA HAY MUCHAS TEORIAS PERO CONCRETO TODABIA NADA ,Y ASI ESTAMOS TODAS , PROVANDO CHUCHES COMO DICE DUDU, A VER QUE ES LO QUE MAS NOS ALIVIA, PERO SOBRE TODO TE RECOMIENDO QUE TE ASOCIES Y ADEMAS QUE VAYAS A LAS CHARLAS ,TALLERES Y ACTIVIDADES QUE HAY EN LS ASOCIACIONES, , TE HARAN MUCHO BIEN , Y ADEMAS CUENTA DESDE ESTE FORO CON UN MONTON DE FIBROAMIG@AS QUE TE AYUDARAN EN TODO LO QUE NECESITES... UN BESSISS



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MensajeTema: Re: hola soy nueva   hola soy nueva I_icon_minitimeMiér Feb 04, 2009 10:38 am

sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny

Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven BIENVENIDA!!!!!!!!! Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven

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MensajeTema: Re: hola soy nueva   hola soy nueva I_icon_minitimeMiér Feb 04, 2009 10:59 am

Hola Rominita, bienvenida..no te angusties, sigue con la medicación. Aquí teniendo más información, te sentirás más arropada y comprendida y nosotros te ayudaremos a sobrellevarlo, ok?? el principio es duro, pero poco a poco te irás acostumbrando y será más fácil..

ánimo y sigue ocn nosotras

un beso
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MensajeTema: Re: hola soy nueva   hola soy nueva I_icon_minitimeMiér Feb 04, 2009 11:02 am

Se me olvidó decirte que si puedes, sube el Xeristar a 60, creo que te encontrarías un poco mejor, yo no soy medico, pero tomo una medicación con la misma composición que éste tuyo y con 60 me va mejor..

Con respecto a la asociación, deberías planteártelo, porque te ayudará a visualizar que hay personas que sufren como tu y que han o van aprendiendo a vivir con ello..
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MensajeTema: Re: hola soy nueva   hola soy nueva I_icon_minitimeMiér Feb 04, 2009 1:25 pm

por ahora estoy bastante impactada,supongo que me apuntare a la asociacion para que me ayuden a mi y a mi familia y marido,a asimilar todo lo que me esta pasando,muchas gracias a todas por el recibimiento,de verdad.
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MensajeTema: Re: hola soy nueva   hola soy nueva I_icon_minitimeMiér Feb 04, 2009 1:43 pm

HOLA ROMINITA BIENVENIDA AL GRUPO

YO ESTOY TOMANDO XERISTAR PERO ME LO HAN IDO SUBIENDO. DICEN QUE ESTA MEDICACION FUNCIONA MUY BIEN CON LA FIBROMIALGIA PUES NOS HACE MAS RESISTENTES AL DOLOR. LO QUE OCURRE ES QUE A MI ME "OBLIGARON" A INCORPORARME A TRABAJAR Y A PESAR DE QUE ME SUBIERON LA DOSIS NO DUERMO POR LAS NOCHES Y LLEVO MUCHO STRESS EN EL TRABAJO Y TODO ESO HACE QUE ME AUMENTEN LOS SINTOMAS A PESAR DE LA MEDICACION.

PROCURA DORMIR Y RELAJARTE PUES ESO NOS BENEFICIA MUCHO Y HAZLE CASO A TUS MEDICOS CON LA MEDICACION PERO NO TE DESESPERES PUES EL CUERPO TIENE QUE IR ASIMILANDO LA MEDICACION HASTA QUE ENCUENTREN LA MENOR DOSIS QUE SEA EFECTIVA PARA TI.

UN BESAZO Y SIGUE CONTANDONOS COSILLAS
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rominita
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MensajeTema: Re: hola soy nueva   hola soy nueva I_icon_minitimeMiér Feb 04, 2009 9:22 pm

pues la verdad que no se si es por las pastillas pero duermo menos ahora,me he pasado la noche vienendo peliculas y dando vueltas ya que tengo un gran dolor de tripa ( se que suena mal ) pero he estado con diarrea,supongo que el martes volvere al trabajo pero no se cuanto aguantare,ya que me paso el dia cargando cajas,moviendo carros..es un trabajo duro para esta enfermedad pero tengo que aguantar los dolores e ir,ya que con lo de la crisis tengo miedo de que me echen y como ya dije tengo un peque,ademas de una hipoteca y como no tengo estudios no puedo buscar otra cosa que se adapte a mi nueva situacion..la verdad que lo tengo complicado.me gustaria que me aconsejarais,que me dijerasis que hariais vosotras,no se si estudiar un curso de algo que no requiera esfuerzo,pero no se el que.o montar un kiosko o algo por el estilo,agradeceria mucho vuestra ayuda
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MensajeTema: Re: hola soy nueva   hola soy nueva I_icon_minitimeJue Feb 05, 2009 4:00 am

Romina, primero bienvenida a este foro en el que encontraras lo mas importamte para las que padecemos esta enfermedad COMPRENSION.

Voy por partes, la medicacion tienen que ir ajustandola, para ver que te hace efecto o no, es normal que tengas mal ""la tripa"" pues nos provocan diarreas o estreñimientos, pero eso se va paliando con el tiempo.Algunas de nosotras después de mucho tiempo probando cosas, estamos con los parches, y vamos notando mejoría, preguntale a Marife, que es la que más informada está de estas cosas.
Referente a los dolores, tienes días que estás muy mal y otros que te levantas con más ánimos, aprovecha estos días, pero no te excedas en hacer cosas pues luego lo pagas caro. Esta enfermedad va comiendose tus energías poco a poco SI TU LA DEJAS, pero si te mentalizas, puedes hacer una vida, amoldandola a tus brotes, mas o menos normal, NO TE DEJES VENCER POR ELLA y cuando notes que estas mal, recurre siempre al foro, pues alguna, te dara lo mejor de sí , para ayudarte.Ten encuenta que tienes mucho ganado con la informacion que hay ahora, pues muchas de nosotras hemos estado años vagando de un médico a otro para que nos diagnosticaran, y estábamos solas ante este problema, y ahora sabemos donde y con quien contar para que nos ayuden.
El trabajo, la mayoría hemos tenido que dejarlo, pero te repito, tú estás en un buen momento para que te mediques y puedas aliviarte, y yo creo que como eres muy joven y tienes la enfermedad temprana, vas a lograr hacer una vida muy normal, te digo esto por que a mi hija se lo dijeron hace 10 años, y con la medicación, consiguió regularse y ahora está sin tomarla ( quiere tener un niño) y no se ha resentido, ( tiene 30 años).
Para lo demás como te dicen las chicas, busca en toda la información que han colgado las JEFAS y veras como sabiendo lo que tienes te sentiras mejor aunque sabes que esto no se cura de momento.
Espero que con la medicación te vallas encontrando mejor. Dale muchos achuchones a tu niño, y pon una foto de él cuando puedas que nos encantan los niños.
Un beso suavecito.
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MensajeTema: Re: hola soy nueva   hola soy nueva I_icon_minitimeJue Feb 05, 2009 9:45 am

ROMINA BIENVENIDA Y DATE UN RESPIRO PARA ESCUCHAR COMO TE RESPONDE EL CUERPO,TOMATELO CON MAS CALMA Y PIENSA QUE EN ESTA VIDA TODO TIENE SOLUCION.
BESOS
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MensajeTema: Re: hola soy nueva   hola soy nueva I_icon_minitimeJue Feb 05, 2009 10:23 am

Romina no se que decirte ya que las compañeras te han dicho casi todo
te mando mucho animo y mucha fuerza que la fm no pueda contigo

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MensajeTema: Re: hola soy nueva   hola soy nueva I_icon_minitimeJue Feb 05, 2009 10:40 am

Romina bienvenida, como te han dicho las amigas a la medicación tambien hay que acostumbrarse, yo me encontré tan mal que me la suspendieron a la semana de darmela y vuelta a empezar, tambien nos tenemos que acostumbrar a lo que tenemos y no forzar la máquina, yo estaba cabreada con el mundo y no podía con la vida y la vida no podía conmigo imagínate que tanden, cambien de actitud y me fue mejor y sigo trabajando y cuidando a mi hijo de 5 años, en casa las impiezas gordas cuando puedo y si no nada, lo que puedo y a trancas y barrancas no te agobies y lo sobrellevarás mejor, espero que te hayamos ayudado en algo y no dejes de entrar en el foro a todas no biene muy bien aunque entremos de tade en tarde.

Muchos besos y ánimo


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MensajeTema: Re: hola soy nueva   hola soy nueva I_icon_minitimeVie Feb 06, 2009 6:35 am

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