CHICAS ACABO DE ENCONTRAR MI CARTA DE CASUALIDAD LA HAN PUBLICADO

Lne.es » Cartas de los lectores » La visibilidad de los invisible

La visibilidad de los invisible

3 de Diciembre del 2008 - Marife Antuña Suarez (Gijón)

Dicen algunos entendidos en la materia que la fibromialgia no es una enfermedad contagiosa, pero a veces los enfermos dudamos de esto, porque algunas personas sobre todo miembros pertenecientes a la sanidad de este país, nos consideran verdaderos apestados.

Señores, les mando hoy mi protesta por este motivo .Todos los días recibo en mi correo montones de cartas de enfermos, que buscan una salida y sobre todo una explicación a cada una de sus afectaciones físicas. Es una verdadera vergüenza que realmente, al enfermo no le expliquen lo que esta enfermedad que con lleva y como mantenerse en ella. La incomprensión que el enfermo recibe por su entorno, hace que le lleve a una indefensión total ante la sociedad y para consigo misma, pues poco a poco el enfermo se siente culpable de tener una enfermedad que algunos aún dudan de que exista.

Son muchos los síntomas de la fibromialgia y muy diversos los problemas emocionales que se presentan a su alrededor, pues el enfermo se siente solo y desolado ante tanta injusticia, en su medio laboral, social y sobre todo en el entorno médico, que muchas veces es el que más daño nos hace.

Hace unos días leía en un periódico como una persona a que había tenido un accidente se quejaba de que le habían dado el alta médica y comentaba que ya estaba bien de que los ciudadanos pagaran las consecuencias de bajas por fibromialgia, ansiedad y otras patologías.

Así va este país, lleno de ignorantes, de insolidarios, de irreflexivos. Nos han acostumbrado a quejarnos sólo cuando el problema nos toca de cerca, pero lo que no nos han enseñado y parece que se nos olvida es de que todo ser humano necesita de apoyo y comprensión, pues como tal ser necesita relacionarse, amar, compartir y un sinfín de cosas que los afectados perdemos en nuestro caminar en solitario por la enfermedad.

Con este fin y para que cese ya todo esto he creado un espacio virtual en el que el enfermo aprende, conoce, busca, se solidariza, quiere y sobre todo empieza a sentir, que realmente aún existen personas que merecen la pena y con su apoyo comienza a sentirse mejor, pues empieza a contar sus miedos y sus experiencias .

En su corta trayectoria (tan sólo 5 meses) este foro ([Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] cuenta ya con casi 300 registros y está considerado desde su comienzo como uno de los más importantes en lo que a foros de enfermedades y grupos de apoyo se refiere. Son ya más de 35.000 mensajes los que están publicados .y cada día crecemos más y más, nos estamos consolidando y creciendo todos juntos al amparo de una sola palabra: «solidaridad». La solidaridad comienza en el momento que entras aquí y según dicen este foro «engancha».

Realmente es tanto el dolor físico y personal el que se siente que nos hemos propuesto este grupo de enfermos el proyecto común de que ningún enfermo vuelva a sentirse sólo en este recorrido y la cadena continúa y se sigue extendiendo por numerosos territorios, porque hemos entendido que realmente hemos de estar unidos y juntos en este «gran proyecto».

Señores políticos, ¡ya está bien! Ya está bien de que perdamos nuestros trabajos y a nadie parezca importarle, ¡ya está bien de que la sanidad nos trate como a apestados!

¡Ya está bien de que todavía muchos médicos estén diagnosticando sin ton ni son, sin tener a veces mucha idea ni de lo que es la enfermedad!

Esta enfermedad es el mal de una sociedad. Casi 1.000.000 de personas en España la padecemos y por este motivo entendemos que tenemos al menos el derecho de quejarnos por lo que no se está haciendo con nosotros.

Necesitamos más medios multidisciplinares en cada una de las comunidades autónomas de este país que nos ayuden a llevar tanto y tanto dolor junto.

¡Es nuestro derecho! Y para ustedes una verdadera obligación el que se preocupen por sus ciudadanos. Si ahora fueran tiempos de elecciones pediría a todos los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica que nos uniéramos junto con nuestros familiares y amigos en la lucha y petición del mismo reconocimiento de la enfermedad. De esta manera seguro que se nos oiría y escucharía como colectivo y eso es lo que debemos hacer, de ahí viene nuestro nombre («fibroamigosunidos»).Éste es el primer paso para la lucha. Os llamo a la unidad de todos, pido desde aquí que las diversas asociaciones de fibromialgia se unan, se definan, se cuantifiquen objetivos a desarrollar y poder luchar de una manera justa, digna y coherente por y para la enfermedad y el bienestar del enfermo.

Sentimos dolor extremo, peor: el más extremo que padecemos y éste es el que nos abate cada día es el dolor de sentirnos tremendamente solos, desesperados y sin apoyo. Creo y entiendo que éste es el primer paso que hay que dar, para poder hacernos sentir mejor con nosotros mismos frente a lo que nos está ocurriendo en cuerpo y mente.

No se sabe con certeza sus causas de esta enfermedad, algunos investigadores especulan sobre que hay muchos factores diversos que por sí solos o en combinación con otros, pueden causar fibromialgia. Otros creen que los trastornos del sueño pueden ser una de las causas de la fibromialgia, sin embargo esta teoría aún no está comprobada, aunque cabe destacar que los trastornos del sueño sí pueden agravar los síntomas.

Esta enfermedad presenta fatiga y dolor muscular generalizado, afecta a entre el 3% y el 6% de la población mundial y tiene una mayor frecuencia entre las mujeres de 20 a 50 años de edad. Su prevalencia se ha estimado entre 0.7 y 13 % para las mujeres y entre 0.2 y 3.9 % para los hombres.

Otra hipótesis, en cambio, sugiere que la enfermedad puede estar relacionada con cambios en el metabolismo musculoesquelético, posiblemente generados por la disminución del flujo sanguíneo, que podría causar fatiga crónica y debilidad. Algunas teorías apuntan hacia a una predisposición genética, destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados con la serotonina y la sustancia P. Una hipótesis fuertemente apoyada por la comunidad científica sugiere que la fibromialgia está causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las señales para el dolor. Ésta es una enfermedad del sistema psico-neuro-inmuno-endócrino, y debido a que sus causas siguen siendo desconocidas, no hay actualmente manera de prevenirla.

- El síntoma principal de la fibromialgia es el dolor muscular que ocurre en todo el cuerpo, aunque puede comenzar en una región del mismo, tal como el cuello y los hombros, para luego extenderse a otras áreas al cabo de cierto tiempo.

- Aparece entumecimiento en manos y pies.

- Alrededor del 90 por ciento de las personas con fibromialgia experimenta fatiga moderada o severa, resisten menos al esfuerzo, presentan el agotamiento propio de la gripe. A veces la fatiga es más problemática que el dolor.

- Se presentan trastornos del sueño: la mayoría de las personas con fibromialgia experimentan este trastorno y aunque pueden conciliar el sueño sin grandes dificultades, éste suele ser muy ligero y se despiertan con frecuencia durante la noche. - A menudo, estas personas se levantan sintiéndose cansadas, incluso después de haber dormido durante toda la noche.

- Cambios de humor: cuando se padece de fibromialgia, los cambios en el estado de ánimo son comunes. Muchos personas se sienten tristes o decaídas, también pueden sentirse ansiosas.

- Dificultad para concentrarse: a las personas que padecen de fibromialgia les es muy difícil realizar tareas mentales sencillas. -No hay evidencia que demuestre que estos problemas se agravan con el tiempo; simplemente suelen aparecer y desaparecer.

- Los dolores de cabeza, sobre todo los musculares (de tensión) y las migrañas, son síntomas comunes de la fibromialgia.

- Dolores abdominales.

- Presentan comúnmente cambios entre estreñimiento y diarrea (llamados síndrome de colon irritable).

- Espasmos e irritabilidad en la vejiga, lo que causa urgencia o frecuencia urinaria.

- Aumento de la sensibilidad táctil, escozor generalizado.

- Resequedad de ojos y boca.

- Zumbidos y campanilleos en los oídos (acúfenos).

- Alteraciones de la visión (fosfenos).

- Se presentan algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora.

¿Creen ustedes realmente que con todo esto se puede trabajar y mantener una vida normal sin ayuda? Pues empiecen a pensar que también les puede tocar a ustedes de cerca, empiecen a pensar, que no nos quejamos de vicio, empiecen a pensar que necesitamos soluciones y eso es lo que demandamos desde «fibroamigosunidos». Comiencen a darse cuenta de que somos ciudadanos de igual categoría que muchos otros y dejen de considerarnos como unos vagos locos que no quieren trabajar.

¡Basta ya!, ¡ya está bien! Necesitamos soluciones y sobre todo necesitamos que se nos entienda, que no se nos juzgue y que la sanidad nos trate con respeto, con el mismo respeto que se trata a cualquier otro tipo de enfermos.

Nuestro mayor problema es que no se nos ve ni llevamos escayolas, pero nuestro mal acecha, asola, y nos fulmina. ¡No permitamos que nadie más dude de nuestro dolor y unámonos todos en esta lucha por el reconocimiento de nuestra enfermedad!

Marifé Antuña Suárez ( creadora de [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] Gijón
© Prensa Asturiana Media



LO PODEIS VER AQUÍ


[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Que estupenda noticiaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Que bien, como me alegro, tomaaaaaaaaaaaaaaa, tomaaaaaaaaaaaaaaaaaa y tomaaaaaaaaa

si señor con dos cojenes que grande eres

gracias marife buen trabajo, como me alegro

mmarife me encanta como te espresasmuak,,

A MI ME HA LLEGADO AL CORREO,

DESDE QUE ESTOY EN EL FORO TENGO MENSAJES PENDIENTES DE FIBRO POR ABRIE Y ESTABA EN UNO DE ELLOS.

ENHORABUENA

chary escribió:

A MI ME HA LLEGADO AL CORREO,

DESDE QUE ESTOY EN EL FORO TENGO MENSAJES PENDIENTES DE FIBRO POR ABRIE Y ESTABA EN UNO DE ELLOS.

ENHORABUENA

pues a mi no me ha llegado en alertas ¿ que te ha llegado en alertas google?

MARIFE, ME LLEGO EL DIA 5.

TE COPIO TODO LO QUE SALE EN EL CORREO:


Alerta de Noticias de Google para: FIBROMIALGIA

Un médico andaluz presiden la Federación Latinoamericana de ...
Andalucia Informacion.es/ - Spain
Cobos es también una de las voces médicas de prestigio que se alzan en defensa de un mayor impulso a las investigaciones sobre la fibromialgia, ...
Ver todos los artículos sobre este tema
El Campus de Ciudad Real celebrará unas jornadas sobre ...
La Cerca - Albacete,Castilla-La Mancha,Spain
Divulgar entre la población la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, dos enfermedades crónicas, de las llamadas raras, y difíciles de diagnosticar ...
Ver todos los artículos sobre este tema
La importancia de los mensajes del cuerpo en enfermos de ...
torreviejaip.tv - Torrevieja,Alicante,Spain
“Los mensajes del cuerpo” este es el título de la conferencia que ha impartido la psicóloga Conchi Ballester. Una conferencia dirigida a los miembros de la ...
Ver todos los artículos sobre este tema
La Plataforma del Voluntariado echa a andar
Sur Digital (Andalucía) - Andalucía,Spain
... Arama, Valores, Esclerosis Múltiple Marbella y San Pedro, Fibromialgia Marbella y San Pedro, Afesol, Aspandem, Sampedreña, AECC, Concordia, Cruz Roja, ...
Ver todos los artículos sobre este tema

Alerta web de Google para: FIBROMIALGIA

El Campus de Ciudad Real acogerá las Jornadas sobre Fibromialgia y ...
Actualidad Informativa Nacional e Internacional. Todas las noticias y vídeos sobre Cultura, Tecnología, Sociedad, Sucesos, la Unión Europea y la Familia ...

El Campus de Ciudad Real acogerá las Jornadas sobre Fibromialgia y ...
CIUDAD REAL, 4 Dic. (EUROPA PRESS) - El Aula Magna de la Facultad de Letras del Campus de Ciudad Real acogerá del 9 al 11 de diciembre las I Jornadas ...

Gabinete de Prensa y Comunicación
El Campus de Ciudad Real celebrará unas jornadas sobre Fibromialgia y el Síndrome de ... Divulgar entre la población la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga ...

«La visibilidad de los invisible» de Marife Antuña Suarez - Cartas ...
Dicen algunos entendidos en la materia que la fibromialgia no es una enfermedad contagiosa, pero a veces los enfermos dudamos de esto, porque algunas ...

MUCHAS GRACIAS SE ME HABRA PASADO SEGURAMENTE , POR QUE LAS OTRAS NOTICIAS SI LAS HE LEIDO

ojala os escuchen y hagan algo
teneis todo mi apoyo
besos

para que nos recuerden los medicos que nos leen ya esta bien ser un poco mas humanos y comprensivos , somos personas que necesitamos apoyo y no que nos destrocen , cuando vamos en busca de ayuda ¡¡ya esta bien!!

muy bien marife espero que mos lean todos los medicos y que de una vez mos alluden a llebar esta enfermedad y no que se rian de mosotras como si fueramos unas locas.Segiremos luchamdo por nuestros derechos como enfermos no como loc@s ya esta bien un beso para tod@s lo enfermos de fibromialgia que hay en el mundo que son muchos

QUE NOS ESCUCHENNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNN QUE NOS LEANNNNNNNN, que vean como es nuestro día a día.
Un fibroabrazo a todos los fibros del mundo

que se enteren de una vez que tenemos por calidad de vida que los enferm@s de cancer ellos si se superan dia a dia sun un@s super luchadores nosotr@s no tenemos derecho ni a tener buena cara porque te dicen que no estas enferma y no saben lo mar que lo pasamos a no poder hacer todo lo que quisieramos que estamos limitadas asta para estar mucho rato con nuestros nient@s la mayor parte del dia en cama por los dorores y la fatiga tan extrema que tenemos

que recuerdo van a tener mis nietos de mi si cuando sean mayores recordaran a una abuela simpre metida en la cama con poquisimas ganas de de jugar con ellos

ESTA ENFERMEDAD DICEN QUE NO MATA PEROOOO NO SABEN LO QUE NOS JO........DE........

ESO QUE SE NOS OIGA PERO BIEN FUEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEERTE


QUE NO NOS VAN A CALLAR ....... NI DEBAJO DEL AGUA

QUE AUNQUE SOLO UNO DE LA CARA ESTAMOS TOD@S DETRAS APOYANDO


QUE AUNQUE A VECES PARECE QUE ESTAMOS MUY JOVIALES, NUESTRO TRABAJO NOS CUESTA

QUE TENEMOS LOS MISMOS DERECHOS QUE TODOS LOS ENFERMOS SEAN CUALESQUIERAN SUS ENFERMEDADES

QUE NOS NEGAMOS A SER CIUDADANOS DE SEGUNDA

QUE SOMOS ENFERM@S , LECHES, A VER SI SE ENTERAN

Ahora sin gritar un beso suavecito

ke sepan ke estamos aki
ke seguimos vivas , ke por lomenos lo intentamos aunke nos empastillen y nos kieran kitar del medio por ke no saben ke hacer con nosotras
ke sepan ke estamos aki vivitas y dando guerrrrrrrrrraaaaa¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

gemma de mi alma chochin en paro,,,que alegria de verte en el foro

buauuuu que lloro de emocion ,,,boy a ber si encuentro tu carta?

gemaaaaaaaaaaaaaa preciosa, ¡¡que gusto me da verte de nuevo¡¡¡
espero que todo vaya mejor, y que el año que viene venga lleno de prosperidad y de muchos exitos preciosa ,que tu te los mereces...

un abrazo de osa para mi gemaaaaaaaaaaa, y para todas las demas tambien heeeeeee no me seais envidiosillas que yo tengo para todaaaaaasss


bessiss yayani

ASI SE HACE ,ERES LA MEJOR!!!!!!!!!!!

Marifé escribió:

Lne.es » Cartas de los lectores » La visibilidad de los invisible

La visibilidad de los invisible

3 de Diciembre del 2008 - Marife Antuña Suarez (Gijón)

Dicen algunos entendidos en la materia que la fibromialgia no es una enfermedad contagiosa, pero a veces los enfermos dudamos de esto, porque algunas personas sobre todo miembros pertenecientes a la sanidad de este país, nos consideran verdaderos apestados.

Señores, les mando hoy mi protesta por este motivo .Todos los días recibo en mi correo montones de cartas de enfermos, que buscan una salida y sobre todo una explicación a cada una de sus afectaciones físicas. Es una verdadera vergüenza que realmente, al enfermo no le expliquen lo que esta enfermedad que con lleva y como mantenerse en ella. La incomprensión que el enfermo recibe por su entorno, hace que le lleve a una indefensión total ante la sociedad y para consigo misma, pues poco a poco el enfermo se siente culpable de tener una enfermedad que algunos aún dudan de que exista.

Son muchos los síntomas de la fibromialgia y muy diversos los problemas emocionales que se presentan a su alrededor, pues el enfermo se siente solo y desolado ante tanta injusticia, en su medio laboral, social y sobre todo en el entorno médico, que muchas veces es el que más daño nos hace.

Hace unos días leía en un periódico como una persona a que había tenido un accidente se quejaba de que le habían dado el alta médica y comentaba que ya estaba bien de que los ciudadanos pagaran las consecuencias de bajas por fibromialgia, ansiedad y otras patologías.

Así va este país, lleno de ignorantes, de insolidarios, de irreflexivos. Nos han acostumbrado a quejarnos sólo cuando el problema nos toca de cerca, pero lo que no nos han enseñado y parece que se nos olvida es de que todo ser humano necesita de apoyo y comprensión, pues como tal ser necesita relacionarse, amar, compartir y un sinfín de cosas que los afectados perdemos en nuestro caminar en solitario por la enfermedad.

Con este fin y para que cese ya todo esto he creado un espacio virtual en el que el enfermo aprende, conoce, busca, se solidariza, quiere y sobre todo empieza a sentir, que realmente aún existen personas que merecen la pena y con su apoyo comienza a sentirse mejor, pues empieza a contar sus miedos y sus experiencias .

En su corta trayectoria (tan sólo 5 meses) este foro ([Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] cuenta ya con casi 300 registros y está considerado desde su comienzo como uno de los más importantes en lo que a foros de enfermedades y grupos de apoyo se refiere. Son ya más de 35.000 mensajes los que están publicados .y cada día crecemos más y más, nos estamos consolidando y creciendo todos juntos al amparo de una sola palabra: «solidaridad». La solidaridad comienza en el momento que entras aquí y según dicen este foro «engancha».

Realmente es tanto el dolor físico y personal el que se siente que nos hemos propuesto este grupo de enfermos el proyecto común de que ningún enfermo vuelva a sentirse sólo en este recorrido y la cadena continúa y se sigue extendiendo por numerosos territorios, porque hemos entendido que realmente hemos de estar unidos y juntos en este «gran proyecto».

Señores políticos, ¡ya está bien! Ya está bien de que perdamos nuestros trabajos y a nadie parezca importarle, ¡ya está bien de que la sanidad nos trate como a apestados!

¡Ya está bien de que todavía muchos médicos estén diagnosticando sin ton ni son, sin tener a veces mucha idea ni de lo que es la enfermedad!

Esta enfermedad es el mal de una sociedad. Casi 1.000.000 de personas en España la padecemos y por este motivo entendemos que tenemos al menos el derecho de quejarnos por lo que no se está haciendo con nosotros.

Necesitamos más medios multidisciplinares en cada una de las comunidades autónomas de este país que nos ayuden a llevar tanto y tanto dolor junto.

¡Es nuestro derecho! Y para ustedes una verdadera obligación el que se preocupen por sus ciudadanos. Si ahora fueran tiempos de elecciones pediría a todos los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica que nos uniéramos junto con nuestros familiares y amigos en la lucha y petición del mismo reconocimiento de la enfermedad. De esta manera seguro que se nos oiría y escucharía como colectivo y eso es lo que debemos hacer, de ahí viene nuestro nombre («fibroamigosunidos»).Éste es el primer paso para la lucha. Os llamo a la unidad de todos, pido desde aquí que las diversas asociaciones de fibromialgia se unan, se definan, se cuantifiquen objetivos a desarrollar y poder luchar de una manera justa, digna y coherente por y para la enfermedad y el bienestar del enfermo.

Sentimos dolor extremo, peor: el más extremo que padecemos y éste es el que nos abate cada día es el dolor de sentirnos tremendamente solos, desesperados y sin apoyo. Creo y entiendo que éste es el primer paso que hay que dar, para poder hacernos sentir mejor con nosotros mismos frente a lo que nos está ocurriendo en cuerpo y mente.

No se sabe con certeza sus causas de esta enfermedad, algunos investigadores especulan sobre que hay muchos factores diversos que por sí solos o en combinación con otros, pueden causar fibromialgia. Otros creen que los trastornos del sueño pueden ser una de las causas de la fibromialgia, sin embargo esta teoría aún no está comprobada, aunque cabe destacar que los trastornos del sueño sí pueden agravar los síntomas.

Esta enfermedad presenta fatiga y dolor muscular generalizado, afecta a entre el 3% y el 6% de la población mundial y tiene una mayor frecuencia entre las mujeres de 20 a 50 años de edad. Su prevalencia se ha estimado entre 0.7 y 13 % para las mujeres y entre 0.2 y 3.9 % para los hombres.

Otra hipótesis, en cambio, sugiere que la enfermedad puede estar relacionada con cambios en el metabolismo musculoesquelético, posiblemente generados por la disminución del flujo sanguíneo, que podría causar fatiga crónica y debilidad. Algunas teorías apuntan hacia a una predisposición genética, destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados con la serotonina y la sustancia P. Una hipótesis fuertemente apoyada por la comunidad científica sugiere que la fibromialgia está causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las señales para el dolor. Ésta es una enfermedad del sistema psico-neuro-inmuno-endócrino, y debido a que sus causas siguen siendo desconocidas, no hay actualmente manera de prevenirla.

- El síntoma principal de la fibromialgia es el dolor muscular que ocurre en todo el cuerpo, aunque puede comenzar en una región del mismo, tal como el cuello y los hombros, para luego extenderse a otras áreas al cabo de cierto tiempo.

- Aparece entumecimiento en manos y pies.

- Alrededor del 90 por ciento de las personas con fibromialgia experimenta fatiga moderada o severa, resisten menos al esfuerzo, presentan el agotamiento propio de la gripe. A veces la fatiga es más problemática que el dolor.

- Se presentan trastornos del sueño: la mayoría de las personas con fibromialgia experimentan este trastorno y aunque pueden conciliar el sueño sin grandes dificultades, éste suele ser muy ligero y se despiertan con frecuencia durante la noche. - A menudo, estas personas se levantan sintiéndose cansadas, incluso después de haber dormido durante toda la noche.

- Cambios de humor: cuando se padece de fibromialgia, los cambios en el estado de ánimo son comunes. Muchos personas se sienten tristes o decaídas, también pueden sentirse ansiosas.

- Dificultad para concentrarse: a las personas que padecen de fibromialgia les es muy difícil realizar tareas mentales sencillas. -No hay evidencia que demuestre que estos problemas se agravan con el tiempo; simplemente suelen aparecer y desaparecer.

- Los dolores de cabeza, sobre todo los musculares (de tensión) y las migrañas, son síntomas comunes de la fibromialgia.

- Dolores abdominales.

- Presentan comúnmente cambios entre estreñimiento y diarrea (llamados síndrome de colon irritable).

- Espasmos e irritabilidad en la vejiga, lo que causa urgencia o frecuencia urinaria.

- Aumento de la sensibilidad táctil, escozor generalizado.

- Resequedad de ojos y boca.

- Zumbidos y campanilleos en los oídos (acúfenos).

- Alteraciones de la visión (fosfenos).

- Se presentan algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora.

¿Creen ustedes realmente que con todo esto se puede trabajar y mantener una vida normal sin ayuda? Pues empiecen a pensar que también les puede tocar a ustedes de cerca, empiecen a pensar, que no nos quejamos de vicio, empiecen a pensar que necesitamos soluciones y eso es lo que demandamos desde «fibroamigosunidos». Comiencen a darse cuenta de que somos ciudadanos de igual categoría que muchos otros y dejen de considerarnos como unos vagos locos que no quieren trabajar.

¡Basta ya!, ¡ya está bien! Necesitamos soluciones y sobre todo necesitamos que se nos entienda, que no se nos juzgue y que la sanidad nos trate con respeto, con el mismo respeto que se trata a cualquier otro tipo de enfermos.

Nuestro mayor problema es que no se nos ve ni llevamos escayolas, pero nuestro mal acecha, asola, y nos fulmina. ¡No permitamos que nadie más dude de nuestro dolor y unámonos todos en esta lucha por el reconocimiento de nuestra enfermedad!

Marifé Antuña Suárez ( creadora de [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] Gijón
© Prensa Asturiana Media



LO PODEIS VER AQUÍ


[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

MARIFE HE PENSADO QUE PDRIAS MANDAR LA CARTA A TODAS LAS ASOCIACIONES DE FIBROMIALGIA, CON LA PETICION DE QUE ELLAS LAS REMITAN A TODOS SUS ASOCIADOS, PARA QUE SI DE ALGUNA MANERA SE PUEDE HACER MAS FUERZA EN TODOS LOS CAMPOS ,PUES MEJOR QUE MEJOR ESTAREMOS MAS UNIDOS DE ESTA MANERA A NIVEL NACIONAL ,YA QUE TODAS LAS QUE ESTAMOS EN EL FORO SOMOS DE SITIOS DIFERENTES Y CADA UNA ESTA EN UNA ASOCIACION DISTINTA , SERIA BUENO QUE TUBIERAS LA DIRECCION DE TODAS LAS ASOCIACIONES PARA COSAS COMO ESTA CARTA TAN IMPORTANTE, LA MIA ES AFIBA, TE REENVIARE UN CORREO PRIVADO CON LA DIRECCION POR SI TE SIRVE DE ALGO... ES SOLO UNA IDEA , AUNQUE SEGURO QUE A TI YA SE TE HABRA OCURRIDO,.....

UN BESSISS, Y UN ABRAZOOOOOOO


YAYANI

yayani escribió:

Marifé escribió:

Lne.es » Cartas de los lectores » La visibilidad de los invisible

La visibilidad de los invisible

3 de Diciembre del 2008 - Marife Antuña Suarez (Gijón)

Dicen algunos entendidos en la materia que la fibromialgia no es una enfermedad contagiosa, pero a veces los enfermos dudamos de esto, porque algunas personas sobre todo miembros pertenecientes a la sanidad de este país, nos consideran verdaderos apestados.

Señores, les mando hoy mi protesta por este motivo .Todos los días recibo en mi correo montones de cartas de enfermos, que buscan una salida y sobre todo una explicación a cada una de sus afectaciones físicas. Es una verdadera vergüenza que realmente, al enfermo no le expliquen lo que esta enfermedad que con lleva y como mantenerse en ella. La incomprensión que el enfermo recibe por su entorno, hace que le lleve a una indefensión total ante la sociedad y para consigo misma, pues poco a poco el enfermo se siente culpable de tener una enfermedad que algunos aún dudan de que exista.

Son muchos los síntomas de la fibromialgia y muy diversos los problemas emocionales que se presentan a su alrededor, pues el enfermo se siente solo y desolado ante tanta injusticia, en su medio laboral, social y sobre todo en el entorno médico, que muchas veces es el que más daño nos hace.

Hace unos días leía en un periódico como una persona a que había tenido un accidente se quejaba de que le habían dado el alta médica y comentaba que ya estaba bien de que los ciudadanos pagaran las consecuencias de bajas por fibromialgia, ansiedad y otras patologías.

Así va este país, lleno de ignorantes, de insolidarios, de irreflexivos. Nos han acostumbrado a quejarnos sólo cuando el problema nos toca de cerca, pero lo que no nos han enseñado y parece que se nos olvida es de que todo ser humano necesita de apoyo y comprensión, pues como tal ser necesita relacionarse, amar, compartir y un sinfín de cosas que los afectados perdemos en nuestro caminar en solitario por la enfermedad.

Con este fin y para que cese ya todo esto he creado un espacio virtual en el que el enfermo aprende, conoce, busca, se solidariza, quiere y sobre todo empieza a sentir, que realmente aún existen personas que merecen la pena y con su apoyo comienza a sentirse mejor, pues empieza a contar sus miedos y sus experiencias .

En su corta trayectoria (tan sólo 5 meses) este foro ([Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] cuenta ya con casi 300 registros y está considerado desde su comienzo como uno de los más importantes en lo que a foros de enfermedades y grupos de apoyo se refiere. Son ya más de 35.000 mensajes los que están publicados .y cada día crecemos más y más, nos estamos consolidando y creciendo todos juntos al amparo de una sola palabra: «solidaridad». La solidaridad comienza en el momento que entras aquí y según dicen este foro «engancha».

Realmente es tanto el dolor físico y personal el que se siente que nos hemos propuesto este grupo de enfermos el proyecto común de que ningún enfermo vuelva a sentirse sólo en este recorrido y la cadena continúa y se sigue extendiendo por numerosos territorios, porque hemos entendido que realmente hemos de estar unidos y juntos en este «gran proyecto».

Señores políticos, ¡ya está bien! Ya está bien de que perdamos nuestros trabajos y a nadie parezca importarle, ¡ya está bien de que la sanidad nos trate como a apestados!

¡Ya está bien de que todavía muchos médicos estén diagnosticando sin ton ni son, sin tener a veces mucha idea ni de lo que es la enfermedad!

Esta enfermedad es el mal de una sociedad. Casi 1.000.000 de personas en España la padecemos y por este motivo entendemos que tenemos al menos el derecho de quejarnos por lo que no se está haciendo con nosotros.

Necesitamos más medios multidisciplinares en cada una de las comunidades autónomas de este país que nos ayuden a llevar tanto y tanto dolor junto.

¡Es nuestro derecho! Y para ustedes una verdadera obligación el que se preocupen por sus ciudadanos. Si ahora fueran tiempos de elecciones pediría a todos los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica que nos uniéramos junto con nuestros familiares y amigos en la lucha y petición del mismo reconocimiento de la enfermedad. De esta manera seguro que se nos oiría y escucharía como colectivo y eso es lo que debemos hacer, de ahí viene nuestro nombre («fibroamigosunidos»).Éste es el primer paso para la lucha. Os llamo a la unidad de todos, pido desde aquí que las diversas asociaciones de fibromialgia se unan, se definan, se cuantifiquen objetivos a desarrollar y poder luchar de una manera justa, digna y coherente por y para la enfermedad y el bienestar del enfermo.

Sentimos dolor extremo, peor: el más extremo que padecemos y éste es el que nos abate cada día es el dolor de sentirnos tremendamente solos, desesperados y sin apoyo. Creo y entiendo que éste es el primer paso que hay que dar, para poder hacernos sentir mejor con nosotros mismos frente a lo que nos está ocurriendo en cuerpo y mente.

No se sabe con certeza sus causas de esta enfermedad, algunos investigadores especulan sobre que hay muchos factores diversos que por sí solos o en combinación con otros, pueden causar fibromialgia. Otros creen que los trastornos del sueño pueden ser una de las causas de la fibromialgia, sin embargo esta teoría aún no está comprobada, aunque cabe destacar que los trastornos del sueño sí pueden agravar los síntomas.

Esta enfermedad presenta fatiga y dolor muscular generalizado, afecta a entre el 3% y el 6% de la población mundial y tiene una mayor frecuencia entre las mujeres de 20 a 50 años de edad. Su prevalencia se ha estimado entre 0.7 y 13 % para las mujeres y entre 0.2 y 3.9 % para los hombres.

Otra hipótesis, en cambio, sugiere que la enfermedad puede estar relacionada con cambios en el metabolismo musculoesquelético, posiblemente generados por la disminución del flujo sanguíneo, que podría causar fatiga crónica y debilidad. Algunas teorías apuntan hacia a una predisposición genética, destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados con la serotonina y la sustancia P. Una hipótesis fuertemente apoyada por la comunidad científica sugiere que la fibromialgia está causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las señales para el dolor. Ésta es una enfermedad del sistema psico-neuro-inmuno-endócrino, y debido a que sus causas siguen siendo desconocidas, no hay actualmente manera de prevenirla.

- El síntoma principal de la fibromialgia es el dolor muscular que ocurre en todo el cuerpo, aunque puede comenzar en una región del mismo, tal como el cuello y los hombros, para luego extenderse a otras áreas al cabo de cierto tiempo.

- Aparece entumecimiento en manos y pies.

- Alrededor del 90 por ciento de las personas con fibromialgia experimenta fatiga moderada o severa, resisten menos al esfuerzo, presentan el agotamiento propio de la gripe. A veces la fatiga es más problemática que el dolor.

- Se presentan trastornos del sueño: la mayoría de las personas con fibromialgia experimentan este trastorno y aunque pueden conciliar el sueño sin grandes dificultades, éste suele ser muy ligero y se despiertan con frecuencia durante la noche. - A menudo, estas personas se levantan sintiéndose cansadas, incluso después de haber dormido durante toda la noche.

- Cambios de humor: cuando se padece de fibromialgia, los cambios en el estado de ánimo son comunes. Muchos personas se sienten tristes o decaídas, también pueden sentirse ansiosas.

- Dificultad para concentrarse: a las personas que padecen de fibromialgia les es muy difícil realizar tareas mentales sencillas. -No hay evidencia que demuestre que estos problemas se agravan con el tiempo; simplemente suelen aparecer y desaparecer.

- Los dolores de cabeza, sobre todo los musculares (de tensión) y las migrañas, son síntomas comunes de la fibromialgia.

- Dolores abdominales.

- Presentan comúnmente cambios entre estreñimiento y diarrea (llamados síndrome de colon irritable).

- Espasmos e irritabilidad en la vejiga, lo que causa urgencia o frecuencia urinaria.

- Aumento de la sensibilidad táctil, escozor generalizado.

- Resequedad de ojos y boca.

- Zumbidos y campanilleos en los oídos (acúfenos).

- Alteraciones de la visión (fosfenos).

- Se presentan algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora.

¿Creen ustedes realmente que con todo esto se puede trabajar y mantener una vida normal sin ayuda? Pues empiecen a pensar que también les puede tocar a ustedes de cerca, empiecen a pensar, que no nos quejamos de vicio, empiecen a pensar que necesitamos soluciones y eso es lo que demandamos desde «fibroamigosunidos». Comiencen a darse cuenta de que somos ciudadanos de igual categoría que muchos otros y dejen de considerarnos como unos vagos locos que no quieren trabajar.

¡Basta ya!, ¡ya está bien! Necesitamos soluciones y sobre todo necesitamos que se nos entienda, que no se nos juzgue y que la sanidad nos trate con respeto, con el mismo respeto que se trata a cualquier otro tipo de enfermos.

Nuestro mayor problema es que no se nos ve ni llevamos escayolas, pero nuestro mal acecha, asola, y nos fulmina. ¡No permitamos que nadie más dude de nuestro dolor y unámonos todos en esta lucha por el reconocimiento de nuestra enfermedad!

Marifé Antuña Suárez ( creadora de [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] Gijón
© Prensa Asturiana Media



LO PODEIS VER AQUÍ


[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

MARIFE HE PENSADO QUE PDRIAS MANDAR LA CARTA A TODAS LAS ASOCIACIONES DE FIBROMIALGIA, CON LA PETICION DE QUE ELLAS LAS REMITAN A TODOS SUS ASOCIADOS, PARA QUE SI DE ALGUNA MANERA SE PUEDE HACER MAS FUERZA EN TODOS LOS CAMPOS ,PUES MEJOR QUE MEJOR ESTAREMOS MAS UNIDOS DE ESTA MANERA A NIVEL NACIONAL ,YA QUE TODAS LAS QUE ESTAMOS EN EL FORO SOMOS DE SITIOS DIFERENTES Y CADA UNA ESTA EN UNA ASOCIACION DISTINTA , SERIA BUENO QUE TUBIERAS LA DIRECCION DE TODAS LAS ASOCIACIONES PARA COSAS COMO ESTA CARTA TAN IMPORTANTE, LA MIA ES AFIBA, TE REENVIARE UN CORREO PRIVADO CON LA DIRECCION POR SI TE SIRVE DE ALGO... ES SOLO UNA IDEA , AUNQUE SEGURO QUE A TI YA SE TE HABRA OCURRIDO,.....

UN BESSISS, Y UN ABRAZOOOOOOO


YAYANI

yayani la direccion de todas las asociaciones de fibromialgia de España las tengo puestas en fibromedici, pondrre el enlace

un beso