MANUELA DE MADRE -VITALIDAD CRONICA-UN TROCITO DE SU LIBRO QUE DEJA CLARO UN MENSAJE EL DE LA LUCHA

Manuela de Madre. Vitalidad Crónica "Convivir con la Fibromialgia"


[i] MI INTENCION ,PUES ,EN ESTAS PAGINAS ES HACER VISIBLE LO INVISIBLE,DAR A CONOCER ESTAS DOS ENFERMEDADES MOSTRAR LO QUE VIVEN QUIENES LA SUFREN Y QUIENES ESTAN A SU ALREDEDOR.POR UNOS MOMENTOS ENCENDER UN FOCO QUE SE CENTRE EN ELLAS,ARROJAR LUZ SOBRE LO OSCURO Y DESCONOCIDO,PARA ASI LOGRAR A TRAVES DEL CONOCIMIENTO UNA MAYOR COMPRENSION(MANUELA DE MADRE).
-DISCURSO PRONUNCIADO CON MOTIVODE LA ENTREGA DEL PREMIO*CATALA DE L´ANY*.-
LOS LECTORES DE *EL PERIODICO* ME HAN HONRADO CON UN GALARDON EXCESIVO.YO NO SOY LA CATALANA DEL AÑO.YO SOY SIMPLEMENTE LA CATALANA DEL CADA DIA.ME CONSIDERO UNA PERSONA COMUN QUE HA TRATADO DE SER CONSECUENTE CON TODO LO QUE TENDIA A HACER UN POCO MAS FELIZ A LA GENTE DE SU CIUDAD.Y,EFECTIVAMENTE,ESTA LABOR SE PUEDE HACER DESDE UNA ALCALDIA.PERO TAMBIEN SE HACE DESDE EL CUBO DE FREGAR EL SUELO.DESDE EL SILENCIO DE UN HOSPITAL O DESDE EL GRITERIO DEL PATIO DE UN COLEGIO.Y TAMBIEN SE PUEDE DAR UN POCO MAS DE FELICIDAD A LA GENTE DESDE LA ENFERMEDAD.ESTA CATALANA HA VISTO COMO LAS FUERZAS LE FALLABAN Y HA SENTIDO LA ANGUSTIANTE SENSACION DE LA INCREDULIDAD.TODOS NOSOTROS SOMOS LA SUMA DE UN CUERPO Y UN ESPIRITUD.PERO CUANDO EL CUERPO FALLA,EL ESPIRITUD SE DEVILITAD.LO UNICO QUE HE ECHO HA SIDO PLANTAR CARA A LA ENFERMEDAD.BUSCAR EL SIGNIFICADO DE SU NOMBRE,SEGUIR SUS PASOS Y NO PERMITIR QUE LA DISMINUCION DE LA FUERZA FISICA ACABARA TAMBIEN CON LA FUERZA DEL ESPIRITUD.Y LES ASEGURO QUE NO HA SIDO FACIL.HE APROVECHADO MI PEQUEÑA NOTORIDAD Y EL INTERES DE MUNCHOS EN DECIR A OTRAS ENFERMAS QUE NO ESTABAN SOLAS Y QUE ENTRE TOD@S PODIAMOS Y TENIAMOS QUE ROMPER EL SILENCIO Y LA SOLEDAD DE UNA ENFERMEDAD POCO CONOCIDA.PORQUE ESO ES LO QUE QUIZA LE FALTA A ESTA SOCIEDAD QUE SE DENOMINA FALTA DE LA INFORMACION.ESTAMOS MUY INFORMADOS ,PERO NO HABLAMOS.LA MEDIDICINA,LA ,JUSTICIA,LA POLITICA,INCLUSO LOS MEDIO DE COMUNICACION SE ACABAN CREYENDO MAS LO QUE DICE UN PAPEL,UN CERTIFICADO O UN DOCUMENTO QUE LO QUE NOS DICEN LOS OJOS DE UNA PERSONA,LA MIRADA DEL DOLOR.LAS PERSONAS QUE ME HAN ACOMPAÑADO EN LA ENTREGA DEL PREMIO *CATALA DE L´ANY ME HAN DADO FUERZAS.Y ENTRE TODOS Y TODAS DAMOS FUERZAS A TANTA GENTE QUE LO ESTA PASANDO MAL.AHORA TENGO LA SENSACION DE QUE MAÑANA SERA MEJOR.Y ESTO NO ME LO HA DICHO NINGUN MEDICO.EL MIO TAMPOCO PORQUE LA FIBROMIALGIA ES UNA ENFERMEDAD CRONICA PERO A LAS ENFERMEDADES CRONICAS DEBEMOS OPONER NUESTRA RESISTENCIA CRONICA,TAN DE LA GENTE DE ABAJO QUE LUCHA CADA DIA POR SALIR ADELANTE.NOS HACEMOS MUNCHA FALTA LOS UNOS A LOS OTROS.ME HAN DADO ESTE GALARDON QUE ME HONRA PORQUE PROVIENE DE LA GENTE,DE SUS SIMPATIAS Y DE LA GENEROSIDAD QUE ME HAN MOSTRADO DURANTE ESTE TIEMPO DE LIMITACIONES FISICAS Y DESGASTE EMOCIONAL.ESTOS CATALAN@S DE CADA DIA DEBEN SABER QUE ENTIENDO ESTE PREMIO NO COMO UN PREMIO QUE SE CONCEDE EN LA LINEA DE LLEGADA,SI NO COMO UN ESTIMULO PARA SEGUIR LUCHANDO.NO LO OLVIDEIS.HABLEMONOS,BUSQUEMONOS,ESCUCHEMONOS PARA EVITAR QUE LAS PERSONAS QUE SUFREN EL DOLOR EN CUALQUIERA DE SUS MANIFESTACIONES NO TENGAN QUE SUFRIR TAMBIEN EL DOLOR DE SENTIRSE SOLAS E INCOMPRENDIDAS.
ME HE TOMADO LA OSADIA DE COPIAROS LAS DOS ULTIMAS PAGINAS DEL LIBRO DE MANUELA SU MENSAJE DICE BASTANTE.YO HE LEIDO SU LIBRO Y SU HISTORIA ES DE MUNCH@S DE NOSOTRAS . LEEDLO SI PODEIS . OS GUSTARA.

anablue no es ninguna osadia as echo muy bien en poner aqui un poco del libro de Manuela de madre no he leido el libro pero si la he visto unas pocas veces en television hablando sobre la enfermedad ya dije un dia que gracias a ella la gente sabe lo que es la palabra fibro,
un beso guapa

siento mucho no estar de acuerdo con el echo de que la fibro se conozca gracias a esta señora..depende como se mire nos a jodido a todas les esplico los informes que de este caso tengo..cierto que se conoce mas la fibro desde que ella lo dijo pero lo que no dice es que ella por cansada que este no tiene problemas por que tiene el dinero suficiente para darse ozono a 200 euros la sesion y que muchas de las que teniamows la larga enfermedad emos tenido que bolver al trabajo ..quien a podido..que muchas no emos buelto a encontrar un puesto por que no nos quieren en ningun sitio...vereis esta señora tenia barios puestos de trabajo entre ellos en el alluntamiento..que paso pues que a la señora le dieron la larga enfermedad pero podia trabajarcobraba una burrada por la seguridad social y encima cobraba por sus muchos trabajos..cuando se metio en lo del estatut..los de la seguridad social dijeron si esta señora estando con fibro puede estar 12 horas en el debate y encima trabaja quiere decir que con fibro se puede trabajar asi que le quitaron la pension pero no solo a ella si no a todas las que estabamos con la larga enfermedad nos mandaron a trabajar en otros puestos de trabajo trabajo que nunca podremos encontrar ..mientras esta señora pone por delante la fibro como estandarte las demas estamos jodidas..por que ella no friega no cozina no trabaja no plancha y se da ozono acupuntura zzz lo que se llama la medecina al ternatibaque nosotras no podemos costearnos...no sigo por que me enciendo

bueno voy a dar mi opinion ,yo creo que manuela de madre esta dando una imajen que no se corresponde con la realidad de la mayoria de enfermos ,para ella todo son facilidades ,para la mayoria de nosotras todo son impedimentos y falta de recursos para llevar a delante el dia a dia.
mientras no se nos reconozcan nuestras limitaciones ,estaremos luchando contra todo los estamentos asin que no nos podemos encontrar bien hasta que no haya una responsabilidad hacia nuestra enfermedad.
la mayoria de nosotras ya esta siendo responsable de la situacion que vivimos pero estamos cojas ya que la incompresion que respiramos no nos hace bien.
perdonad pero ando cansada de tenerme que dar yo solita animos para enfrentarme al dia dia ,sin que se me reconozca mi limitacion,me siento muy abandonada,por parte de todo lo que conlleva bienestar social,si esto sige asin veo muy negro mi futuro.
besos

gracias enka..por eso nos fastidio la larga en fermedad por que la seguridad social dijo señores esta señora tiene fibro a banzada y esta en sus puestos de trabajo y tiene 16 puntos de fibro lo cual quiere decir que con la fibro se puede trabajar...no cargando camiones .pero se puede trabajar a si que quitar todas las pensiones que se avian dado por ese motibo...yo pertenezco a tres asociaciones de fibro y me acabare borrando..lo nuesto es tirar gotas de agua al mar..un beso

hola ENka y LISS deciros que yo me refiero a concer la enfermadad antes las personas conocidas cuando les decia tengo fm no sabian lo que era pero cuando una alcardesa dijo que tenia que dejar la alcardia por esta enfermedad las personas de mi entorno ,cuando les decia tengo fm entoces me respondian la enfermedad de Manuela de Madre y ya no tenia que dar mas explicaciones ,
tampoco creo que Anablue aya puesto las paginas del libro para entrar en un devate simplemente para informarnos ya que ella se ha leido el libro y le agustado
yo no puedo opinar sobre el por no haberlo leido sera custion de leerlo para ver lo que cuenta de la enfermead
eso si salio no hace mucho en la tve y decia que era una enfermedad para muchas personas incapacitante,ella tenia sus limitaciones pero tenia la suerte de poder trabajar a su manera incluso desde casa ,y descansar cuando quisiera eso las que tenemos un trabajo en una fabrica no lo podemos hacer
un beso

chicassssssssss no os encedais que os vais a poner peor,yo en principio darle las gracias a anablue como siempre por poner a nuestro alcance informacion para que ya nosotras decidamos si hacemos o no y por supuesto para debatir ,no creo que anablue se moleste por debatir el libro,y ahora os cuento mi esperiencia personal.
yo trabajo en carrefour en la zona de bazar pesado ,lavadoras ,lavavajillas,televisores,microondas,ect,,,,,,,osea TODO MUY PESADO y lo que veis a cualquier carrefour que vayais lo ponen los auxiliares , osea gente como yo ,y llevo 17 años en este trabajo,bueno hay una¨ compañera¨
que tuvo suerte y es jefa en las oficinas centrales y no entiende por que yo tengo mas bajas que ella,pero yo si lo entiendo y ademas me duele que ella que lo sufre no l entienda,en principio tiene una persona en casa que le ayuda,osea no plancha,no barre,no friega en fin cuando llega solo tiene que tumbarse o lo que quiera,su trabajo no es de coger peso ,el mio si,cuando veo que viene una lavadora para exponer se me cae el alma a los pies ,aunque me ayuden,ella gana lo suficiente por que se hace acupuntura y medicamentos naturales que le suponen casi 350 euros al mes0 mas (lo se por que me dio el telefono del homeopatayllamepara preguntar,,,,por si podia),pro echando cuentas es casi lo que me queda al mes para comer 4,en fin cosas asi y lo peor de todo es que me mira como si yo fuera una ñoña y ella mu fuerte,,,eso es lo que me passa por la cabeza darle fuerte en los hocicos ,entendeis mi rabia,por lo menos esta señora que ha escrito el libro y que tiene un cargo publico alomejor hace algo aunque solo sea en cataluña,pero encontrarte con un especimen como esta de mi curro esas personas si que ponen trabas a la enfermedad creo que hay muchas por que en otro post que puse lo decia ¿entre la gente con poder no hay nadie con fibro?,?¿es una enfermedad del proletariado?,¡se deberia decir prolemialgia en vez de fibromialgia?,,,,,noooo,lo que pasa es que los que tienen buenos puestos y mejor sueldo lo llevaran mejor ,lo mismo se creen que estan cansaos y doloridos del trabajo y con su buen sueldo tendran criada y masajes y de to¨y lo mismo ni saben que tienen fibro.
bueno me encantan los debates jijijiji
GRACIAS ANABLUE POR TU INFORMACION Y A VOSOTRAS POR EL DEBATE ,BESOOOOSS WAPAS

AHHHHHHHHH que la tipa esta de mi curro tambien tiene fibro que no lo he puesto,por eso me indigna tanto ,es una gi..................

jijijiji

PARA NADA ESTOY EN DESACUERDO CON QUE NUESTRA CHICHARACHERA REPORTERA Y CURRANTA ANABLUE ,NOS PONGA LA INFORMACION DE MANUELA DE MADRE,YO ES QUE ME HE IDO A LA PARTE NEGATIVA DE LA PUBLICACION QUE ALGUNOS HACEN DE ELLA ,ES COMO CUANDO SALE ALGIEN DICIENDO QUE LA ENFERMEDAD SE CURA,VALLA FAVOR FLACO SE NOS HACE.
COMO EN TODO LO QUE SE PUBLICA EN RELACION A NUESTRA ENFERMEDAD,ALGUNAS COSAS CONTIENEN COSAS IMPORTANTES PERO MUCHOS ARTICULOS NOS HACEN UN FLACO FAVOR ,
YO LO QUE CLITICO ES QUE POR DESGRACIA HASTA LA PRESENTE SOMOS L@S ENFERMOS LOS QUE TENEMOS QUE PONER TODA LA CARNE EN EL ASADOR PUES CONTINUAMOS SIENDO IGNORAD@S,Y CLARO SI SALEN ESTAS INFORMACIONES PARECE QUE TOD@S SE NOS TIENE QUE MEDIR CON EL MISMO RASERO Y POR DESGRACIA CADA UNA DE NOSOTRAS LLEVA A SU ESPARDA UNA CRUZ QUE LA LLEVA ELLA SOLITA Y EL ENTORNO QUITANDO ALGUNOS CASOS PUNTUALES COMO PODRIA SER ESTE,NO NOS APORTAN SOLUCIONES,SI PIERDES EL TRABAJO HABER COMO CONSEGIR OTRO,SI NO TE CONCEDEN LA INCAPACIDAD HABER QUE FUTURO TE SE PRESENTA,EN FIN QUE CADA UNA DE NOSOTRAS TIENE MOTIVOS DE QUEJA PUES VIVIR EN LA INCERTIDUMBRE NO ES NADA BENEFICIOSO PARA LA SALUD.
ESPERO HABERME ESPLICADO MEJOR,LO QUE QUIERO ES QUE RECONOZCAN LA ENFERMEDAD NO TENER QUE ESTAR DEMOSTRANDO ALGO QUE PARECE QUE NO EXISTE.
BESOS

doi porterminado el devate si alguna vez lo ubo...besos para todas en especial para anablue...yo no tenia intencion de dar curatos al pregonero......

GRACIAS ANABLUE SABIA QUE LO ENTENDERIAS.
HAY MI MARIA QUE SE PENSO QUE DECIA ALGO SOBRE TU BUEN HACER,
VENGA CIELO TENN OS INFORMADAS.
BESOS

lo dicho anablue eres la caña

hola soncilia ..no te preocupes que no llegara la sangre al rio..como tu muy bien dicessolo nos desfogamos un besazo corazon