COMO HAGO PUPA CON MIS PROTESTAS SEGUIRE AÚN PROTESTANDO MÁS ...NADIE ME CALLARA POR DEFENDER NUESTROS DERECHOS

yo me uno a todo lo dicho porque lo que dice dudu seria repetirme en todo lo que ya habeis dicho
solo me queda puntualizar que estoy haciendo un esfuerzo tremendo para poder estar un rato en el foro pero lo tendre que dejar ahora el dolor no me dejaaaaa
y subir escalerasss es tanto mi sufrimiento que las he empezado a odiarrrrr un piso me cuesta dos ya no puedoooo
MARIA VALDIVIA

Yo tampoco me voy a repetir en mis enfermedadespues son igual a las de todas, solo me dais envidia cuando leo " cuando voy a la cama " yo no se el tiempo que hace que tengo que ¿dormir? en el sofa pues mis dolores no me dejan estar tumbada y tengo que dormir apoyada la espalda , asi que lo mejor un sofa. Si que quiero contaros que el dolor mas grande que tengo es que mi hija de 30 años lleva diagnosticada de fibro 7 años y aun que no se ponen de acuerdo de que esto sea o no hereditario me da miedo que mi nieta de 21 mes pueda algun dia sufrir lo mismo que nosotras , aunque tengo la esperanza de que pronto se encuentre algo que aunque no cure si alivie nuestros dolores. Para las que estais tan desesperadas deciros que que yo ,con 54 años y mas de 30 enferma he conseguido aprender a vivir con ella procuro que los dolores no me acobarden ¿Que pasa si la diminuta cocina que tengo la tengo que limpiar en 3 o 4 dias? pues nada ,que casi cuando termino tengo que empezar otra vez pero esta enfermedad no va a poder conmigo, no quiero ,me niego a ello, y yo salgo de marcha, hago viajes, voy a fiestas, y a todo lo que me propongan aunque luego me cueste estar unos dias hecha polvo, pero chicas que me quiten lo bailado. Marife aunque soy nueva con vosotras yo tambien quiero luchar,(soy guerrea por naturaleza) y dime donde y cuando y me tendras para todo. Estais muy guapas en la foto espero estar yo pronto. Un beso a tod@s

Hola a Tod@s, ya lo habeis dicho todo y para que repetirse, lo que hace falta que nos traten bien y no nos miren como vagas, locas, o hipocondriacas.
Por favor que la gente se mentalice de que la fibro no tiene escayolas, ni vendas, ni puntos en la frente no se ve pero la sufrimos y mucho y nuestros niños que les falta esa madre que salta, corre y le da volteltas y nuestros padres que ven como tenemos que reducir nuestras actuaciones mas que ellos con ser más mayores, sólo espero que todo cambie y entre tod@s podemos, intentar y conseguir será nuestro objetivo.

Besos

Bueno chicas me parece muy bien que expongáis vuestras quejas aquí, puesto que Mari Fe dicen que nos leen médicos es una manera de que ellos aprendan lo que es la enfermedad.
Pero os digo y es mi opinión y no quiero que se ofenda nadie, que no es solo aquí donde hay que reivindicar nuestros derechos como enfermos sino através de muchos medios que tenemos a nuestro alcance, tanto a nivel individual como uniéndonos a trabes de las asociaciones.
Se que muchas estáis desencantadas de algunas de las asociaciones, puesto que muchas se están acomodando y las tienen un poco compradas con las subvenciones pero yo pienso que es la mejor manera de pedir nuestros derechos todas unidas juntas, con respeto y con los medios a nuestro alcance que los hay y aunque muchas creáis que no surgen efecto si que lo hace.
Tenemos que reclamar en los centro de salud y hospitales cuando no somos debidamente tratadas eso si siempre con educación que es una de las cosas que se nos techa de que protestamos como locas, pues que sepan que no lo somos con toda nuestra paciencia que hemos aprendido a soportar el dolor aprendamos también a protestar por escrito y como marca sus normas.
Exigir a vuestras asociaciones el que a trabes de ellas se hagan las reclamaciones oportunas de cada una de vosotras puesto que todas juntas si que nos harán caso.
Se que es difícil puesto que somos personas enfermas y nos cuesta mucho hacer muchas cosas, pero chicas/chicos que sepáis que nadie sin luchar le llevan las cosas a casa, somos muchos, pero donde estamos solo quejándonos en casa o en la consulta medica, para mi no es el camino yo pienso y de hecho en ello estoy protestar de otra manera, quiero que sepan que estoy a qui y que estoy mal y que quiero una solución y esto solo lo puedo conseguir con la unión de todos los enfermos asociados y con todas las asociaciones unidas pidiendo lo mismo.
Para mi una asociación no es un lugar solo para ir hacer unos ejercicios que nos mejoren el dolor y un sicólogo que nos mejore la mente, que esta muy bien mientras se siga luchando para que se nos incluya en todos los planes de salud de todas las comunidades el que se nos pongan unidades de fibromialgia en todos los hospitales, en que los médicos se formen y estudien la enfermedad, en el que se nos de un trato adecuado y a las personas que no puedan trabajar que se les reconozca y a muchas otras que les adecue su trabajo a las horas que ellos puedan, en fin me podría extender mucho mas pero ya os metí mucho royo.
A las Valencianas decirles que desde la asociación ADAFIR y en las jornadas de estos días hemos convocado a todas las asociaciones y se ha redactado un manifiesto el cual se entregara en Generalidad Valenciana acompañado de todas las firmas posibles que nos encargaremos de recoger durante tres meses para que se nos incluyan en el nuevo plan de salud pues no estamos, esperemos que con esta iniciativa se nos tenga en cuente.
Chicas todas unidas llegaremos a resolver poco a poco todos los problemas que tenemos, quejémonos menos y actuemos más
Un beso.

GELA,, TODAS DE UNA MANERA O DE OTRA ACEMOS LO QUE PODEMOS.
YO ESTABA A PUNTADA A DOS ASOCIACIONES Y LAS DEJE POR QUE REALMENTE
NO ENCONTRABA LO QUE YO NECESITABA Y ME ALEGRO MUCHISIMO QUE LAS ASOCIACIONES FUNCIONEN EN VALENCIA. A QUI EN BARCELONA NO SE DONDE ENCONTRAR UNA QUE FUNCIONE COMO DIOS MANDA... Y TE DOY TODA LA RAZON EN QUE TENEMOS QUE ACER MAS PERO ESTE ES UN MEDIO COMO OTRO PARA ENPEZAR A GRITAR Y INTENTAR QUE NOS ESCUCHEN,,,ALGUN DIA NUESTRA ENFERMEDAD SERA RECONOCIDA IGUAL QUE CUALQUIER OTRA .. Twisted Evil

ojala ese dia llegue pronto

SEGURO QUE SI POR QUE NO PUEDEN SER TAN INJUSTOS DE VER QUE..
NOS MORIMOS DE DOLOR Y DE PENA Y NO NOS AGUAN CASO...
QUE ESTOY SEGURA QUE SI ESTA PUTA ENFERMEDAD FUESE DADA ENTRE LOS HONBRES
MASIVAMENTE YA LES A BRIAN PUESTO REMEDIO..PERO REALMENTE LA CONSIRAN UNA ENFERMEDAD DE MUJERES QUEJICAS PERO SIENPRE DIGO LO MISMO YO LES DAVA MI DOLOR 24H
NADA MAS AVER QUE CO...ACIAN AL REPECTO,,,Y SI PIENSAN QUE TENEMOS QUE BIVIR A MARGADAS ESTAN MUY E QUIBOCADOS Razz

YO LES PONDRIA bom

EN TODO EL CULO affraid

Marifé escribió:: COMO HAGO PUPA CON MIS PROTESTAS SEGUIRE AÚN PROTESTANDO MÁS ...NADIE ME CALLARA POR DEFENDER NUESTROS DERECHOS

les recuerdo mi protesta y seguire protestando y defendiendo los derechos de los enfermos de fibromialgia pese a quien pese con mi nombre y apellidos, no me tengo que esconder de nadie , ni de nada

LA VISIBILIDAD DE LO INVISIBLE
( FIBROMIALGIA )

Dicen algunos entendidos en la materia que la fibromialgia no es una enfermedad contagiosa , pero a veces los enfermos dudamos de esto , porque algunas personas sobre todo miembros pertenecientes a la sanidad de este país , nos consideran verdaderos apestados.

Señores les mando hoy mi protesta por este motivo .Todos los días recibo a mi correo montones de cartas de enfermos , que buscan una salida y sobre todo una explicación a cada una de sus afectaciones físicas.Es una verdadera verguenza que realmente, al enfermo no le expliquen lo que esta enfermedad que con lleva y como mantenerse en ella. La incomprensión que el enfermo recibe por su entorno , hace que le lleve a una indefensión total ante la sociedad y para consigo misma , pues poco a poco el enfermo se siente culpable de tener una enfermedad que algunos aún dudan de que exista.

Son muchos los síntomas de la fibromialgia y muy diversos los problemas emocionales que se presentan a su alrededor , pues el enfermo se siente sólo y desolado ante tanta injusticia , en su medio laboral ,social y sobre todo en el entorno médico , que muchas veces es el que más daño nos hace.

Hace unos días leía en un períodico como una persona a que había tenido un accidente se quejaba de que le habían dado el alta médica y comentaba que ya estaba bien de que los ciudadanos pagaran las consecuencias de bajas por fibromialgia , ansiedad y otras patologías.

Así va este país, lleno de ignorantes, de insolidarios , de irreflexivos.Nos han acostumbrado a quejarnos sólo cuando el problema nos toca de cerca , pero lo que no nos han enseñado y parece que se nos olvida es de que todo ser humano , necesita el apoyo y comprensión , pues como tal ser ,necesita relacionarse , amar, compartir y un sin fin de cosas que los afectados perdemos en nuestro caminar en solitario por la enfermedad.

Con este fin y para que cese ya todo esto he creado un espacio virtual , en el que el enfermo aprende , conoce , busca , se solidariza , quiere y sobre todo empieza a sentir , que realmente aún existen personas que merecen la pena y con su apoyo comienza a sentirse mejor , pues empieza a contar sus miedos y sus experiencias .

En su corta trayectoría ( tan sólo 5 meses) este foro [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] cuenta ya con casi 300 registros y esta considerado desde su comienzo como uno de los más importantes en lo que a foros de enfermedades y grupos de apoyo se refiere.Son ya más de 35.000 mensajes los que estan publicados .y cada día crecemos más y más , nos estamos consolidando y creciendo todos juntos al sin y al unisono de una sola palabra " solidaridad".La solidaridad comienza en el momento que entras aquí y según dicen este foro " engancha".

Realmente es tanto el dolor fisico y personal el que se siente que nos hemos propuesto este grupo de enfermos el proyecto común de que ningún enfermo vuelva a sentirse sólo en este recorrido y la cadena continúa y se siguie extendiendopor numerosos territorios , por que hemos entendido de que realmente hemos de estar unidos y juntos en este " gran proyecto".

Señores políticos..¡¡ya esta bien! ya esta bien de que perde¡amos nuestros trabajos y a nadie parezca importarle , ¡ya esta bien ! de que la sanidad nos trate como apestados .

¡ya esta bien de que todavía muchos médicos esten diagnosticando sin ton ni son , sin tener a veces mucha idea , ni de lo que es la enfermedad.

Esta enfermedad es el mal de una sociedad .Casi 1.000.000 de personas en España la padecemos y por este motivo entendemos que tenemos al menos el derecho de quejarnos por lo que no se esta hacendo con nosotros.

Necesitamos más medios multidisciplinares en cada una de las comunidades autonomas de este país que nos ayuden a llevar tanto y tanto dolor junto.

¡es nuestro derecho ! y para ustedes una verdadera obligación el que se preocupen por sus cudadanos.Si ahora fueran tiempos de elecciones pediria a todos los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica y sqm que nos unieramos junto con nuestros familiares y amigos en la lucha y petición del mismo reconocimiento de la enfermedad , de esta manera seguro que se nos oiría y escucharía como colectivo y eso es lo que debemos de hacer, de ahí viene nuestro nombre ( fibroamigosunidos)este es el primer paso para la luga .Os llamo a la unidad de todos , pido desde aquí que las diversas asociaciones de fibromialgia se unan , se definan, se cuantifiquen objetivos a desarrollar y poder luchar de una manera justa , diga y coherente por y para la nefermedad y el bienestra del enfermo.

Sentimos dolor extremo , peor el más extremo que padecemos y este es el que nos abate cada día es el dolor de sentirnos trenmendamente solos, deseperados y sin apoyo.Creo y entiendo que este es el primer paso que hay que dar , para poder hacernos sentir mejor con nosotros mismos frente a lo que nos esta ocurriendo en cuerpo y mente.

No se sabe con certeza sus causas de esta enfermedad, algunos investigadores especulan que hay muchos factores diversos que por sí solos o en combinación con otros, pueden causar fibromialgia. Otros creen que los trastornos del sueño pueden ser una de las causas de la fibromialgia, sin embargo esta teoría aún no esta comprobada, aunque cabe destacar que los trastornos del sueño si pueden agravar los síntomas.

Esta enfermedad presenta fatiga y dolor muscular generalizado, afecta entre el 3% y el 6% de la población mundial y tiene una mayor frecuencia entre las mujeres de 20 a 50 años de edad y su prevalencia se ha estimado entre 0.7 y 13 % para las mujeres y entre 0.2 y 3.9 % para los hombres.

Otra hipótesis en cambio sugiere que la enfermedad puede estar relacionada con cambios en el metabolismo musculoesquelético, posiblemente generados por la disminución del flujo sanguíneo, que podría causar fatiga crónica y debilidad.

Algunas teorías apuntan hacia a una predisposición genética, destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados con la serotonina y la sustancia P.
Una hipótesis fuertemente apoyada por la comunidad científica sugiere que la fibromialgia está causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las señales para el dolor.
una enfermedad del sistema psico-neuro-inmuno-endócrino. Y debido a que sus causas siguen siendo desconocidas, no hay actualmente manera de prevenirla.* El síntoma principal de fibromialgia es el dolor muscular que ocurre en todo el cuerpo, aunque puede comenzar en una región del mismo, tal como el cuello y los hombros, luego extenderse a otras áreas al cabo de cierto tiempo.

* Hay entumecimiento de manos y pies.

* Alrededor del 90 por ciento de las personas con fibromialgia experimenta fatiga moderada o severa, resisten menos al esfuerzo, presentan el agotamiento típico propios de la gripe. A veces la fatiga es más problemática que el dolor.

* Se presentan trastornos del sueño: La mayoría de las personas con fibromialgia experimentan este trastorno y aunque pueden conciliar el sueño sin grandes dificultades, éste suele ser muy ligero y se despiertan con frecuencia durante la noche. A menudo, estas personas se levantan sintiéndose cansadas, incluso después de haber dormido durante toda la noche.

* Cambios de humor: Cuando se padece de fibromialgia, los cambios en el estado de ánimo son comunes. Muchos personas se sienten tristes o decaídas, también pueden sentirse ansiosas.

* Dificultad para concentrarse: Las personas que padecen de fibromialgia le es muy difícil realizar tareas mentales sencillas. No hay evidencia que demuestre que estos problemas se agravan con el tiempo; simplemente suelen aparecer y desaparecer.

* Los dolores de cabeza, sobre todo los musculares (de tensión) y las migrañas, son síntomas comunes de la fibromialgia.

* Dolores abdominales.

* Presentan comunmente cambios entre estreñimiento y diarrea (llamados síndrome de colon irritable).

* Espasmos e irritabilidad en la vejiga, lo que causa urgencia o frecuencia urinaria.

* Aumento de la sensibilidad táctil, escozor generalizado.

* Resequedad de ojos y boca.

* Zumbidos y campanilleos en los oídos (acúfenos).

* Alteraciones de la visión (fosfenos).

* Se presentan algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora.

¿ creen ustedes realmente que con todo esto se puede trabajar y mantener una vida normal sin ayuda?

`Pues empiecen a pensar que les puede tocar a ustedes tambien de cerca, empiecen a pensar , que no nos quejamos de vicio , empiecen a pensar , que necesitamos soluciones y eso es lo que demandamos desde fibroamigosunidos.Comiencen a darse cuenta de que somos ciudadanos de igual cataegoría que muchos otros y dejen de considerarnos como unos vagos locos que no quieren trabajar.

¡¡basta ya!! ¡¡ya eta bien!!necesitamos soluciones y sobre todo necesitamos que se nos entienda , no se nos juzgue y que la sanidad nos trate con respeto , con el mismo respeto que se le trata a cualquier otro tipo de enfermos.

NUESTRO MAYOR PROBLEMA ES QUE NO SE NOS VE , NI LLEVAMOS ESCAYOLAS, PERO NUESTRO MAL ACECHA , ASOLA, Y NOS FULMINA.

¡¡NO PERMITAMOSS QUE NADIE MÁS DUDE DE NUESTRO DOLOR Y UNAMONOS TODOS EN ESTA LUCHA POR EL RECONOCIMIETO DE NUESTRA ENFERMEDAD

Un saludo.

Marifé Antuña Suárez ( creadora de [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Si es que no nos escuchan bastante, yo he discutido con un medico, bueno un carnicero que tiene mi madre por medico, porque le dijo que perdiera peso, y digo yo¿y eso que tiene que ver para que le duelan hasta los numeros de la seguridad social?, es que ni te miran ni te escuchan!
Me alegro de que les hagas pupa pero creo que ni abriendoles la cabeza ha algunos se lo creen.Lo siento pero es asi y me reafirmo en el post que puse"Para los que no nos entienden".Tu sigue luchando que te seguiremos!

Aquí luchamos todosssssssssssssss!

Eso lo dicho a la lucha!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Me imagino una cosa asi!
Sabes el humor que tengo!
En vez de William Wallace, Marife Antuña!

podemos hacerlo!

Marifé escribió:: podemos hacerlo!

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