os recuerdo cuales son nuestros derechos como pacientes

en mi humilde opinión , creo que nuestros derechos no son cumplidos en numerosos casos

5º. - A que se le dé en términos comprensibles, a él o a sus familiares o allegados, información completa y continuada, verbal y escrita sobre su proceso e incluyendo pronóstico, diagnóstico y alternativas de tratamiento.

creo que nadie nos da informacion sobre la enfermedad ese es una de las cosas por los que enfermos comonosotros empezamos a entrar en la red buscando informacion que nadie nos da sobre ella.

8º. - A que se le extienda un certificado acreditativo de su estado de salud; cuando su exigencia se establezca por disposición legal o reglamentaria.

nos cuesta que nos hagan informes medicos y cuando los realizan no son claros , precisos ni oportunos , si nos dicen que no mejoraremos , ni curaremos que nos lo pongan en nuestros informes y nos ayuden como enfermos de una vez.
¡basta ya ! gritemos , protestemos y pataleemos

MARIFE YO AÑADIRIA TAMBIEN EL PRIMERO:


1º. - Al respeto a su personalidad, dignidad humana e intimidad sin que pueda ser discriminado por razones de raza, de tipo social, de sexo, moral, económico, ideológico, político o sindical.


HEMOS SIDO DISCRIMINADOS, NOS HAN PISOTEADO NUESTRA DIGNIDAD CADA VEZ QUE HAN DUDADO DE NOSOTR@S, CADA VEZ QUE HAN ESCRITO EN LA HISTORIA QUE NO SE CREIAN NADA DE LO QUE DECIAMOS, Y CADA VEZ QUE DE FORMA DESPECTIVA NOS HAN DICHO QUE ELLOS NO VEIAN NADA Y QUE SERIA MEJOR QUE NOS VIERA UN PSIQUIATRA.

MENOS MAL QUE HAY PSIQUIATRAS QUE SABEN MAS DE FIBROMIALGIA QUE MUCHOS REUMATOLOGOS, NEUROLOGOS... ETC Y QUE SABEN QUE NO TENEMOS UNA ENFERMEDAD MENTAL Y QUE SON CIERTOS TODOS LOS SINTOMAS QUE DECIMOS.

EN FIN, QUE HAY QUE SEGUIR LUCHANDO

gracias chary se me ha escapado el principal jaja

un beso

ESTOY EN TODO DE ACUERDO CON TODO LO QUE HABEIS DICHO, EL REUMATOLOGO QUE ME ASIGNARON EN MI PRIMERA VISITA ME DIJO QUE SEGURO QUE TENIA FIBROMIALGIA,LE PREGUNTE QUE ERA ESA ENFERMEDAD Y TAMPOCO ME LO ACLARO MUCHO, PERO QUE POR LO QUE LE CONTABA DE MIS SINTOMAS SEGURO QUE ERA ESO, DESPUES ME MANDO UN INFORME A CASA DONDE LA PALABRA FIBROMIALGIA BRILLABA POR SU AUSENCIA, VOLVI A SOLICITAR NUEVA VISITA, LO QUE ME COSTO BASTANTE PUES COMO ME HABIAN ENVIADO YA UN INFORME A CASA SEGUN ELLOS YA NO TENIA NADA QUE HACER, AL FINAL ATRAVES DE MI MEDICO DE MEDICINA INTERNA EN EL HOSPITAL VOLVI A TENER UNA NUEVA CITA, PERO NO SIRVIO DE NADA, SIN EMBARGO EL DE MEDICINA INTERNA QUE EN TODO MOMENTO ME TRATO EXTRAORDINARIAMENTE ME CONFIRMO LO DE LA FIBRO Y FATIGA CRONICA, LA PENA ES QUE YA LO HAN JUBILADO, Y AHORA LO UNICO QUE TENGO ES LA UNIDAD DEL DOLOR, QUE TAMBIEN ME DICEN LO QUE TENGO PERO NO ME DAN UNA SOLUCION SOLO MEDICAMENTOS.

mi ultima queja a sido hoy la siquiatra no me quiere hacer el informe ,se me niega ser visitada en siquiatria ,algumentando que en terrassa salud mental esta saturado.

he presentado la queja en atencion al paciente haber que me contestan.

besos

ami la reumatologa ue no le sale de su alma
creo que deveria de haer una clausula donde puesiera el respeto hacia el paciente por que tu no les puedes faltar el repesto por que esta penalizado por la ley
pero que ellos te traten como un despojo no esta castigado por nada

chary escribió:

MARIFE YO AÑADIRIA TAMBIEN EL PRIMERO:


1º. - Al respeto a su personalidad, dignidad humana e intimidad sin que pueda ser discriminado por razones de raza, de tipo social, de sexo, moral, económico, ideológico, político o sindical.


HEMOS SIDO DISCRIMINADOS, NOS HAN PISOTEADO NUESTRA DIGNIDAD CADA VEZ QUE HAN DUDADO DE NOSOTR@S, CADA VEZ QUE HAN ESCRITO EN LA HISTORIA QUE NO SE CREIAN NADA DE LO QUE DECIAMOS, Y CADA VEZ QUE DE FORMA DESPECTIVA NOS HAN DICHO QUE ELLOS NO VEIAN NADA Y QUE SERIA MEJOR QUE NOS VIERA UN PSIQUIATRA.

MENOS MAL QUE HAY PSIQUIATRAS QUE SABEN MAS DE FIBROMIALGIA QUE MUCHOS REUMATOLOGOS, NEUROLOGOS... ETC Y QUE SABEN QUE NO TENEMOS UNA ENFERMEDAD MENTAL Y QUE SON CIERTOS TODOS LOS SINTOMAS QUE DECIMOS.

EN FIN, QUE HAY QUE SEGUIR LUCHANDO

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Marife dijo:

en mi humilde opinión , creo que nuestros derechos no son cumplidos en numerosos casos

5º. - A que se le dé en términos comprensibles, a él o a sus familiares o allegados, información completa y continuada, verbal y escrita sobre su proceso e incluyendo pronóstico, diagnóstico y alternativas de tratamiento.

creo que nadie nos da informacion sobre la enfermedad ese es una de las cosas por los que enfermos comonosotros empezamos a entrar en la red buscando informacion que nadie nos da sobre ella.

8º. - A que se le extienda un certificado acreditativo de su estado de salud; cuando su exigencia se establezca por disposición legal o reglamentaria.

nos cuesta que nos hagan informes medicos y cuando los realizan no son claros , precisos ni oportunos , si nos dicen que no mejoraremos , ni curaremos que nos lo pongan en nuestros informes y nos ayuden como enfermos de una vez.
¡basta ya ! gritemos , protestemos y pataleemos
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ESTOY HARTA DE SER EL CHISTE DE LA SEGURIDAD SOCIAL NO ME GUSTA QUE SE PITORREN DE MI Y QUE ME TOMEN POR JILIPOLLAS

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hola bueno días a tod@s

yo tengo que decir que he sido una de las afortunadas en cuanto a los derechos, si que por supuesto me he topado con la ignoracia y el desdén de una doctora, pero supe reanimarse enseguida y busqué una segunda opinión de la cual el resultado al menos me fué y me es positibo

la primera doctora que me visitó fue hace 6 años, me dijo y no me dijo que padecia un cuadro de fibromialgía, me mareo todo lo que pudo y me hacía hacer pruebas que luego me entregaba pero que al explicarmelas, me decia que todo estaba bien, si que me dijo que tenía cuatro ernias en las cervicales, en su última visita, me dijo que yo estaba bien y que me fuese a ver al psiquiatra pues que no tenía nada; me puse a llorar como una tonta y mi marido que estaba conmigo le dijo que entonces por que me dolia todo a lo que "ella " respondio: que ella eso no lo sabía que me fuese al psicoánalista o psiquiatra.

cuando pasarón dos o tres horas, me pude reponer un poco y me pedí hora a mi doctora de cabecera, la cual se puso las manos en la cabeza, ella me dijo que denunciasemos a la doctora que me había dicho tal cosa y que además le iba ha abrir expediente, yo en aquella época tenía el ánimo más bajo que el subsuelo con lo cual le dije que no, que me diese cita con el psiquiatra a lo que mi dra. me dijo que ni hablar que yo no tenía que ir allí para nada, entonces me dijo que tenía cuadro fibromiálgico, cuatro ernias cervicales y distensión de bipceps en los tendones de los dos brazos, me volvi a poner a llorar como una tonta y ella no sabía como consolarme, al final le pedí que me enviase a otro reumatólogo-traumatólogo y eso hizo, entonces si, me repitierón todas las pruebas, pero no veáis de que manera mas distinta, en mes y medio tenía todas las pruebas realizadas y los resultados en mi poder, entonces si me diagnosticarón fibromialgía aguda, de (18/+18), esta dra. me dijo que empezaríamos con un tratamiento más adecuado a mí y ella sigue todavía luchando por que me mejore la calidad de vida, hace todo lo que puede, eso sí, me ha enviado a dos clínicas más una especializada en fibro y la otra la clínica del dolor

en esta última, me han cambiado un medicamento, con lo cual, parece ser que tengo algo más de calidad de vida, pero en todos los médicos que estoy coinciden en que no hay cura, que además esta enfermedad es degenerativa con los cual la cosa va siempre a peor, en fin eso ya lo tengo super asumido

la dra. que me lleva, me dijo que me olvidase de trabajar y al año de decirmelo, pues yo me negava a admitirlo, me dijo Toñy, ahora si, ahora se te acabó el mantener las esperanza, ya que tienes una ernia más en las cervicales, y cuatro aún no muy avanzadas en lumbares, se me cayó todo encima, pero al final no me quedó otra que preparar papeles para el tribunal médico, tuve la gran suerte que el día de la visita, estaba supermal, con lo que el médico que me atendió, tenía que supervisar todos los documentos que yo le llevaba y él me dijo que me enviaba con caracter de urgencia a su traumátologo, al cabo de dos o tres días no recuerdo muy bien, me visitó este último y se puso las manos en la cabeza, mi marido me tuvo que ayudar a vestirme pues estaba tan mal que no podía, además al revisarme el médico de tanto dolor como tenía me maree, y entonces este último me dijo que además de todo lo que tenía mi fibro era inmensa, y que me iría a más poco a poco, que las crisis serían más fuertes, pero que esperaba que fuesen menos seguidas por el tratamiento que me habían dado últimamente, pase el examen médico y al mes me dieron "la invalidez permanente" como digo he tenido mucha suerte exceptuando la primera doctora,

pues cuando voy a los médicos me miman y me respetan, procurando suavizar la revisión al máximo, ya que hay días en los que no me puede tocar la ropa y ellos lo saben.

solo espero que tod@s tengáis esa suerte que yo tuve, aquí en el pueblo donde yo resido ya somos muchas las que estamos con esta enfermedad, y de momento las quejas son pocas pues nos atiende bastante bien, al menos de momento, pero aquí me tenéis, para apoyaros en todo, pues conozco algunos casos en los que han tratado a las pacientes bastante mal, y no les dicen la verdad, para no tener que expedir expedientes y hacerlas pasar por el tribunal médico

un fuerte fibroabrazo

pues tienes mucha suerte, yo he estado llendo al medico de cabecera encima "amigo" se decía, pero como este señor no cree en la fibro ni en ninguna de estas enfermedades, lo único que me hacia era mandarme antidepresivos, y así estuve varios años, los reumatólogos, que me visitaron tampoco veían nada, y así años hasta que hablé con una compañera de mi marido que compartíamos el mismo médico de cabecera, ellá me hablo de esta enfermedad y me mandó a un reumatólogo que si creía en ella. Después de varias pruebas, me dijo que tenía sfc, y me mandó eso sí, en un papelito a boli, a un especialista catalán, porque según él, esta enfermedad no la trata la seguridad social, total me cambié de medico de cabecera y éste me mandó carnitina y analgesicos mas fuertes, zaldiac, artilog, y hasta ahora es el único que me trata, porque no quiero saber más de médicos, al especialista no puedo ir, porque los precios de sus visitas, pruebas que manda, y medicación no me las puedo pagar, así que tiro con ésto desde hace 8 años, yo sola y cuando voy a algún especialista procuro no nombrar la enfermedad "maldita", porque si no es cuando menos caso me hacen, y todo lo achacan a ella, y con eso ya está arreglado.Tú has tenido mucha suerte, ojalá fueran todos así, pero por desgracia lo que más abunda es lo mío, según he podido constatar por otros enfermos.

Pues vamos a luchar porque se respeten todos nuestros derechos

Toñy, dentro de todo lo malo, ni te imaginas la suerte que has tenido!!! Porque lo tuyo es la excepción que confirma la regla.
Si no es mucha indiscreción cuándo te concedieron la invalidez absoluta?
Me alegro mucho que no te hayan hecho pasar un calvario añadido a todos tus males.
Un beso.

hola amigas, buenos días,

si, he tenido mucha suerte, pero estoy con tod@s vosotr@s, para que nos atiendan como es debido y no nos hagan a un lado.

yo tengo la "invalidez total permanente" no la "absoluta", ya que esta última es muy difícil que se la den a personas con menos edad de 55 años, y yo ahora tengo 48 cuando me la concedierón, que fue en Abril del año pasado, tenía los 47 años y me enviarón una carta del ministerio de la salud, donde me decía eso, que de momento solo podía acceder a la total permanente, pues (según ellos, puedo realizar algún tipo de trabajo que no esté relaccionado con el que hacía antes), mi doctora me dijo: Ningún tipo de trabajo, no les hagas caso, porque lo que pasa, primero que eres joven, segundo que no les gusta reconocer dicha enfermedad, por que no hay ningún instrumento que pueda medir la intensidad del dolor, por eso temen "ELLOS" que tengan que dar la invalidez a personas que no la necesitan, ya que les resulta algo difícil la evaluación

yo aún tengo que hacerme revisiones según ellos lo crean conveniente, pero como me dijo la dra. peor para ellos, ya que nuestra enfermedad es degenerativa, NO TIENE NINGÚN TIPO DE CURA" con lo cual, si me hacen la revisión que me dijerón que me podrían llamar en octubre de este año, pues se encontrarán que la enfermedad ha ido a peor, pues como ya sabéis sigue y va sumando cada día un poco más

claro que tenemos ese dolor las 24h. del día y los 365 días al año, también es cierto que se nos agraba según lo que hagamos y según el tiempo (por los menos a mí) y por supuesto, no solo tenemos ese dolor sino que además se nos juntan todos los demás dolores, es decir, cabeza, o riñones, cervicales, etc.etc.

eso es lo peor de todo, ya que la medicación no da para tanto lo que necesitamos.

Ademas, no nos engañemos, no todo el mundo acepta bien la medicación yo por ejemplo no puedo con los parches, me los tuvieron que quitar, porque me ponía peor de lo que estaba y además me afectaba al estómago y por si fuera poco, lo que nos dan para el dolor, no lo quita solo lo disfraza, podemos estar un ratito más calmadas, pero al mínimo esfuerzo, zas, se agudiza.

no sé si os he respodido a todo, espero que si, pero no dudéis en preguntar lo que necesitéis, aquí estoy para ayudaros en lo que pueda.

un fuerte fibroabrazo