COMO HAGO PUPA CON MIS PROTESTAS SEGUIRE AÚN PROTESTANDO MÁS ...NADIE ME CALLARA POR DEFENDER NUESTROS DERECHOS

COMO HAGO PUPA CON MIS PROTESTAS SEGUIRE AÚN PROTESTANDO MÁS ...NADIE ME CALLARA POR DEFENDER NUESTROS DERECHOS

les recuerdo mi protesta y seguire protestando y defendiendo los derechos de los enfermos de fibromialgia pese a quien pese con mi nombre y apellidos, no me tengo que esconder de nadie , ni de nada

LA VISIBILIDAD DE LO INVISIBLE
( FIBROMIALGIA )

Dicen algunos entendidos en la materia que la fibromialgia no es una enfermedad contagiosa , pero a veces los enfermos dudamos de esto , porque algunas personas sobre todo miembros pertenecientes a la sanidad de este país , nos consideran verdaderos apestados.

Señores les mando hoy mi protesta por este motivo .Todos los días recibo a mi correo montones de cartas de enfermos , que buscan una salida y sobre todo una explicación a cada una de sus afectaciones físicas.Es una verdadera verguenza que realmente, al enfermo no le expliquen lo que esta enfermedad que con lleva y como mantenerse en ella. La incomprensión que el enfermo recibe por su entorno , hace que le lleve a una indefensión total ante la sociedad y para consigo misma , pues poco a poco el enfermo se siente culpable de tener una enfermedad que algunos aún dudan de que exista.

Son muchos los síntomas de la fibromialgia y muy diversos los problemas emocionales que se presentan a su alrededor , pues el enfermo se siente sólo y desolado ante tanta injusticia , en su medio laboral ,social y sobre todo en el entorno médico , que muchas veces es el que más daño nos hace.

Hace unos días leía en un períodico como una persona a que había tenido un accidente se quejaba de que le habían dado el alta médica y comentaba que ya estaba bien de que los ciudadanos pagaran las consecuencias de bajas por fibromialgia , ansiedad y otras patologías.

Así va este país, lleno de ignorantes, de insolidarios , de irreflexivos.Nos han acostumbrado a quejarnos sólo cuando el problema nos toca de cerca , pero lo que no nos han enseñado y parece que se nos olvida es de que todo ser humano , necesita el apoyo y comprensión , pues como tal ser ,necesita relacionarse , amar, compartir y un sin fin de cosas que los afectados perdemos en nuestro caminar en solitario por la enfermedad.

Con este fin y para que cese ya todo esto he creado un espacio virtual , en el que el enfermo aprende , conoce , busca , se solidariza , quiere y sobre todo empieza a sentir , que realmente aún existen personas que merecen la pena y con su apoyo comienza a sentirse mejor , pues empieza a contar sus miedos y sus experiencias .

En su corta trayectoría ( tan sólo 5 meses) este foro [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] cuenta ya con casi 300 registros y esta considerado desde su comienzo como uno de los más importantes en lo que a foros de enfermedades y grupos de apoyo se refiere.Son ya más de 35.000 mensajes los que estan publicados .y cada día crecemos más y más , nos estamos consolidando y creciendo todos juntos al sin y al unisono de una sola palabra " solidaridad".La solidaridad comienza en el momento que entras aquí y según dicen este foro " engancha".

Realmente es tanto el dolor fisico y personal el que se siente que nos hemos propuesto este grupo de enfermos el proyecto común de que ningún enfermo vuelva a sentirse sólo en este recorrido y la cadena continúa y se siguie extendiendopor numerosos territorios , por que hemos entendido de que realmente hemos de estar unidos y juntos en este " gran proyecto".

Señores políticos..¡¡ya esta bien! ya esta bien de que perde¡amos nuestros trabajos y a nadie parezca importarle , ¡ya esta bien ! de que la sanidad nos trate como apestados .

¡ya esta bien de que todavía muchos médicos esten diagnosticando sin ton ni son , sin tener a veces mucha idea , ni de lo que es la enfermedad.

Esta enfermedad es el mal de una sociedad .Casi 1.000.000 de personas en España la padecemos y por este motivo entendemos que tenemos al menos el derecho de quejarnos por lo que no se esta hacendo con nosotros.

Necesitamos más medios multidisciplinares en cada una de las comunidades autonomas de este país que nos ayuden a llevar tanto y tanto dolor junto.

¡es nuestro derecho ! y para ustedes una verdadera obligación el que se preocupen por sus cudadanos.Si ahora fueran tiempos de elecciones pediria a todos los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica y sqm que nos unieramos junto con nuestros familiares y amigos en la lucha y petición del mismo reconocimiento de la enfermedad , de esta manera seguro que se nos oiría y escucharía como colectivo y eso es lo que debemos de hacer, de ahí viene nuestro nombre ( fibroamigosunidos)este es el primer paso para la luga .Os llamo a la unidad de todos , pido desde aquí que las diversas asociaciones de fibromialgia se unan , se definan, se cuantifiquen objetivos a desarrollar y poder luchar de una manera justa , diga y coherente por y para la nefermedad y el bienestra del enfermo.

Sentimos dolor extremo , peor el más extremo que padecemos y este es el que nos abate cada día es el dolor de sentirnos trenmendamente solos, deseperados y sin apoyo.Creo y entiendo que este es el primer paso que hay que dar , para poder hacernos sentir mejor con nosotros mismos frente a lo que nos esta ocurriendo en cuerpo y mente.

No se sabe con certeza sus causas de esta enfermedad, algunos investigadores especulan que hay muchos factores diversos que por sí solos o en combinación con otros, pueden causar fibromialgia. Otros creen que los trastornos del sueño pueden ser una de las causas de la fibromialgia, sin embargo esta teoría aún no esta comprobada, aunque cabe destacar que los trastornos del sueño si pueden agravar los síntomas.

Esta enfermedad presenta fatiga y dolor muscular generalizado, afecta entre el 3% y el 6% de la población mundial y tiene una mayor frecuencia entre las mujeres de 20 a 50 años de edad y su prevalencia se ha estimado entre 0.7 y 13 % para las mujeres y entre 0.2 y 3.9 % para los hombres.


Otra hipótesis en cambio sugiere que la enfermedad puede estar relacionada con cambios en el metabolismo musculoesquelético, posiblemente generados por la disminución del flujo sanguíneo, que podría causar fatiga crónica y debilidad.

Algunas teorías apuntan hacia a una predisposición genética, destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados con la serotonina y la sustancia P.
Una hipótesis fuertemente apoyada por la comunidad científica sugiere que la fibromialgia está causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las señales para el dolor.
una enfermedad del sistema psico-neuro-inmuno-endócrino. Y debido a que sus causas siguen siendo desconocidas, no hay actualmente manera de prevenirla.* El síntoma principal de fibromialgia es el dolor muscular que ocurre en todo el cuerpo, aunque puede comenzar en una región del mismo, tal como el cuello y los hombros, luego extenderse a otras áreas al cabo de cierto tiempo.

* Hay entumecimiento de manos y pies.

* Alrededor del 90 por ciento de las personas con fibromialgia experimenta fatiga moderada o severa, resisten menos al esfuerzo, presentan el agotamiento típico propios de la gripe. A veces la fatiga es más problemática que el dolor.

* Se presentan trastornos del sueño: La mayoría de las personas con fibromialgia experimentan este trastorno y aunque pueden conciliar el sueño sin grandes dificultades, éste suele ser muy ligero y se despiertan con frecuencia durante la noche. A menudo, estas personas se levantan sintiéndose cansadas, incluso después de haber dormido durante toda la noche.

* Cambios de humor: Cuando se padece de fibromialgia, los cambios en el estado de ánimo son comunes. Muchos personas se sienten tristes o decaídas, también pueden sentirse ansiosas.

* Dificultad para concentrarse: Las personas que padecen de fibromialgia le es muy difícil realizar tareas mentales sencillas. No hay evidencia que demuestre que estos problemas se agravan con el tiempo; simplemente suelen aparecer y desaparecer.

* Los dolores de cabeza, sobre todo los musculares (de tensión) y las migrañas, son síntomas comunes de la fibromialgia.

* Dolores abdominales.

* Presentan comunmente cambios entre estreñimiento y diarrea (llamados síndrome de colon irritable).

* Espasmos e irritabilidad en la vejiga, lo que causa urgencia o frecuencia urinaria.

* Aumento de la sensibilidad táctil, escozor generalizado.

* Resequedad de ojos y boca.

* Zumbidos y campanilleos en los oídos (acúfenos).

* Alteraciones de la visión (fosfenos).

* Se presentan algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora.



¿ creen ustedes realmente que con todo esto se puede trabajar y mantener una vida normal sin ayuda?

`Pues empiecen a pensar que les puede tocar a ustedes tambien de cerca, empiecen a pensar , que no nos quejamos de vicio , empiecen a pensar , que necesitamos soluciones y eso es lo que demandamos desde fibroamigosunidos.Comiencen a darse cuenta de que somos ciudadanos de igual cataegoría que muchos otros y dejen de considerarnos como unos vagos locos que no quieren trabajar.

¡¡basta ya!! ¡¡ya eta bien!!necesitamos soluciones y sobre todo necesitamos que se nos entienda , no se nos juzgue y que la sanidad nos trate con respeto , con el mismo respeto que se le trata a cualquier otro tipo de enfermos.

NUESTRO MAYOR PROBLEMA ES QUE NO SE NOS VE , NI LLEVAMOS ESCAYOLAS, PERO NUESTRO MAL ACECHA , ASOLA, Y NOS FULMINA.

¡¡NO PERMITAMOSS QUE NADIE MÁS DUDE DE NUESTRO DOLOR Y UNAMONOS TODOS EN ESTA LUCHA POR EL RECONOCIMIETO DE NUESTRA ENFERMEDAD





Un saludo.



Marifé Antuña Suárez ( creadora de [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

ya estoy unida a todas vosotrasssssssssss
que sepan que lo que estamos sufriendo

BUENOS DÍAS MARIFÉ,CLARO QUE HACE PUPA,CLARO QUE NO NOS QUIEREN VER,PERO CONSTANCIA DE QUE ES REAL ESTA ENFERMEDAD ESTÁ MÁS QUE CLARO.
SI LA O.M.S LA RECONOCE POR QUE ELLOS NO.
SI HAY DIAGNOISTICADAS MÁS DE 14 MILLONES DE PERSONAS EN EUROPA,POR QUÉ DICEN QUE NO EXISTIMOS,HE DICHO 14 MILLONES,NO ME LO INVENTO.
SI ELLOS SON LOS QUE PONEN LOS PROTOCOLOS DE LA ENFERMEDAD EN CUANTO A SU EVALUACIÓN,CRITERIOS DE MEDICACIÓN Y SEGUIMIENTO,COMO ES QUE DICEN QUE NO SE CREEN LA ENFERMEDAD?.
SI LA ENFERMEDAD NO EXISTE COMO ELLOS DICEN,POR QUE LAS PRESCRIPCIONES FACULTATIVAS HAN DE TAN AGRESIVAS,COMO POR EJEMPLO :OPIACEAOS Y DERIVADOS DE ESTOS,GABAPENTINAS ,PREGABALINAS,CARBAMACEPINAS,QUE SON ANTIEPILEPTICOS,QUE SI SEÑORES QUE VAN "BIEN" PARA EL DOLOR NEUROPATICO.DICLOFENACOS,IBUPOFRENO,METAMIZOL,BLACOFENO Y BUENO ES QUE PONGO LOS MÁS USUALES,PODEMOS PASAR POR LOS RELAJANTES MUSCULARES:CLORZOXAZONA,METAXALONA,CICLOBENZAPRINA,Y BUENO TODOS LOS DERIVADOS DE LAS BENZODIAZEPINAS QUE EXISTEN EN EL MERCADO YY QUE LAS AFECTADAS DE FIBROMIALGIA HEMOS TOMADO,CLARO ESTÁ ESO POR QUE NO TENEMOS NADA Y NOS LO RECETA EL SR.DOCTOR LICENCIADO EN MEDICINA Y DIAGNOSTICADAS POR ÉL.
SE ME OLVIDABA LA PARTE DE LOS ANTIDEPRESIVOS,TANTO LOS DE ANTIGUA GENERACIÓN,MEDIA,O NUEVA,LLAMENSÉ COMO QUIERAN,RECAPTADORES DE LA SEROTONINA,TRICICLICOS,QUE NO SON LO MISMO,RECAPTADORES DE LA DOPAMINA Y NORADRENALINA,QUE MÁS SEÑORES,PASANDO LOGICAMENTE POR LOS PROTECTORES DEL ESTOMAGO,LOS HIPNOTICOS,LAS POMADAS O CREMAS PARA EL DOLOR,LOS ANTIDIARREICOS,LAXANTES.
SRES,DE QUE ESTAMOS HABLANDO,ESTOS MEDICAMENTOS NOS LOS RECETAN USTEDES PARA QUE?,PARA LA FIBROMIALGIA?,O PARA ACALLAR SUS CONCIENCIAS?.
SRES,USTEDES LO QUE HAN DE HACER ES CUMPLIR CON LA LEY ,COMO CUMPLIMOS NOSOTRAS PAGANDO NUESTROS IMPUESTOS,USTEDES SRES,ESTAN PARA ESCUCHARNOS Y NO ULTRAJARNOS.
SRES MIOS,SI DE VERDAD NO SOMOS ENFERMAS RECURRAN USTEDES A LA O.M.S ,PERO NO NOS HAGAN PAGAR A NOSOTRAS,QUE LLEVAMOS MUCHO SUFRIMIENTO ,MUCHO AGOTAMIENTO,QUE NO ES DE RECIBO QUE POR LA ESPALDA DIGAN QUE SI QUE ESTAMOS MUY ENFERMAS PERO SEAN USTEDES INCAPACES DE HACER LOS INFORMES POR MIEDO A LAS PENALIZACIONES,CUMPLAN CON LO MARCADO POR LA LEY,Y SI SON USTEDES MEDICOS ,SEAN EJEMPLARES CON LA SOCIEDAD A LA QUE USTEDES EN SU DÍA HICIERON JURAMENTO HIPOCRÁTICO.
SRES AQUÍ UNA ENFERMA DE FIBROMIALGIA PERFECTAMENTE DIAGNOSTICADA EN GRADO INVALIDANTE,CON SINDROME DE FATIGA CRÓNICA EN GRADO 3,DIAGNOSTICADA POR USTEDES.
NO QUIERO ESTAR ENFERMA ,NO QUIERO TENER DOLOR,NI MAREOS,NI NAUSEAS,NI SINCOPES,NO QUIERO NO,PERO TAMPOCO QUIERO SER TRANSPARENTE NI PARA USTEDES NI PARA LA SOCIEDAD NI MEDICA NI URBANA.
ELVIRA MORENO TORTOSA DE BARCELONA.

Yo soy fibromialgica y estoy acostumbrada al sufrimento físico y no sabes bien de que manera, mis dolores son tantos y mis complicaciones a causa del tratamiento que sigo, que necesitaria dos dias para contar todo lo que me ocurre, pero pongo solo unos pequeños detalles: Dolor insotortable en mis pies , tanto que a veces me hacen caer al suelo,en mis mandibulas tan fuerte que muchas son las veces que no puedo masticar o tragar la comida y aun peor dias que me inpiden articular palabras con corrección,dolor en mi espalda y cuello hasta el punto de desear acabar con todo, aun a pesar de todo esto... Lucho por buscar una solución, aunque solo sea por ver mas felices a los mios(que naturalmente sufren al verme en este estado) Pero sufro algo peor aun que mis dolores, sufro el mal trato de la administración, de buena parte de los médicos que me tratan( por suerte no de todos) y sobre todo tengo pánico a ir a ver al inspector que me llama por mis bajas laborares, de estos he tenido que escuhar todo tipo de insultos y barbaridades, acabando siempre con lo típico de que en las pruebas realizadas no sale nada alterado, pero yo pienso que por esa misma regla de tres ellos tendrian que aportarme ami pruebas de que yo miento. Como piensan que puedo estar tomando las drogas que tomo y durante tantos años por puro placer? Como se les ocurre pensar que me paso la vida recorriendo el mundo buscando una solución y pagandolo con el dinero que no tengo?
Soy autonóma y con lo que me pagan por mi baja no tengo para cubrir los gastos de los medicamentos que tomo menos aun para pagar a quien tiene que hacer mi trabajo. Paso decenas de noches sin dormir ni una sola hora aun a pesar de tomar mil cosas para conseguirlo, pero el dolor puede mas que los medicamentos.
Cuando me levanto, pasan horas hasta que puedo cepillarme los dientes, esto que parece absurdo para mi es mas duro que hacer el Camino de Santiago de un tirón, pero si se lo cuentas lo mas que consigues es una sonrisa irónica y una pregunta ¿Tiene usted problemas con su familia? Osea que solo soy una desiquilibrada psíquica segun ellos , pues si algo tengo en perfecto estado es mi mente. Se que hay mucha gente que se inventan historias para conseguir bajas pero con los medios que tienen ya podrian usarlos para investigar quienes realmente sufrimos de vredad o esque solo nos van a creer cuando entremos en su despacho con nuestra cabeza debajo del brazo? Dentro de pocos dias me enfrento otra vez a la inspección y tendre que volver a pasar por todo tipo de humillaciones, luego nuestros políticos hablan y hablan de justicia, creo que necesitan un diccionario donde puedan buscar el significado de esa palabra, yo estoy agotada pero aun así por mi, por los mios y por quienes vendrán detras de nosotras seguiré luchando...

A quien corresponda:
Soy una enferma de fibromialgía y fatiga crónica, diagnosticada hace muchos años y me duele ver como personas de la administración de este pais no creen ni en mi enfermedad ni en los médicos que me han diagnosticado.
El vivir 24 horas al día con dolores que no responden a ningún tratamiento no es lo peor, lo peor viene cuando el cansancio hace que te caigas por las calles, pero no después de haber hecho un esfuerzo, no, simplemente porque si, te sientes como si hubieras corrido una maratón y llegaras exahusto a la meta.
Que decir de las cefaleas crónicas con migrañas de larga duración, de ir a cualquier sitio y lo primero que haces es buscar la ubicación del baño por si las moscas, de las protusiones discales con su dolor añadido, de las subluxaciones en las cervicales con sus vértigos y mareos, de las parestésias en manos , pies y cara, de los calambres, de la endometrosis, de los pitidos en los oidos, de la depresión mayor, en fin de tantas y tantas cosas, que tengo diagnosticadas y a las que no encuentro solución.
Soy una privilegiada porque el inss me reconoció una Invalidez Total Permanente para mi trabajo, ( encargada en comercio textil, donde me hacia cargo de todo lo referente a la tienda e incluso la contabilidad), llevé la incapacidad Absoluta al un tribunal y la gané, aunque estoy a espera de sentencia del recurso de suplicación que ha presentado el inss.
Desde aquí mi apoyo a todos mis compañeros de fatigas, que siguen luchando porque se les reconozcan sus derechos .
Señores de la Administración, creen ustedes que yo no era más feliz en mi trabajo?, saliendo todos los días de mis casa? jugando con mis hijos? leyendo un buen libro? escribiendo miles de poemas? patinando? bailando salsa? y sobre todo cobrando más del doble de lo que me ha quedado de pensión ( 611€)?, pues sí era mucho más feliz, pero parece que en esta enfermedad hay que ir justificándose a cada momento y llevar los informes médicos en el bolso.
Esperemos que algún día la medicina avance y encuentren una cura para esta enfermedad y así ya no tendrán que preocuparse por nosotros.


Mercedes Hernández Escobar, enferma de la vida.

Esto es lo que hay que hacer aqui nos leen muchos médicos , representantes politicos si , eso digo y lo se a ciencia cierta que nos escuchen es nuestro medio y podemos hablar

¡¡basta ya!!

Anoche estaba tan tan tan mal que pense muy seriamente en tirar la toalla, pero esta mañana al entrar en el foro y leer lo del video de la kedada, me he venido un poquillo arriba. Que verguenza, que se atrevan a juzgarnos. El viernes fué el cumpleaños de mi sobrina y me harte de bailar, eso me ha costado estar 4 días sin poder moverme y aún hoy sigo muy fastidiada, pero si no fuera por esos ratillos, que hacemos ¿nos dejamos morir?. Pués los comentarios que escucho son : "mira la enferma" "no estará tan mala, con las ganas de marcha que tiene". Se me pone un nudo en el estomago, que los estrangularia a todos. Como dice mi madre, que es un cielo: " Yo los daria tu enfermedad solo unos dias, para que vieran", ayyy si puedieramos hacer eso, más de uno se tendría que callar la boca. En fin, lo bueno esque se que no estoy sola, se que hay gente que esta igual o peor que yo, aqui es el único sitio donde me levanto. Marifé no sabes el bien que nos estás haciendo, tu sigue luchando que nosostras estaremos siempre luchando a tu lado. Un beso a tod@s.

a quien corresponda
tengo 47 y soy enferma fm y sfc y lo que mas me duele no es el dolor en si pues a el asi me he acostrumbado
lo que mas me duele es la incomprension y la falta de profesionalidad que exite en el ambito d las istituciones competentes
cuando acudes a un profesional hecha polo pues el dolor es tal que incluo te impide desarollar las funciones mas basicas y te miran como si les estubireses hablado en otro idioma es tal al impotencia que te entra que en ese momento cometerias una locura
que se piensan que vamos por gusto a quejarnos ,no vamos vuscando una salida un apoyo un poco de humanidad ,¿o esque ser medico es ser una persona desumanizada y insensible?
por eso rogaria que cando acuda un enfermo lo traten como eso como un enfermo no coo a un bicho raro
somos enfermo ni cuentistas ni locos enfrmos que habeces les cuesta hasta vivir
por eso un poco de humanidad

Estoy con todas vosotras, no voy contar nada de mi cuerpo, porque sería repetir lo que habeis puesto vosotras. Yo voy a añadir que me niego a que mi cabeza no funcione, a no querer disfrutar de esta vida, a no reirme a no hacer reir a todo el que me rodea, a no acariciar a mi gente. Quiero seguir siendo feliz, mi cuerpo no va a arrastrar a mi mente, de eso me encargo yo y todas vosotras.
Todo el historial médico que tenemos, que necesitamos un archivador para guardar tanto informe médico, no nos los hacemos por que estemos aburridas o locas. Que más quisieramos nosotras que poder seguir con la vida que teníamos hace unos años, ojalá pudieramos. Si hubiera algo que nos aliviara esta enfermedad, ninguna de nosotras pediriamos bajas ni incapacidades, somos tremendamente luchadoras, no tiraremos la toalla.
Marifé no lucharás nunca más sola, somos muchos los que estamos ahora al lado tuyo.
Lucharemos juntos, lo que nos hace falta es unirnos todo el colectivo de enfermos. De esta manera lograríamos muchas más cosas.
Mª del Carmen Moraga

HOLA AMIGAS
SOY GEMMA Y TENGO FATIGA Y FIBROMIALGIA AUNKE MIS SINTOMAS SON MUCHOS Y PARECE COMO SI TUVIERA MIL ENFERMEDADES DENTRO DE MI CUERPO
YA NO ES LO MALO EL DOLOR O EL CANSANCIO , SINO TODO LO KE CONYEVA ESTAS ENFERMEDADES
ACABO DE KITARME LOS PARCHES DE MORFINA PASANDO EL MONO COMO SI FUERA UNA DROGADICTA , UTILIZO MUCHAS MEDICACIONES PARA APALIAR YA NO DOLORES , SI NO OJOS SECOS , ESTREÑIMIENTO SOFOCOS , ALERGIAS ,NAUSEAS ,INTOLERANCIA A LA LUZ, RUIDOS, INSOMIO, ESPASMOS MUSCULARES , ETC,ETC,ETC, SERIA ESTENDERME MUCHO CON LOS CIENTOSSSSSS DE TRASTORNOS KE ME PRODUCE ESTA ENFERMEDAD ADEMAS DE NO DEJARME VIVIR
NO , NO VIVO,
SOY MADRE PERO NO EJERZO, SOY ESPOSA Y TAMPOCO EJERZO SOY AMIGA Y E PERDIDO A LOS POCOS AMIGOS KE TENIA, KE ME KEDA????
SI, LA TUMBA FRIA Y TRISTE KE ME IMAGINO CADA DIA , DONDE ESPERO ESTAR CADA DIA Y CONTRA ANTES MEJOR ...................
NO , NO ME DIGAIS KE NO , ES INSOPORTABLE NO PODER CAMBIAR A TU HIJO LOS PAÑALES O COJERLO CUANDO LLORA O COGERLO SIMPLEMENTE PARA DARLE MIMOS ...........MIMOS ...KE ES ESO SEÑOR ..DAR UN SIMPLE PASEO CON TU MARIDO EL UNICO DIA KE LIBRA Y ALOMEJOR ESE DIA ES EL KE PEOR ESTAS , NO IR A VER JUGAR A TUS HIJOS AL FUTBOL O PARA ACOMPAÑAR SIKIERA A LA PUERTA DEL COLEGIO , O SIMPLEMENTE KE TUS HIJOS VENGAN CADA DIA A TU CASA A COMER Y NO TENGAS PREPARADO NADA Y SE TENGAN KE CONFORMAR CON UNA PIZZA O UN BOCATA CON EL PAN DE AYER POR KE NO PUDE IR A COMPRARLO POR KE ME MAREO O POR LOS DOLORES O POR OTRA DE LAS MILES DE CAUSAS,
ME SIENTO VACIA POR DENTRO , SI, DICEN KE SOMOS PERSONAS PERFECCIONISTAS ,RIGUROSAS, TRABAJADORAS Y BUENAS JEFAS
PERO DONDE KEDA TODO ESTO SEÑORES/AS?????????????????
YO NO LIMPIO EL POLVO EN MI CASA, NO FREGO NI PASO EL ASPIRADOR ESTOY TIRADA EN LA CAMA TODO EL DIA ENTRE LOS MEDICAMENTOS PARA EL DOLOR Y LAS PASTILLAS PARA LA DEPRESION ESTOY MAS IDA KE VENIDA,MIENTRAS MI MARIDO ME HACE LA CASA Y ENCIMA TRABAJA COMO PUEDE Y SIN PARAR CON LA PREOCUPACION DE SI CUANDO YEGUE A CASA SU MUJER HABRA INTENTADO SUICIDARSE OTRA VEZ, ESO ES LO KE KIEREN LOS MEDICOS, NO TENER ENFERMAS DE FIBROMIALGIA COMO LA DOCTORA O CREO YO KE ERA DOCTORA DE LA UNIDAD DEL DOLOR DEL HOSPITAL DE FUENLABRADA KE ME DIJO KE ESTABA PERDIENDO EL TIEMPO Y KE ME SUICIDARA KE SERIA LO MEJOR PARA MI, CLARO, ESTA DENUNCIADA PERO LA CARTA KE ME MANDARON DECIA KE TOMARIAN MEDIDAS , NO SE A KE SE REFERIAN SI A ELLA O A MI ATAUD, EL NOMBRE NO LO PONGO PORKE ME PODRIA ENCIMA DENUNCIAR , PERO SI VEO A ALGUIEN KE PONE SU NOMBRE Y PARA DENUNCIARLA ESPERO AYUDARLA CONTODAS LA DE LA LEY
LEY , KE LEY TENEMOS SEÑORES , NO ME DAN LA MINUSVALIA
LOS DEL INNS YAMARON A MI DOCTORA FORZANDOLA A KE ME DIERA EL ALTA Y ELLA KE ES OBEDIENTE ME LA DIO, ASI KE NO COBRO Y NO TENGO PARO Y CON LA CRISIS MI MARDO TRABAJA COMO UN MULO PARA PODER PAGAR UNA HIPOTECA Y MANTENER 4 HIJOS Y A UNA SERVIDORA KE ES UN ESTORBO
PARA KE KIEREN KE TENGAMOS HIJOS SI TAMPOCO TENEMOS AYUDAS????
MI MARIDO SE MUELE A TRABAJAR COMO TODOS , PERO TAMBIEN HACE LA COMPRA , HACE LA CASA Y SE OCUPA DE TODA LA CASA NIÑOS Y SERVIDORA ENFERMA INSERVIBLE Y.....................
YO KE SE , ESKE NO SOY NADA DE NADA , ME SIENTO TAN VACIA Y CADA DIA MAS
NECESITO RESPUESTAS , NECESITO MEDICACION KE ME MEJORE NO KE ME ENVENENE O ME DEJE KAO¡¡¡ TIRADA CADA DIA EN LA CAMA , SIN SENTIDO DROGADA
ESO ES LO KE KIEREN LOS MEDICOS , TENERNOS CONTROLADAS CON DROGAS , PERO KE ESAS DROGAS NO NOS KITAN LOS DOLORES , NO NO NOS LOS KITAN
DOLORES INSOPORTABLES KE NOS CRUJEN CADA DIA EN NUESTRO CUERPO ADEMAS DE CIENTOS DE SINTOMAS KE NO NOS PUEDEN TAMPOCO MEJORAR
NO PUEDO CON ESTA VIDA KE ME A TOCADO VIVIR , ESPOSA , AMIGA Y MADRE SIN EJERCER
PARASITO DE MI CASA SIN PODER OFRECER NADA A CAMBIO , VACIA POR DENTRO Y POR FUERA YA KE ME SIENTO SIN FUERZAS PARA PODER SER , UN SER

Que razón tienes dudu querida, esto tiene que ser una lucha conjunta no de una en una, que sepan de una vez que somos tan merecedores de atención y de investigaciones como el resto de los pacientes que tienen enfermedades mas "conocidas" y que ya que de momento no tienen remedio a nuestro problema que por lo menos dejen de ignorarnos y de tratarnos como lo están haciendo, ya está bien de tanta humillación!! Se de algunos médicos que están con nosotras y entre sus compañeros encuentran el mismo tratoque nos tienen a los pacientes, esto es terrible, hasta cuando?

a quien corresponda:
tengo 43 años y soy enferma de fibromialgia,estoy diagnosticada desde hace 8 meses ,despues de una peregrinacion humillante por
ya no se cuantos medicos tras ya no me acuerdo de cuantas pruebas
desde hace 7 años ,¿ustedes se pueden hacer una idea de lo que es eso? ver como toda tu energia como toda tu fuerza y tus ganas de vivir se van apagando como una vela y todo eso a base de dolores que no te dejan dormir,concentrarte,atarte los zapatos,peinarte o incluso si tienes la mala suerte (que es bastante a menudo) de que te duela todo el cuerpo no te puedes ni sentar en el baño ¡¡POR DIOS¡¡ ,ya sin contar con los problemas psicologicos que esto crea
cuando como dice unas de las compañeras que les responden ,no puedes coger a tus hijos ,llevarlos al parque es un suplicio ,ayudarles a hacer los deberes es,,,,,casi imposible ,porque tienes la cabeza embotada de dolor y de medicacion,si medicacion de esa que te mandan los medicos que dudan de tu mal, ¿ustedes tienen hijos? ¿me harian el favor de jugar con nosotro/as a la empatia y ponerse en nuestro lugar? ,lleguen a sus casas y cuando sus hijos se acerquen a jugar , hacer los deberes ,o mil cosas mas que ustedes tienen la posibilidad de hacer ,no lo hagan ,imaginense que no pueden ¿como se sentirian ? esto y todo lo que responden las compañeras son UNOS POCOS de los muchos sintomas y daños colaterales que nos da esta enfermedad de la que ustedes dudan,
por eso creo que tenemos bastantes barreras diarias como para que nos pongan mas ,pelearemos todos y cada uno de los dias dolorosos que nos queden y quiza algunos de esos dias podamos con nuestra vida diaria ,,,no lo se, pero seguiremos adelante con todo y por supuesto contra la incomprension de algunas personas.
Adoracion Quiralte

Hola gente,yo entre aqui como hija y amiga de esta enfermedad.Mi madre tiene 47 años y mi amiga 29, mi edad.Pues bien son dos personas llenas de vida y esta enfermedad les frena en seco, les para su rutina, le impide hacer cosas simples, solo les llena de dolor y sufrimiento.Este año me paso algo relacionado con esta enfermedad, la madre de una compañera despues de muchas pruebas se la diagnosticaron, ella al principio no hablaba mucho del tema y no me preguntaba.Un dia llego con la cara blanca y llena de preocupacion, me lleno de preguntas, no sabia lo que hacer ni a quien acudir, yo le explique la situacion y le dije que ante todo tubiera paciencia, pues las personas que os rodean al principio no lo entienden, le dije que le diera cariño y comprension que el dolor le daria sufrimiento y sobre todo que la escuchara.Mi compañera alucino, ya que no sabia que los que os rodean tambien podemos ayudar, a nuestra manera, pero es una mano que os podemos echar.Me he dado cuenta que la gente que no lo tiene cerca no lo sabe y piensa que es una bobada, pero cuando te toca a ti lo ves todo mas claro, y ves lo que hay dia a dia.Estoy 100 por 100 con esta causa tal vez por la situacion pero siempre os apoyare tanto yo como la gente que os rodea,en lo que sea y como sea.Marife cada vez que veo el video se me saltan las lagrimas, o bien soy una llorona, o bien estoy viendo a una gente estupenda en una batalla para luchar por lo que es justo.UN ABRAZO DE BETTY.

ME LLAMO ..PILAR CASTILLA
Y ESTUBIERON DURANTE MUCHO TIENPO TRATANDOME PARA LA CIRCULACION
ASTA QUE UN MEDICO AL VERME COMO LE BAMTAVA DE LA SILLA. AL LLAMARME PARA ENTRAR EN SU CONSULTA. ME DIJO APARTE DE LA CIRCULACION LE.
HAN DIANOSTICADO FIBROMIALJIA ME QUEDE A CUADROS EN MI VIDA ABIA SENTIDO ESE NOMBRE..Y SALI DE LA CONSULTA CON UNAS PRUEBAS QUE DECIAN QUE MI CIRCULACION ESTABA PREFECTA Y UN BOLANTE PARA UN REUMATOLOGO.
DESDE ESE DIA NO SE LO QUE ES PODER ESTAR SIN DOLOR CONSTANTEMENTE.
DEBIDO ALA FIBRO Y AL CANSACION TENGO TODO MI ORGANISMO ECHO (CACA)ES DECIR
QUE LO MISMO TENGO 40 DE FIEBRE QUE ME PELO DE FRIO
AMEN DE LOS MIL Y UN SINTOMA..
SEÑORES SEAMOS ADULTOS Y PREOCUPEMOSNOS DE LO QUE REALMENTE INPORTA
QUE ES EL QUE AGAIS ALGO POR TODAS NOSOTRAS QUE PENSEIS QUE TENEMOS UN SERIO PROBLEMA. QUE NUESTRA ENFERMEDAD ES MUY GRAVE QUE ES UNA ENFERMEDAD QUE NO TE DA TREGUA QUE BA A SACO CON TODOS NUESTROS ORGANOS,,
QUE NECESITAMOS ALLUDA,,MARIFE JUNTAS ASTA EN EL INFIERNO,,,

Liss escribió:

ME LLAMO ..PILAR CASTILLA
Y ESTUBIERON DURANTE MUCHO TIENPO TRATANDOME PARA LA CIRCULACION
ASTA QUE UN MEDICO AL VERME COMO LE BAMTAVA DE LA SILLA. AL LLAMARME PARA ENTRAR EN SU CONSULTA. ME DIJO APARTE DE LA CIRCULACION LE.
HAN DIANOSTICADO FIBROMIALJIA ME QUEDE A CUADROS EN MI VIDA ABIA SENTIDO ESE NOMBRE..Y SALI DE LA CONSULTA CON UNAS PRUEBAS QUE DECIAN QUE MI CIRCULACION ESTABA PREFECTA Y UN BOLANTE PARA UN REUMATOLOGO.
DESDE ESE DIA NO SE LO QUE ES PODER ESTAR SIN DOLOR CONSTANTEMENTE.
DEBIDO ALA FIBRO Y AL CANSACION TENGO TODO MI ORGANISMO ECHO (CACA)ES DECIR
QUE LO MISMO TENGO 40 DE FIEBRE QUE ME PELO DE FRIO
AMEN DE LOS MIL Y UN SINTOMA..
SEÑORES SEAMOS ADULTOS Y PREOCUPEMOSNOS DE LO QUE REALMENTE INPORTA
QUE ES EL QUE AGAIS ALGO POR TODAS NOSOTRAS QUE PENSEIS QUE TENEMOS UN SERIO PROBLEMA. QUE NUESTRA ENFERMEDAD ES MUY GRAVE QUE ES UNA ENFERMEDAD QUE NO TE DA TREGUA QUE BA A SACO CON TODOS NUESTROS ORGANOS,,
QUE NECESITAMOS ALLUDA,,MARIFE JUNTAS ASTA EN EL INFIERNO,,,

ARRIBA COÑO,,,,

no betty ,cuando ves el video y se te caen las lagrimas no es porque eres una llorona,es porque te emocionas ,por ver como las personas que sufrimos tanto con esta enfermedad tuvimos un dia feliz,muy feliz por reunirnos ,y que nadie se lleve a engaño por vernos asi,puesto que ademas de la alegria llevebamos con nosotras tambien el dolor Y MUCHO ,lo que pasa es que como estas acostumbrada a ver las lagrimas te emocionaron las risas como a cualquiera de nosotros los que convivimos con la fibromialgia,pero claro eso no lo entiende todo el mundo ,y que conste que esto no es una justificacion ¡¡por supuesto¡¡
MARIFE CORAZON ESTAMOS JUNTAS EN ESTO

hola Betty, no eres una llorona eres sensible y ves de cerca lo ke te toca aunke no comprendas haveces ke ella se ria o llore en el mismo momento, o aunke no comprendas ke dolor esta sufriendo ella y como de desgarrador es y las veces ke te miente para ke tu no te preocupes por ella y sigas tu vida y no te kedes anclada en una vida sin compresion y dolor
es tu madre y ella mentira por su dolor para ke no sea el tuyo
amala como ella te ama y mirala como ella se merece , es toda una campeona

A LOS KE NOS HUMILLAN ENFERMOS , MEDICOS O SIMPLEMENTE DE LA CALLE

ellos no se dan cuenta de ke no es un video, no lo ves ke no lo kieren ver , son fotos , donde estamos retocadas y paradas y colocadas con nuestra mejor sonrisa ,nuestro pelo peinadito y cubiertas nuestras canas y ojeras pintadas, cuantos kilos de potingues nos gastamos esos dos dias..jijijiji¡¡¡¡
pero todas las ke estabamos alli y nos vieron en el hotel Amura de Alcovendas de Madrid para ke se sepa y pueden pasar y preguntar el escandalo ke dimos y las fiestuki ke nos montamos y los bailecitos ke nos dimos.....................jijijijijiji¡¡ke ilusos
señores son fotos donde todas yevavamos camaras y deciamos...
_venga mirame
Y la persona nos miraba con la mejor de sus sonrisas para no salir con la cara hecha polvo de alli
esas son las fotos ke miraban las de nuestra sonrisa disimulada del dolor ante un objetivo , ke las compañeras ke esperaban en el foro impacientes de vernos no nos vieran tristes y amargadas, ese era nuestro momento , estuvimos en la terraza de la piscina haciendo terapia de grupo de donde salieron historias durisimas de toda una vida de peregrinacion volaciones malos tratos y peregrinaciones a medicos incultos y siendo despreciadas por los mismos y teniendo ke soportar ke nos yamen locas ,bueno ke se yo lo ke se pudo contar
las lagrimas llenarian varias veces esa piscina donde nos encontrabamos pero nos las secaban nuestras compañeras con abrazos de amor y comprension y el sol nos calentaba el frio de la vida de desilusion ke tenemos y el abrazo del viento nos unia en una sola con el compromiso de vernos otra vez en otro mes del año ke viene y invito desde aki a todo el ke kiera ke vea a un grupo de enfermas como se lo pasan de bien en un dia de acogimiento de cariño comprension y amor, lo ke no suele bullir por centros medicos ni sikiatricos hacia nosotras....ke mas kieren.....
y entregandonos unas a otras con tanto cariño de saber ke esa otra persona sentia lo mismo ke tu y sobre todo¡¡TE COMPRENDIA¡¡
si eso es un delito ke nos yeven a todas a la carcel ,el delito de como intentamos hacer una vida normal y ke apenas logramos
Basta ya de dimes y diretes por parte de otros enfermos , si luchamos o no
si amigos , luchamos como todo el mundo cada dia , pero no por ir a un trabajo o a la compra o de fiesta
luchamos por levantarnos de la cama y poder llegar hasta el sofa y asi cada dia , no es mas nuestra pretension , si no la de poder decirlo hoy puedo yegar al sofa o poder decir me e duchado sin ayuda por ke me trago el suelo de la bañera sola
A KI LES ESPERAMOS TODAS , SI ES UN DELITO INTENTAR PASAR UN DIA DE LOS 366 DIAS DEL AÑO KE TENEMOS DOLORES
PONGANOS LAS ESPOSAS
TODAS LOS ESPERAMOS , NOSOTRAS NO TENEMOS PERJUICIOS
¿¿Y USTEDES??'

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VAMOS COÑOOOOO KE TODAS PODEMOS¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

Hola , tengo 50 años , desde los 28 años empece este calvario .Una pelegrinacion de medicos ,pruevas y especialistas .Durante muchos años me estubieron tratando de depresion .Que si depresion postparto, que si bulimia ,que si estres. Años y años de pensar que estaba loca . He tenido mala suerte con los medicos , me daban los informes y al siquiatra . Pero mi verdadera tortura empezo hace 7 años , mi medica de cabecera despues de semanas haciendome un seguimiento y pruevas y analisis y mas pruevas me dio el diagnostico FIBROMIALGYA . Me puse contenta ya sabia lo que tenia y le dije , hay menos mal ahora con el tratamiento me curare .Lo que me contesto me dejo helada , no hay tratamiento ,es cronica y tienes que aprender a vivir asi .Me mando al Reumatologo ,al traumatologo , al Neurologo ,todos me decian lo mismo .El Neurologo me diagnostico tambien Fatiga cronica . Los tratamientos de todos ellos llenaban un cajon ,antidepresivos , tratamiento para la epilepsia ,para el estomago , para dormir , para ir al servicio, para despertarme , enfin un sinfin de porquerias ,entre ellas la morfina , y entre en un mundo negro muy negro de no recordar nada durante meses , Un dia dige basta esta vampira no va a poder con migo , y con ayuda de mi medica me lo deje todo . Mi pena es que me cambiaron de medica y pusieron un medico mayor , ese no se ando con miramientos me dijo es una enfermedad SICOSOMATICA ,vete al siquiatra y que te trate el . El siquiatra me dijo lo que ya sabia ,pero añadio algo mas . Vaya usted a lourdes y cuando venga me cuenta como le ha ido para mandar a mis otras pacientes .
Bueno pues he optado por no decir que tengo Fibromialgia ni fatiga cuando voy a los medicos ni que me lo pongan en los informes , me niego , me da verguenza .Se que no es la solucion , Mi dia a dia son lloros ,y la fuerza para seguir adelante y que esto no me pueda es la RABIA ,algunos dias no puedo ni peinarme , ni asearme . Mi marido muchos dias me tiene que duchar y ayudarme a vestirme .NO tengo calidad de vida ,me siento un trasto que no vale para nada y me rio , bromeo . Pero es por no llorar ,es por que nadie vea como estoy ,no puedo ni coger mi sobrinota de un mes en brazos , y eso me pone realmente mal
Señores esto no es vida , es una tortura ,un infierno .No soy una vaga ,ni perezosa , ni dejada . Soy una mujer que quiere vivir y seguir luchando por sacar a mi familia adelante.
Muchas noches me acuesto pensando ojala no me despierte , o que me atropelle un coche .Esta mal pensar eso pero no lo puedo evitar .
Nuestra lucha es muy dura ,solitaria porque cuando vas a algun especialista ,estas sola ante el peligro .Yo me bloqueo me pongo nerviosa y me da ansiedad .No se que contestar cuando se pasan de graciosos . Besos

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