FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
 
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 Hola,necesito ayuda.

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Otoño
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Otoño
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MensajeTema: Hola,necesito ayuda.   Hola,necesito ayuda. I_icon_minitimeMar Dic 11, 2012 10:33 am

Hola,no sabía bien donde dirigirme para que alguien me asesore,y encontré esto. Les comento hace ya 9 meses que tengo un dolor fuerte en la espalda,sumado a dolores de cabeza,muñecas,cuello,brazos,etc. Me hicieron resonancias de toda la columna,tomé bastante medicación para los dolores y no encuentran nada,el médico que me atendía por el dolor me derivó a una reumatóloga y me dijo que posiblemente tenga fibromialgia,el tema es que la médica vió todos mis estudios y me dijo: lo tuyo es psicológico. Me sentí muy mal,estoy segura que no es eso. Y por último me mandó a hacer unos estudios de sangre y orina,en unos días se los tengo que llevar para que me diga si estoy loca o tengo algo. La pregunta es, me siento mal asesorada,diagnosticada y me dan mil vueltas,no se donde dirigirme para que me ayuden ni como seguir con esto. Espero puedan brindarme información,experiencias,lo que sea que me oriente un poco. Muchas gracias de verdad!
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MensajeTema: Re: Hola,necesito ayuda.   Hola,necesito ayuda. I_icon_minitimeMar Dic 11, 2012 10:43 am


Hola, Otoño, parece que estás describiendo el comienzo de mi crisis, je. Tengo diagnosticadas Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad....

Creo que lo mejor es que empieces por un reumatólogo que haya atendido muchos casos de Fibromialgia y Encefalomielitis Miálgica (Fatiga Crónica). Y olvídate por completo de que lo tuyo sea psicológico, grábate muy bien que lo tuyo es REAL, si te convencen de lo contrario estás perdida.

Y ten en cuenta que estas enfermedades suelen ir todas unidas, el que te diagnostiquen una de ellas no excluye el que tengas las otras.

salud y bienvenida!.-
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MensajeTema: Re: Hola,necesito ayuda.   Hola,necesito ayuda. I_icon_minitimeMiér Dic 12, 2012 8:04 am

Otoño bienvenida a este colectivo , deseo te encuentres agusto entre nosotros, Mi compañero celso te a aconsejado muy bien,

primero el reumatologo, las emfermedades son organicas, no psicologicas, acepatala real, por que lo es, lo que necesites aqui estamos, en lo que te podamos ayudar, como ves siempre hay una mano amiga .

deseo te mejores, y desahogate tolo lo que quieras que te vendra bien hacerlo, ANIMO un besito.AQUI ESTAREMOS PARA ESCUCHARTE COMPRENDERTE Y APOYARTE.
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MensajeTema: Re: Hola,necesito ayuda.   Hola,necesito ayuda. I_icon_minitimeJue Dic 13, 2012 12:10 pm

Otoño, bienvenida!!

Aquí encontrarás bastante información, experiencias de vida y mucho calor humano.

Como dice Celsius y Yoana, y por experiencia, busca un reuma que sepa de FM., que esté actualizado.

Ellos no sienten nuestro dolor y la intensidad; pero que es real, es real!! Poco a poco vas a ir aprendiendo más de tu cuerpo y cómo ciudarte. Date esa oportunidad. Todos los que estamos aquí la luchamos!! Tú también puedes hacerlo!!!

Fuerza Otoño!

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MensajeTema: Re: Hola,necesito ayuda.   Hola,necesito ayuda. I_icon_minitimeJue Dic 13, 2012 12:13 pm

Bienvenida otoño al foro espero que te sientas bien entre nosotr@s.

es verdad lo que te dicen las compañeras...

psicologico no es acaso tu le dices al cuerpo que te duela.

los dolores hay que saver porque los tienes?

animo no dejes de seguir luchando para saver el resultado, besitos
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Otoño
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MensajeTema: Re: Hola,necesito ayuda.   Hola,necesito ayuda. I_icon_minitimeVie Dic 14, 2012 4:11 am

Muchas gracias a todos por las palabras que me regalan.Les cuento que hoy fuí a la reumatóloga para llevarle los exámenes de sangre que me había pedido,me dijo que sólo tengo baja la vitamina D, me la indicó una vez por semana,un poco de kinesiología , miorrelajantes (ni me dieron ganas de decirle que lo que me recetaba era como el agua,que ya había tomado de todo) y me dijo que posiblemente no estaba bien con cosas de mi vida y que todo indicaba que era algo psicológico. No me dieron muchas ganas de seguir hablando con ella. Y no se que hacer,sinceramente no creo que mi cabeza llegue a provocarme esto. Quisiera saber como es que les diagnosticaron la enfermedad a ustedes,el médico que antes me atendía me dijo que no había estudios médicos que diagnostiquen la enfermedad,y esta medica me manda a hacer un estudio de sangre. Me ayudaría saber como fue con ustedes,para guiarme un poco. Nuevamente les agradezco de corazón el apoyo y la ayuda. Besos.
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MensajeTema: Re: Hola,necesito ayuda.   Hola,necesito ayuda. I_icon_minitimeVie Dic 14, 2012 4:27 am


Hola, Otoño, te cuento. Mi médica de cabecera se negó a ponerme el reumatólogo, sólo quería que fuera al psiquiatra, cuando ya me habían dicho que no volviera a psiquiatría hasta que no me hicieran más pruebas físicas.... Lo que hice fue buscar el reumatólogo que más casos había tratado en mi región y pedir consulta privada.

En esa época al menos la fibromialgia se diagnosticaba por los puntos gatillo (puntos de dolor) que la acompañan. Si dabas al menos 11 de los 18 puntos te diagnosticaban la Fibro. La Fatiga Crónica se diagnosticaba por los síntomas.

Ten en cuenta que muchos médicos "faltaron ese día a clase" y creen que son enfermedades psicosomáticas, así que si das con uno de éllos estás perdida.

Y por último no descartes el tener también Sensibilidad Química Múltiple y/o Electro Hiper Sensibilidad, ya que suelen ir todas unidas, el que te diagnostiquen una no excluye que tengas también las otras (es difícil darse cuenta de que las tienes).

En este momento no se me ocurre nada más.
salud!.-
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MensajeTema: Re: Hola,necesito ayuda.   Hola,necesito ayuda. I_icon_minitimeVie Dic 14, 2012 7:07 am

bien venida te digo como todas las compañeras con una analítica no sale la enfermedad a mi fue lo primero al siquiatra si tenia una depresión porque yo me decía tu puedes pero mi cuerpo no me respondió y una oculista fue la que me dijo dale este informe a tu doctora , porque yo tenia mucha se queda en los ojos y de por vidad me tengo que poner lagrimas artificiales y así empece mi calvario con los médicos ,,, te deseo que te lo cojas bien que esto no mata , remata ,,, un beso amiga
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MensajeTema: Re: Hola,necesito ayuda.   Hola,necesito ayuda. I_icon_minitimeSáb Dic 15, 2012 9:43 am

Otoño, la primera crisis me vino con las rodillas, se me inflamaron de tal manera que no tenían forma y ya pensaba que tenía que andar en silla de ruedas. Fuí al hospital a ver a un reumatólogo a la suerte, y al presionar los puntos gatillos me dieron 16 de los 18. Los análisis clínicos salían todo normal.

Pasé a fisioterapia, y cada cual que me atendía me hacía retroceder lo adelantado de la sesión anterior!.
Llegué al Inst. Nac. de Rehabilitación, la doctora de reuma y fisioterapeuta volvió a decirme tienes FM. Fueron muchas sesiones de terapia e infiltración en varios puntos de la cadera a los pies.

....y ahí descubrí que tengo algunas "fallas de origen" !! jejeje!

Otoño, pónle ánimo aunque todo lo veas cuesta abajo, pues será tu tabla de salvación. Hoy es el momento de cómo tú te lo plantees para sobrellevarla más adelante.



Cariños,

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MensajeTema: Re: Hola,necesito ayuda.   Hola,necesito ayuda. I_icon_minitimeSáb Dic 15, 2012 10:18 am

Otoño aunque aora lo veas todo negro poco a poco iras viendo tu evolucion lo que te hace daño etc...

Iras acostumbrandote a vivir con ella dias mejore y otros no tanto...

PERO LO MAS IMPORTANTE QUE NO TIRES LA TOALLA Y SIGAS LUCHANDO...

Yo empece hace muchos años con sintomas agotamiento, dolores un dia en un lado otro dia en otro que me hacian analisis y me decian que estava bien que era depresion tipico de los medicos cuando no le ven nada...

a mi me empeso como sbarr por las rodillas lo mas mal que tenia en esos momentos.
se me hincharon y poco a poco el dolor no me dejava caminal tuve que cojer muletas para poder caminal.

dia a dia empeorava los tovillos hichados los pies manos hasta tal punto que no podia salir de mi casa ni conducir mover el volante del coche era como mover un gran peso del dolor en las manos.

la reumatologa me hiso muchas pruevas meses estuve haciendome cosas, medicina nuclear etc, imaginandome lo peor.
ya que no tenia mejoria con nada cambiandome medicamentos inyesiones prove de todo...

hasta que por fin me dijeron lo que tenia ya que no me salia nada en las pruevas esto no sale sino son los sintomas los que hacen sospechar hasta que te lo dicen.

gracias aDios esa crisis no me a vuelto tan fuerte no se ni como sali de ella, pero aqui estoy luchando dia a dia con los dolores...
no dejes de luchar todos no nos pasa lo mismo unas mejores y otros peores.

pero lo mejor es cuando nos deja difrutar de lo que nos gusta, esos ratitos vivelos difruta.

un abraso...
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MensajeTema: Re: Hola,necesito ayuda.   Hola,necesito ayuda. I_icon_minitimeLun Dic 17, 2012 9:04 am

hola amiga como dicen todas que tenemos que luchar y a cotunbrarte a los dia mejores y los muy malos es lo que la vidad nos a dado ,,, un beso ,,,
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Infanteña
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MensajeTema: Re: Hola,necesito ayuda.   Hola,necesito ayuda. I_icon_minitimeLun Dic 17, 2012 11:57 am

Hola,necesito ayuda. 1wqojoylt


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MensajeTema: Re: Hola,necesito ayuda.   Hola,necesito ayuda. I_icon_minitimeMiér Dic 19, 2012 7:02 am

amiga cuesta mucho a cotunbrase al dolor un beso,,I love you
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MensajeTema: Re: Hola,necesito ayuda.   Hola,necesito ayuda. I_icon_minitimeMiér Dic 19, 2012 10:08 am

OTOÑO, bienvenida al foro.

¿Conoces la Asociación de Mar de La Plata?

Tengo varias amigas que viven en Buenos Aires y pertenecen a esa Asociación que formaron unas cuantas, y hay muchísimas socias ya.
Creo que lo mejor que puedes hacer es entablar contacto con ellas que son quienes mejor te van a orientar sobre dónde y a quien acudir, y por sus experiencias podrás decidir si te convencen más que lo que hasta ahora te andan diciendo tus médicos.

Si tienes Facebook, allí mismo tienen una página. Algunas de ellas (fundadoras), son compañeras en este foro; de hecho fue la fundadora de este foro quien les asesoró.


Si necesitas más información, no dudes en comunicarlo.

¡MUCHO ANIMO!!!!... y cuanta menos medicación, mejor.
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MensajeTema: Re: Hola,necesito ayuda.   Hola,necesito ayuda. I_icon_minitime

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