FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| Marife, necesito tu permiso. | |
| | Autor | Mensaje |
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maga fibroayudante
Cantidad de envíos : 199 Edad : 49 Localización : mexico Empleo /Ocios : empleada Fecha de inscripción : 07/12/2011
| Tema: Marife, necesito tu permiso. Vie Ago 17, 2012 10:23 am | |
| Hola Marife, te cuento que donde vivo Queretaro, no hay mucha informacion de Fibromialgia, entonces se me ocurrio abrir una pagina en facebook para empezar a reunir gente y hacer un grupo de apoyo. Y queria preguntarte si puedo poner el nombre aqui y pedir su ayuda para quien guste apoyarme en esa pagina. Graciass... | |
| | | Carmisva fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4739 Edad : 74 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción : 23/11/2009
| Tema: Re: Marife, necesito tu permiso. Miér Ago 22, 2012 5:18 pm | |
| MAGA, yo ya he visto tu página en Facebook.
Por cierto ¿solamente es para enfermas de tu ciudad o para uniros todas las mexicanas?
Dímelo, pues yo conozco varias y les puedo informar para formar un grupo grande y tratar de luchar a nivel sanitario en todo el país, pues estáis bastante dejadas de la mano de Dios en este tema y en otros de salud.
No tengo idea dónde queda QUERETARO, pero ahora mismo lo voy a localizar!! jajaja... y si voy p'allá, TE BUSCARÉ!!! ... ¡Qué más quisiera yo que poder hacer ese viaje!!
A ver si Marifé lo ve ahora que lo subo, y si no le dejaremos el enlace en un post nuevo.
SUERTE!!!
Jajaja... ¡Ya lo encontré!! ... Al norte de Ciudad de México y al sur de Aguascalientes! | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Marife, necesito tu permiso. Jue Ago 23, 2012 12:02 am | |
| por supuesto que puedes hacerlo
un saludo
suerte con ese grupo | |
| | | maga fibroayudante
Cantidad de envíos : 199 Edad : 49 Localización : mexico Empleo /Ocios : empleada Fecha de inscripción : 07/12/2011
| Tema: Re: Marife, necesito tu permiso. Vie Ago 24, 2012 8:03 am | |
| Gracias Marife .
Si, estamos en el centro del pais, y fijate que en mexico hay varias asociaciones en diferentes estados que se dedican a ayudar a personas con Fibro, aqui en Qro hay una asociacion ligada a una que esta en la capital, pero la verdad las veces que he llamado me han tratado como si me hicieran el favor de darme atencion, al parecer es una escuela de tae kwan do y prestan el lugar para dar clases de tai chi los jueves en la mañana, pero yo pienso que la persona que da informes no tiene idea de la enfermedad y por lo mismo no tiene la delicadesa de tratarte mejor, ni modo. Por lo mismo pense en hacer un grupo aqui en qro, para reunirnos y hablar de como nos sentimos, de lo que padecemos con el mundo exterior, me contacto una asociacion de Leon (un estado cerca) y me ofrecieron ayuda para empezar con el grupo, ellos tienen ayuda psicologica, nutriologa, reumatologo y es una clinica. Claro que acepte la ayuda para que ojala algun dia pueda poner una clinica en Qro.
Y tambien me gustaria que toda la gente se una al grupo de la pagina, aunque la idea inicial es hacerlo personal, pero si puedo ayudar a gente por medio de la pagina pues que mejor, siento que hace falta mucha informacion, y los doctores no son de mucha ayuda, ejemplo mi padre, que con gusto tengo que decir que se ha puesto a estudiar y ahora ya sabe del tema.
La verdad no tengo idea como se hacen estas cosas, y espero poder encontrar gente que me oriente y me ayude a organizarlo, ya que no puedo creer que en un estado con una poblacion de 1,900,000 , solo conozca a 1 persona con esta enfermedad, estamos hablando de que si aprox el 4% de la poblacion tiene este padecimiento, donde estan las otras 76000 personas ???? . De todasss las personas que conozco (menos ustedes claro) solo unas 3 o 4 habian oido de la enfermedad, no puede ser que seamos tan invisibles, si no nos hacemos notar entonces quien mas nos puede ayudar???
Carmisva, ya habia comentado por algun lado, jeje, que me encantaria que algun dia se dieran una vuelta, mi pueblo es chiquito pero lindo, y me gustaria mucho mostrarles mi hermoso México, asi que porfavor cuando gusten son bienvenidas.
Gracias nuevamente, muchos besoss
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| Tema: Re: Marife, necesito tu permiso. | |
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| | | | Marife, necesito tu permiso. | |
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