Kedada

hola Carmisva, si no es mucha molestia, kisiera saber si hay alguna kedada de fribroamigosunidos, para este año, y no sé a l@s demás, pero si es en Verano mejor, el Invierno es muy duro para mi. De todas formas aunke fuese en Otoño-Invierno si hay alguna xfa me informas me enkantaría poder ir y por una vez estar kon amig@s ke sé ke me entienden, sin nisikiera hablar de lo nuestro. Mis últimas eskursiomes de personas sanas, me han dejado muerta, aparte de decirme el día de antes lo de siempre (ya veo ke komo tienes pokas ganas no vendrás). Al final sako fuerzas de donde no hay y voy, luego las konsekuencias, ya sabes kien las paga. En fin si hay algo programado para este año, y no es molestia me lo komunikas. Muy agradecida desde ahora, te mando un sdaludo y un besazo. Esdpero neticias. Agur

DE MOMENTO NO HAY NADA PREPARADO YA QUE ACABAMOS DE VENIR DE mADRID EL DIA 12 DE MAYO

PERO ESTAMOS VIENDO LA POSIBLIDAD DE HACER UNA EN UN BALNEARIO Y pendiente si Dios quiere una en asturias

Bienvenida A Fibroamigosunidos.com

Hola Arantxa, bienvenida....espero que encuentres lo que buscas, que convivas con todos y tengas contacto directo con ellos, en la proxima reunion.....recibe un saludo y abrazo.

Hola, ke lástima haberme perdido, la kedada de Mayo, pero estaré muy pendiente de la próxima. sería la primera para mi, y kon amig@s ke me entiendan sin palabras komo digo yo, pasar unos buenos ratos y reirnos mutxooooooooo. Gracias a las dos por informarme. Un saludo y mutxos besosssss

Tengo una duda el 12 de mayo no se dijo de quedar el 12 de cada mes o fue un lapsus mio estaba desmayado asi que no me hagais caso o era salir a divulgar lo que es la enfermedad porque me mis vecinos la policia de mi barrio donde doy reiki estan artos y siempre llevo algun panfleto y como soy de cruz roja cuando se ponen en sol o callao les doy uns cuantos folletos pero me sonaba algo la verdad que desde ese dia al ver que no estaba solo empece a curarme poco a poco

Hola wizardcosmo, entré en el foro, a finales de Mayo, de este año, no había visto ningún mensaje tuyo, y creía que eras nuevo, pero ya veo que eres un antiguo fibroamigo. Sobre lo de las Kedadas, yo pregunté después de la de el 12 de Mayo (ya que no llegué a tiempo), y Marife, me contestó que se estaba viendo la posivilidad de hacer una en un balneario de Asturias, pero de lo de los panfletos, y demás no sé nada o no lo entendí bien. Bueno como conocerás a más gente que yo, por el foro, ya te informarán mejor. Un saludo.

Perdón no quise confundir lo de los panfletos es cosa mía sobre que es la enfermedad y las demas enfermedades que padecemos siempre llevo alguno en la mochila pero es aló mío no es nada de la pagina es iniciativa mía empece por los médicos y los vecinos cuando me miraban andando con bastón y ya lo extendí y si lo del balneario lo e visto jeje

Hola, ya veo, que la que no ha entendido nada he sido yo, jajaja,. Gracias por aclararme lo de los panfletos, yo me lo estoy pensando, hacer unos cuantos, para unas cuantas personas, y MÉDICOS. Un saludo.

No había visto este post. Bueno, Arantxa, como ya te di la respuesta por otro lado, ya verás que no tardaremos mucho en podernos conocer.

Ah! Yo propongo en Valencia... junto al Mediterráneo.

Lo de los panfletos para llevarlos encima, yo ya he llegado tarde porque no salgo, pero lo mismo preparo algunos y se los doy a mi marido para que los entregue si alguien todavía tiene la poca vergüenza de preguntar "¿Tu mujer ya está bien???
¡Mirad si estoy bien, que hoy me han comunicado la sentencia del juicio que se celebró en el 2010, y me conceden la GRAN INVALIDEZ!
He abierto un post, comunicándolo.

Un abrazo para todos.

Hola cariño, ya hablaremos de la cosa esta. Hoy es tu día y tu noche. Mañana más y mejor, espero que me entiendas. Un besazooooooooooo

Carmen, coraÇao, ya no sé en cuántos sitios te he felicitado, pero no me importa hacerlos una vez más ¡¡¡Ole mi valenciana!!!

Wizard, creo que acabo de darme cuanta de quién eres... ¿estuviste sentado en mi furgoneta el 12 de Mayo en Sol, verdad?

Lo de las concentraciones lo entendíste bien, lo que pasa es que desde Mayo hasta Septiembre nos damos un respiro, que falta nos hace.

Normalmente, en Madrid, nos concentramos los 12 de cada mes ante la puerta del INSS en Padre Damián (Frente al Bernabeu). Allí acudimos con pancartas y documentación para divulgar nuestras enfermedades al tiempo que recogemos firmas por el reconocimiento e impulsar la investigación.

Tal vez en Septiembre cambiemos de estrategia, pero si sigues por aquí, que espero que si, ya te enterarás.

Un beso, y un meneo de abanico

aaa gracias ui ese inss esta un poco lejos pero esta bien en miguel fleta van muchos minusvalidos y las no contributivas de minusvalias se hacen en odonel no se picaria un poquito mas pero me gusta eso de todos los 12 no sabia de quien era la furgoneta muchas gracias ya no me pasa tanto eso podeis contar conmigo para lo que necesiteis cuando no podais o para hacer mas fuerza veo que sois muy pocos organizadores y podria ayudar bastante a mi los ataques no me duran tanto y no tengo que estar tanto en reposo y si quereis que haga cualquier papeleo, mi vecina es ex secretaria de afrimon y se fue por que no le gustaba nada como se movian le hable de esto y le a gustado bastante estoy captando mas fibroamigos jej y sigo diciendo gracias por todo ese dia me cambiasteis ya no soy mi enfermedad

¡Cuánto me alegro de que te encuentres mejor! El calor hizo de las suyas y a ti también te jugó una mala pasada. Para otro año llevaremos sombrillas, gorras y abanicos

Muchas gracias por tu ofrecimiento y por la difusión. Ahora vamos a descansar unos meses y en Septiembre volveremos a la carga.

Mientras tanto yo seguiré poniendome la camiseta de Fibroamigosunidos los días 12

Un beso.

Hola Maleny, creo que siempre te pregunto a tí a Carmen, o Marife, respecto a las camisetas, puedo comprarlas aquí en Fibroamigosunidos, u os las hacen en algún sitio?
Creo me estoy enterando ahora, que en Pamplona también se hacen algunas concentraciones, y quisiera tener una. Gracias. Un beso.

Hola Arantxa!

De las camisetas se encargan Dori y su hijo (él las hizo). Son de algodón orgánico y son muy baratas porque se venden sin ánimo de lucro únicamente para que Dori pueda recuperar el dinero invertido en ellas. Además han hecho varias tallas.

Habla con ella. No creo que haya ningún problema para que envíe a Pamplona las que quieras.

Por cierto.... ¡GORA SAN FERMIN!

Hola Maleny, muchas gracias por la información, ahora mismo escribo a Dori. Un Besazo, ya dabes si te animas , jajaja te doy una vuelta por San Fermín , (todo pagado) menos el cansancio jajaja. Un besooooooooooooo

hola no se como preguntar lo que quiero lo q pasa es q anoche esta en el internet y vi esta enfermedad . y los sintomas son los mismos q esta sufriendo una persona muy especial en mi vida ..y com los mismos problemas q nadie toma en serio sus dolore. yo solo le e dado consejos para q se sienta mejor pero los dolores siguen hay. y ella es tan especial q quisiera encontrar una ayuda para ella

Hola leonardoxp, bienvenido al foro, tiene que ser alguien muy especial, como tu, para que te hayas informado, lo mejor que la manden a un reumatólogo, el sabrá si es o no. La cuestión de no creerla, la hemos pasado y tod@s, y aun diagnosticadas, hay médicos que no creen en la enfermedad. Apóyala mucho, y que la miren, es MUY DURO que tengas dolor, y nadie te crea, tod@s lo hemos vivido. Ánimo, y pregunta cuanto quieras o necesites. Un saludo.

Bienvenido Leonardoxp, el primer paso ya lo as dado , el verla sufrir , te duele , estoy de acuerdo con mi compañera, arancha necesita de un reumatologo ,

por que sin estar diagnosticada, lo que necesites aqui estamos y podamos ayudarte, lo mas que le puedes dar es tu cariño y comprension hacia ella, y si se anima y quiere entrar que nos diga como se siente, un beso para ti y animo que aqui siempre encontaras una mano amiga ,la mejor ayuda eres tu , comprendiendola y apoyandola, dandole todo tu cariño.

Pero debe verla el medico.

Buenos días Leonardo, BIENVENIDO a esta tu casa, el estar aquí buscando orientación es un paso muy grande el que haz dado, comprendo la impotencia tan grande que sientes al ver sufrir a un ser querido, yo también te sugiero que lleves o aconsejes a esta persona a visitar un médico Reumatólogo para que la valore, ojalá tenga suerte y le deseo que sea algo sin importancia y se cure completamente.....si el médico no les dá la debida importancia busquen otro, no la dejes que se dé por vencida, insiste, te lo digo porque el dolor tiende a deprimir y no querer saber nada de nada.....Mucho ánimo y comprensión para TÍ para que puedas apoyar a este ser tan especial en tu vida y se lo puedas transmitir......Reciban un saludo y un abrazo muy fuerte, DESEANDOLES LO MEJOR......SUERTE...................Nora.