UN LUGAR DONDE HABITAR ASÍ EMPEZO FIBROAMIGOSUNIDOS UNSUEÑO

Hoy me he encontrado en un post como Yoana me pedía que contara como nace Fibroamigosunidos , así que como mañana cumplimos nuestro cuarto aniversario , voy a cumplir este deseo.
Como algunos de vosotros sabreis pertenezco a la liga rematologica asturiana ,he estado durante unos años llevando las oficinas de Gijón, mi hermana era enferma de fibromialgia y ahí es donde empezó todo,en aquel momento sobre el año 1992 fue diagnosticada de fibromialgia años tiemo desues se apunta a la liga reumatologica , no recuerdo bien la fecha ,la liga reumatologica abre sus puertas con una nueva oficina en Gijón, para llegar a personas del lugar en aquel entonces, como ella fue una de las primeras personas que se inscribio de Gijón le pidieron que se ofreciera voluntaria para abrir las oficinas una vez a la semana y se presto a ello.

Todos en mi familia estabamos preocupados por el estado de mi hermana ya que padece tambien fibromialgia y no conociamos demasiado la enfermedad,es ahí donde comienza mi andadura entre enfermos de fibromialghia, para entender un poco más el estado de mi hermana y que era lo que sucedía y como se desarrollaba esta enfermedad, ahí comienzo a investigar sobre la enfermdad a traves de las paginas del prestigioso doctor Lavin, medico mexicano de la universidad de cardialogía de Mexico,de alli comienzo a sacar información sobre el tema.

Todos en mi familia nos hicimos socios de esta asociaión ara apoyarla, aunque fuera economicamente con nuestra aportación anual.

El destino quiso que tan sólo un par de meses desPues mi hermana comenzará con una crisis muy aguda de esta enfermedad, como trabajabamos tambien juntas ( ya que trabaja cnmigo en la guardería infantil que poseemos, me encontre de repente , con un montón de problemas , su baja laboral, una intervención urgente que tuvo que relaizarsele que posiblemnte fue para ella el desencadenante de la enfermedad.

Mi hermana había adquirido un compromiso y cada día me contaba el frío que pasaba en la oficina cada vez que tenía que estar en ella y lo sóla que se encontraba ya que por alli no iba practicamente nadie en sus comienzos , asi que se senntía muy sola, con una responsabilidad adquirida que no podía continuar.Fue entonces cuando vi su preocupación,le dije que nose preocupara que yo asumiría su compromiso mientras ella no pudiera hacerlo ¡nunca más pudo! años despues yo era diagnosticada

BUENO COMO VEIS LLEVO YA UN MONTON DE AÑOS PELEANDOME POR NUESTROS DERECHOS Y SEGUIRE HACIENDOLO MIENTRAS PUEDA

Comence a ir a la asociación un día a la semana , concretamente los martes de 5 a 7 de la tarde una vez que salía de la guardería, yo tampoco estaba como para tirar cohetes en aquel entonces llevaba tambien años mal sin saber que me ocurria, nunca preste demasiada atención a mi salud, tenía 4 trabajos a la vez ,trabajaba en la guardería infantil, tocaba en un grupo de música ( eramos tres chicas) llevaba 7 obradores de confitería , con gente trabajando a mi cargo y tambien trabajaba con un contratista de reformas y rehabilitación de edicficios( como sabeis hubo un gran bum dentro de la rehabilitación de pisos sobre esos años) desde mi telefono movil buscaba reformas y me reunia con lso porpietarios para aydarles a buscar subvenciones a todos tipo de personas generalemnte mayores y con discapacidad
Hice un contrato con el BBV para gestionar tambien sus creditos y asi la comisión de estos pudiera convertirseles en menos dinero que pagar ya que yo donaba mi comisión ¡jmas cobre por esta razón!hice formación de empresarios

Como siempre , mi vida ha girado en torno al trabajo ( ese era para mi mi entretenimiento,junto con la asociación de padres de alumnos del colegio dominicas ,grupos pastorales y juveniles ,llevaba el coro de este colegio tambien) y a la vez realizaba cada curso que desde este colegio el de mis hijas ( y el mío proio) me proponían, hice cursos de monitrora de escuelas de padres , de talleres de reflexión ,de directora de la revista del colegio ,talleres de meditación, cursos drogodepencia etc.

Siempre he colaborado activamente con causas y proyectos en el tercer mundo,implicada desde los 15 años en causas de este tipo atraves de dominicas de Gijon un colegio religioso al que yo considero " MI SEGUNDA CASA" y del que yo he sacado los pocos o muchos valores que puedo poseer, me educaron creciendo en los valores humanos, el ideario de este colegio fue lo que más marco mi vida.

Os cuento todo esto haciendo un pequeño inciso,para que entendais un poco como es mi persona y a que he dedicado toda mi vida.

[size=24]Aquí comienza la historia de como surge Fibroamigosunidos.com.

Mi hija pequeña Nerea tiene un grave accidente a los 19 meses de edad, con separación de las vertebras cervicales a 7 milimetros ( cuatro en un adulto es muerte segura) el destino una vez más quiso que yo estviera presente y que viera la gravedad de su caída , un collarín que le improvise en ese mismo instante con uan toalla de playa , fue lo que salvo su vida segun dicen los medicos.

Cuando llegamos al puesto de mergencias me tuve que pelear con la medico de alli solo fui reclamando un collarin para poder llegar con mi hija viva al hospital mas proximo que ra el hospital de Guadalajara( estabamos de vacaciones allí) no deje a esa medica que no creyo en la gravedad de estado de mi pequeña tocarla si quiera y le imporvise de un collarin de mayor , un collarin que yo misma puse en su cuello,ante la atonita mirada e ironicas muestras de disconformdad de esta medica, pero segui adelante , recortandolo yo misma a la medida del pequeñito cuello de mi hija con unas tijeras y ayudada por un cuter que tenía en el coche

Cuando llegamos al hospital de Guadalajara nos dieron la mala noticia , mi hija iba a ser trasladada hasta el hospital del niño Jesus en Madrid ,especializado en pediatria para que la intervineran el equipo de neurocirujia de entonces.La tasladaron hasta el hospital, alli me dieron la notica, puede ser nmortal su intervencion es muy pequeña y muy grave la intervencion, tu hija deberia de estar muerta , tu collarin la ha salvado, pero si vive tienes que saber que se quedara tetrapeljica, nunca lo creía, mi fé me decía y le pedía a mI DIOS que no fuera asi y mi hija empezo a recuperarse poco a poco despues de tener en su pequeño cuello un collarin rigido y un reposo durante mas de esis meses, toddos dicen que fue un milagro, que mis manos la habían salvado, yo por supuesto se que fue MI FÉ quien la salvo MI DIOS quien la saco adelante ...tenía mucho que hacer en esta vida aún
A partir de los dos años comenzaron los probelmas con ella, migrañas que la incapacitaban , una epilesia parcial ,colon irritable solores multiles y un sinfin de cosas mas e idas y venidas cntinuas al hospital.

Cuando sigais leyendo estas líneas entendereis mi comprosmios para cn los enfermos , auqneu ya desde mis 15 años lo vengo haciendo en distintos hospitales.

A los 13 años mi hija empieza a ponerse mal, muy mal, continuas idas y venidas al hispital y no encontrando nunca casua probada de lo que tenía.

En menos de 10 dias dejo de caminar,no sabian el por que no se tenía en pie ,callo en una silla de ruedas durante siente meses .Estuve a su lado cuando perdio todos sus amigos, daba clases de pintura, de guitarra, practicaba la natación, patinaje, voleyball,baloncesto y estab en el equipo del LLoreda y en la selección asturiana de futbol

pero no solo dejo de caminar , de repente empezo tambien a dejar de ver, de un día ara otro tenía 8 diotrias en su vista , el musculo del ojo derecho se le descolgo,empezo a adelgazar de forma estrepitosa, dejo de poder coger las cosas con sus manos a los pocos dias , meses de lucha de entradas y salidas de un hospital a otroy la única reespuesta era lo de simpre..." todo esta en su cabeza" si ya antes ensabea lo incompetentes de algunos medicos ahora lo pienso muchisimo más, un psiaquiatra al no encontrarle los tumores que buscaban en las resonancias magneticas los tac craneales, las electromiografias y todo tipo de pruebas relaizadas , como no se encontraba nada la valoro y esta fue su valoración...

TE VAS PARA CASA, SI QUEIRES SEGUIR LLAMANDO LA ATENCIÓN TE TIRAS DESDE EL NOVENO PISO EN EL QUE VIVES PERO AQUI NO NOS DAS LA LATA MAS

cuando me entere y me conto lo sucedido cogi al susodicho por el pecho diciendole que no tenia verguenza decirle eso a una niña de 13 años , mi hija y yo entramos en una depresión de la cual yo aún no me he recuperado

Un medico amigo mío si que creyo en mi y la hizo hospitalizar de nuevo ya teniamos cita con el clinico de pamplna quizas uno de los más prestigiosos hospitales de España
de forma privada por supuesto,pero siempre creí en mi hija ,no tenía motivos para llamar la atención, eso destruyo a toda mi familia ,viendola como cada día iba empeorando, me quede sola con ella en el hospital durante su estancia en el y ahi le pusimos en su mano su primer ordenador portatil, este que en este momento utilizo yo , durante esas noches que pasaba a su lado cuidandola y atendiendola , es donde yo empiezo a meterme en el desconocido mundo de intenert,mientras seguian hacienole pruebas y mas pruebas que si un tumor, que si esto que si lo otro, miedos y mas miedo s cada día nos hacian ver , pero todo era mucho mas simple acabo seindo una tiroiditis de hasimoto , un hipotiroidismo que hacia que todo su cierpo dejara de funcionar como debia.

Una vez realizado el diagnostico nso fuimos con ella a Pamplona a ratificar que no fuera algo mas grave y auqnue salieron muchas mas cosas , se le puso medicacion para ello y comenzo a recuperarse, auqneu ya habia perdido a todos sus compañeros y amigos , nadie la creia or que los medicos le decian NO TIENES NADA

Es ahí donde entro en una depresión mayor grave que vengo padeciendo desde entonces , de la cual no me he recuperado por las circusntancias fisicas, personales, economicas etc .

Mi hija es la que me animaba a entrar en internet , me decia :mamaaaaaa eres una pesada ya te llamo si necesito moverme o necesito algo, con la cosa de internte, me pasaba lso dias y las noches en el ordenador de enfrete a su cama , la puerta de una habitación hacia que y viera a mi niña desde su cama y ahi comenzo la complicidad, ella me enseñaba ami como manejar un ordenador

por aquel enconces abrio su primer blog " LO IMPORTANTE DE SER PERSONA" me llamo mucho la atención aquel titulo y su contenido tan profundo,desconocía esa faceta de mi hija

Un buen día el destino se puso de nuevo a tiro de piedra , entre por primera vez en una página de internte llamada emaneskua , que acabana de abrir por lo que decía ese mismo día sus componentes, era un foro de fibromialgia, donde entre a buscar una información para uno de los enfermos de la liga reumatologica, ese foro habia estado cerrado 7 meses por que al parecer lo habian tenido que cerrar por problemas entre sus miembros ,mas de una vez y decian que esa seria la ultima oportunidad como asi fue y que lo dejaban todos los moderadores y administradores .

Habia numerosas personas preguntando por temas uqe nadie contestaba y me enfrasque en intentar ayudar a los 4 dias la gente pedia publicamnet que se me dieran la moderación del foro a mi , cosa que yo dije que no por mi circustancia y por que " yo no andaba por intenet" ¡quien me lo iba a decir a mi!

Tenia demasiadas cosas en mi cabeza y acababa de comenzar un curso de formacion de empresario que me ofrecio el ayuntamiento de Gijon,era una de mis pocas escapadas, con la yuda de mi marido yo me evadia entre mis libros y mis estudis retomando energías ,fue el mejor royecto que salio ese año, el mío y qunue fue el mejor proyesto nunca recibi el dinero que conlleveba ese proyect ya que consideraron que debian de darselo a un compañero que iba supuestametne a meter 10 empleados, digo supuetsamente por que creo que nunca llego a ser de verdad,pero una vez mas me senti bien, me ofrecieron hacer un master en alemania sobre recursos humanos uno de los profesores de este curso según el por mi valía y luego formar parte de su equipo en su empresa, lo tuve que dejar por la circunstancia que viviamos en aquel momento, auqneu me hubiera gustado saber cual hubiera sido mi destino ¡ he sido afortunada en cuanti a que todo loq ue realizo sale bien o mejor al menos de lo que siempre he solado que pase.

El foro delq ue os hablaba anterirormente a los 17 dias se cierra, quedando las personas en la calle ,al ver las suplicas de algunas de ellas pidiendo por favor que eso no ocurriera, es lo que hace que con ayuda de mi hija esa misma noche un día 7 de Marzo empiece a estructurar un foro gratuiti m para que esas personas nose queden en la calle un día 8 de m arzo de 2008 se abre esta casa, como únicos miembros estabamos mi hija y yo y ese dia envie invitaciones a 17 personas de enmaeskua que yo vi que escribian habitualmente ´,diciendoles que ante su perdida les habia hecho un foro para ellas.

Ese mismo día comenzo todo un día 8 de marzo comenzaron los primeros registros
y llego anablue entre los primeros de ellos, nuestra moderadora global, sin decir absolutamente nada comenzo a meter y meter información, mientras yo estructuraba el foro, por eso la hice moderadora general, por que no necesito que nadie le dijera nada y aprovecho loq ue se le estaba ofreciendo,fueron llegando sugar,, sindy...nuestras moderadoras todas ellas tuvieron y tiene un cargo aqui que sera sagrado para mi este o no esten,por que ellas ayudaron en todo esto.

Mi hija fue quien hizo el pirmeer logo de este foro, me decia mama, necesitan de ti y yo le decia y tambien de ti , eso le hizo mucha ilusión y me ayudo muchismo con ello a la vez que ella desde su cama se distraia ayudandome y contestando dando con sus tan solo 13 años de edad ánimos a las personas ¡ nadie sabia su circunstancia en ese momento! que era aún peor que la de los mismos miembros.

En este foro he dedicado 4 años de mi vida de los que no me arreiento, he querido tirar la toalla muchisimas veces ,pero el 16 de abril entro una ersona que sería una de las más importantes en esta casa, dud ( mi gran amiga maricarmen) desde el primer dia fue la unica que se dio cuenta de que yo necesitaba más que nadie , yo le ofreci mi ayuda y ella me lo dio TODO , paso a mi lado muchas de mis calamidades, muchas de mis derrotas que nadie sabia en esta casa, tan solo un año despues se hicieron publicas, me dío un orblema cardíaco de los míos y me ase un tiempo sin poder entrar, en cama, era maricarmen quien tiraba por el foro con sus post de aliento y su buen humor, pero detras un enorme trabajo que quiero destacar.

Me leía el foro mientras yo estaba en cama por telefono desde su casa , yo le decia entra con mi perfil para que nadie se de cuenta de que falto y se asusten y asi lo hacia, escribiendo todo lo que yo le iba distnado y aundadome en las otras 12 paginas de informaciónq ue en ese momento tenía abiertas, nunca nadie supo qeu dudu esta ba detras, ni lo que me pasaba a mi, por eso quizas nadie o muy pocos entiendan el sufrimeinto que llevaba detras mio

Un buen día me levante y sin decirle nada a dudu ( maricarmen) la hice administradora de esta casa junto con mi hija nerea ( yeiden en el foro) auqneu no le gstaba micho figurar la convenci, por sabia que ella podria aportar muchisimo , tiene un nose que que atrae a la spersonas y una gran positividad que a mi me falta el equipo estaba completado

moderadores Anablue,sugarlila,sindy,
Administradores Admin( esa era yo me escondia sin que nadie supiera quien era, solo sali a la luz 6 meses despues que me pedian contara algo de mi) dudu y yeiden ( nerea mi hija)
luego llegaron otras personas importantisismas tambien, Chary, Dori, Celia,,mariangeles,Gaspar....y mcuhos de vosotros mas que auqnue no tengais cargos alimentais esata casa cada día

este foro fue quien me saco adelante y ala vez quien tambien me destruyo, mientras veia la ilusión que en el ponia mi hija y me la encontraba aqui curiosamente escribiendo desde la habitacion de nfrente sorprendiendome con su compromiso,cuando supieros muchisimo tiempo despues que le pasaba anablue paso a llamarla supernerea , eso le hacia mucha gracias a mi hija.Tengo yo mcuhisimo que agradecer a esta casa que nacio por una casualidad o por una ausalidad, pero el caso es que cada vez que inteno tirar la toalla, siemre veo a alguien peor que yo o me meten en algun tipo de compormiso que hace que me vuelque m´ñas en los demás que en mi misma, quizas por que siempre he sido asi .

Muchos de vosotros se sientiran sorprendidos por lo que estan leyendo,este foro tambien me salvo la vida , tuve un intento de suicidio mientras estaba aqui ,una vez mas uqeiso el destino que chary ,la gata, soncelia, entraran en el foro cuando yo acbaba de dejar un mesnaje de despedida, los telefonos empezaron a funcionar alas 2 de la madrugada casi , em sentia impotente descolgaba y colgaba una y otra vez mientras intentaba llegar hasta la clavija del telefono del salon para que no sonaran los telefonos y mi marido no se despertara , estuve 6 horas esperando a que no hubiera nadie en el foro para despedirme de todos y mi hija la habia enciado a casa de una amiga.
Pero todas ellas al ver que colgaba sin saber ni quienes eran, llamaron a dudu , la sacaron de la cama y se lo contaron, essa fue la ultima vez que sono el telefono y que quiso la casualidad nuevamente que me dieran cuenta de que era mas facil dejarlo desolgado y listo mientras y quitaba la clavija para que no sonara mas, cuando me iba oí GRITAR DESCONSOLADA A MI AMIGA que esats haciendo? no me hagas esto por favor contestame...me quede petrificada cuando oí tanto desconsuelo ,y lo cogi ¡me salo la vida! bueno todas ellas me salvaron la vida por eso son tan especiales para mi, dias despues es cuando vi que chary fue la primera en marcar mi movil, socelia y la gata mi telefono y luego llamaron a maricarmen creian que yo veia los numeros y que a ella se lo cogeria , pero yo no veia los nuemros , eso es lo mejor de todo, que fue una casualidad o causalidad que sin decir nada empezara a gritarme desconsolada, desde aqui vuelvo a agradecerles lo que hicieron por mi ese día.

Peor no todo fue bueno en esta casa, he recibido nuemrosas amenazas , de gente que curiosamente tiene grupos abiertos y que me quisieron maniular en restirginro la entrada a esta casa de determinadas personas en sus comeinzos , era un grup o de 6 los mismo que hicieronq ue se cerrara emaneskua , uans liantas de mcuho cuidado, pero yo no lo sabia, me intentaron manipular y como no lo consiguieron , estuve siendo acosada durante dos años casi por esats personas

con mesnajes de correo amensazantes, descalificantes intentando que yo abandonara todo esto, tan solo para que otrso no se sintieran bien en un lugar , envidia puera envidia

esta casa quizas no se la mejor, pero tampoco la peor , el tiempo quiso que desde el 5 dia este entre los foros mas vistos de interntet en estas patologías,ahora tras de neuustras àginas van mas de 27.000 seguidores y colaboramos con nuemrosas asociasiones de españa, no se cobra nada. no coramos nada, yo no cobro nada.

Algunos se dedican a esto meramente por dinero, eso no entra dentro de mis principios, me lo debo a mi , a vosotros y sobre todo a mi hija y a su enfermedad

su enfermedad quiso que yo me retirara del mundo , para entrar en el mundo de vuestro corazones y mi soledad la he hecho vuestra con todo el amor que puedo dar
que se dar o que puedo ofrecer

por eso sufro tanto ante algun comentario que no procede , auqnue eso eran antes , ya lo he vivido muchas veces

En este tiempo, han boicoteando mi correo, mi facebook, amenazado, he sido castigada por ser solidaria y muchas cosas mas que no viene a cuento, lo único que cuenta es que estamos aquí muy a pesar de esa gentuza que no vale nada y que se dedican a humillar al projimo a si debeb de sntirse mejor

mi esencia soy yo misma al que le giuste bien y al que no tambien

hoy por hoy mis ideas sigeuen adelante de otra manera

quiero volver a retomar la verdadera esencia de Fibroamigosunidos un lugar a la esperanza ,un lugar donde habitar,un lugar donde senitrse comprendidos, donde poder rotestar, ero no quiero que tan solo se quede en un grupo de apoyo y el mas reivindicativo de españa , sino que para mi es muhco mas imortante recatar los corazones solitarios que como yo pasan carencias .

He dejado casi 18.000 euros en este grupo todo loq ue poseiamos , en llenar neveras junto a muchos de vosotros, ahora es la mía la que se esta quedando vaciá, pero me da igual, he peusto ilusión y ganas , hemos formado un gran equipo y lo seguiremos formando mienstras me quede aliento , o una sola cosa por la que luchar

desde fibroamigosunidos.com

os deso lo mejor en nuestro 4º aniversario os doy las gracias por estar aquí junto a nosotros y MI SUEÑO

caminemos juntos al son de la solidaridad

recorramos caminos en post de la justicia

hagamoslo todo con amor

POR QUE EL AMOR TODO LO PUEDE Y EL MÍO AÚN TIENE MUCHO QUE OFRECER A LAS PERSONAS

GRACIAS A TODO MI EQUIPO ¡QUE SOIS TODOS SIN EXCEPCIÓN!

y en particular a los que han creído en mi , en mis formas , en mi fé , en MI DIOS, y en si mismos

un beso desde lo más hondo de mi corazón

Marifé Antuña
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Fibroamigosunidos nace el día 8 de Marzo de 2008 , nace de la necesidad de tener un espacio para que los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica puedan comunicarse y contar sus experiencias sin tener la necesidad de explicarse a nadie ...
La incomprensión , hace demasada mella en todos nosotros y asi poco a poco ha ido creciendo de forma agigantada cada día hasta conseguri en tan solo un año y pico a más de 27.000 enfermos de todo el mundo,en todas nuestras paginas.
Fibroamigosunidos , intenta cada día estar al orden de cuanta información, e investigaciones salen a neustro paso y defendiendo los minimos derechos que nos estan siendo arrebatados
En fibroamigosunidos , puedes encontar un espacio, en donde entretenerte, hacer amistad, encontar información y defender nuestra causa

POR EL RECONOCIMIENTO DE ESTAS ENFERMEDADES
POR UN ESPACIO EN DONDE PODAMOS EXPRESARNOS LIBREMETE
POR LA JUSTICIA QUE MERECEMOS Y NOS ARREBATAN

te invitamos a que nos conzcas y participes de nuestros encuentros virtuales

un saludo
Marifé Antuña
fundadora de FIBROAMIGOSUNIDOS

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ANIMO MARIFE SIEMPRE A SIDO UNA LUCHADORA, NO DEJES DE HACERLO...

LEENDOTE ME ACORDADO DE ALGUNAS COSAS...

NO DEJES NUNCA DE LUCHAR AMIGA UN ABRASO MUY FUERTE...

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FELICIDADES POR ESTA CASA QUE ME A AYUDADO MUCHO...
TE CONOCI, ME HIVITASTE Y AQUI ESTOY DESDE EL PRINCIPIO...
GRACIAS AMIGA POR TODO, POR CONOCERTE Y TENER LA OPORTUNIDAD DE CONOCER BUENAS AMIGAS...
LAS QUE NO LO FUERON DE CORAZON LAS PERDONO, Y QUE ME PERDONEN A MI SI EN ALGUN MOMENTO LES HICE DAÑO, YA QUE NO ES MI INTENCION DAÑAR A NADIEN DIOS ME LIBRE.
SINO AYUDAR Y APOYAR AL QUE ME NECESITE...
GRACIAS MARIFE POR MI SEGUNDA CASA...

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gracias cariño por estar a mi lado desde entonces

un beso

Marifé, ante todo GRACIAS. Aunque descubrí el foro año y medio después de haber comenzado (exactamente el 24 de Noviembre, en un noche que mejor no recordar sobre todo tú -y la recordaré siempre porque fue el día del cumpleaños de mi padre-), HAGO MIAS LAS PALABRAS DE SINDY.

Yo ya conocía parte de la historia, sobre todo lo que te motivó a implicarte tanto en estos problemas.

Has tenido malas y buenas temporadas, supongo que como la mayoría, pero siempre has sido fuerte y has renacido con más fuerza si cabe. Y esta vez no va a ser con menos. Para eso ESTAMOS MUCHAS A TU LADO Y PROCURANDO TENER LAS PILAS RECARGADAS.

Desde que entré, NUNCA HE ABANDONADO, ni siquiera el días muy malos que también a mí me llegaron por parte de gente que afortunadamente desaparecieron. Siempre HE PROCURADO ESTAR AL LADO DE LAS MÁS NECESITADAS, y me centré mucho en la personas que van entrando nuevas y que se encuentran muy perdidas. No siempre me he sentido valorada, e incluso han mordido la mano de quien les dio de comer en más de una ocasión, pero intento curar rápidas las heridas, y desde luego, que no me hagan cambiar y por ello sigo confiando en la gente hasta que me demuestran lo contrario.

MARIFE, creo que HA LLEGADO EL MOMENTO DE ENTERRAR LAS COSAS MALAS DEL PASADO, VIVIR EL PRESENTE y SEGUIR LUCHANDO POR UN FUTURO MEJOR.

AQUI SIGO A TU LADO, AL LADO DE MIS AMIGAS y AL LADO DE TODOS QUIENES PIENSEN QUE LES PUEDO AYUDAR.

... y quiero seguir manteniéndome en mis principios, en mis valores, y mantener mientras pueda la sonrisa y el humor... (las penas llegan sin esperarlas ni buscarlas).

Por eso, aprovechemos cada minuto para intentar ser lo más felices que podamos.

Un abrazo, también de mi corazón al tuyo.

UN LUGAR DONDE HABITAR ASÍ EMPEZO FIBROAMIGOSUNIDOS UNSUEÑO Gllyc

Hola Marifé. Yo no sabía la historia que había detrás de este foro. Me ha impactado lo que has tenido que sufrir y luchar y como dice Carmisva, has renacido con más fuerza ante los obstaculos que te ha impuesto la vida. Espero poder ayudar a los demás como tú lo haces cada día, o al menos ser un apoyo para aquell@s que lo necesiten. Quiero que sepas que puedes contar conmigo para todo lo que esté en mis manos. ¡Un abrazo y un beso enorme!. ¡¡Gracias por estar ahí!!.

he pasado como todos por problemas economicos que nadie ha sabido
he pasado como todos por enfermedades y hospitales que muy pocos han sabido

he sufrido dos infartos desde que estoy aqui y muy pocos lo han sabido , lo saben ahora años despues , para no asustar a nadie

he pasado malos momentos y muy buenos momentos en esta casa

he querido mostrar el lado mas humano de las cosas en todo momento y traspasar esperanza

he dejado casi media vida en ello y tu bien lo pudieste comprobar como conocia a tu compañero del pazo de mariñan ya en el 2002 y aqui sigo como el

intento apartar lo que hacemos de lo que hace la asociacion a la que pertenzco y nunca he querido hacer de esto una asociacion, para que no se viera como ninguna amenaza, muchas asociaciones estan haciendo una competicion y eso perjudica a los enfermos , nosotros aportamos comunicacion con las asociaciiones y como ves aqui hay muchos presidentes de toda españa dentro de esta casa

hemos salido a llenar neveras muchisimas veces ,todo de nuestro bolsillo propio, aqui no hay subvenciones ni nada, solo nos podemos mover con un esfuerzo economico de nuestras familias ya no da para más la situación

como todos estoy rayando ya el límite , pero como se suelen decir otros estan peor asi que mejor no quejarse

en fin que si alguien queria saber como nace esto y el por que es tan importante para mi ,espero haberlo podido reflejar, es dificil de entender, pero muy facil de saber que implicarse es facil si uno quiere

aunque tambien entiendo de que a nadie le va a doler lo que ocirra en esta casa tanto como a mi,he pagado todos los platos rotos cuando jamas he tenido nada que ver con los asuntos personales de otros tan solo por ser la fundadora de un sitio donde se escribe y eso no es justo el daño es irreparable para mi

pasamos fugamente por las vidas de las personas en otros corazones nos quedamos para siempre

mucho ánimo a todos

afortunadamente dentro de tanto problema , aunque hay dias ,unos mas complicados que otros sigo luchando , aunque si que es verdad que nuevamente hace poco pense en tirar la toalla de nuevo, pero aqui sigo de momento

este pretendio ser un grupo de apoyo , un lugar de entendimiento , luego las circunstacias quisieron que nos transformaramos en un grupo reivindicativo tambien

seguiran oyendo mi voz , hasta el fin de mis dias y atraves de mis videos les seguire tocando los cataplines jaja

un beso a todos los luchadores incansables

para mi como para otros hubiera sido mas facil tirar la toalla y que les den.....más que seguir adelante contra la administracion

ánimo a todos

esero que esta casa siga entendiendo que lo importante de esto no es la enfermdad para mi son las personas que lo componen y sus corazones , eso es lo que a mi me importa

Buenos dias Marife,solo sabia lo que tu has escrito aqui no hace mucho,lo que te a costado y te cuesta mantener esta casa habierta.Me he quedado sin palabras al saber el esfuerzo tan grande que has tenido que hacer pues estando tu hija y tu enfermas y con mucho sufrimiento,has seguido adelante con tu vida y con todo el esfuerzo de mantenre este foro.Gracias por no tirar la toalla.Deseo de todo corazon que tus problemas se vayan resolviendo.te mando un abrazo y muchos besos y si me necesitas aqui estoy para ayudarte en todo lo que pueda.
Mucho animo Marife.

Querida Marifé, hoy es día de celebración pues hoy cumple años el foro, tu foro, quizás sea la menos indicada para escribir aquí ya que soy la mas nueva.
Pero ante una mujer como tu,con talante, sabiduría, comprensión, y amor por todo ser humano, te mereces mi respeto y quiero tener el honor de reflejarlo aquí en el foro,el que tu abriste con animo de ayudar a las personas enfermas asentirse un poco mejor, a salir poco a poco de sus soledades y sus miedos, y aunque yo no soy una enferma te tengo que agradecer el bien que estas haciendo...
Yo personal mente le agradezco a dios el haberte podido conocer.Marife, eres una gran mujer,sigue luchando por ti misma primero y por los demás después, nunca abandones ni desfallezcas,que siempre habrá personas que de verdad te quieran y ademas te necesiten,un abrazo de todo corazón y muchas felicidades.

GRACIAS A TODOS

CHARO GRACIAS CARIÑO

Infanteña con tu permiso ya que has utilizado el vídeo color de esperanza yo pongo nuestro particular color de esperanza

reunión de Fibroamigosunidos en sevilla

para quienes no lo conozcais aqui esta hecho con mucho cariño

graciasssssssss a todos , por todoooo

y sobre todo a gente que como tu no siendo enfermo estais al lado de nosotros , has estado ahí cuando te hemos necesitado

aún recuerdo tu rimera frase el día que me conociste

¿ la recuerdas tu? me dijistes ¡Cuídala.......! y lo estoy haciendo

por supuesto que me acuerdo y si te lo dije es porque vi tu transparienci y tu humanidad y estoy contenta cpoque no me equivoque, eres un sol. un besote cariñoso

Marife cuando tu abriste el foro porque yo como maría marchita mira si me acuerdo y muchas mas estábamos en el otro y cuando se cerro lo abriste tu y eramos 4 personas entre ella estaba yo rosa 51, ele ido y as nombrado a muchas pero te recuerdo que las primeras fue maría y yo y contábamos cada día las que se apuntaban , te digo esto porque me a dolido y mucho que recuerdes a muchas y no a nosotras , yo estado qui mas o menos pero nuca me olvido del foro a qui a pasado muchas cosas y por una que no fue le al al foro y un comentario que ella izo tu te lo tomaste a mal conmigo , y no sabes las lagrimas que me acostado aquel comentario , pero quiero que sepas que estaré aquí si no me echas , espero que este foro siga adelante atrabajados mucho y no se puede dejar perder,,,,,, si en agun momento te ofendido perdóname ,,, pero no podía dejar de que jame ,,, un beso

Marife solo decirte ""muchas gracias"" en todo el sentido de la palabra ya sabes que no tengo la facilidad para expresarme,pero con éste agradecimiento tu bien sabes todo lo que te podria decir,o mejor dicho todo lo que te querria decir.
parece que hoy me he levantado con la cabeza tan bloqueada que no me deja expresar como me hubiera gustadado, tu mejor que nadie sabes bien quien y como soy,por fin un dia me conociste y comprendiste sabes bien de que te hablo, he pasado momentos increibles, en los momentos que he podido compartir,guardo muchos recuerdos no solo en mi corazon sino plasmados en fotos y videos,y en el transcurso de todo el tiempo que llevo en el forom he disfrutado muchisimo con muchas de uds.
un fuerte abrazo con el corazon para ti y para todas las que continuamos a pesar que hayamos tenido una que otra vez alguna complicacion para lograrlo

QUISIERA DECIR MUCHAS COSAS...
QUISIERA CONTARLE AL FORO LO QUE HA SIGNIFICADO PARA MÍ EN ESTOS AÑOS...
SIN EMBARGO... NO LO VOY A HACER
SÓLO DIRÉ DOS PALABRAS...

¡¡¡TE QUIERO MARIFE!!!

Cuando entre en este foro, dije que tenia energía positiva, aquí tengo amigas desde los primeros momentos, he vivido experiencias que me han enriquecido, aquí recupere la ilusión de seguir y decidi luchar, compartir momentos inolvidables con amigas maravillosas, han sido tantas y tantas vivencias que parece que no ha pasado el tiempo y eso se debe a que, a pesar de todo hemos seguido formando y afianzando un equipo de trabajo, pero sobre todo de una amistad incondicional que llena nuestros corazones y seguirá haciéndolo el resto de nuestras vidas.
Así que celebremos todos la existencia de este foro, que de una manera u otra nos ha unido a todos los que en el participamos en él, cada uno a su manera, cada uno aportando su granito de arena, cada uno apoyando, cada uno participando, cada uno.............. somo todos uno.
Después de todo la vivido solo puedo decir os quiero, pero me vais a permitir que sobre todo se lo diga a Marifé y Chary por lo mucho que hemos compartido, luchado y disfrutado juntas solo os puedo decir gracias por estar en mi vida chicas os quiero, seguiremos volando juntas.

Rosa cariño no tienes que sentirte mal, pues si te fijas verás que Marifé lo que ha hecho ha sido nombrar a las que tienen un cargo en fibroamigosunidos y por eso no ha puesto ni tu nombre ni el de María... en numerosas ocasiones he leído y le he oído comentar que fuisteis de las primeras integrantes del foro...

Creo que ha nombrado a las que tienen cargo para explicar que aunque a veces no se conecten siempre tendrán ese cargo dentro del foro...

Un besazoooooo...

Me alegra mucho poder decir que formo, aunque sea de una mínima parte, de este foro. Soy muy reciente en el, pero he conocido a gente como Dori, Marifé, Chary, Maleny y otras muchas que me habéis echo sacar una sonrisa cuando tenía un mal día y me habéis dado energía cuando notaba que me fallaban las fuerzas. Lo bueno que tiene este foro, es precisamente que no se trata de una Asociación (y lo digo siendo el presidente de una). Tienes toda la razón cuando dices, Marifé, que hay algunas que parece que compiten unas con otras como si de una carrera se tratara y esto no hace más que perjudicar a los enfermos. Espero y te lo digo de todo corazón que nuestra Asociación no llegue nunca a ese terreno y mientras sea su Presidente, me encargaré de que eso sea así. Yo no quiero competir por ver que Asociación tiene más socios, actividades o cualquier otra cosa para parecer la mejor. Mi sueño sería una unión de todas las Asociaciones de estas enfermedades en una única voz, donde cada una pudiera expresarse libremente y donde se luchara en un frente común por los derechos de los enfermos, que eso es lo más importante. Espero aprender mucho de tu coraje y del coraje de los que forman FIBROAMIGOSUNIDOS, porque de todos se puede aprender y eso es lo que quiero. ¡Un besazo enorme para tod@s! y esperando no molestar a nadie, en especial a Marifé, Dori, Chary, Maleny que son a las que conozco en persona.

marife quiero decirte que conocia una pequeña parte de la historia que yo entre en el mismo año que se fundo unos meses mas tarde y que es parte de mi vida y muchas gracias por tu esfuerzo y que aqui estoy para cuando quieras hablar o pedirme lo que yo te pueda ayudar besos a todas

MariFe cariño muchas gracias por contarnos la esencia del foro,

eternamente agradecida te estare toda mi vida, por que yo queria saber EL NACIMIMENTO DEL FORO, QUERIA SABER LA ESENCIA DE EL

y doy las gracias A MARI CARMEN POR SU CORAZON TAN TRASPARENTE Y HERMOSO

A TU HIJA NO TENGO PALABRAS SUFIENTES PARA DECIRLE LO QUE MI CORAZON SIENTE Y A TI SIMPLEMENTE TE QUIERO.gracias atodas las que pusieron

esta esencia , esta magia y esta belleza,

por que por ellas y por ti hoy estamos aqui, y eso jamas lo voy a olvidar, un besito de mi corazon al tuyo,

A TU LADO Y AL LADO DE TODOS SIEMPRE ESTARE MIENTRAS DIOS ME LO PERMITA

AQUI ESTARE, MUCHOS BESITOS PARA TODAS.

Me siento Feliz por que la esencia la encontre , la magia tambien y TU GRAN CORAZON VIVIRA ETERNAMENTE EN MI.

Mi mano esta extendida para ti y para todas las personas que me necesiten

y mi corazon simpre estara , para TODAS,

gracias chic@s por vuestras palabras
alguna vez tenía que contar como empezó todo y el por que de todo esto

para rosa 51 si vuelves a leer bien digo que invite a 17 peronas y nombro solo a los que tiene un cargo las demas estais incluidas en esas invitaciones maria entro exactamente al dia siguiente el dia 9 de marzo tu una semana despues el dia 15 de marzo lo recuerdo bien

no hay más rosa si he herido tus sentimientos lo siento no es mi intención dañar a nadie y mmenos ahora ni en este post

nunca sue eso de que me las tome contigo ni jamas y ya te lo he dicho más veces se de lo que me hablas lo siento pudo ser tu ppercepción si yo tuviera algo contra ti

te llamaria este mismo verano para verte en Barcelona?
¡ TE INVITARÍA A MI CASA COMO TE INVITE SI YO TUVIERA ALGO CONTRA TI? auqneu luego no pudieste venir nunca jamas he tenido nada absolutamente nada contra ti ni se de lo que me hablas

pero claro que contabamos cada día y nos alegrabamos de ser una más , que rapido creicimos y cada día más y más jamas hubiera soñado llegar hasta aquí ¡jamás!

asi qeu doy gracias cada día or tener un lugar " DONDE PODER HABITAR" y esero que para el resto de mis días sea un lugar tanquilo, sereno, sosegado y habitado or seres humanos maravillosos como todos vosotros que sabeis ofrecer ,aprendisteis a compartir y sobre todo os entais entregando cada día

la mención especial a mis mosqueteras chary y Dori no hace falta ni haceerla ,son mis compañeras de batalla en la calle , trabajadoras incansables que dan y ofrecen más de lo que a veces aguanta su cuero

hace un par de años ni si quiera ellas sabían en el líoo que se habían metido una vez que me conocieron jajaja

espero no os arreintais

Ahora son ellas las que me dan lecciones a mi jaja

un besito a todos

He leído todo lo que habéis escrito desde mi anterior nota, y OS COMPRENDO A TODAS, aunque algunas cosas no las comparto.

Ya sabéis que no comulgo con hiprocresías ni mentiras, y por eso prefiero no hacer más comentarios del pasado.

HE SIDO FIEL A ESTE FORO (el único que conozco y no necesito conocer más).
Siempre he intentado estar a la altura, y no voy a enumerar las veces que me he sentido ignorada... Con tiempo y paciencia, cada cual ocupa el lugar que le corresponde.

YO ME SIENTO CONTENTA Y FELIZ... Si no fuera así ya habría abandonado.

Siempre he dicho que aquí sucede como en cualquier convivencia, donde cada cual tiene su personalidad, sus valores y su forma de afrontar la vida... Ello hace que cada uno congenie e intimide más con algun@s, y los sentimientos no sean para todos por igual.

Continuaré en mi línea de apoyar y ayudar a quien pueda, aunque sea solamente sacándole una sonrisa; trataré de mantener el humor, y cuando mis problemas no me lo permitan, imagino que seguiré como hasta ahora... Dejar pasar unos días para evitar reflejar mi estado de bajón, y luego os lo contaré como he hecho hasta ahora, con humor también... para sacaros sonrisas... ¿Recordáis mi post "ATERRIZAJE FORZOSO"????... ¡Menudas carcajadas os pegastéis a costa de mi aterrizaje!!! jajaja (hasta yo misma me reía al contarlo... ¡y anda que lo pasé mal ni ná!!

Mi opinión es que en este foro TODOS HEMOS SIDO IMPORTANTES, unos en unos momentos y los demás en otros.
Está claro que si MARIFÉ, no lo hubiese creado, NINGUNO DE LOS QUE ESTUVIERON O ESTAMOS, HABRIAMOS TENIDO LA OPORTUNIDAD DE CONOCERNOS. Y yo he conocido a gente tan especial QUE SIEMPRE VOY A ESTAR AGRADECIDA, aunque no lo repita con asiduidad.

¿Qué es lo que importa ahora????

PARA MÍ EL PRESENTE en primer lugar, y SEGUIR VOLANDO JUNT@S apoyándonos, tratando de comprendernos, dándonos calor y fuerzas cuando alguien decaiga; luchando junt@s en nuestras reivindicaciones, pero sobre todo tenemos que hacerlo con buenos sentimientos y con sinceridad; ofreciendo aquello que podamos cumplir.

¡¡¡OLVIDEMOS las cosas negativas del PASADO y VIVAMOS EL PRESENTE!!!

Mi sueño y deseo es que "FIBROAMIGOSUNIDOS", llegara un día a llamarse:

"AMIGOSUNIDOS"...

descartando "fibro" por estar tod@s curad@s

A tod@s por estar aquí formando parte importante de mi mundo y especialmente A LA EXISTENCIA y ESENCIA DEL FORO, porque me ha dado la oportunidad de conocer a gente maravillosa y que considero parte de mi familia.

oléeeeeeeeeeeeeeeee

me quito el sombrero

bueno primero me lo tendre que poner, para poder quitarmelo jajaja

bien dicho ...

que así sea por siempre

un beso

TODOS SOMOS IMPORTANTES

SIN TODOS VOSOTROS ESTO NO HUBIERA SIDO POSIBLE

GRACIAS POR SEGUIR EXISTIENDO Y FORMANDO PARTE DE MI VIDA

PARRIBAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

Invitado

GRACIAS MARIFÉ!!!!..por tantas cosas que ha significado para mi este foro, por tu ayuda el dia que mas sola me sentía, por las grandes amigas que aqui he encontrado, por todo, por seguir siendo fuerte y seguir a nuestro lado!!!....TE QUEREMOS MARIFÉ!!!!

Yo tambien TE QUIERO mi mexicanita linda

un besote

esa mala noche yo sabía que lo podías conseguir

y ....¡LO CONSEGUISTE!

ánimo cariño

Marife, muchas gracias por contarnos la historia del FORO yo desconocia la historia de como se fundo el FORO,me he quedado sorprendida al saber todo lo que pasaste para poder fundarlo,yo no sabia la historia de tu hija, pobrecilla todo lo que lleva pasado tan joven, ojala ya este reuperada del todo, darle las gracias a NEREA,por su trabajo y apoyo , y las compañeras que formaron el FORO junto contigo.

Gracias a vosotros estamos aqui ahora todas nosotras, y gracias al FORO muchas nos hemos conocido personalmente, lo cual ha hecho que estemos mas unidas,

Yo entre en el FORO cuando vinisteis a Sevilla, y no voy a olvidar ese dia jamas, pues la noche de la Catedral, fuimos un autobus con 20 compañeras, alli nos conocimos por primera vez.

Al otro dia era la comida, y yo le dije a mis compañeras que si iriamos de nuevo a Sevilla, para estar con todas vosotras, todas tenian algo que hacerrrrrrr y me dejaron sola, pues no me lo pense dos veces, coji el coche y me fuy para Sevilla yo sola, sin conoceros a ninguna, solo el ratito de la Catedral.

.
Cuando llegue al bar estabais todas alli, me acojisteis como a una mas, yo estaba un poco cortada ya que no conocia a nadie, pero en muy poco tiempo, empece a hablar con una y con otras, y coji mi camara y empece a grabar a todas, me hacia mucha ilusion, ya que tambie la noche antes, mi marido habia grabado todo lo de la
Catedral.
Ese dia empezo para mi una nueva etapa en mi vida, ya no solo tenia a las compañeras de la Asociacion de Lebrija, ya tenia una nueva familia, la del FORO.
Como ya sabeis desde ese dia siempre pudisteis contar conmigo para todo lo que en mi medida pude colaborar, y con el REPORTERO jajjajaaj que a ese nunca lo dejabamos detras, nunca se me olvidara el dia que fuimos al Congreso de los Diputados, el solito entre tantas mujeres, jajajajajj en las fotos se le ve solito con tantas mujeres pero nunca me dijo ya no ire mas, el siempre dispuesto a llevarme a todos lo sitios que le pido, ya estamos organisando el proximo viaje para el 12 de Mayo en Madrid.

Bueno que me he desviado del tema, perdonar pero es que cuando hablo de mi marido me pierdo es tan bueno jajajajajjaaj

Bueno chicas, solo desir que a mi personalmente el FORO me ha dado fuerza y ganas de luchar, y sobre todo me ha dado amigas que jamas pense que se podria llegar a tener en la distancia, con todas vosotras encontre un motivo por ql que luchar, y eso solo lo ha logrado MARIFE CON SU FORO sin ella ningunas de nosotras nos habriamos conocido, UN BESO OS QUIERO MUCHO A TODAS,

Marifé, sencillamente es lo que siento. ¡Ojalá seamos siempre "AMIGOSUNIDOS"

Ahhhh ... y no hace falta que te pongas el sombrero, CON GORRA BASTA!! jajaja

UN LUGAR DONDE HABITAR ASÍ EMPEZO FIBROAMIGOSUNIDOS UNSUEÑO 9hF0q

Me encanta este fontomontaje, y el que sigue también:

UN LUGAR DONDE HABITAR ASÍ EMPEZO FIBROAMIGOSUNIDOS UNSUEÑO 7mxlG

¡GRACIAS A TI TAMBIEN, NEREA!!!

(... aunque sea de Navidad)

UN LUGAR DONDE HABITAR ASÍ EMPEZO FIBROAMIGOSUNIDOS UNSUEÑO SPomD

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