FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| un grito de auxilio | |
| | Autor | Mensaje |
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chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: un grito de auxilio Lun Feb 20, 2012 12:27 am | |
| MENSAJE RECIBIDO EN LA ADMINISTRACIÓN:
Título del mensaje: [Contactar] un grito de auxilio
Contenido del mensaje: Hoy e querido escribir como me ciento y quiero ser muy honesta , hace mas de 7 meses que me diagnosticaron la enfermedad de fibromialgia y el sindrome de segren y no a sido nada fácil vivir con enfermedades raras y además que no sabes nada de ellas es terrible, en este tiempo e tratado que no me afecte en lo emocional y lo mas importante familiar, pero la verdad es difícil todos los días trato de disimular lo que me ocurre, no poder dormir es terrible y trato de que no me afecte pero no puedo, las noches se vuelven un calvario y una constante tortura ya no se que puedo hacer para que esto no me afecte tanto en lo emocional y familiar pero no se puede es mas fuerte que yo, solo se que soy una persona que me cuesta asimilar algunas cosas, lo de la fatiga me cansa mas a un y no se como lidiar con ella, ya que tengo un compañero muy activo y no me da ganas de ver como el se agota trabajando mientras yo trato de hacer lo que puedo y a veces no tengo gana de nada, mi cansancio físico y el dolor son inagotable no paran jamás y por mas que le pongo mente a la situación no puedo lidiar fácilmente con esto, en las noches cuando mi marido duerme lo miro y pienso hasta cuando podrá lidiar el con una mujer con esta enfermedad y este cansancio que no para, si no fuera por el amor que le tengo a la vida y a mis hijos yo me abría ido que rato, me preocupa mi constante rabia y pena que tengo con el día y la noche y no se como controlar esta situación de verdad que a veces me da miedo hasta lo que mi mente genera, creer que uno es fuerte es un error, soy frágil muy frágil y la verdad que no puedo sola con esta carga tan grande y no quiero tratamiento que me adormezca o me mantengan al margen de la vida cotidiana de mi familia, quiero funcionar como si nada, pero cada día se hace mas difícil y la carga cada ves es mas pesada, se que mi compañero trata de no afectarse con mi animo pero no puede, esto contagia a toda la familia y a todos están en la misma preocupación y se vuelve algo toxico como hacer para no dañar a los que amo con mi enfermedad, están difícil no quiero decir esto por que se que me queda mucho rato mas pero la verdad es que estoy muy cansada necesito definitivamente ayuda por que por mas que me mentalizo con un día mas positivó y productivo no me resulta, por favor soy una fibromialgica desesperada de no saber como lidiar con esto para toda la vida, lo mas triste de toda mi enfermedad es que yo soy una persona que no tiene los recursos para poder medicinarme y además mantener un control constante de los medicamentos que se me recetan por que no tengo los recursos para poder lidiar con ella ya que no trabajo por razones obvias y lo que gana mi marido no nos alcanza para cubrirla por favor díganme que ago como vivo con esto sin recursos. | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: un grito de auxilio Lun Feb 20, 2012 12:29 am | |
| CHIC@S CONTESTAR AQUÍ PUES LE VOY A MANDAR EL ENLACE A SU CORREO PARA QUE NOS LEA Y SE ANIME UN POQUILLO...
¡¡¡P'ARRIBAAAAAAA QUE TÚ VALES MUCHOOOOOOO!!! | |
| | | Camilo fibroayudante
Cantidad de envíos : 115 Edad : 45 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Pensionista/Presidente de MADRIDFIBRO Fecha de inscripción : 01/02/2012
| Tema: Re: un grito de auxilio Lun Feb 20, 2012 2:05 am | |
| El principio es muy duro. Recién diagnosticad@ de Fibromialgia o de cualquiera de las otras tres enfermedades de Sensibilidad Central, estás en medio de algo que no entiendes, te sientes perdid@ y no sabes como hacer para recuperar la vida que tenías. Yo le recomendaría que busque gente que entienda la enfermedad y/o la tenga para ayudarla a comprender y a seguir una rutina que mejore su calidad de vida. Este foro es estupendo para eso. Aquí se puede encontrar personas de todo tipo, de diferentes edades, sexo, condición laboral y religión. Esto es una gran familia donde todos apoyan y comprenden a todos. Siempre hay alguien que te puede ayudar a convivir con la enfermedad, aconsejarte o simplemente, escucharte cuando tienes que desahogarte. Por mi parte, la ayudaré en todo lo que pueda o necesite, dentro de mis posibilidades.
¡¡¡¡UN ABRAZO Y MUCHO ÁNIMO!!! | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: un grito de auxilio Lun Feb 20, 2012 2:13 am | |
| CHARY POR FAVOR NO PUEDO VER EL CORREO
si tiene correo el exedidor te pediria le enviaras el enlace de este para que vea las contestaciones y animarla a entrar a escribir le vendra bien,
recuerdale que debe de estar registrada para ver fuera del portal todos los apartados o sea que sino esta conectada nunca podra ver nuestros mensajes gracias chary ánimoooooo te esperamos
entre todos podemos ,queremos y lo haremos
un beso desde Fibroamigosunidos.com | |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: un grito de auxilio Lun Feb 20, 2012 4:30 am | |
| Hola buenas tardes
ante este grito de auxilio, no se como te llamas , pero si decirte que te entie ndo y comprendo,
por toddo lo que estas pasando, mi consejo es que seas tu misma, y que tu pareja si te quiere de verdad, que de seguro que si te quiere poco a poco te ira entendiendo y comprendiendo, la vida no
la temenos facil pero se puede vivir con ello, te animoq ue si nos lees , entres y nos cuentes tu dia a dia
lo que te preocupa, en lo que te podamos ayudar, y tambien igual te sacmos una sonrisa,
o una legrima de felicidad, animo guapa, estamos deseandoq ue puedas ver nuestros mensajes
para que te podamos conocer y compartir muchas cosas contigo, BIENVENIDA A NUESTRAS VIDAS
te mando mucho animo y te espero por aqui, ya veras que encuentras todo loq ue necesitas,
te mando un besito , | |
| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: un grito de auxilio Lun Feb 20, 2012 10:41 am | |
| No hay ninguna pócima secreta que te ayude a lidiar con la enfermedad. Pero sí que es muy importante que tú comprendas que tienes limitaciones, y acostumbrarte un poco al ritmo de vida que la enfermedad te marca, pero sin dejar que te domine.
Probablemente no puedas hacer muchas de las cosas que hacías antes, pero podrás hacer otras muchas que te hagan sentirte bien contigo misma.
Aquí encontrarás mucha información que te ayudará a comprender los cambios que estás experimentando, así como muchísimo apoyo.
Tod@s hemos/estamos pasando por la situación en la que tú te encuentras ahora. Te animo a que te registres en el foro y compartas con nosotr@s tu día a día.
Mucho ánimo!!! Ya verás como poquito a poquito te vas sintiendo mejor. | |
| | | Carmisva fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4739 Edad : 74 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción : 23/11/2009
| Tema: Re: un grito de auxilio Lun Feb 20, 2012 11:03 am | |
| Hago mías las palabras de Maleny:
"No hay ninguna pócima secreta que te ayude a lidiar con la enfermedad. Pero sí que es muy importante que tú comprendas que tienes limitaciones, y acostumbrarte un poco al ritmo de vida que la enfermedad te marca, pero sin dejar que te domine.
Probablemente no puedas hacer muchas de las cosas que hacías antes, pero podrás hacer otras muchas que te hagan sentirte bien contigo misma.
Aquí encontrarás mucha información que te ayudará a comprender los cambios que estás experimentando, así como muchísimo apoyo.
Tod@s hemos/estamos pasando por la situación en la que tú te encuentras ahora. Te animo a que te registres en el foro y compartas con nosotr@s tu día a día.
Mucho ánimo!!! Ya verás como poquito a poquito te vas sintiendo mejor.""
Espero verte pronto por aquí y poderte ayudar al menos emocionalmente.
Por cierto... yo soy de las que no toman medicación, con otros problemas graves y raros añadidos, y sigo luchando y procurando que no me venzan.
¡¡MUCHO ANIMO, QUE SE PUEDE!! | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: un grito de auxilio Lun Feb 20, 2012 11:36 am | |
| Seguro que entre todos podemos ayudarte a entender la enfermedad, a que aprendas a ahorrar energía, que aceptes que tu vida ha cambiado, etc. espero que te conectes, participes y nos cuentes como estas, veras que eso te animara así que ese animo arribaaaaaaaaaa seguro que puedes, estamos aquí apoyándote en todo animoooooooooo y quédate con nosotros, estamos enfermos pero vivos, con ilusiones, etc. y queremos que te contagies de todo eso un abrazo | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: un grito de auxilio Mar Feb 21, 2012 4:40 am | |
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| | | Carmisva fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4739 Edad : 74 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción : 23/11/2009
| Tema: Re: un grito de auxilio Miér Mar 07, 2012 8:47 am | |
| Deseo estés mejor.
Muchos ánimos! | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: un grito de auxilio Miér Mar 07, 2012 10:31 am | |
| ANIMO... | |
| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: un grito de auxilio Miér Mar 07, 2012 1:09 pm | |
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| Tema: Re: un grito de auxilio | |
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| | | | un grito de auxilio | |
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