No se que tengo auxilio!

Hola a tod@s,un saludo caluroso! Tengo todo un lio!Todo el tiempo me resfriaba desde chiquita y me quitaron las amigdalas, ahora estoy enferma desde enero y ya no tengo ni trabajo.

Me empezo con problemas de estomago, deshidratacion,me internaban, me ponian suero y de vuelta a casa varias veces ya, perdi mucho peso (mido 1.67 peso 50 kilos) Tengo carencias de B12 y Vit D. Me salio duodenitis linfocitica Marsh 1 en gastroscopia y eosinofilos en ileon con placas de Peyer aumentadas y un microabceso en la colonoscopia. Me dan desmayos y es q se baja la presion 80/46, el pulso es a diario de 120 y me ha dado taquicardia a menudo. (me hicieron electro y salio taquicardia ventral y un soplo q atribuyen a la anemia). Me enviaron al psiquiatra y al psicologo y ninguno de los dos me dijo q tuviera nada excepto el estress de estar tan enferma.

Me hice examenes de sangre: salio q me dio citomegalovirus, Epstein Barr, Toxoplasmosis, Tifu y Proteus 0x19, ademas habia tenido sarampion,rubeola, paperas,varicela y sitacosis.
La doctora dijo q tenia los sintomas de SFC pero q estaba peor. Me enviaron al endocrino x posible enf de Addison (el cortisol en orina es de 1, pero el doctor piensa q es sindrome de Sheehan. Deben hacerme otros examenes pero dicen q no se pueden hacer hasta q se corrija la anemia q es bastante.(9 de hemoglobina, 27 hematocrito y 10 de ferritina).
Marife me comento q el citomegalovirus altera las suprarrenales pero los endocrinos no han considerado ese punto (los medicos se atienen solo a su especialidad) a todos les pregunto x los virus y q pasa con mi sistema inmunologico y no me dicen nada al respecto y yo ahora me pregunto si todo lo q tengo se debe mas a todos esos virus (tengo todos los sintomas de SFC) y q tal vez con un antiviral o algo asi mejoraria el nivel de cortisona y ACTH q estan un poco bajos.
Igual los sintomas de colitis y del intestino delgado me siguen molestando. las febricolas y la sensacion de llenura,sed y dolor de cabeza, me duelen los ganglios de la garganta todo el dia y esta inflamada, solo estoy en cama y hoy quise caminar cerca de la casa unos metros y me dio catarro y escalofrios. Me duele todo el cuerpo, pero como me enviaron a endocrino se han ido mas x ese lado y eso no explica la sensacion de gripe continua q tengo.Igual me dijo este medico q no tiene idea de q es lo del estomago ni los gastro q me han visto tampoco.
Pueden esos virus causar problemas como estos y como hago para saberlo? En mi pais no se saba nada acerca del SFC y en todos estos meses no me han dado diagnostico alguno mientras yo sigo en cama desde hace 10 meses. Les agradezco cualquier ayuda ya q he tratado de ser paciente pero me estoy volviendo loca. Gracias!

espero a terminar las pruebas médicas mientras tanto te paso el manual de consenso sobre SFC para que se lo pases a tu medico descargatelo y pasaselo

un beso

mejorate guapa
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LESLIES me duele saber que llevas tantos meses con tanta incertidumbre y pasándolo fatal, sin que acierten en el pronóstico de tus dolencias.

Como de dice Marifé, espera los resultados de las últimas pruebas y cuando acudas a tus médicos, llévales a todos una copia del informe que te ha puesto aquí, y recomiéndales que lo lean y antes de hablar que se informen.

Ánimo, mucha suerte y cuenta con todo mi apoyo.

Nada solo entre a manifestarte todo mi apoyo y decirte que la peor lucha es la que no se hace mucha fuerza y paciencia espera el resultado de tu doctor y sigue los consejos que anteriormente te han dado ,muchisima suerte, un abrazo.

Gracias Carmisva y Clarita por los buenos deseos, realmente me llegan al alma. Les tengo mucha admiracion y respeto por todo lo q ustedes han pasado. Siempre he sido muy optimista pero se me ha ido cayendo el animo y he caido en lo q llamo un problema de actitud ya q me he sentido deprimida ultimamente, por eso esas palabras me dan aliento. Creo firmemente en q si uno se mantiene positivo la salud lo reconoce pero a veces hace falta apoyo y esas cosas son dificiles de entender para quien no las ha vivido, por eso, de nuevo gracias!
Marife, muchas gracias a ti tb, no se q cara vaya a poner el doc cuando le llegue con el manual...me imagino q no le va a gustar pero igual tendre q hacerlo para ver si se ubica. Una pregunta, es comun q en el caso de estos padecimientos los medicos no entiendan?

hola guapa, si que es normal , no tiene ni idea de nada, por uqe no se preocupan de ponerse al día en los últimos avances médicos

Este manual ha sido edictado para médicos especialmente asi que no tengas miedo en darselo

ánimo , cuidate mucho, espero que te mejores

Todo mi cariño para ti y espero que pronto te diagnostiquen y recibas un tratamiento adecuado a ti.Animo que te mejores,un fuerte abrazo

Gracias nuevamente! Me consegui cita con infectologo!!! Vamos a ver q dice!
Saludos y un abrazo!

Leslies, MUCHA SUERTE esta vez y en las sucesivas.
NO BAJES LOS ÁNIMOS NUNCA!!
besos

Arriba los ánimos , muchisima suerte con el doctor ,ojalá sea dedicado a su profesión y tenga ética
mucha paciencia, un calido abrazo.

leslies Solis
animo mi niña te deseo lo mejor
y espero que sea lo menos posible
esta flor para ti

CECILIA ¡Vaya arte que tienes!! ... ¿Cómo haces estas composiciones tan bonitas??? A ver si nos lo explicas, pero abre un post nuevo para que lo podamos encontrar con facilidad. Me encanta.


Y Leslies??? No ha dejado noticias estos últimos días ¿verdad? ¿O se sabe algo???

Un abrazo

BIENVENIDA Animo que todo te salga muy bien.
BESITOS

ánimo guapa, espero que todo te empiece a ir mejor , ya nos seguiras contando como va todo

un besooooooooooooo

Gracias mil por el apoyo! De verdad que ustedes son gente linda! Estoy esperando la cita q es para el lunes 6 de dic, mientras en los nuevos examenes me subio la ferritina a 45, y subio solita xq aun no me he inyectado el hierro. El ultimo medico q me habia visto dijo q no podia tener SFC porque el IgM estaba bajo y x tanto no podian estarme molestano el Epstein o el citomegalovirus o la toxo. Q no sabia porque me sentia asi!. Entonces solo si la IgM esta alta seria q me siento mal x eso? No entendi.
Cecilia Claudia y Sindy, q increibles les quedaron los diseños, de verdad deberian darnos una clase de eso xq les quedan geniales! Estos días no había escrito xq estaba en cama pero después de ir al médico les contaré.
Cuidense muchos tod@s q me entere de q ya hace mucho frio!
Besos!

...Me he quedado releyendo sus mensajes y la verdad ya estaba a punto de llorar...con lo mal q llevo todo el año y la falta de apoyo a mi alrededor (las amistades y los medicos), de verdad me llego al corazon! Gracias es poco decir...Dios les bendiga siempre!...

Es verdad,la gente no entiende como es esto.Tu no hagas caso de la gente asi,y animo que ya veras como todo se va solucionando,y aqui estamos todas para escucharte y apoyarte.Un fuerte abrazo

Leslies ¿cómo fue la visita al doctor??
Pido porque te hayan podido diagnosticar correctamente y ojalá todo se quedara en un mal sueño pasajero.
¡A ver qué nos cuentas!
Un abrazo
Carmen

ANIMO GUAPA Y CUENTA COMO FUE CON EL MEDICO

Y SIGUE PARTICIPANDO

BESOS

LUISA

Hola a tod@s! Les cuento q la cita q tenia me la corrieron xq el medico tuvo una emergencia, mientras fui al endocrino, le mencione q tenia cita x SFC y parecio no darle importancia. Despues me mando un mail c el nombre de otro medico, me dieron cita y ayer me confirmo q tengo SFC.
Yo me arme c el manual q me dio Marife y cuando llegue el tambien lo tenia! Entonces no le dije nada y el me lo enseño y hasta me lo mando x mail en ese mismo momento. El es infectologo y se ha especializado en esto, me parecio inusual xq he escuchado q los medicos no le dan importancia al tema. Tengo entendido q es el unico q sabe de esto x aqui. Me dijo q debo ir a la inmunologa en enero y me mando una dieta libre de gluten, caseina silicatos, colorantes y un monton de cosas mas.
Yo ya estaba con dieta sin gluten y caseina hace 6 meses (xq ademas seguia con un Marsh 1 y tengo eosinofilos en el ileon, no esta claro xq). No me salieron alergias a nada pero cuando quite el gluten mejoro la hinchazon y cuando quite los lacteos fue q empece a sentirme mejor. Y sobre todo en las ultimas semanas empece a tener una claridad mental q no recuerdo cuando fue la ultima vez q la tuve, al principio de la dieta no senti nada en particular, mas bien me dio ansiedad. Pero estas semanas, de pronto, como caida del cielo, se me despejo la mente, como si hubiera habido un ruido de motores q ya ni notaba hasta q ceso,comence a hacer operaciones matematicas mentales sin ningun esfuerzo y me he sentido mucho mas tranquila, hasta estoy extrañada!
Me mando a fisioterapia pero yo habia estado haciendo fisioterapia Pole Star de Pilates con lo cual los dolores se han alejado cualquier cantidad. Eso si, si pasan 4 dias sin hacerlos los dolores vuelven.
Lo q me sigue mal es el intestino, con la dieta se desinflamo pero x ratos se pone duro, duele como una apendicitis (pero ya habia estallado hace tiempo,hasta me hicieron muchas transfusiones de sangre x eso) y yo siento q me estan apretando el cuello, es como una contraccion para vomitar pero se queda asi y no deja ni tragar saliva. Igual aun no siento hambre del todo. Como mucho,forzando la cosa y tomo vitaminas. Me mandaron hierro y B12 inyectado y acido folico a tomar y 1 litro de suero diario .Me dijeron q sigue la anemia, deficiencia de folatos,B12 y Vit D x debajo del minimo, y tengo insuficiencia suprarrenal, el cortisol esta en 1,8 en orina y me da una sed terrible. Igual, la garganta sigue inflamada y enrojecida, me dan escalofrios, dolor de oido y frio exagerado como nunca alternando siempre con febricolas y aun se me nubla la vision sobre todo a nivel periferico, es como estar en un tunel, esto es todos los dias.Subi a 51 Kilos pero volvio a bajar a 50. Yo todavia no entiendo muy bien de q se trata todo esto, si todo tiene relacion o que. El medico me explico algo, mas bien lo del manual y q podia deprimirme mas adelante pero no entendi claramente xq, dijo q la toxo, el CMV y el Epstein Barr alli seguirian conmigo y q tenia q hacerme un examen de un virus llamado XRMV pero hasta el otro año xq hay q enviarlo a USA.
Disculpen q escribiera tanto pero sigo bastante perdida y x lo q he leido me parece q es muy complejo el sindrome ademas d q en muchos sites la info no siempre concuerda. Aun no lo he dicho a mi familia, me comento q puede no caer bien y yo no se ni q explicarles.
Cualquier ayuda, gracias de antemano. Un abrazo a tod@s!

Hola leslies, me alegro que ayas mejorado un poco y deseo de corazon que te pongas bien, aunque sepamos que esta enfermedad no se cura pero si llevar una mejor vida sin dolores, ni poblemas estar mas relajadas para que nos ataque menos.

vivimos en una sociedad que ver para creer, y a los medicos les cuesta crer lo que nos pasa, ya que como no sale en las pruevas son imaginaciones nuestras.
En mi caso hasta que no me puse malita que no podia hacer nada ni con las muletas podia caminar, no me mandaron a la rematologa.

Me decian que eran nervios y yo les decia y cuando estoy tranquila y no puedo con mi cuerpo, pues era anemia.

y haci año tras año.

Menos mal que hay alguno que nos empiesa a creer pero son escaso.

yo te deseo lo mejor y intenta llevar una vida mas relagada, yo e megorado llevando una vida con menos estres...

espero que alguna amiga te pueda ayudar mas que yo, pero la fibro tiene muchos sintomas, y unas tenemos mas que otras, un abraso

Hola Sindy! Gracias x tus deseos! Entonces la anemia tb es x esto? Y t la han tratado?

ánimo guapa espero que estes mejor de ánimos

¡feliz navidad a todos !

y que el año proximo nos llene de buenas vibraciones , que falta nois hace


ánimoooooooooooooo

Feliz Año a Tod@s!!!! Y un Año Nuevo lleno de salud y bendiciones para tod@s los del Foro y sus Seres Queridos!!!!

FELIZ AÑO TAMBIEN PARA TI PRECIOSA!!!!!....Y ARRIBA ESE ANIMO!!!!!