IsthaArt, ¿dónde te has metido??? (Carmisva)

Hola!

Llevo desde que he leído tu mensaje leyendo cosas sobre esa intervención. Vale, puede que me haya pasado diciendo lo que he dicho, pero por lo que estoy viendo, no es la panacea.

Hay personas que no han notado ninguna mejoría, y las que dicen encontrarse bien hablan de tsunamis y bajones cada x tiempo, es decir, exactamente igual que los brotes nuestros.

No sé, la verdad, no estoy suficientemente informada para poder hablar de ello. Voy a seguir leyendo.

Espero que los compañer@s puedan decirte algo al respecto.

Un beso.

Maleny, no te has pasado diciendo lo de antes, para nada. Sólo que yo, la verdad, lo que peor llevo es el "PARA TODA LA VIDA" Eso me mata. Porque estoy fatal, igual que todas, pero pensar que será para siempre, que si tengo hijos no podré disfrutar de ellos como me gustaría...en fin, que necesitaba ese clavo ardiendo que me diera una esperanza de que no va a ser para toda la vida. He leído en nuestro foro un chico y una compañera de asociación, que les fue fatal la verdad, pero aún así sigo con esa ilusión. Sigo investigando, y me pondré en contacto con alguno para que me explique qué tal va después de todo el tiempo después de la operación.
Cuando leí sobre este médico, sentí una explosión de alegría!!! Que ni te imaginas. Asique sigo investigando. No voy a operarme ni hoy, ni mañana ni el año que viene, porque la situación económica es muy triste, jajajaj, pero me deja ahí una puerta abierta, una lucecita para el futuro, no se si me explico bien Muchas gracias por tus comentarios. Un beso muy fuerte!

Yo también me agarraba a un clavo ardiendo al principio de conocer mi enfermedad. Es lógico, somos jóvenes (aunque en mi carné de identidad ponga otra cosa ), pero luego vas descubriendo que realmente la MariFibro te va a acompañar toda la vida a no ser que encuentren realmente qué es lo que la provoca.

Si no se sabe de dónde viene... ¿cómo va a haber una solución?

No me he rendido ante la enfermedad, pero he asimilado que es un lastre que tengo que llevar a cuestas y que lo mejor que puedo hacer es amoldar mi vida a mi nueva situación disfrutando todo lo que pueda y luchar por la investigación, por el reconomiento, por un trato digno, etc...

Yo me alegro muchísimo por las personas que han encontrado mejoría con algún tratamiento determinado, pero de ahí a decir que están CURADAS, hay mucho trecho.

No quiero desanimarte, por probar lo único que puedes perder... son las pelas

Si, bueno, las pelas y estar peor, porque los de nuestro foro comentaban que estaban peor, pero no se. Yo creo que mi verdadero problema es que no asimilo la enfermedad, y no consigo concienciarme que es lo que hay. Me siento como si tuviera 80 años de golpe y tengo la esperanza de que esto es un mal sueño que acabará pronto, aunque con el tiempo, veo que no se va, y la Marifibro como la llamas (me ha hecho mucha gracia) va a ser mi compañera de viaje para siempre. Supongo que va siendo hora de ponerme seria conmigo misma y sobre todo ser realista y ver que lo que hay es lo que es. Pero por más que me lo propongo, no lo consigo. En el pulso, la marifibro me gana siempre. Asique creo que cuando tenga dinero, acabaré siendo una timada potencial, que me dirán que con un anillo de acero y oro por el módico precio de 50000 euros acabará con todo y caeré como una mosca a la mierda, jajajajaj!! Es triste, porque siempre me he considerado más o menos inteligente, pero la desesperación hace con las personas lo que quieren :S

Jajjajajaa... ¡Ojala encuentren una solución antes de que caigas como una mosca a la mierda

Si, lo mejor de todo es que no encuentro trabajo. Dicen que todo pasa por algo, pues bien, quizá por eso sea pobre y sin trabajo, jajajajajaja!! Porque tendría la casa llena de productos milagrosos, jajajajaj!

Decálogo para mejorar la calidad de vida del paciente con Fm.

La SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REUMATOLOGIA (SER) considera que la fibromialgia puede controlarse y ha redactado una serie de pautas a seguir, de las cuales ofrecemos este resumen:

1.- ACEPTAR EL DOLOR.
No hay recetas ni píldoras mágicas para curar la fibromialgia. Por ello, el primer paso es aceptarla y asumir que va a formar parte de nuestra vida, a reconocer qué es lo que nos mejora o empeora, y así podremos buscar soluciones y disfrutar de la vida.


2.- CONTROLAR LAS EMOCIONES.
Es normal que con dolor crónico tengamos emociones y sentimientos negativos, pero debemos aprender a controlarlos para que no se conviertan en un problema añadido. Reconocer todo lo positivo que nos sucede en la vida puede hacer que nos ilusionemos por cumplir objetivos
personales alcanzables. La fibromialgia no puede curarse pero puede tratarse y controlarse. Hay que ser realistas, expresar de forma abierta y sincera cuales son nuestras necesidades y evitaremos sentimientos de culpa.

3.- CONTROLAR EL ESTRÉS.
El estrés es la respuesta del organismo (músculos, corazón, respiración) ante una situación de conflicto, tensión, peligro en situaciones de nuestra vida (trabajo, familia, salud, etc...)
La mejor manera de combatir el estrés es, en primer lugar, reconocer cual es la causa del nuestro,y evitar las situaciones que lo favorezcan.
Es útil y necesario organizar y planificar actividades de ejercicio físico moderado, relajaciónmuscular, respiración tranquilizadora. Estas actividades son fáciles de aprender con un corto entrenamiento.

4.- EVITAR LA FATIGA.
Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. Hay que planificar las obligaciones y eliminar o delegar aquellas que nos sea imposible realizar. Es necesario intercalar periodos de descanso.

5.- HACER EJERCICIO.
El ejercicio físico mantiene en forma los músculos, pone a punto el sistema cardiovascular y también disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión, todo ello gracias a que durante el ejercicio se liberan unas hormonas, denominadas endorfinas.
Hay que de empezar de forma suave e ir incrementando su intensidad y duración. Es posible que al principio el dolor aumente, pero progresivamente irá disminuyendo.
Lo mejor para el control de esta enfermedad es el ejercicio aeróbico: caminar, correr, bicicleta, natación (cada cual comprueba lo que mejor le va). La frecuencia del ejercicio físico es más importante y beneficiosa que la intensidad.

6.- RELACIONARSE CON LOS DEMÁS.
Con frecuencia es frustrante, para las personas con fibromialgia, la falta comprensión de los familiares y amigos por lo que tienden a aislarse y esto perjudica el control del dolor.
Digamos lo que nos pasa, pero evitemos que la comunicación se centre continuamente en nuestro dolor. Pidamos ayuda, si la necesitamos, y aceptemos la compañía de otros.

7.- PROTEGER LA SALUD.
El dolor crónico puede ser la causa de que abandonemos los buenos hábitos de salud que nos son tan necesarios.
El tabaco, la cafeína, el alcohol, la automedicación, el sobrepeso, la falta de ejercicio son los mayores enemigos de nuestra salud.

8.- USAR LOS MEDICAMENTOS CON PRECAUCIÓN.
Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con medicación.
Los analgésicos y antiinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tanbien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes.
Otros fármacos, como los anticonvulsionantes y los antidepresivos también pueden disminuir eldolor.
Existen medicamentos que pueden mejorar los síntomas de la fibromialgia, pero, lo más importante es no automedicarnos y ponernos en manos del médico.

9.- USAR CON PRECAUCIÓN LAS MEDICINAS ALTERNATIVAS.
Con frecuencia muchos enfermos buscan soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control del estrés; como el yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, Tai-Chi, homeopatía etc...

Pero, además de que es una alternativa que puede ser cara, no está regulada por las guías médicas. Por ello, es recomendable consultar siempre con nuestro médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa.

Desconfiemos si nos prometen curación, si nos recomiendan que abandonemos la terapia con medicinas, o si nos dicen que el tratamiento es un secreto y solo puede ser administrado por ciertos proveedores.

10.- SER CONSTANTE.
La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algún tiempo.
No nos rindamos cuando aparezcan los días malos.
Ser constantes en el cumplimiento de estos consejos es la mejor forma de seguir controlando la enfermedad

Fuente: SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REUMATOLOGIA (SER)

Muchísimas gracias Maleny. La verdad que procuro cumplir todas, aunque la 1, la 6, la 7 (fumo) y sobre todo la 10 son las que más me cuestan. Creo que lo importante es lo que dice la 1, saber que es para siempre y aprender a convivir con ello, y es lo que me falta, por más que lo intento, cuando lo pienso me dan unos bajones...No se, no soy capaz de controlarlo, quizá debería pedir ayuda a un psicólogo bueno a ver si así consigue entrarme de una vez en esta cabezota que tengo.
Muchímas gracias por tu post Muy completito Graciassss!!!

Para mi la 7 tampoco existe. Fumo y bebo jejejeje.

Pero bueno, cumplir 9 de 10 tampoco está tan mal, ¿no?

jajajaja!!!! Está genial Muy bien!!!!!

Muy bueno Maleny, lo malo es que todo no lo llevamos a la practica jajajjajajaj

eso mismo digo yo inma lo dificil es siempre llwvarlos a la practica aunquesea el 50%

Si, la verdad que los dolores minan la fuerza de voluntad Pero hay que proponerselo seriamente

Bueno, pues un día cumplimos unas, y otros días cumplimos otras.

Así vamos compensando jijiiji

jajajaja!!! Es una muy buena solución

si en la medida que la vecina no lo permita, pues desgraciadamente es quien nos marcan el ritmo y las pautas para medio vivir, y tambien los añitos que tengamos coleccionados a las espaldas , pero bueno gustenos o no tenemos que llevarla
encima pues ya no hay nada que no las saque de nuestra mochila de la vida.
bueno chicas me encanta de verles ese animo tan optimista y arriba!!!!! me uno a éste clan un besito.

Eso es, Abuelita. Cada uno en la medida que podamos tenemos que hacer vida lo más agradable posible.

Bienvenida al club!

holaguapas como vais hoy', mejor?feliz fin de semana besos

Hola Abuelita!!

Hoy voy bastante bien, aprovechándo el sol. Cruzo los dedos para que me dure jajjaja

mira pidiendo tanto el agua


viene precisamentepara las fechas que menos las procesiones que lleva preparandolo por todo un año paraque fuera con toda devocion y precisamente por el aguaa no han podido salir con tanta devovion y con los tiempos que co¡rren en fin hay esta mi Dios la que tenga que salir para que no se dañe la comida del puebloDios,.

Es una pena, Abuelita. ¡Vais a tener que proteger a los santos con paragüas!

Perdón por la broma, pero es que hay un refrán que dice: "nunca llueve a gusto de todos"... ¡y qué verdad es!

Todos los años toca lluvia para semana santa. Para mi ha sido una bendición, porque ya hacía falta a todos los niveles, pero entiendo que con la cantidad de días que tiene el año, tiene que llover justo para las procesiones.

Un besazo, Abuelita, y piensa siempre en positivo... todo tiene su lado bueno.