Me presento yomasyo: Mi historia

hola a tod@s! Soy una chica de Valencia, tengo 36 años hace ya muchos años que tras recorrer médidos pruebas muy duras etc, tras sufrir dos accidentes de tráfico, mobbing y mas cosas que no quisiera contar por aquí....tengo cita de nuevo con el reumatólogo (hace años ya fuí y me daba que si por los puntos gatillo) pero tenia sus pequeñas dudas porque desde jovencita he sido propensa a sufrir ansiedad.

No quisiera contar mucho mi vida por aqui, soy una chica muy alegre, divertida, responsable, con muchos valores , siempre he sido muy exigente conmigo misma y he leido que la gran mayoria que sufren ésta enfermedad tenemos ésas características.

Son muchos años de médicos pero siempre estoy positiva y aunque esté que no puedo mas siempre salgo a la calle con una sonrisa.

No soy mucho de participar en foros pero mas o menos podría resumir mi historia así, me he echo pruebas de todo tipo a lo largo de 15 años y todas revelan que estoy mas sana que una rosa pero la realidad es que me canso mas que la media, cualquier sofreesfuerzo mi cuerpo pasa factura , fuí al masajista para la espalda y me dijo que jamás había visto una espalda tan llena de nudos como la mia.

Bueno espero ir conociendo y participando con todos vosotros, de momento solo queria presentarme y que sepais que no estamos solos. Sufrimos la incomprensión porque nadie nos cree solo la gente muy cercana y querida , porque no se nos nota fisicamente hablando y porque somos unas luchadoras natas en el fondo,,,porque no se puede contar por ahi a la gente que no conoces mucho y a quien no le ha pasado tener que anular una cita o varias citas?

Bueno os voy a ir leyendo y contestando en cuanto pueda y tenga ratitos y que estoy encantada de encontraros. Estuve en una asociación en Valencia pero desde entonces no habia vuelto a entrar en ningún foro.

Un abrazo a tod@s y encantada.

Perdón quise decir que normalmente no se nos nota fisicamente aunque nos duela todo y no podamos con nuestra alma un besote

Quisiera matizar que la conclusión que he sacado tras divulgar , leer e investigar sobre el tema, es que la mayoria de las personas que sufren ésta enfermedad tan poco reconocida por desgracia, coincide que marcan mucho la predisposición genética y los episodios reiterativos que sufre la persona a exposiciones de extres...por lo menos así ha sido mi caso, los accidentes , mobbing, el ictus cerebral de mi padre que lo dejó postrado en cama durante 9 meses que le teniamos que hacer todo y lo dejó en estado vegetativo.

Pero os dejo un mensaje de esperanza , lo he pasado muy muy mal, y ahora tengo dias mejores y peores como todos, pero nunca perdais la ilusión las ganas de vivir luchar, a mi en mi caso el yoga y el pensamiento positivo, meditación, una buena alimentación, rodearme de gente positiva, el reiki , flores de bach me han ido ayudando mucho sobre ésta situación tan invalidante para tod@s

Buenos forer@s me voy a la camita que ya es hora hasta mañana. Ánimo, fuerza, fé y sed felices.

Hola yomasyo

Ante todo decirte que realmente muestran una gran fuerza tus palabras y dadas todas las circunstancias que mencionas te tiene que llenar de orguyo toda esa lucha ...Creo que a veces lo que añade la gota al vaso a
punto de revosar es la incredulidad , el peregrinaje y la poca o nula empatía por parte de los especialistas medicos, en mi caso al menos ha sido así. Yo no he salido a la calle con una sonrisa en muchas ocasiones y tampoco me he portado como debia con los que quiero , asi que te admiro y mucho por ello.

También estoy en el mismo camino intentando con yoga, reiki, meditación,etc etc pero aun así a veces la desesperación y el pensar "quiero ser lo que era" me tumban ...supongo que tendré que aprender esta ,al menos para mi,complicada lección.

Un abrazo y gracias por tu rayito de luz

Muaa

Muchas gracias por tu respuesta. Tienes razon cuando dices que desprendo una gran fuerza, aun gente que no sabe todo esto que sufro dicen que soy muy fuerte, yo antes creia que no pero al hacer un balance de mi vida tras quince anos tengo que reconocer que otra persona no se como habria acabado. Tambien he llegago a estar meses encerrada en casa oir cosas rumores sobre mi persona inciertos, porque la ignorancia de las personas es muy atrevida. Ahora mismo tengo dolores de rabia por todo mi cuerpo, pero me digo esto no va a poder conmigo. Mi madre y mi padre ya fallecido son mis heroes las personas que mas quiero, ya que mi padre no estan debo seguir luchando ppor mi madre. Se que hago mucha falta tengo que seguir a pesar de la incomprension prejuicios, etc ahora tengo esa fuerza que dices pero estuve casi dos anos con una depresio muy severa que hasta tuvieron que hospitalizarme, me atiborraron a ansioliticos tranquilizantes y fui un conejillo de indias para los medicos. Sali hinchada con 12 kilos de mas, pero dije yolanda ya tocaste fondo, peor de lo que estaba no podia estar, y dije morir o sobrevivir y opte por lo segundo. A PESAR que tengo dias que no deseo ni a mi peor enemigo, como te dije antes me apoyo en terapias, musica, mi madre, en definitiva cosas para seguir adelante, no me queda otra tras el peregrinar por los medicos y de la gente ignorante que dice estas estupenda y yo sonrio y digo pobres ignorantes. Asi que aqui me tienes y lo dicho fuerza agarrate a lo que mas quieras, busca cosas, actividades y personas positivas, y ante todo es primordial tener tu mente en positivo. Se que he ayudado a gente pero luego he recibido incomprension porque como no tienes mal aspecto... En fin ...lo dicho fuerza animo y un enorme abrazo ya os ire contando mas cosas y como me voy sintiendo e intercambiar un poco nuestras vidas penas alegrias etc .mukkk y un beso mucha luz

no se si habrás leido la respuesta....decirte que sigas el dictamen de tu corazón, es decir, lo que yo te haya mencionado o lo que a mi me ayude no quiere decir exactamente tenga que servirte a tí....por ejemplo a mi en la actualidad tras mucho peregrinar también en terapias alternativas...hoy por hoy aplico el masaje metamórfico, el reiki y las flores de bach. He aplicado también y sigo aplicando el pensamiento y técnicas de Louse L. Hay. (Usted puede sanar su vida y El poder está dentro de ti). Hoy por hoy es lo que hago y medicamentos los mínimos ya que lo único que hacen es destrozar mi estómago.

Intento combatir el dolor, con mascras frias para el dolor de cabeza, tolla electríca para el cuello y espalda etc...

En definitiva Lele, encuentra tu propia manera de ir combatiendo ésto, la respuesta la tienes tu misma.

Te entiendo perfectamente cuando dices que a veces no puedes sonreir y que no actuas con las personas como quisieras. Hace años también me pasaba eso a mi, así que es completamente normal. Perdemos nuestra alegría innata , nuestro entusiasmo...mejor dicho no es que lo perdamos...siempre está latente e innato en nosotros., Lo que ocurre que ésta dichosa enfermedad que yo le llamo okupa,...cuando se instala, intenta hacernos perder la alegria , estar de mal humor etc...y no lo permitas...sé que es duro porque a mi me costó años , pero se que mis seres queridos no tienen la culpa de lo que me pasa, sé que ellos quieren verme feliz...Como tu bien dices y no tengas la menor duda es un aprendizaje y tenemos que recorrer poco a poco...sin prisa pero sin pausa...y no lo dudes Lele que lo conseguirás con buena dosis de positivismo amor y fé.

Un abrazo!
Yolanda.

BIENVENIDAS AL FORO Yolanda y Lele

Lo primero para YOLANDA "YOMASYO":

Como solamente lo puedes hacer tú, TE SUGIERO que para que se sepa que este post es el de tu historia, vayas a tu primer mensaje y pinches en EDITAR, y COMPLETES EL TÍTULO DONDE HAS PUESTO "Me presento", AÑADIENDOLE SU NOMBRE DEL FORO, o sea,
"Me presento (Yomasyo)"
Solamente tiene como finalidad que cuando aparezca en el portal, todo el mundo sepa quien es la persona que lo ha abierto, pues hay varios con el mismo título y si no se pone el nombre, como luego solamente aparece el nombre de la última persona que escribe, hay que ir al principio para saber de qué va. Espero entiendas lo que quiero decirte, y si tienes algún problema al hacerlo, dímelo y trataré de aclarártelo.
Solamente tienes que AMPLIAR EL TITULO y luego pinchar en ENVIAR y ya está!!

Y AHORA respondiendo a tus mensajes, lo primero decirte que también soy de Valencia, pero más bien de la generación de tu madre (y con hijos de tu edad).

Te he leído con mucha atención Y ME HAS RECORDADO MUCHAS DE MIS ANDADURAS... Efectivamente es una de las cruces con las que hemos tenido que ir cargadas durante muchos años... Esos peregrinajes de consulta tras consulta, esa ignorancia con la que has ido topando, ése llegar a autoconvencerte de que te estás inventando los dolores,... esa incomprensión por parte de todo el mundo (y sobre todo del que más duele, que son tu propia familia y amigos)... ¡qué os voy a contar que no hayáis dicho ya tanto TÚ como LELE, como muchas otras!!!

Sí, yo también he tenido un carácter "fuerte" (muy fuerte para los demás), hiperactivo, perfeccionista, pendiente de los demás, muy responsable en mi trabajo y muy luchadora,... pero ello no quita el que, aunque nos vean siempre con la sonrisa y buen humor, y sacando fuerzas de donde no las tenemos para dedicarnos a los demás, cuando decimos NO PUEDO MAS DE DOLOR, no se nos crea.

Mirad, yo he llegado hasta el extremo de ir a la Unidad del Dolor donde me tratan CON LOS OJOS HINCHADOS DE LLORAR DE TANTO DOLOR, y he entrado con la sonrisa y contando mis dolencias en plan de chiste y hacerle reír a mi médico que el pobre anda loco con mi caso... Ya no quedan tratamientos que probar en mí... De hecho, voy a comenzar con el último autorizado que es la "Marihuana". Ya tengo las 3 botellitas en el frigorífico, pero hasta la próxima semana no comenzaré, porque tiene que conservarse en el frigo, y el jueves me lleva mi marido a un Congreso sobre otra patología mía en Vitoria, y comenzaré el martes próximo que ya estaré en casa.

Me ha encantado VER QUE ERES DE LAS MIAS... Poco victimismo y MUCHO POSITIVISMO.

Sigue así que por propia experiencia te digo que es lo que más te va a ayudar a sobrellevar tus dolores y A SOBREVIVIR... Lo importante es MANTENER LA MENTE OCUPADA, y como bien dices, cada cual debe encontrar su propia medicación, según sus posibilidades. Yo no puedo aplicarme algunas de las que tú utilizas, pues soy persona dependiente y con muchos otros problemas más graves que la fibro (y sus amigas), pero intento encontrar siempre, en cada momento, lo que necesita mi mente para evitar pensamientos negativos. Y son muchas las posibilidades que me ofrece este aparato... ¡Ojalá no hubiera sido tan testaruda y lo hubiese utilizado antes!! (Llevo ya casi 14 años jubilada y tan solo hace 4 que comencé con Internet, por cabezonería... ¡No podía ni imaginar lo que esto iba a significar para mí, pese a la insistencia de mi marido e hijos! Ahora casi soy yo la maestra para ellos!! jajaja)

Bueno, pues aquí me tenéis para lo que pueda ayudaros.

Seguid participando y nos iremos conociendo.

Deseo disfrutéis del foro.

Ha sido un placer leerte y ver que piensas como yo. Hay una frase que me ha encantado nada de victimismos y mucho positivismo. La comparto completa y absolutamente. Me alegra mucho que seas tocaya mia y lo de la edad y generacion es lo de menos, lo verdaderamente importante es lo que une a las personas. Siempre dije y digo que la edad esta en el dni, me quedo con la edad del espiritu. Muchas gracias. Respecto a lo que dices de poner en editar para que puedan leer mi historia, perdona mi ignorancia pero no me he aclarado mucho. Ya me vuelves a decir o si quieres me puedes decir tu e-mail, como tu prefieras. Miles de gracias de nuevo, mucha fuerza que se nota que la tienes y aqui tienes una amiga.

YOLANDA, gracias a ti por tus palabras. Efectivamente coincido contigo en muchas cosas... y lo de la edad, no deja de ser una cifra DE LAS QUE HAY QUE OLVIDARSE!! jajaja
(como la que indica los kilos, por ejemplo!)

No tengo ningún problema en contactar contigo por email, pero aquí está prohibido el facilitarlo. Puedes pedírselo a cualquiera de las Administradoras, si lo deseas, pues aquí DEJO MI PERMISO PARA TI....Además, viviendo en la misma ciudad, podemos ayudarnos en cuestión de médicos que nos tratan.

Yo llevo muchos años por desgracia y conozco a varios para recomendar y A MUCHOS PARA DESACONSEJAR por propia experiencia, y eso que no soy de las que dan la tabarra, pues solamente acudo cuando ya no tengo solución!! ... Y así me ha ido!! jajaja

Estos últimos años, por fin, he conseguido que me lleve un equipo del mismo hospital (privado, pues yo no tengo S.S., pero que todos trabajan en la S.S.) y al menos me tratan con humanidad y si no hacen más, es porque mi situación es de desahucio. Pero aún así, ante cualquier novedad que surja, me tienen al tanto. No sé si te dije en mi largo mensaje, que ahora "voy a comenzar con la MARIA" ¡La leche que les dieron!!! Yo que jamás he probado naaaaa de esas cosas... Pero mira, ya la tengo en el frigo!! Y encima gratis, pues cuesta un pastón. Ahora solamente deseo que por fin HAYAMOS ENCONTRADO ALGO PARA ESTE BICHO TAN RARO QUE SOY YO. ... Solamente con que los dolores me permitan dormir 5 o 6 horas diarias con sueño reparador, me conformo.

En cuanto a lo del título, te voy a dar una idea para que no corras el riesgo de estropear este post.

Mira, abre un nuevo post... Pincha abajo, a la izquierda de responder que pone NUEVO TEMA (creo)... Verás que arriba lo primero que tienes que rellenar es "TITULO DEL MENSAJE" (donde pusiste "Me presento").... Escribes cualquier chorrada, por ejemplo: "Para CARMISVA" de Yomasyo... Y en el cuerpo me escribes cualquier cosa que se te ocurra.

Pinchar en enviar, como haces ahora, y te aparecera como nuevo tema.

Ahora viene lo que tienes que hacer para probar si te resulta correcto:

Verás que arriba de tu mensaje, en la misma línea del título y la fecha, APARECE "Edit" -a la derecha y en azul, junto a una "X" (esta para eliminar).... PINCHA AHI y te aparecerá de nuevo tu mensaje como cuando lo estás escribiendo (como si no lo hubieras enviado todavía).... Entonces puedes borrar, corregir o AÑADIR lo que quieras.... Y LUEGO VUELVES A PINCHAR EN ENVIAR, y ya está.

De todas formas, si quieres, puedes visualizar como te va a quedar, antes de pinchar en ENVIAR.... Para visualizarlo con antelación SOLAMENTE TIENES QUE PINCHAR EN PREVISUALIZAR, (lo verás mientras escribes : "Previsualizar" - "Bosquejo" - "Enviar" Son las 3 opciones... Yo la de Bosquejo no la he pinchado nunca, todavía)

¡Venga, a ver si lo logras!!!.... Y si lo consigues, pues entonces haces lo mismo en este POST, pues solamente puedes hacerlo tú que eres quien lo inició.

Observa que EDIT solamente aparecerá en tus propias intervenciones... Por eso yo no puedo hacerlo por ti.... Cada una solamente puede EDITAR (o sea, modificar algo) en los mensajes que ella escribe, y además es que es lógico.

Ale, ¡a practicar cosas nuevas!!

Acepto tu amistad, y te ofrezco la mía.... y además si no recuerdo mal, te estás introduciendo en materia de mi profesión (en la que disfruté y me sentí totalmente realizada y feliz... pero se me hizo muy corta!!)

Un abrazo, guapa... (Bueno, lo de guapa ya te lo confirmaré cuando te vea en fotoSIN LAGRIMAS Y SONRIENDO!! jajaja)

Muchas gracias nuevamente. Me encanta y admiro tu sentido del humor. Siempre tan positiva como yo. Voy a entrar con el pc, que entre que soy nueva en el foro y con esto tan nene jejej como que no me aclaro, se me van los dedos. Voy a ver si me aclaro y te cuento. Un besote

Hola Yolanda:

Termino de leer tu mensaje. LO HAS HECHO PERFECTAMENTE (el tema); así enseguida se ve que es el tuyo.

La "maruja" de momento ni fu ni fa... Pero es que solamente llevo 3 días y además con una sola dosis de las 4 o 5 que he de tomar a diario. Es en forma de pulverización, y tan solo una cada vez; así que ahora solamente lo hago por la noche , después de cenar, y con solo una pulverización, poco puede hacer. Ya te iré informando. Y ojalá fuera este el remedio.

Me dijo Joana que te había indicado algo sobre el viaje del sábado próximo a OLIVA, pero ha debido ser en otro post nuevo, porque aquí no aparece nada.
Yo sí que voy a ir, con mi marido de chofer.
Mira, si te has asociado a AFISA, puedes pedirles mi teléfono o email. Si no está Luisa, pregunta por Pepa o por Juana. Ellas me conocen. Ah! Soy Carmen Rico.

Bueno, ya dirás algo.

Un abrazo, y a seguir con el buen humor.

yolanda he leido toda la coversacion con carmen ,es una de las personas positiva que conozco yo al contrario soy el polo opuesto ,por eso admiro tanto a estas luchadoras ,intento aprender dia a dia de ellas ,
mira si te miras en faccebok la podras encontrar y contactar con ella besos

CARMENCITA, ya me localizó por teléfono el domingo. Hemos hablado y YOLANDA VA A VENIR A OLIVA. Está muy ilusionada y me alegro por ella y porque así nos conoceremos. Y al mismo tiempo entrará en contacto directo con el resto de asociadas de AFISA.

Yo ya tengo la cámara de fotos cargada!!! jajaja

A ver si en Sevilla hacéis lo mismo... que quiero ver fotos, y más sabiendo que van 18 lebrijanas!! jajaja... ESPERO VERTE EN LA PRIMERA FOTO.

YOLANDA.... que solamente faltan 3 días para conocernos!! Y ESPERO SEGUIR CON EL BUEN HUMOR!... Ahhhhhh y tú no vayas a dejártelo olvidado en casa!

Un abrazo para las dos.

Carmisva jajaja como hablamos y siempre decimos,,,nada de victimismos..yo aunque esté rota voy siempre como si no pasara nada...si es cierto que hablamos y quedan 3 dias jejejee que ilusión no? Ahora me doy cuenta que te confundía con otro nick carmencita..perdona....pero para el caso es lo mismo...por cierto...conseguí añadirte al facebook, miralo y si quieres me aceptas vale wapa?

Un besote enorme y al resto de foreros también!!!! Muakkkk fuerte pero suave

Yolanda cielo, lo que daria por ver el momento de vuestro encuentro

el de conoceros.

Siento no estar hay, pero algun dia si dios lo quiere

espero conocerte, os deseo disfruteis esos momentos

y ese dia radie la felicidad en vuestros corazones

os mando mucho besitos para todas, y para ti un gran abrazo

con todo mi craiño.VIVIR ESE DIA A TOPE QUE LA VIDA

AY QUE VIVIRLA Y SER FELIZ.

Yolanda, ya te acepté en Facebood... y ya es viernes... ¡¡¡MAÑANA ES EL DIA!!!

Llámame durante toda la tarde y concretaremos la salida.

¡Aunque sea arrastrando el cuerpo! jajaja

JOANA... ¡Haceros el ánimo!! ... qué alegría me ibas a dar..

Un besito.

NO TE PREOCUPES QUE YA TENGO TUS BESOS EN EL BOLSO PARA QUE NO SE ME OLVIDEN!!

Se les daré toitossssssssssss

Y te llegarán las fotos... tranquila.

compañera gracias por estar aqui dios te bendiga q lamentable ver q cada dia somos mas lo q estamos soportando esta maldita enfermedad aqui nos tratamos de empapar de mucha informacion q los mismos doctores no nos dan no es su problema es el nuestro y en realidad no saben mucho de esto cuenta con nosotros para lo q podamos ayudarte y juntas saldremos adelante mil gracias.

Yerojas muchisimas gracias de corazón. Antes que nada perdona por la tardanza en contestarte, pero aún me lio un poco con el foro...pero estuve mirando todos los post para no dejarme ninguna respuesta.

Sois todos muy amables y entre todos lo lograremos verdad? O eso espero, siempre hay que mirar el horizonte lleno de luz , aunque nos encontremos mucha oscuridad en el camino.

Un abrazo enorme.!

CON MUCHO GUSTO SIEMPRE PARA SERVIRTE DIOS TE BENDIGA.

Siiii cariño Yoana, voy participando siempre que puedo...le respondí a Lele a otra forera nueva que no recuerdo su nombre.....Siiii hoy ha caido de repente una tormenta fuerte....pues yo me he sentido un poco con el tiempo pero sin perder el ánimo ni en broma jajajjaa y estudiando que dentro de unos pocos días tengo un examen.

Yoana me dió tu correo Mª Isabel , te escribí y te añadí pero no me ha llegado tu respuesta...no se si es que no me lo dió bien o que pasó. Ya me dices.

Hoy mismo me estaba acordando de ti...digo Yoana donde se mete que no obtengo su respuesta del correo? jajajjaja no imaginas que ganas tengo yo también de darte un enorme abrazo fuerte muy fuerteeeee pero a la vez suavecito para no hacerte pupa....

¿que tal tu día por allí? Cuando quieras te enseño a hacer videos encantada cielo, para mi sería un placer ...

Un beso enorme Yoana y al resto de forer@s!!!
Yolanda. Por cierto una foto preciosa y supertierna como tu!!!