Hola, me presento y comparto un poco de mi historia

Tengo 34 años y estoy diagnosticada con fibromialgia, sindrome de fatiga cronica y lupus sistemico, desde mayo de 2008 pero enferma desde mucho tiempo antes del 2006. La verdad no se ni que contarles he pasado por tanto, tengo los 18 puntos afectados, siempre vivo con dolor en tooodo el cuerpo, aunque quiera salir y disfrutar de la vida no tengo el animo, ni la fuerza. Estoy tan cansada. La poca fuerza que tengo me la ha dado Dios y mi familia. Me siento tan sola, ya no puedo trabajar. Estoy luchando la incapacidad. Siento que soy ya tan aburrida que prefiero no hablar con nadie. Me dio mucho trabajo entrar aquí. Me siento tan impotente, dentro de mi hay tanto deseo de vivir pero mi cuerpo es otra cosa. Estoy tan atrapada que es inevitable que me sienta tan deprimida. Tengo muy buena reumatologa, un buen siquiatra, pero a pesar de los buenos deseos de ellos por ayudarme, nada es suficiente. Tengo todos los sintomas habidos y por haber. Bueno, los dejo hasta yo misma me aburro de mi.

yarinse escribió:

Tengo 34 años y estoy diagnosticada con fibromialgia, sindrome de fatiga cronica y lupus sistemico, desde mayo de 2008 pero enferma desde mucho tiempo antes del 2006. La verdad no se ni que contarles he pasado por tanto, tengo los 18 puntos afectados, siempre vivo con dolor en tooodo el cuerpo, aunque quiera salir y disfrutar de la vida no tengo el animo, ni la fuerza. Estoy tan cansada. La poca fuerza que tengo me la ha dado Dios y mi familia. Me siento tan sola, ya no puedo trabajar. Estoy luchando la incapacidad. Siento que soy ya tan aburrida que prefiero no hablar con nadie. Me dio mucho trabajo entrar aquí. Me siento tan impotente, dentro de mi hay tanto deseo de vivir pero mi cuerpo es otra cosa. Estoy tan atrapada que es inevitable que me sienta tan deprimida. Tengo muy buena reumatologa, un buen siquiatra, pero a pesar de los buenos deseos de ellos por ayudarme, nada es suficiente. Tengo todos los sintomas habidos y por haber. Bueno, los dejo hasta yo misma me aburro de mi.

HOLA PRECIOSA gracias por animarte a estar entre nosotras, ya no estaras sola, ¿ me oyes ? nunca más sola, ahora depende de ti en que te involucres entre nosotros y formes parte de esta casa ahora la tuya tambien, cuidate ese lupus eso si que es fundamental, nose te despiste , lo demas poquito a poco estaremos a tu lado para compartir experiencias y lo que puedas necesitar de nosotros

un besito y bienvenida a fibroamigosunidos.com

Muchas gracias por la bienvenida y por contestar tan pronto.

yarinse escribió:

Muchas gracias por la bienvenida y por contestar tan pronto.

A TI PRECIOSA POR ESTAR ACOMPAÑANDONOS EN ESTA CASA

UN BESITO

bienvenida espero que estes agusto entre nosotros animo preciosa te mando un besito lleno de cariñoooooooooo

Marifé escribió:

yarinse escribió:

Tengo 34 años y estoy diagnosticada con fibromialgia, sindrome de fatiga cronica y lupus sistemico, desde mayo de 2008 pero enferma desde mucho tiempo antes del 2006. La verdad no se ni que contarles he pasado por tanto, tengo los 18 puntos afectados, siempre vivo con dolor en tooodo el cuerpo, aunque quiera salir y disfrutar de la vida no tengo el animo, ni la fuerza. Estoy tan cansada. La poca fuerza que tengo me la ha dado Dios y mi familia. Me siento tan sola, ya no puedo trabajar. Estoy luchando la incapacidad. Siento que soy ya tan aburrida que prefiero no hablar con nadie. Me dio mucho trabajo entrar aquí. Me siento tan impotente, dentro de mi hay tanto deseo de vivir pero mi cuerpo es otra cosa. Estoy tan atrapada que es inevitable que me sienta tan deprimida. Tengo muy buena reumatologa, un buen siquiatra, pero a pesar de los buenos deseos de ellos por ayudarme, nada es suficiente. Tengo todos los sintomas habidos y por haber. Bueno, los dejo hasta yo misma me aburro de mi.

HOLA PRECIOSA gracias por animarte a estar entre nosotras, ya no estaras sola, ¿ me oyes ? nunca más sola, ahora depende de ti en que te involucres entre nosotros y formes parte de esta casa ahora la tuya tambien, cuidate ese lupus eso si que es fundamental, nose te despiste , lo demas poquito a poco estaremos a tu lado para compartir experiencias y lo que puedas necesitar de nosotros

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TE DIGO LO MISMO QUE NUESTRA CAPI...

muchas gracias

MARIA54 escribió:

chary escribió:

Marifé escribió:

yarinse escribió:

Tengo 34 años y estoy diagnosticada con fibromialgia, sindrome de fatiga cronica y lupus sistemico, desde mayo de 2008 pero enferma desde mucho tiempo antes del 2006. La verdad no se ni que contarles he pasado por tanto, tengo los 18 puntos afectados, siempre vivo con dolor en tooodo el cuerpo, aunque quiera salir y disfrutar de la vida no tengo el animo, ni la fuerza. Estoy tan cansada. La poca fuerza que tengo me la ha dado Dios y mi familia. Me siento tan sola, ya no puedo trabajar. Estoy luchando la incapacidad. Siento que soy ya tan aburrida que prefiero no hablar con nadie. Me dio mucho trabajo entrar aquí. Me siento tan impotente, dentro de mi hay tanto deseo de vivir pero mi cuerpo es otra cosa. Estoy tan atrapada que es inevitable que me sienta tan deprimida. Tengo muy buena reumatologa, un buen siquiatra, pero a pesar de los buenos deseos de ellos por ayudarme, nada es suficiente. Tengo todos los sintomas habidos y por haber. Bueno, los dejo hasta yo misma me aburro de mi.

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¡¡¡YA NO ESTAS SOLAAAA!!!

PARTICIPA ERES IMPORTANTE PARA NOSOTROS BESITOS

BIENVENIDA!!! AQUI TODAS SOMOS IMPORTANTES ESTEMOS COMO ESTEMOS, ADOLORIDAS, SIN DOLOR, ABURRIDAS, AJETREADAS, CON ANIMO SIN ANIMO ETC ETC. JAMAS TE CANSES DE CONTARNOS COMO TE ENCUENTRAS, ESTES BIEN O MAL, NO IMPORTA COMO ESTES, NOSOTRAS TE VAMOS A COMPRENDER PORQUE NO ESTAS SOLA EN ESTO. NI AHORA NI NUNCA. SIGUE PARTICIPANDO EN EL FORO, HAY CANTIDAD DE INFORMACION MUY UTIL E INTERESANTE. Y NO TE OLVIDES DE QUE AQUI SIEMPRE SERAS BIENVENIDA.

UN BESOTE!!

ABUELITA escribió:

Dori escribió:

MARIA54 escribió:

chary escribió:

Marifé escribió:

yarinse escribió:

Tengo 34 años y estoy diagnosticada con fibromialgia, sindrome de fatiga cronica y lupus sistemico, desde mayo de 2008 pero enferma desde mucho tiempo antes del 2006. La verdad no se ni que contarles he pasado por tanto, tengo los 18 puntos afectados, siempre vivo con dolor en tooodo el cuerpo, aunque quiera salir y disfrutar de la vida no tengo el animo, ni la fuerza. Estoy tan cansada. La poca fuerza que tengo me la ha dado Dios y mi familia. Me siento tan sola, ya no puedo trabajar. Estoy luchando la incapacidad. Siento que soy ya tan aburrida que prefiero no hablar con nadie. Me dio mucho trabajo entrar aquí. Me siento tan impotente, dentro de mi hay tanto deseo de vivir pero mi cuerpo es otra cosa. Estoy tan atrapada que es inevitable que me sienta tan deprimida. Tengo muy buena reumatologa, un buen siquiatra, pero a pesar de los buenos deseos de ellos por ayudarme, nada es suficiente. Tengo todos los sintomas habidos y por haber. Bueno, los dejo hasta yo misma me aburro de mi.

HOLA PRECIOSA gracias por animarte a estar entre nosotras, ya no estaras sola, ¿ me oyes ? nunca más sola, ahora depende de ti en que te involucres entre nosotros y formes parte de esta casa ahora la tuya tambien, cuidate ese lupus eso si que es fundamental, nose te despiste , lo demas poquito a poco estaremos a tu lado para compartir experiencias y lo que puedas necesitar de nosotros

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ANIMO YARINSE TOMATE DE NUESTRAS MANOSSSSSS

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a partir de ahora cestaras sola cuando tu asi lo desees pero cuando lo sienta solo tienes que escribir pues siempre ahi alguien para escucharte bienbenida

HOLA PRECIOSA¡¡¡¡ NO TE SIENTAS SOLA XK YA NO LO ESTAS AKI ESTAMOS TODAS PARA APOYARNO Y AYUDARNOS X MUY MAL K NOS SINTAMOS SIEMPRE HAY UNA, MEJOR DICHO MUCHAS MANOS PARA DARNOS ANIMOS Y APOYARNOS, ENTRA SIEMPRE K KIERAS Y HABLA KN NOSOTRAS ESTAREMOS ENCANTADAS DE LEERTE, Y PARTICIPA KN NOSOTRAS TAMBIEN, ESTA CASA TIENE DE TODO MUCHA INFORMACION MUY BUENAS AMIG@S,COMPAÑERAS, Y TODO LO K NECESITES EN TUS MOMENTOS TRISTES Y DE ALEGRIAS , COMPARTELOS KN NOSOTRAS ES UN PLACER TENERTE ENTRE NOSOTRAS, Y KM YA TE DIJO MARIFE YA NO ESTARAS MAS SOLA. ESTAMOS PENDIENTES DE TI, CUIDATE MUCHO Y KIERO VERTE MAS X NUESTRA CASITA K ES LA TUYA,YA TAMBIEN.
AKI TODAS ESTAMOS ENFERMAS KM TU Y TE ENTENDEREMOS MUY BIEN.
MUCHOS BESITO LLENOS DE MUCHO CARIÑO, PARA UNA PRECIOSIDAD KM TU.
BIENVENIDA YA FORMAS PARTE DE NOSOTRAS. TE ESPERAMOS

Me siento muy emocionada con tantos mensajes llenos de tanto amor, muchas gracias a todos. Me han sacado una sonrisa como en la foto que puse ahi, la verdad que en ese momento no estaba tan enferma como ahora, no he cambiado mucho el fisico pero las ojeras son impresionantes y para que enseñarles, doy hasta pena. Bueno puede ser que anime a poner una foto muy reciente, si aprendo a manejar esto de insertar dibujos y fotos, son muy buenas en esto, las felicito. Yo tengo la mente tan confundida que no puedo concentrarme en casi nada, estoy lenta, lentisima y parada. ja ja ja. Quiero decirles que siempre he tenido muy buen humor y a pesar de mis dolencias lo he disimulado muy bien ante la gente, hasta hace muy poco que ya no me importa nada. Saben siempre he respondido con un "me siento bien" "oh claro que si, estoy bien", especialmente por mis padres y mi hermana que en realidad no les puedo decir todo lo que paso exactamente, ni lo que sufro realmente porque los amo demasiado y se preocupan demasiado por mi, y como no vivimos muy cerca de que sirve decirles como realmente me siento si no me pueden ayudar, solo haré que se enfermen más ellos. Verán mi mamá lleva una depresión hace muchos años y un padecimiento del corazón y mi papá cayó en este tiempo con una depresión que a mi misma me sorprendió y me dolió bastante, siempre ha sido un hombre muy fuerte y valiente. Mi hermana es sobreviviente de cancer en el cerebro con apenas 35 años y aunque gracias a Dios venció la batalla, ella no puede estar en stress porque su cancer fue desarrollado debido a tanto stress en su vida, por problemas en su matrimonio. Y por ultimo tenemos un hermano menor que tiene ahora 30 años que está enfermo de diabetes mellitus desde los 7 añitos, y aunque lleva su efermedad muy bien, no deja de ser preocupante. Así que el cuadro no es muy bonito para mis padres. Yo soy la del medio y la ultima en caer enferma. Asi que mientras pueda hacerles creer que me siento mejor pues pienso yo que mejor para ellos, menos sufren. Tengo tantas cosas que contar que poco a poco las iré diciendo.

De nuevo gracias a todos por la bienvenida. UN ABRAZO PARA TODOS

increible creo que lo logré.

Esta soy yo hace una semana.

HOLA NUEVAMENTE YARINSE, K GUSTO ME DA K VUELVAS A ESCRIBIR , VES K YA NO ESTAS SOLA NUNCA MAS?
BUENO CARIÑO ES VERDAD K EL CUADRO K TIENES EN TU FAMILIA, NO ES NADA BONITO. PERO KM DICES TU MIENTRAS LES HAGAS CREER K TU ESTAS MEJOR , PUES BUENO. PERO SABES K TAMBIEN TIENES K MIRAR X TI Y NO ES NADA BUENO K TE LO SUFRAS TODO PARA TI SOLA, AKI TIENES UN MONTON DE AMIGAS K TE ENTENDEMOS Y PUEDES DESAHOGARTE KN NOSOTRAS CADA VES K TU KIERAS , NO TENGAS MIEDO XK TE COMPRENDERMOS MUY BIEN Y ESTAMOS PARA AYUDARNOS Y APOYARNOS LAS UNAS A LAS OTRAS. ASI K YA ESTAS EN FAMILIA KN TODAS NOSOTRAS Y CUENTANOS KM TE SIENTES Y LO K KIERAS CONTARNOS,SERA UN PLACER , PODERTE ANIMAR.
SIENTO MUCHO LO DE TU FAMILIA, DIOS KIERA K TODOS SE VAYAN RECUPERANDO POKITO A POKO, K ESO TE AYUDARA A TI TAMBIEN XK EL TU VER A TUS PAPAS ENFERMOS SUFRES X ELLO, Y GRACIAS A DIOS K YA TU HERMANA ESTA BIEN, TE DIRE K TAMBIEN MI HIJA ES ENFERMA DE DIABETES MELLITUS FUE KN 14,AÑOS, Y YA TIENE 27 TIENE UNA NIÑA PRECIOSA DE 8,AÑITOS LO UNICO K ELLA NO SE CUIDA, SIEMPRE SE A TOMADO SU ENFERMEDAD, KM SI NO FUESE NADA GRAVE , PERO KND LE DAN SUBIDAS GRANDES O BAJONES GRANDES ES KND SE ASUSTA , PERO LUEGO SIGUE IGUAL., SIN PREOCUPARSE X SU SALUD.Y KM ES MAYOR PUES LO K YO LE DIGA LE DA IGUAL.
BUENO PRECIOSA ME A GUSTADO MUCHO K SIGAS ENTRE NOSOTRAS COMPARTIENDO, SIGUE HACIENDOLO Y CUENTANOS TODAS ESAS COSAS K NOS KIERES CONTAR.
YA NO ESTAS SOLA¡¡¡¡¡ ESTAMOS TODAS CONTIGO¡¡¡¡¡
UN BESOTE GRANDE PARA TI LLENO DE MUCHO AMOR
Y NO TE PREOCUPES X TUS OJERAS VERAS K PRONTO TE DESAPARECEN UN POKITO, KN LAS RISAS K VAS A COMPARTIR ENTRE NOSOTRAS.Y YA VERAS K PRONTITO APRENDERAS A PONER IMAGENES KM NOSOTRAS

yarinse escribió:

increible creo que lo logré.

Esta soy yo hace una semana.

ESTAS MUY GUAPAAAAAAAAAAA ¡¡¡¡¡¡

Gracias por todas tus palabras y por lo de guapa. en la casa metida casi todo el tiempo, no como cuando uno trabajaba que tenia uno que arreglarse bonito de todos modos y mas cuando atiendes a publico, ya no tengo la obligacion, ni el animo de arreglarme mucho, tu sabes. por lo menos mi esposo me dice olvidate de eso, no pases trabajo, lo menos que te tienes que preocupar es por el pelo. Pero creo que a todas nos pasa que nos miramos en el espejo y decimos Dios mio que fea estoy.

Una de las cosas mas malas que he tenido que pasar para poder lograr obtener la incapacidad, que todavia no he sometido los informes, lo haré la proxima semana, tuve que hospitalizarme en un hospital siquiatrico para evidenciar que realmente estoy deprimida por mis dolores. Fue una experiencia muy triste. Fue la primera vez que me separé de mi esposo y mis dos hijos. Se ve de todo allí, muchachitas muy jovenes con las muñecas tajeadas por intentos de suicidio. Mucho llanto, mucho dolor y angustia. Bueno yo salí mas deprimidad de allí. Y eso que solo estuve 4 dias, me internaron viernes y el sabado cuando mi siquiatra me fue a ver le dije, sácame lo más pronto que puedas de aquí.

Bueno, solo espero que ese sacrificio haya valido la pena y me aprueben mi invalidez.

Lola escribió:

bienvenida espero que estes agusto entre nosotros animo preciosa te mando un besito lleno de cariñoooooooooo

COMO DICE MARIFE Y CHARY

YA NO ESTAS SOLA NOSOTRAS ESTAMOS CONTIGO

Hola Larinse (no sé si lo he escrito bien) Quiero decirte muchas cosas, así que voy a ir por partes.
No suelo escribir mucho en estos apartados, pero al leerte he tenido la necesidad de contar algo que sólo saben mis familiares y más allegados, aunque era un "secreto" que desvelo en un libro que algún día o posiblemente nunca verá la luz.
A parte quiero decirte que sí suelo escribir en otro apartado al cual te animo eches un vistazo que se llama Fibromialgia con humor, ahí muchas de nosotras nos deshinibimos y damos rienda suelta a nuestra imaginación y exageramos o a veces no, verdades como puños. Te animo a que leas todas las historietas y pases un buen rato y si tienes algo divertido que contar que lo hagas, como terapia para una misma es genial.
Te diré que yo dentro de lo que cabe estoy ahora bastante bien , pero que mi historia fue muy dura, por eso te voy a contar el "secreto" yo también estuve ingresada en una planta psiquiatrica, y aunque fué un ingreso "voluntario" recomendado por el psiquiatra al que acudí tras otro médico provocarme involuntariamente un "mono" (síndrome de abstinéncia) con una medicación fuerte, el psiquiatra me lo recomendó para hacer un estudio sobre mi dolor, cosa que yo creo que fue una excusa porque en realidad yo no otuve ningún estudio sobre mi dolor (creo) lo único que hicieron es adaptarme una medicación, que ni siquiera me dió resultado, y hacerme varios test de personalidad larguísimos donde la constante era sobre preguntas de suicidio (cosa que no he pensado ni intentado nunca), ect... lo único que evidenció estos informes era mi miedo al dolor y a quedarme como estaba (rígida, con las cervicales en forma de palo, que aquí le llaman) ¿que te parece?, con lo que estaba sufirendo de dolor por entonces. Yo estuve durante 2 semanas y también tengo una hija que ahora tiene 8 años, que no lo llevó muy bien, y eso que salía por las tardes un rato.
Lo que allí vií es muy largo de contar, lo cuento en el citado libro, pero si llego a estar más tiempo desde luego que hubiera salido peor de lo que entré, te lo aseguro y me costó mi tiempo recuperarme de aquella experiéncia.
Ahora Gracias a Dios o la verdad no sé a quién darselas, tengo dolores varios y no permanentes que sobrellevo bien, incluso hace poco he empezado a trabajar, sólo deseo no volver a pasar lo mismo que pasé y cuando leo a mucha gente que está pasando lo mismo a diario y no encuentran mejoría me siento muy,muy,muy,muy,muy impotente.
Espero que este calvario pronto encuentre solución y te deseo lo mejor, a tí y a tod@s.
Hasta pronto.

Isabel Torres Carrasco escribió:

Hola Larinse (no sé si lo he escrito bien) Quiero decirte muchas cosas, así que voy a ir por partes.
No suelo escribir mucho en estos apartados, pero al leerte he tenido la necesidad de contar algo que sólo saben mis familiares y más allegados, aunque era un "secreto" que desvelo en un libro que algún día o posiblemente nunca verá la luz.
A parte quiero decirte que sí suelo escribir en otro apartado al cual te animo eches un vistazo que se llama Fibromialgia con humor, ahí muchas de nosotras nos deshinibimos y damos rienda suelta a nuestra imaginación y exageramos o a veces no, verdades como puños. Te animo a que leas todas las historietas y pases un buen rato y si tienes algo divertido que contar que lo hagas, como terapia para una misma es genial.
Te diré que yo dentro de lo que cabe estoy ahora bastante bien , pero que mi historia fue muy dura, por eso te voy a contar el "secreto" yo también estuve ingresada en una planta psiquiatrica, y aunque fué un ingreso "voluntario" recomendado por el psiquiatra al que acudí tras otro médico provocarme involuntariamente un "mono" (síndrome de abstinéncia) con una medicación fuerte, el psiquiatra me lo recomendó para hacer un estudio sobre mi dolor, cosa que yo creo que fue una excusa porque en realidad yo no otuve ningún estudio sobre mi dolor (creo) lo único que hicieron es adaptarme una medicación, que ni siquiera me dió resultado, y hacerme varios test de personalidad larguísimos donde la constante era sobre preguntas de suicidio (cosa que no he pensado ni intentado nunca), ect... lo único que evidenció estos informes era mi miedo al dolor y a quedarme como estaba (rígida, con las cervicales en forma de palo, que aquí le llaman) ¿que te parece?, con lo que estaba sufirendo de dolor por entonces. Yo estuve durante 2 semanas y también tengo una hija que ahora tiene 8 años, que no lo llevó muy bien, y eso que salía por las tardes un rato.
Lo que allí vií es muy largo de contar, lo cuento en el citado libro, pero si llego a estar más tiempo desde luego que hubiera salido peor de lo que entré, te lo aseguro y me costó mi tiempo recuperarme de aquella experiéncia.
Ahora Gracias a Dios o la verdad no sé a quién darselas, tengo dolores varios y no permanentes que sobrellevo bien, incluso hace poco he empezado a trabajar, sólo deseo no volver a pasar lo mismo que pasé y cuando leo a mucha gente que está pasando lo mismo a diario y no encuentran mejoría me siento muy,muy,muy,muy,muy impotente.
Espero que este calvario pronto encuentre solución y te deseo lo mejor, a tí y a tod@s.
Hasta pronto.

ánimo Isabel , ánimo a todos y cada uno de mis chic@s luchadores donde los haya


un besito para todos

ISABEL LO CONSEGUIRAS YA VERAS , YO SIGO INTENTADO MIRARTE COSAS NADA MAS SEPA ALGO TE COMENTO UN BESO GUAPA