Nueva y con dudas ...(Farmacos)

Hola a tod@s

Bueno no os sonará raro si digo que llevo casi un año de peregrinaje medico, y el que aun queda, a la espera de una ganmagrafía que acaba de mandarme la reumatologa( por cierto ni me exploró ni nada) se dedicó a " copiar " y "pegar" el ultimo informe de urgencias, pues hasta que llegue la ganmagrafia y vuelva a ver a la reumatologa( proximo diciembre !!) y aunque se decante por fibromialgia igual me dijo que esto podía ser solo el principio de una enfermedad "rara" algo que SÓLO ha empezado a dar la cara, le dije que si este solo era el principio no me quería imaginar el final...Como a muchos imagino os ha pasado yo he perdido la confianza en todos lo medicos, ya que me ha costado dejar el trabajo para que mis dolores y sufrimiento empezasen a ser creibles...En fin quería saber vuestra opinión basada en la experiencia sobre el tratamiento farmacologico, me da panico sufrir efectos secundarios,que mi cuerpo se acostumbre a ellos , todo esto me está llevando a conflictos familiares, de pareja,amigos, etc ...todos querrán lo mejor para mi pero cada uno opina de forma diferente...y no puedo complacer a todo el mundo . Y Mientras yo me vuelvo aun más loca, porque ellos opinan que estoy cerrada a toda ayuda (llevo meses gritando y suplicando ayuda ,pero no me creian) Bueno me han recetado Tramadol y Valdoxan,después de que la Gabapentina no funcionase muy bien...En fin que me gustaría saber si alguno de vosotros tiene algun consejo basado en la experiencia, se que todos somos diferentes y reaccionamos de modo distinto a los tratamientos, de momento no quiero tomarlo, como os decía me da panico pensar que mejore unas cosas y empeore otras, la lista es lo suficientemente larga como para añadirle más ...

Muchas gracias de antemano, mucha fuerza y deciros que sitios como este son un autentico alivio para las mil y una incertidumbres a las que nos enfrentamos

GRACIAS

Hola Lele..lo primero BIENVENIDA al Foro..
Yá veo que los Medicos te tienen dando vueltas y no te han dado un
Diagnostico todavía..sin embargo si te están mandando Medicacion para
la Fibromialgia..aunque estaís esperando unos resultados de una
Gammagrafía(puede que sea de Tiroides???)...así que no tiene mucho
sentido que te manden Medicacion sin saber el Diagnostico real.
Sober la Medicacion que te han mandado.. el Tramadol es para los
dolores medio-agudos y casi todas alguna vez lo hemos tomado..pero
si es verdad que luego el cuerpo se acostumbra y hay que aumentar
las dosis...sobre el Valdoxan no tengo experiencia pero te diré que lo
que es más efectivo para la Fibromialgia es la Fluoxetina pues te hace
más fuerte contra el dolor....y algunas de las compañeras lo estan tomando
y les ayuda..
Tambien hay terapias alternativas y Naturales...que puedes probar hasta
encontrar lo que a tí te alivie...y eso es lo que creo que es lo mejor...que
Tú misma vayas probando hasta que dés con lo que te ayude...así te diré
que casi todas hemos pasado por ese peregrinar.
Bueno cielo..darte de nuevo la Bienvenida y que espero que la demás
compañeras te vayan contando sus experiencias y además aquí en el
Foro hay muchísima informacion sobre todo lo que quieras saber...solo
tienes que ir a BUSQUEDA y poner la palabra que estés buscando..
Mil besitos y Animo...

Hola, Lele. Bienvenida!

Poco más te puedo decir de lo que ya te ha dicho Celia. La medicación que te han mandado es para los dolores neuropáticos (Gabapentina) y se utiliza en el tratamiento de la Fibromialgia, así como la Fluoxetina, peeeero.... como tú bien dices cada cuerpo es un mundo y responde de manera diferente ante los mismos fármacos.

A mi me va bien la Pregabalina, a pesar de sus efectos secundarios, en cambio hay personas que o bien no la toleran, o que no les hace efecto.

Lo mismo con la Fluoxetina, a mi no hacía nada; en cambio la Venlafaxina me va mejor....

Tramadol y Valdoxan no los he probado ¡qué raro!

De todos modos, eres tú la que tienes que valorar el grado de dolor y la necesidad de utilizarlos. Tampoco me parecería muy lógico estar sufriendo si ha sido el médico quien te los ha recetado. NADA DE TOMARLOS POR TU CUENTA

Eso si, en el momento en que notes que no te sientan bien, deja de tomarlos y pide cita con el doc que te los recetó.

Y al mismo tiempo, yo le haría mucho caso a Celia:

Citación :

Tambien hay terapias alternativas y Naturales...que puedes probar hasta
encontrar lo que a tí te alivie...y eso es lo que creo que es lo mejor...que
Tú misma vayas probando hasta que dés con lo que te ayude...así te diré
que casi todas hemos pasado por ese peregrinar.

Ya nos irás contando cómo vas.

Un abrazo suavito

bienvenida lele al igual que mis compi te digo lo mismo cada cuerpo es un mundo ,
se que nuestro cuerpo es de mucho aguantar pero si te va bien no lo dudes y te lo tomas ,a mi la gabarpentina me fue mal pero como te digo cada cuerpo un mundo y para el dolor pienso que mientras haya algo para aliviarlo porque aguantarlo ,
se demas que se nos puede estropear otra cosa pero yo siempre pienso en el momento pues y si despue no pasa nada y si pasa ya lo remediaremos y aguanto cada vez mas ya el cuerpo se hace al dolor besos y ya nos contaras

Hola, Carmencita!

Estoy totalmente de acuerdo contigo.

Antes de llevar sobre los hombros ésta mochila llamada Fibromialgia, cuando tenía algún dolor, de cabeza por ejemplo, aguantaba y aguantaba.

Ahora sé lo que es sentir dolor con todas sus letras y teniendo medicación que lo alivia, ¿para qué voy a estar sufriendo?

¿Las contraindicaciones? Vale, sabemos que después probablemente tengamos que tomar alguna pirula más para intentar mantenerlas a raya, y que con el tiempo, tendremos que tomar oooootra pirula más por que la última nos ha afectado de alguna manera. Es la pescadilla que se muerde la cola... pero es lo que hay.

Dolor? No, gracias

Es mi humilde opinión

Hola y bienvenida Lele al foro, yo si he tomado el tramadol, fue una de las primeras cosas que me mandarón para la fibromialgia, y era como chuparme un caramelo, no me calmaba nada, el valdoxan no lo conosco, la pregabalina me la mandaron y me fue muy mal, y me la cambiaron por la gabapentina y con ella bien y otros medicamentos, ademas de los parches transtec de 52mg. que contienen morfina, con eso y todo mis dolores son insoportables.
Y cómo te dicen las compañeras, prefiero tomar algo para lo que luego me haya echo daño la medicación, que soportar el dolor, que asi y todo tengo que soportarlo.
Cómo te dice la compañera Celia, aqui encontras mucha informacion de todo lo que quieras saber, aparte nos puedes preguntar siempre cualquier duda que tengas, que gustosamente te responderemos, muchas fuerzas, animo y no aguantes dolor innecesariamente, por lo menos con remedios naturistas. besitosss y esperamos verte mucho por aqui, cuidate mucho.

Muchisimas gracias a todas!!!

Es un lujo contar con vuestras opiniones, lo que me pasa es que despues de casi un año de peregrinaje médico , de que no me creyese nadie etc etc (imagino que esto os suena y mucho por desgracia) pues he perdido toda la confianza en los medicos, es que no me creo a ninguno , y si es verdad que mis dolores empezaron a ser más "visibles y creibles" cuando yo dejé mi trabajo pero hasta entonces todas las visitas a urgencias, a medicos etc etc lo unico que conseguían era que pensase que me estaba volviendo loca ,saliese igual de mal que entraba o incluso peor puesto que la dignidad la sentía pisoteada...Tengo miedo a los efectos secundarios, quizá no lo debiese pensar tanto y tomarlos y punto, si funcionan genial y sino pues ya veremos , os he leido y he buscado mucha información y se que esto es así, que no hay una formula mágica, nada que funcione seguro , que cada uno somos un mundo pero ahora eso de probar esto lo otro y lo de mas allá se me hace muy duro, es como que te preguntas cuando y como esa formula magica llegará...Ahora ademas estoy lidiando con una ansiedad tremenda...Me gustaría abrir un huequito de mi piel y huir de aquí dentro ... Supongo que al resto también

Un besazo y millones de gracias de corazón!!!!!

Hola Lele bienvenida a este tu foro, donde espero que te sientas como en casa, poco mas que añadir a lo que ya te han dicho las compañeras, ya nos iras contando como te encuentras un abrazo

Buenas noches Lele, como bien dices todas hemos pasado por ese peregrinar de médicos, hasta que nos han diagnosticado la fibromialgia, nos hemos sentido como tú, incluso humilladas de que nos inventamos los dolores. Tambien hemos cambiado de medicacion varias veces por que a todas, no, nos va lo mismo, pero lo importante es que aprendamos a sobrellevar la enfermedad y con la ayuda de la medicación podamos tener una mejor calidad de vida. Asi que no tengas miedo a la medicación, que es por tu bien, y me alegro que te hayamos ayudado un poquito, ahhhh esa ansiedad tambien es de la fibro, toma algo natural que te relaje, y cuando te manden al psiquiatra no pienses que se estan equivocando otra ves, esta enfermedad la llevan el reumatologo, y psiquiatra, te mando muchos besitosss y deseo verte mas seguido por esta hermosa casita como la llamamos, nuestra segunda casa. Cuidate mucho preciosay mucho animo.

dori ,anusi muchas gracias!!!!

si creo que me está costando un poco todo esto, pero bueno imagino que será cuestión de tiempo , al psiquiatra si que se dieron prisa en mandarme , más tarumba me volví claro , aunque como todo va tan "rapido" con nuestra SS aun no he ido, me toca en septiembre, 4 meses de espera y la proxima para el traumatologo en diciembre, esa es mi desesperación pero bueno a ver si aprendo de una vez a tomarme las cosas de otra manera, me he hecho chiquitita en este peregrinaje o quizá todo se haya hecho demasiado grande a mis ojos

GRACIAS POR TODO

Lele recibe también mi bienvenida al foro.

Tranquílizate y trata de evitar la ansiedad pues ello aumenta tus dolores. Y por propia experiencia puedo decirte que puedes conseguirlo, si te lo propones, sin necesidad de meter en tu cuerpo medicación.

Cada cual reacciona de una forma diferente, pero no solamente ante la toma de medicación, sino también ante cualquier situación de la vida. Hay quien por un dolor de cabeza va a urgencias y otras optan por elegir ejercicios de relación y esperar a que pase. Es dificil pues aconsejar. Creo que en esto, o bien confías en tus médicos, o si tras la experiencia comienzas a desconfiar y en tal caso pasas de meter en tu cuerpo productos químico-farmacéuticos y a dejar de ser como un conejo de indias.
Yo tras 4 años de búsqueda, con todo tipo de humillaciones y maltrato psicológico, Y TODO POR NO SER CAPACES LOS MEDICOS DE RECONOCER SU IGNORANCIA; sentir que no te creen, porque las pruebas que te practican no dan resultados visibles, y ver que tu propia familia y amistades te restriegan a cada momento que "debes levantar los ánimos y dejar de pensar en los dolores, pues ya ves que no sale nada raro en las pruebas", aunque lo hagan con buenas intenciones, LO UNICO QUE CONSIGUEN ES HUNDIRTE MÁS CADA VEZ.

Por tus palabras y aunque preguntas por los medicamentos, creo que te hace mucho daño el sentirte incomprendida y más todavía cuando es tu propia familia quien desconfía de tus manifestaciones de dolor. ¡Que nunca tengan que experimentarlo ellos!... Efectivamente quienes lo comprendemos somos quienes los sufrimos.

Sin ánimos de comparaciones puedo decirte que en mi caso (con ley de Dependencia aprobada y pendiente de sentencia de Gran Invalidez; jubilada forzosa hace 13 años por otra patología también degenerativa, progresiva, dolorosa y sin tratamiento; moviéndome por casa poquito y con andador; necesitando ayuda incluso para acostarme, ...), en la Unidad del Dolor que me llevan no han tenido un caso tan complicado como el mío... Nada surte efecto... Entonces ¿para qué voy a seguir tomando medicación? ¿para qué arriesgar a efectos secundarios que posiblemente serán peores?... Y por supuesto que tomar por tomar, yo no tomo. Esto lo tengo muy claro y mi médico es el primero que me lo aconseja.
Unicamente uso parches "Matrifen" de Fentanilo (25 mg. pues me los mandaron para otra de mis patologías...) pero los dolores ahí están.
Posiblemente habrá quien pensará que si no tomo nada ES PORQUE NO DEBO TENER TANTOS DOLORES... ¡allá cada cual que piense lo que quiera! Solamente yo y quienes me conocen sabemos LO MUCHO QUE SOY CAPAZ DE AGUANTAR... y te advierto que es peor esto que el haber sido operada dos veces "sin anestesia" y con curas de dentro para afuera durante 2 meses... Así que tenía dos opciones: Hundirme (cosa que evitaré por todos los medios, pues con una vez tuve bastante para saber lo que es estar en un pozo negro), o armarse de valor y coger el toro por los cuernos. Y opté por esto último.

¿Sabes como lo he conseguido? Comenzando a pensar en mí (que ya tengo derecho a mis casi 61 años) y realizar lo que buenamente pueda hacer y que además me resulte agradable para mantener la mente distraida. De esta forma he logrado sentir menos el dolor... El dolor existe, pero si logro estar distraida haciendo cosas que me complacen, no se siente igual. Y se puede lograr!!... Claro que por otro lado MI VIDA HA DADO UN GIRO DE 180º... Esto me ha costado mucho de asumirlo, pero poco a poco ME HE FABRICADO UN MUNDO A MIS POSIBILIDADES... Se acabaron los paseos, los viajes, el llevar el peso de la casa, ... Me he visto obligada a renunciar a muchas cosas de las que eran habituales, pero en lugar de lamentarme ME HE BUSCADO OTRAS QUE PUEDO REALIZAR, aunque tenga que hacerlas en la misma habitación y durante las 24 horas del día sentada en el mismo sillón. He querido seguir sintiéndome útil...; conseguí mantener mi autonomía económica -obsesión que tuve desde joven-; por eso trabajé hasta que me obligaron a jubilarme; ... conseguí no perder la sonrisa, aunque por dentro esté soltando lágrimas de sangre, con tal de no hacer sufrir a quienes me quieren (bastante con que tenga que sufrir yo)... Y la verdad es que pocas veces he deseado tirar la toalla, pese a no tener ninguna posibilidad de mejora y sí muchas de empeoramiento día a día... Pero sigo viendo la luz cada mañana!!!

Bueno, CREO QUE HE COMPRENDIDO EL MENSAJE DE TUS PALABRAS.

Me he extendido NO CON ANIMO DE QUE SIENTAS LÁSTIMA, pues yo no he ido nunca de víctima; lo he hecho porque tal vez el conocer diferentes casos y diferentes actitudes te abran el abanico para saber qué es lo que más te interesa hacer.

Ah! se me olvidaba decirte que ahora estoy pendiente de que me traigan la Marihuana para probar, pues ya tengo la autorización del Ministerio de Sanidad que solicitó mi médico, ante su impotencia por aliviarme aunque sea un poquito esta cruz. ¡Llevo un mes de espera! tras un montón de papeleo y pasos de mi marido. (Él es uno de los pocos motivos que tengo para no tirar la toalla... 40 años juntos y sin separarnos "ni para hacer pis" jajaja... En esto me siento muy afortunada)

Si me necesitas en algún momento, puedes contar conmigo.

Un abrazo.