Derechos laborales de esposo de enferma de FM

Te creo Luni.....estas temperaturas son mortales y los valencianos sufris muchos grados....ahora me explico lo de la mascletá....es que estais todos para rebentar de calor y no son petardos ni cohetes, son los valencianos los que estallan....jajaja.

Espero que este año no sean tan mortales como otros años, aunque me temo que cada vez vamos a peor, vamos a tener que salir con trajes especiales de aqui a unos años, si no ya vereis.

Bueno, que espero que lo lleves bien y que seas fuerte, que seguro lo eres.

Suerte y ánimos. Un saludo.

Gracias vidacom.........el abanico no me falta desde luego........yo creo que al final me va acrecer un músculo inexistente en el brazo, jajajajajajaj..........del abanoco al a ire y del aire al abanico .......lo soportaré, como siempre.......que remedio me queda.

Buenos días, acabo de inscribirme y mi intención era solicitar vuestra ayuda a ver si había algún sistema para poder pedir permiso en el trabajo cuando tengo que ayudad a mi mujer. Ya he leido todo lo que habéis contestado y veo que también en estos nos encontramos sin ayuda de nadie. Ya os ire contando algo de nosotros. Ahora entraba solo para presentarme . Un saludo y gracias.

BIENVENIDO ALFONSO... Espero encuentres aquí la información y apoyo que necesites.

Hola VIDACOM

Es la primera vez que me encuentro con este post abierto por ti. Lo he leído entero y creo que más o menos he quedado enterada de la historia que estáis viviendo con la enfermedad de tu esposa.

También he visto los mensajes de apoyo, comprensión y consejos que te han dado las compañeras, por lo que no creo que pueda aportarte nada nuevo.

Sobre lo que indicas del reconocimiento del 33% en grado de incapacidad que le han concedido, por lo que conozco es el mínimo que suelen conceder y con ello poco se puede conseguir, salvo que LE PUNTUEN LA NECESIDAD DE TERCERA PERSONA para atenderla cuando sufra las crisis. No sé si has hablado con la Asisenta Social de tu ciudad, porque este trámite es independiente al grado de discapacidad. Ten en cuenta que con un 33% NO INCAPACITAN PARA EL TRABAJO.
Yo te recomiendo que hables con la Asistenta Social y seguramente ella te mandará al Médico de Familia (al menos a mí así me sucedió para solicitar la Ley de Dependencia, que me ha sido concedida). El Médico de Familia (que por cierto vino a casa por mi inmovilidad) fue quien rellenó una especie de cuestionario sobre cada tarea que podía hacer sola o las que necesitaba ayuda, y me concedieron 35 puntos que son muchísimos, pues con ellos entraba ya dentro de la dependencia severa (cuantos menos puntos significa que necesitas más ayuda).
Por otra parte en la Conselleria de Bienestar Social donde te dan el grado de minusvalía (ese 33% que le han concedido), también hacen una valoración sobre la necesidad y ahí si no le han concedido más de 7 puntos, ni siquiera tiene derecho a solicitar ayuda. ¿Sabes si con el grado de discapacidad le valoraron también la necesidad de tercera persona? Quiero decir si le han concedido puntos... A mí en principio no me pusieron nada, pese a que desde el principio se me dio un 66% de grado de discapacidad, y al hablar con la asistenta social (pasados 2 años, por ignorancia), no se explicaba lo sucedido y SOLICITE POR VIA DE URGENCIA esta valoración, concediéndome 18... Ahora estoy con un 76% y la Ley de Dependencia y pendiente de Sentencia para Gran Invalidez... Pero NO OS ASUSTÉIS QUE MI CASO ES MUY ESPECIAL (llevo desde los 48 años y tengo casi 61); jubilada desde el principio (13 años ya y con el 100% de mi sueldo -funcionaria de la enseñanza-) pero por otra patología. La fibromialgia me la diagnosticaron 5 años más tarde... y otras muchas patologías.

Por cierto, yo también tengo diagnosticado "espondilitis anquilosante" desde hace muchos años, pero la jubilación me la dieron forzada, sin solicitarla yo por una enfermedad "rara en las piernas y ahora en todo el cuerpo" relacionada con el sistema circulatorio (linfático y tb. venoso)... Ya te digo que SOY UN BICHO MUY RARO y por eso no debéis pensar para nada en relacionar lo de tu mujer conmigo. Así que NADA DE ASUSTARSE!!!... Todo va a depender EN GRAN MEDIDA de la actitud que ella tenga. Lo primero de todo ASUMIR QUE PADECE LAS PATOLOGIAS y luego AFRONTARLAS CON VALENTIA... eS MUY IMPORTANTE QUE NO DECAIGA EN LOS ÁNIMOS... pues te aseguro que AUNQUE PAREZCA IMPOSIBLE, si uno lo intenta LO CONSIGUE.... Mantener siempre la mente ocupada en algo que le agrade y no bajar la guardia en el mantenimiento del HUMOR.
Estoy segura que con el marido que por suerte tiene a su lado, LO VA A CONSEGUIR... Dile que intente pensar siempre en positivo... Si lo busca, siempre va a encontrar un asa donde agarrarse y te aseguro que si ella quiere puede ver el color gris al menos, donde pensaba que todo era negro. Perdona, pero por tus palabras al hablar de su actitud, tengo la sensación de que lo ha pasado mal anímicamente, y es que además es lógico... Es muy joven. PERO NO VA A DEJAR DE EXISTIR POR ESTAS DOLENCIAS... Seguro que va a disfrutar de su familia con días de felicidad maravillosos. DALE MUCHOS ANIMOS DE MI PARTE y a ti no voy a echarte más flores de las que te han echado mis compañeras, aunque opino lo mismo. También yo soy una persona muy afortunada con mi marido. Siempre a mi lado incondicionalmente. En octubre tuvo la oportunidad de jubilarse con 60 años y lo ha hecho sin dudarlo y además con muy buenas condiciones... así que no todo es malo!
Ah! y jamás perdió una hora de su trabajo para atenderme a mí; ni siquiera ha presentado una sola baja en 34 años de ejercer su profesión... Cierto es que su horario era muy bueno. Lo que haciamos mientras trabajó fue acoplar el horario de la chica que venía a hacer las tareas en las horas que él no estaba en casa, con el fin de no quedarme sola... pero me he quedado en ocasiones e incluso he pasado sola 2 trombosis ¡¡pero lo cuento!!!! ... MI MARIDO NO DEJO DE TRABAJAR JAMÁS PARA CUIDARME... El trabajo lo primero, pues gracias a ello me ha podido facilitar otras ayudas, como poder visitar a muchos especialistas, pagarme tratamientos que no me cubre el seguro (yo no tengo S.S. por ser funcionaria tengo ASISA y pertenezco a MUFACE, y en algunos temas se funciona de diferente forma, AUNQUE LAS INSPECCIONES Y RECONOCIMIENTOS ME LOS REALIZAN EN EL INSS IGUAL QUE A TODO EL MUNDO.

Ya llevaba tiempo sin contar mis trapisondas y hoy vuelvo a hacerlo contigo SIEMPRE CON LA INTENCION DE AYUDAROS CON MI COMPRENSION Y ÁNIMOS, pues prefiero echarle humor al tema y hacer reír a la gente. Ojalá os haga reír también a vosotros.

Bueno, ¡MENOS MAL QUE IBA A NO PODER APORTARTE NADA NUEVO, que si no TE ESCRIBO UN LIBRO COMPLETO!!!... eSPERO NO TE MOLESTE, pues veo que a ti también te va la escritura.

Lo dicho, si necesitas alguna aclaración sobre mis palabras, no dudes en decírmelo.

SEGUID LUCHANDO POR VUESTROS DERECHOS y NO PERDÁIS LA ESPERANZA... ¡¡¡MUCHOS ÁNIMOS Y FUERZA!!!

Un abrazo para los dos.
Carmen

Lo primero de todo me gustaría dar la bienvenida a Alfonso y comentarle que así está el tema por ahora...solo nos queda la inventiva a la hora de solicitar días libres....

También quiero agradecer muy especialmente las palabras de Carmisva y su intención de animar y ayudar.

Además aprovecho para responderle a sus preguntas e indicarle cuales han sido nuestros pasos en el tema de la valoración de la minusvalía.

El procedimiento comenzó solicitando la valoración a causa de una recopilación de informes médicos en los cuales se hacían constar las diferentes dolencias y episodios de dolor padecidos por mi mujer y posteriormente, aproximadamente al mes, nos citaron el el Centro Base....pasamos a ver a la doctora, al psicólogo y finalmente a la asistenta social; después, también más o menos al mes, recibimos la valoración en la cual se puntuan diferentes aspectos por los diferentes profesionales que nos entrevistaron, pero nada de valoración de la necesidad de 3ª persona como me preguntas, así que ahora me he puesto en contacto con la asistenta social del municipio donde trabajo, que es diferente de la del municipio donde resido, pero sobre todo lo he hecho para que me informe de los pasos a seguir con más confianza ya que prácticamente somos compañeros así que ahora estoy a la espera de que me informe y me diga que es lo siguiente que tengo que hacer ya que aunque me ha derivado a la asistente social de mi barrio/municipio todavía me quedan unas preguntas no resueltas que ha de darme.

De momento nos interesa mucho lo de la ley de dependencia y mañana mismo voy a empezar a moverlo, he leido por ahí tambien que con ese porcentaje tiene derecho a los medicamentos gratuitos....(todavia no se si es cierto ni como solicitarlo) y además estamos detrás del reumatólogo para que determine de una vez por todas si es EA y FM o solo EA o solo FM o que es lo que es, porque nos tiene algo más que mediados....no se si me explico.

Ahora, como prueba, espero que final, le dijo a mi mujer en su última visita que probara a quitarse el EXXIV , que toma por las noches, durante unos días para ver si volvían los dolores....y ha pasado unos días....para morirse.....según él, esta prueba determinaría mucho el diagnóstico de la EA....no se....(para mi que está esperando a ver si el reumatólogo de la SS la diagnostica antes y así el no se complica....la verdad es que nos tienen un poco mareados)

Respecto a que mantenga el ánimo alto, seguro que todas vosotras sabreis que cuesta mucho, pero en la mayoría de las ocasiones lo tiene alto y siempre está investigando, moviéndose y entreteniéndose, máxime con los dos pequeñajos que tenemos que no nos dejan parar. Además ahora ha creado un foro de mujeres y quiere ponerlo en marcha....no se si podría poner aqui la dirección para que lo visiteis y así podais registraros y exponed experiencias de los temas que en el se tratan, en general "son cosas de mujeres" como se suele decir...jajaja.

Y por último....que yo también soy fácil de teclas y me lio a teclear y no paro, decirte que efectivamente hay que tomarselo con humor y lo mejor posible, ya que es la única forma de hacerle frente a esto y salir adelante, por lo tanto ánimo, suerte y muchas gracias por tus palabras, seguro que seguimos en contacto.

NOTA: me encanta tu perro, es el preferido de mi mujer, aunque por desgracia no tenemos sitio para tener uno tan grande; saluda a tu marido de mi parte y seguid así.


¡¡ Ah !! se me olvidaba...ves como no puede ser...queria haceros llegar algo que acabo de encontrar en internet y que aún no he terminado de leer, así que no se que habrá de cierto en ello, pero entre tod@s podremos investigar....a ver que os parece...

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Luego me decís a quien puedo preguntarle si existe la posibilidad de poner la dirección del foro de mi mujer para que le echeis un vistazo. Gracias.

Perdonad mi insistencia, acabo de leer esto....

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a ver que os parece....no me gustaría esperanzar a nadie....pero parece que pinta bien.

Ya me contareis.

hola, buenas tardes. primero de todo, quiero presentarme, porque creo que de aquí en adelante pasaré a menudo por el foro. me llamo juan, aunq podéis llamarme por el nick. sé que hay un espacio para presentaciones, pero me ha parecido más oportuno hacerlo aquí, porque yo no soy enfermo de fibromialgia, sino, por decirlo de alguna manera, "compañero de fatigas". hace cerca de dos semanas que se la diagnosticaron a mi novia. algunxs ya la conocéis, porque ha escrito en algunos otros hilos, su nick es IstharArt.

pero mi novia no es la única de mi entorno que la padece. también mi madre. a ella se la diagnosticaron hace cosa de tres años. yo, hasta ahora, no había sabido a ciencia cierta el verdadero alcance de la enfermedad. porque, entre que vivo más o menos lejos de mi madre, que ella es muy terca y ya puede estar retorciéndose del dolor que no pide ayuda, se limita a tomarse una pastilla y tumbarse hasta que se le pase, y que, bueno, aunque el diagnóstico vino hace tres años, lleva muchos años con ella y, por decirlo de alguna manera, en mi familia ya estábamos acostumbrados a que siempre le doliera todo, pues hasta ahora no le habíamos echado tampoco muchas cuentas.

y ahora que, desde que se lo diagnosticaron a IstharArt, me estoy informando y estoy descubriendo lo grande y feroz que es esta bestia que os atormenta, pues la verdad, me siento bastante mal por no haberle prestado la suficiente atención antes. porque creo que si bien un tratamiento adecuado y unas pautas de vida sana son importantes para vosotrxs lxs enfermxs, creo que un pilar fundamental es el apoyo y la comprensión de los que os rodean. y en cuanto a eso, lo tengo bastante claro: cuando os fallan las fuerzas, somos nosotros quienes debemos dároslas; cuando el dolor os vence, somos nosotros quienes tenemos que hacer lo imposible por aliviároslo; cuando la desazón os mina la moral, somos nosotros quienes tienen el deber de intentar arrancaros una sonrisa.

y estoy de acuerdo contigo, vidacom, en que ESO ES ALGO QUE SALE DEL CORAZÓN. quien no cuida a sus seres queridos es, o bien porque no sabe realmente lo mal que lo pasan, o bien porque en el fondo no los quiere tanto como dice.

y bueno, dicho esto, paso a entrar en el tema del hilo. a mí de momento no me afecta de forma directa el tema de derechos laborales, permisos, y eso, puesto que, primero, soy estudiante, y segundo, IstharArt y yo no estamos casados aún, simplemente vivimos juntos -claro, si no, habría dicho que es mi mujer, no mi novia, jajajaja-. así que supongo que aunque existan esos derechos, no creo que pudiera echar mano de ellos. pero sí que quiero ir informándome para cuando llegue el día. así que os agradezco desde ya que quien vaya teniendo avances en cuanto a esto vaya compartiendo sus experiencias por aquí.

por otra parte, he leído los dos últimos enlaces que has puesto, vidacom. no quiero aventurarme mucho a dar una opinión, porque de momento estoy poco familiarizado con la enfermedad, pero... la verdad... me suena a "cura milagrosa" de ésas que luego no son tan milagrosas...

y de momento nada más, sólo mandaros mucho afecto, mucha fuerza y mucho ánimo a todxs lxs que sufrís esta bestia, y el más profundo agradecimiento a quien creó este foro. entre todxs nos podemos ayudar.

un abrazo.

HOLA NIHILO (o Juan)!

Lo primero darte la BIENVENIDA al foro, y espero que sigas compartiendo TUS EXPERIENCIAS COMO COMPAÑERO DE UNA PERSONA CON FIBROMIALGIA.
Creo que resultaría muy interesante que abrieras UN POST NUEVO con un título adecuado, donse se puedan recoger las vivencias, los pensamientos, las dudas, las decisiones, sensaciones, sentimientos, etc., que sentís quienes nos acompañáis el día a día a quienes las padecemos. Vuestras propias experiencias también pueden ayudar a otros acompañantes. Me parece que podría resultar muy interesante.

En segundo lugar FELICITAROS a ti y a tu novia (a quien leo y respondo), por ser dos privilegiados en el mundo del amor y por estar unidos, aunque no estéis casados, para lo bueno y para lo menos bueno. Yo en este terreno también me siento privilegiada. No todos los enfermos pueden decir lo mismo. Son muchos los hombres (muchos más que mujeres) que son incapaces de poderlo sobrellevar, y muchas las compañeras de fatigas que se ven en abandonadas o divorciadas, y ellas lógicamente se ven obligadas a contar solamente con sus fuerzas y con la comprensión de personas en muchos casos ajenas a sus familias, como sucede en el caso de este colectivo. Que el amor, la comprensión y el apoyo os dure toda una larga vida. Por mi experiencia te aseguro que con casi 40 años junto a mi marido, cada día creo que estos sentimientos aumentan... No quiero pensar que sería de mí sin mi marido, pues es el único que siempre ha estado ahí desde que le conocí. Lo único que siento es no poder continuar yo siendo la misma de cuando disfrutaba de salud, pero él jamás me ha dado motivos para que yo me sienta mal por ello.

Ya leí las dudas que tiene tu novia por lo que le pueda presentar el futuro, pero como le dije, NO DEBE ADELANTAR ACONTECIMIENTOS. Vivid el momento y ser conscientes de lo que hay, pero que ello no os amargue los buenos ratos que podais pasar que seguro son muchos. Sois jóvenes y hay que confiar en que muchas de las carencias en diagnosticos y tratamientos, irán mejorando con las investigaciones que se llevan a cabo. Confiemos en ello.

Bueno, a ver si te haces el ánimo y abres ese post... Igual consigo que mi marido se registre y cuente sus experiencias "y así me puedo enterar de los pensamientos que imagino tendrá y no me comunica por evitar hacerme algún daño" jajaja

Suerte y un abrazo para los dos.

hola, Carmisva,

muchas gracias por tus palabras, son realmente reconfortantes. y no sólo por estas, sino también por todo lo que has respondido a mi novia en otros hilos, que también lo he leído . en realidad ella no quería que lo leyera, pero al final lo he hecho. supongo que de algún modo piensa que hay cosas que me pueden hacer daño, se las calla, y luego se desahoga aquí. como se suele decir, se pensará que la policía es tonta, jejeje. yo siempre le digo que todo me lo tiene que contar. hay veces, cuando está de bajón, que sí que me duele oír algunas palabras suyas. pero si no soy capaz de aguantarlo, mal vamos. hay otras veces que me da las gracias por portarme bien con ella. ¡no me tiene que dar las gracias! ¡faltaría más! pero bueno, de todas formas es que es, como le digo yo siempre de buen humor, una 'promiscua del dar las gracias': las da hasta cuando le ponen una inyección jejejeje.

me estoy yendo por los cerros de úbeda.

o, bueno, no tanto. porque a lo que quiero llegar es a que, como bien apuntas, el amor es la base de todo. es el amor el que hace soportar el daño que me puedan hacer algunas cosas de las que ella pueda decir, y revertir ese daño en cariño para hacerla sentirse mejor. y también el que me hace hacer todo lo que esté en mi mano -y lo que no, buscar la forma de que lo pueda estar- para ayudarla. y estoy convencido de que ese amor, esa comprensión, ese apoyo, durará -en palabras tuyas- toda una larga vida.

estoy de acuerdo contigo en que no hay que adelantar acontecimientos y vivir el presente. entre otras cosas, porque esta enfermedad no tiene cura... A DÍA DE HOY. tal vez dentro de unos años la tenga. ojalá. confiemos en ello. o, si no, al menos que haya tratamientos que aunque no la curen puedan hacer que quien los siga pueda llevar una vida normal. o, vete a saber, tantas cosas pueden pasar... no sabemos ni lo que pasará pasado mañana, como para pensar en cómo será nuestra vida dentro de 5, 10, 50 años. por eso, yo también pienso que ahora tenemos que concentrarnos en que nuestro presente y nuestro futuro inmediato sean lo mejor posibles, luchando en el día a día. vamos, hablando en plata, ECHARLE HUEVOS, si me perdonáis la expresión.

en cuanto a ese hilo que me sugieres abrir, pues sí, creo que puede ser una buena idea. lo haré, lo prometo. pero todavía no, que aún no estoy familiarizado con el sitio y me da miedo, no vaya a romper algo, jajajaja.

un abrazo muy fuerte a todxs.

Hola Nihillo...me han parecido preciosas las palabras con las que
has tratado sobre el Amor y de la manera que tratas de ayudar a tu
Novia..con tu cariño y comprension...estoy convencida de que teneis mucho
a vuestor favor para tener una vida maravillosa y llena de alegrias...solo
que como tu bien dices ..habrá que echarle huevos...(jiijij )..pero
de eso se compone la vida de ir luchando por las cosas y vosotros
JUNTOS podreís trazar vuestro camino..
Me encantará seguir leyendote y ya vés que aquí hay mucha información
sobre la enfermedad que te irá ayudando a conocer detalles y las novedades
a cerca de los tratamientos.
*Vidacom cielo....perdona por no contestar hasta ahora pero acabo de ver el
enlace que has puesto sobre el Recuperation...eso hace tiempo que se vió que
era un simple complejo vitaminico y que NO era un Tratamiento para
la Fibromialgia como se quiso vender....así que CUIDADO con los "tratamientos Milagrosos"...
y sobre Johann A. Bauer....aquí tambien podrás encontrar Post
donde personas que han ido a operarse relatan sus experiencias...algunas
mejores y otras peores...pero si realmente CURA la FM...porqué no la ponen
en practica en otros Paises ó en la Seguridad Social????...habría que meditar
a cerca de eso...

Bueno...un saludo y BIENVENIDO Juan...espero seguir viendote por aquí...