Solo tengo 19 años y fibromialgia.

Hola, mi nombre es Fuensanta. Hará dos meses que me diagnosticaron fibromialgia, aunque llevo sabiendo de su existencia en mi desde los 14. Mi tia materna es la única persona que puede llegar a comprender mi situación, puesto que ella también es portadora de la enfermedad.
Todo empezó hace 4 años, mi brazo derecho se quedó inmóvil, el dolor me llegaba desde el hombro hasta los dedos. Me hicieron muchísimas radiografias del brazo y me dijeron tendinitis. Pasaron 4 meses y empeoré. Nada calmaba el dolor. Llegué a tomar pastillas para dolores de reuma de una persona de 87 años. Me mandaron al traumatologo. Él solo me hizo pruebas del antebrazo. Resonancia, eletrobiograma, radiografias y al no ver nada me dijo que todo era producto de mi mente. Luego estube en el rehabilitación 4 meses más, para nada. Los dolores aumentaron a la espalda y cuello. Después de meses pidiendo al médico de cabecezara que por favor me mandase a un médico, me mando a rehabilitación de nuevo. Allí me hicieron una resonancia de hombro, rotura del tendon subescapular y tendinitis. Me mando al traumatologo de nuevo. Volvió a repetirme la resonancia, ni siquiera tenía tendinitis. Otra vez me mandó a rehabilitación, pero esta vez era la nuclear. No sirvió. La rehabilitadora me desnudó al completo, y me dijo que era imposible tener esos dolores. Cuando me preguntó que si tenía antecedentes familiares y le dije que mi tia materna padece de firbomialgia, me mandó urgentemente al reumatologo. Fue la primera persona que no me dijo que era imposible que una persona tan joven pudiese tener esa enfermedad. Le dije lo que los demás decían y ella dijo con estas palabras: No puedo decir que no puedes tener esa enfermedad, cuando veo a niños muriéndose.
Cuando fui al reumatologo, solo me tocó el brazo derecho, cuello, espalda y piernas y dijo: No te toco más, tienes el cuerpo super contracturado y puedo hacerte más daño. Estas en lo cierto, fibromialgia.
Ahora espero una carta de él con los resultados de una radiografia de lumbar, analíticas y una grammagrafia.
He perdido años de estudio por esto. Mi médico me ha dicho que no puedo extresarme. Estoy en 1º de bachillerato de arte, intento seguir el ritmo, pero de la semana solo voy 2 o 3 días.
Y la gran parte de la gente no sabe ni el principio.

Muchas gracias Yoana. Es lo que busco. Encontrar personas con nuestra misma realidad y no sentirme sola.

Fuesanta como siento que tan joven tengas esta enfermedad, espero que encuentre lo antes posible algun remedio para nuetra enfermedad,yo tengo una hija con 25 años que si no la tiene la esta rozando, mejor dicho creo que todos mis hijos tienen un poquito,
el mellizo de esta siempre esta agotado, cuando va a entramiento del fútbol termina cansadisimo!! creo que no es normal en un chico de 25 años

en fin guapa te doy la bienvenida a esta casa



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fuensanta bienvenida ,mira si preguntas casi todas desde pequeñas tuvimos mas problemas que los demas niños ,asi que no es cuestion de edad ,ademas en la pablo olavide el dr cordero ha realizado un estudio de niños con fibromialgia y son mas de lo que se cree ,pero esta aun en desconocimiento de los pediatra ,asi que habra que ir informando de este estudio
decirte que yo tambien soy sevillana de dos hermanas animo ,que como yo digo la enfermedad no tiene edad

Primero quiero darte la bienvenida y decirte que como ya te ha dicho Yoana aqui no estas sola,somos muchas con los mismos problemas y veras que te sientes muy agusto,mi nombre el Pili,hace poco que estoy en el foro pero puedo decirte que tod@s son muy majas a mi me ha ayudado mucho poder hablar con gente como yo que se que me entiende,te dire tambien que has tenido suerte de que te diagnosticasen porque yo todavia estoy medio peleando,la consulta con el reumatologo fue un desastre me trato muy mal y no se muy bien como estoy porque me dijo que todo era psicologico estoy con mucho tratamiento,pero animo aqui vas a estar muy agusto.Besitos y un abrazo.

Muchas gracias a tod@s. Pili, muchos ánimos con tu lucha con el reumatologo.
Más o menos por aquí las cosas como van, para orientarme un poco.

Si, al funcionamiento del foro, como os distribuiis y tal.

Un besazo a todas

FuenSanta cariño...vaya por Dios!!! pues eres muy joven y esta enfermedad
es muy fastidiosa...pero es mejor que te la hayan diagnosticado tan pronto
y así poder controlarla a tiempo...
Espero que tu Medico acierte con el mejor tratamiento para tí y puedas
llevar una vida lo más normal posible..
Te doy la BIENVENIDA al Grupo y espero que te encuentre bien aquí...
hay muchas compañeras muy cariñosas y dispuestas a ayudar siempre que lo necesites..
Mil besitos guapaaaaaaaaa..

Gracias Yoana, creo que lo entiendo pero si tengo dudas ya te preguntaré.
Más o menos, por mi tia, sé el tratamiento. Pero ella me ha dicho que no siga el tratamiento del médico a pie de tabla.
Me ha dicho que las pastillas para el dolor no sirven. Y que mejor que tomar las pastillas que me vaya a una neopata y que me dé masajes o que lo intente y que me de consejos de posturas cotidianas y ejercicios, y cosas naturales. Pero claro, aún no me ha llegado la carta.
¿Vosotras que pensais sobre esto?

Garacias a ti por esos animos, porque siempre bienen bien, sobre todo en dias como hoy
que estoy chof, chof, chof, me he levantado de la cama al sofa y asi todo el dia pero
que se le va a hacer hay dias asi, sobre todo cuando una se pasa.
Estas dos ultimas semanas una amiga y yo hemos estado preparando como dirigir un
paso de semana santa,por suerte ayer pudimos salir en la procesion dirigiendo a 30 mujeres costaleras que era la priemera vez que portaban y todo ha salido genial,los
aplausos al final ha sido muy emocionante aunque ahora me pase factura creo que ha valido la pena,cuando sepa como hacerlo os pongo unas fotos para que las veais
tod@as.
Fuensanta me alegro de que sepas como funciona el foro porque yo todavia estoy un poco perdida pero me voy apañando muchos animos y adelante a veces hay cosas que merece la pena hacer aunque luego pase factura.Muchos besos y animo ya veras que aqui nunca vas a sentirte sola y que tod@s te entendemos la chic@s de aqui son
todas muy majasssssssssssssssss.
Yoana si lees esto,no se si has leido lo de la consulta del reumatologo,solo me ha contestado Cecilia Caludia,por si no lo has leido te digo que he puesto el mensaje donde la primera vez en (presentate aqui, solo una cosita mas) un beso guapa,estos dias navegando por el foro he leido un poco tu historia y ahi que ver que fuerte eres con todo lo que te ha pasado y que animos tienes eres una luchadoraaaaaaaaaaaaaa
siempre dando animos a tod@s,eres un sol preciosa que nunca te falte ese humor y esas fuerzas que tienes.Aqui os dejo me voy a acostar por estoy un poco mareadaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa,besos para tod@s.

Pili cielo me llamas ami ,,,,,,,,, luchadora
pero cariño si has salido en un paso , TE FELICITO
ole y ole , por dios aumque ahora estes
mal el señor te lo recompensara
me e quedado al leerte
que vaya valentia que tienes
pili corazon todas estamos y hemos pasado
o tu no.......... pues si cielo
no te preocupes por mi que soy fuerte
tu sabes lo feliz que yo me siento
el estar aqui lellendote y escribiendote
y los dolores , pues si es que estan hay
ahi cielo ahora descansa que como no vas
a estar mareada , Pili me alegra que te hayas integrado
tan bien estre nosotras, de verdad me alegro de todo corazon
cielo no e visto lo que me dices , ahora mismo nada mas termine
de escibirte voy abuscarlo, te mando un besito con todo mi cariño
cuidate preciosa, y pili de todo corazon gracias por que no solo yo
debemos y podemos seguir en nuestra lucha ,DE NUESTRO DOLOR
TODAS PODEMOS Y DEBEMOS
lo que nececites cuenta conmigo y con todas
sabes que todas son un amor
como tu por que tu ya eres parte de nosotras
DESCANSA CIELO

BESOS PARA TODAS GUAPAS

Yoana, cuantas personas pueden haber en el foro de edad parecida a mi. He pensado en hacer un nuevo tema para encontrarlos.
Espero que la semana santa os haya servido de descanso. Yo he estado toda la semana con muletas y al final ha salido un paso en mi pueblo de tres que son. Ahora simplemente tengo el brazo, como digo yo, gilipollas. Espero que la vuelta al trabajo sea leve.
Si mañana no me llega la carta, ire al hospital. Que supuestamente hace dos lunes que me la enviaron y a mi de la capital a mi pueblo que esta a 9 km me llegan las cartas en una semana.

BESOS A TOD@S

Hola Fuensanta,ya verás como pronto encuentran una medicación que te valla bien.Mi hija tiene 15 años y empezó con los dolores a los 8.Varios médicos la han diagnosticado de fibro y otros piensan que eso ni existe.Decirte que no desesperes ,mi hija ha estado de hospital en hospital varios años,pruebas incontables,llegó a estar llorando dia y noche de los dolores que no se le quitaban con nada .En la unidad del dolor le mandaron un tratamiento para la neuropatia y poco a poco a ido mejorando,además que le empezaron a dar crisis y, tras muchos tratamientos,le han mandado uno que la va mejorando.Ha dado un montonazo de alergias alimentarias y desde que se le han retirado de la dieta va a mejor.Mi hijo el mayor también empezó con 8 años ,estaba muy mal ,y después de eliminarle de la dieta todos los alimentos que le perjudicaban,está que no parece ni él.Ten esperanza,que verás como todo se te va solucionando,un abrazo

Ya tengo la carta del reumatólogo. Solo tengo una rectificación lumbar. Estoy... Cabreada. Simplemente me ha mandado paracetamol y gimnasia de mantenimiento.
Parece que todo lo que ocurrió en la consulta se quedó en eso y no en el ordenador.
Ahora otra vez vuelta a empezar. Tengo que volver a pedir a mi médico de cabecera que me mande de nuevo al reumatólogo.
Mi pareja no hace más que calmarme. Que artura. Cuando se lo diga a mi tia no se lo va a creer.

Besos a tod@s.

Hola y bienvenida al grupo Fuensanta, y Pili les pido disculpas por no darles mi bienvenida antes, pero entro al foro por las noches que es cuando mas me lo permite mi salud, osea esta dichosa enfermedad. Pues la tengo en el grado mas alto y antes si estaba mucho mas tiempo, casi todo el dia y parte de la noche, pero ahora ese tiempo es acostada.


FUENSANTA preciosa, primero que nada siento mucho que con tú edad, ya estes con esta dichosa y maldita enfermedad, pero como te dice Celia es verdad, tienes suerte de que, cuanto antes te pongan tratamiento mucho mejor sera para ti mi niña linda, me parece muy bien que no te atiborres a medicacion, si puedes soportar los dolores con medicina natural, mucho mejor, y solo tomes la medicacion médica, cuando estes pasando por un brote fuerte de la fibro, bueno preciosa para mi es un placer el conocerte y en lo que te pueda ayudar no dudes en decirmelo,Yoana es todo un amor de amiga y te lo a explicado todo muy bien, cuidate mi niña linda te mando muchos besitosss y abrazitos envueltos en algodón para no lastimarte, y no pierdas el animo nunca, se que es facil decirlo y muy duro pasarlo, siento mucho que en la carta solo te hayan puesto lo de que tienes una rectificacion lumbar, tienen un morro que se lo pisan los medicos con nosotr@s, pero no te desanimes, ni estes cogiendo nervios que eso solo te llevara a tener un brote de la fibro, ya te iras acostumbrando a lo que los medicos dicen de nosotr@sssss ¡¡¡.ANIMO.



TE DEJO MI ROSA AZUL, DE LA AMISTAD.

PILI cariño, te felicito mira que hacer un paso de mujeres, de Semana Santa, como nos encontramos nosotras eso es, de admiración, sabiendo que la factura que ibas a pagar en tu cuerpo era bien cara, como dices tu a sido la recompensa a todo el esfuerzo a lo que has echo, pero veras que muy rapidito pasara este brote, aunque sólo estes de la cama al sillón, por que todas rezaremos por tu pronta recuperacion amiga, tampoco tenia el gusto de conocerte y me he atrevido a llamarte amiga, si te molesta me lo dices, desde ya te pido disculpas, pero ya para mi es una costumbre pues somos como una familia del mismo dolor y sufrimiento, ARRIBAAAAAAA esos Animos que tu puedes preciosa ¡¡¡¡, ya nos lo has demostrado con lo que has echo y al recibir esos aplausos que tan emocionantes tubierón que ser.
Te mando muchos besitosss y abrazos suavecitos envueltos en algodón de azúcar, ya te quitaras el azucar cuando te encuentres mejorcita, y dices que todavia no sabes moverte bien por el foro, pues tu pregunta todo lo que quieras que estamos aqui para ayudarnos, apoyarnos y darnos animos y mucho cariño, ya que somos quien mejor nos entendemos, cuidate mucho y descansa.




espero aceptes mi rosa azul, de la amistad.

Fuensanta mucho animo se muy bien por lo que estas pasando porque yo llevo tres
años y todavia ando a vueltas no te desesperes tomatelo con paciencia que energumenos
asi hay muchos para nuestra desgracia.Que no decaiga ese animo que lo vas a necesitar
besitos y bienbenida al grupo guapetona.

Gracias por felicitarme, la verdad es que no ha sido nada facil lo del paso de semna santa,pero tirando de calmantes hay he llegado y esos aplausos son una recompensa,en cuanto sepa como os pongo unas fotos del paso que son muy bonitas,
ya estoy un poquito mejor ayer tuve consulta en la unidad del dolor y no toca otra que levantarse ademas con dos niñas que me necesitan tengo que hacer de tripas corazones
ellas son los motores que hacen que cada dia (cuando el dolor me lo permite) me levante
y siga adelante bueno tambien mi marido que me ayuda muchiiiiiiiiiiisimo y me da fuerzas para seguir con esta lucha que parece que no termina nunca.Si quieres leer algo de mi puedes hacerlo en (presentate en este espacio,solo una cosita mas)por si quieres saber algo mas.Respecto a lo de pedirme disculpas por lo de amiga ¡por favor! creo que aqui todas somos amigas o por lo menos yo lo siento asi me encuentro muy agusto con todas vosotras por tanto cariño animo y comprension.Muchos besitos y abrazitos suaves
para no lastimarte,espero que pronto volvamos a encontrarnos en este foro tan maravilloso y con gente tan estupenda todas sois un amor.

Muchas gracias Pili, ire luego tranquilita, a conocerte mas, en presentate en este espacio.
Me da mucha alegria que tengas dos niñas que sean el motor que te hacen levantar junto con tu marido, cuando el dolor es mas llevadero, eso es lo que necesitamos en esta dichosa enfermedad, el amor de nuestra familia que nos ayuda a levantarnos y seguir adelante por ellos y por nosotras, que tenemos que poner mucho de nuestra parte por que sino, nos gana la batalla, y eso nunca debemos permitirselo. Espero aprendas pronto a poner las fotos que sere una de tus fans número 1 en verlas, seguro que con todo el amor y dedicacion que has puesto en ello te a quedado precioso ese paso de semana santa y con el gran esfuerzo que has tenido que hacer para que todo saliera perfecto, FELICIDADES ¡¡¡ besitosss amiga, y cuidate mucho, descansa todo lo que tu cuerpo nesecite, que el año es largo y nos da tiempo para todo.

Yo deseo mucho poder realizar vidas como las vuestras. SuperMamas que lo pueden con todo.
Mi pareja me ayuda mucho con mi autoestima. No para de decirme que tengo que ser fuerte, para que el día de mañana podamos ir a pescar, o jugar con nuestros futuros hijos.
El domingo salía un paso y no podía maquillarme por mi misma. Entonces él me dijo que le tenía que enseñar a hacer todo lo que yo hago para poder ayudarme cuando no pueda.

Creo que a Pili (como a muchas más) deberian de llamarlas SUPERMAMAS.

Besos