FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| gracias Yoana ahi va mi historia | |
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P.R.R. fibroayudante
Cantidad de envíos : 247 Edad : 49 Localización : Pontevedra Empleo /Ocios : ama de casa/leer Fecha de inscripción : 23/11/2010
| Tema: gracias Yoana ahi va mi historia Lun Mar 28, 2011 9:57 am | |
| No se como empezar, porque la historia es un poco larga y no me gustaria aburrir a nadie,pero ahi va. Hace mas o menos 3 años mi doctora de cabezera me diagnostica de fibromialgia despues de una revision con 15 de 18 puntos gatillo.Aunque hacia ya muchos años que estaba con dolores musculoesqueleticos y tomando antiinflamatorios que no servian para nada ademas de las sesiones de fisioterapeuta pagando.Pero la verdad es que yo siempre intentaba buscar una escusa para esos dolores aun viendo que lo que me pasaba no era normal, culpaba a los embarazos,luego que si el trabajo con las niñas... Pero la doctora no conforme decide enviarme a medicina interna para una segunda opinion y ahi empieza e calvario de analiticas y pruebas(espirometria por sospecha de una bronquitis asmatica) ante el diagnostico de hipertension siguen las pruebas(tacs,ecografias,ecocardiograma,mas analiticas...)cuando el internista ve que ya no es cosa suya me deriva a la endocrino que en la primera consulta me trata como a una esquizofrenica(no se si por el tratamiento para la depresion y la ansiedad que tomaba y aun tomo o porque ella es asi)mas analiticas con resultados que ella no esperaba por lo que me pide una resonancia de hipofisis para descartar un posible sindrome de Cushing,la sorpresa llega cuando en la resonancia no aparece un adenoma(gracias a dios)pero aparecen lesiones cerebrales por lo que me deriva urgente al neurologo y otra resonancia cerebral urgente que para mayor susto confirma mas lesiones en todo el cerebro pero que estan inactivas y otra vez mas pruebas,una puncion lumbar para descartar una posible esclerosis multiple que tambien da negativo pero como no saben de que pueden ser las lesiones me hacen una biopsia de piel y musculo par descartar otras posibles causas,saliendo los resultados bien el neurologo no sabe decirme que es lo que ha provocado esas lesiones,achacandolo a la posible hipertension cuando estaba mal controlada. Aun sigo en consulta con la endocrino porque resulta que ahora mi caso es muy compliicado porque cuando una cosa sale bien otra sale mal,las ultimas pruebas han sido una gamma de tiroides puesto que en los analisis me salian indices elevados y seguimos ahi. Lo que peor llevo ademas de los sustos que me han dado,el dolor,el cansancio...es que todos se han olvidado de la fibromialgia y nadie me da un diagnostico claro, el internista me dice que los sintomas coinciden con una "probable" fibromialgia y me deriva a la unidad del dolor donde estoy siendo tratada como enferma de fibromialgia,pero como estoy ya muy cansada le he pedido a mi nueva doctora que me de un volante para el reumatologo y tengo cita el dia 31 de este mes,estoy un poco asustada por lo que pueda decirme el reumatologo porque aqui en esta zona donde yo vivo(zona norte de Pontevedra) los reumatologos no creen demasiado en la enfermedad y por lo que me han dicho que si te diagnostica de fibromialgia ya no te vuelve a consultar aunque tengas otra patologia,no se que va a pasar pero estoy un poco¡¡chof!!.Pido perdon por si os he aburrido con mi larguisima historia,la verdad es que necesitaba hablar de todo esto con gente que me entienda.Muchiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiisimas gracias. | |
| | | anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
| Tema: Re: gracias Yoana ahi va mi historia Lun Mar 28, 2011 12:20 pm | |
| P.R.R.la verdad que te han echo pruebas de todo y como bien dices se han olvidado de la fibromialgia, como tú misma dices, si hay en la zona donde vives de Pontevedra no creen en la fibromialgia y si la tienes, ya no te atienden aunque tengas otra patologia, vas a tener que luchar con muchas fuerzas, porque cómo enferma se te atienda como es devido, solo te deseo toda la suerte del mundo y aquí nos tienes para apoyarte y animarte siempre que nos nesecites, pero sobre todo para darte muchos animos y mimarte como nos mimamos las unas a las otras aqui, te animo a que sigas entre nosotras y nos vayas contando como te va con los medicos. No te desanimes, y no, nos aburres contandonos tu historia, para eso estamos aqui, para desahogarnos y apoyarnos todas. besitosss. Y Bienvenida al grupo. | |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: gracias Yoana ahi va mi historia Mar Mar 29, 2011 6:03 am | |
| Pili cielo que alegria me das que ya veo que lo que te dije ayer y sabes el manejo del foro me alegro corazon, no tienes que darme las gracias por que mañana puede ser que yo te pida que me ayudes, Pili como te dice anusi en verdad te han muchas pruebas , pero si decirte que aun hay muchas mas la tiroides con la gammagrafia , es muy segura y si tienes la tiroides mal es un factor que te causa ese cansancio tan elevado que tu tienes, aparte de todas las patologias que se te asuman, y demas, si decirte que yo no soy medico pero por lo que se familiar, las lesiones si pueden ser por la hipertension deberias cuidarla , tambien lo que no entiendo si el internista te dice PROBABLE FIBROMIALGIA, no lo entiendo que mareo te traen a mi es que me la diagnostico medicina interna, pero el que vayas a la reumatologa es bueno por que ya llevas el informe de PROBLABLE FIBROMIALGIA, y ya ella o el . te dara EL DIAGNOSTICO, pili estate tramuqila corazon que ya veras que cuando vayas con todo lo, que te han hecho, te trataran bien y si el internista piensa eso, es por que tiene un por que PILI POR FAVOR ya nos diras que te dicen , pero cualquier cosa que necesites estamos aqui y te entenderemos y comprenderos, te mando un besito con todo mi cariño y perdoname la letra , pero a veces las manos se me dispaarn y como me cuesta cuando miro lo que escribo digo dios mio si psrece una montaña, preciosa no lo olvides , esperamos nos cuentes como va todo, y me alegra de corazon que sepas manejar el foro, | |
| | | P.R.R. fibroayudante
Cantidad de envíos : 247 Edad : 49 Localización : Pontevedra Empleo /Ocios : ama de casa/leer Fecha de inscripción : 23/11/2010
| Tema: En un par de dias os cuento algo Mar Mar 29, 2011 6:26 am | |
| Veremos que pasa en un par de dias. La hipertension ya la tengo controlada desde que me diagnosticaron estoy con tratamiento Yoana,para la tension y mucho mas tomo entre 12 y 15 pastillas al dia segun el dolor que tenga tomo mas calmantes o menos,la verdad me gustaria que fuesen menos pero que se le va a hacer.Besitossssssssssss. | |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: gracias Yoana ahi va mi historia Mar Mar 29, 2011 6:32 am | |
| M e alegraria tener noticias tuyas cuando te vean y muy bien que tengas la tension controlada , con la medicacion y tanta pastilla corazon que quieres que te diga si puedes tomarlas y te alivia mejor que vivas con menos dolor que con dolor aver para que me entiendas es que yo tengo intolerancia a los medicamentos y tendre que aguantar , con poca medicacion es lo que ahi para mi..................................... animo amiga, que ya veras que nada mas que te vea el traumatologo, te sentiras mejor lo que necesites sabes que aqui nos tienes te mando todo mi apoyo y ayuda muchos besitos preciosa, cuidate mucho. | |
| | | Cecilia Claudia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2009 Edad : 67 Localización : Vivo en Galicia, Empleo /Ocios : Parada,me gusta el baile Latino y pintar en óleo Fecha de inscripción : 26/07/2010
| Tema: Re: gracias Yoana ahi va mi historia Mar Mar 29, 2011 10:49 am | |
| Pili mi madre te han hecho pruebas de todo,bueno te han mareado pero por lo menos lo que te ha salido negativo ,mucho mejor para ti y mas tranquila no, yo no se que te diga, a mi no me hicieron ,nada mas que analisis,una radiogarfia del cuello, pruebas del metacarpiano,una densiometría,y la revisión de los puntos del dolor,a mi yo creo que se olvidaron de mirarme las rodillas,no se si fue porque tengo artrosis,y tal pensaran que es eso,,yo ya no quiero,,mas,,ahora,, ya que pare todo,,que con lo que tengo me llega, y si el me puso que tenia fibro,,,,, y me dijo que si empeoraba fuera a la Unión del dolor,,,y si estoy,,en ello,,y no me vale de nada pero bueno por intentarlo.
nena tu ,,sin miedo,,,vale y no te calles si ves que te sale con pamplinas tu no te calles un beso Cecilia. | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: gracias Yoana ahi va mi historia Miér Mar 30, 2011 9:11 am | |
| Bienvenida Pili al foro.
siento que te encuentres asi y no tengas el apoyo que te mereces.
pero lo de el tiroide, da mucho cansansio me lo a dicho la reumatologa, ya que me a mandado hacer unos estudios porque tengo algo de el...
y con todo lo que me esta sucediendo en la salud, quiere saver si hay algo mas que esta hay pero no lo ven.
animo aqui te entendemos muy bien cuenta con nosotras un abraso. espero verte mucho por aqui...
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| Tema: Re: gracias Yoana ahi va mi historia | |
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| | | | gracias Yoana ahi va mi historia | |
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