FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| por fin puedo presentarme P.R.R | |
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P.R.R. fibroayudante
Cantidad de envíos : 247 Edad : 49 Localización : Pontevedra Empleo /Ocios : ama de casa/leer Fecha de inscripción : 23/11/2010
| Tema: por fin puedo presentarme P.R.R Lun Mar 28, 2011 12:41 am | |
| no se como funciona esto, donde tengo que entrar para poder escribir mis mensajes,a ver si llega este.Me parece muy reconfortante encontrar un lugar asi donde poder hablar con gente que sabe como te sientes.Graciassssssssssssssssssssss. | |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: por fin puedo presentarme P.R.R Lun Mar 28, 2011 1:02 am | |
| Bienvenida P.R.R me alegro de tenerte entre nosotrasaver como te ayudamos a que sepas el manejo del foroyo voy a explicartelo a mi manera,yo ahora al contestarte, recibiras un correo y ves mi contestacionpues bien , una vez que lo leasle das a contestary ahi es donde una vez que tu ves tu contestacion,te subes con el raton hacia arriba , y veras que pone indice y portal , pues pincha a portal, hay veras que van pasando postpues en ese momento , estara pasando el tuyo.pues si quieres pincha en el tuyo, y ya ves todo lo que hayy si no pincha en otro que veas, y ves lo que tiene, si quieresle das a responder, y ya vas poquitoa poco intentandolotambien tenemos aparte de mucha imformacion que igualya la has visto, no se hasta que me digas,mira hay en el portal, donde te e dicho hay un post que pone entrar aqui y aprender cosas , si pinchas ahiy pones lo que quieras te enseñaremos a que puedasaprender como manejar y poder tu contarnos lo que quieraste animo a que preuebes , si ves que no puedes , por aquinos comunicamos, yo al principio no tenia ani ideapero ahora aun me queda por aprender.lo que necesites preciosa cuenta conmigo y mis compañerastodas te ayudaremos, te mando un besito con todo mi cariñoTE ESPERO CUALQUIER DUDA , O SI NO ME E EXPLICADO BIENDIMELO QUE TE AYUDARE , | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: por fin puedo presentarme P.R.R Lun Mar 28, 2011 8:03 am | |
| HOLA Y BIENVENIDA P.R.R. HAS ESCRITO EN EL LUGAR ADECUADO, YA VEO QUE YOANA SE HA PRESTADO A AYUDARTE, Y COMO ELLA DICE, SI TIENES ALGUNA DUDA ENTRE TOD@S TE AYUDAREMOS...
UN BESAZOOOOOO | |
| | | P.R.R. fibroayudante
Cantidad de envíos : 247 Edad : 49 Localización : Pontevedra Empleo /Ocios : ama de casa/leer Fecha de inscripción : 23/11/2010
| Tema: gracias Yoana ahi va mi historia Lun Mar 28, 2011 8:08 am | |
| [b]No se como empezar porque la historia es un poco larga y no me gustaria aburrir a nadie,pero ahi va. Hace mas o menos 3 años mi medica de familia me diagnostica de fibromialgia despues de una revision con 15 de 18 puntos gatillo,aunque hacia ya muchos años que estaba con dolores musculoesqueleticos y tomando antiinflamatorios que no servian para nada ademas de las sesiones de fisioterapeuta privado pero la verdad es que yo siempre intentaba buscar una escusa para esos dolores aun viendo que lo que me pasaba no era normal,que si los embarazos,luego que si el trabajo con las niñas...Pero la doctora no conforme decide enviarme a medicina interna para una segunda opinion y ahi empieza el calvario de analiticas y pruebas(espirometria por sospecha de una bronquitis asmatica,tacs,ecografias y mas analiticas)cuando el internista ve que ya no es cosa suya me deriva a la encocrino que en la primera consulta me trata como una esquizofrenica(no se si por el tratamiento que tomaba para la depresion y la ansiedad o por que ella es asi)mas analiticas con resultados que ella no esperaba por lo que me pide una resonancia de hipofisis urgente para descartar un posible sindrome de Cushing la sorpesa llega cuando en la resonancia no aparece un adenoma(gracias a dios)pero aparecen lesiones cerebrales por lo que me deriva al neurologo urgente y otra resonancia cerebral que para mayor susto confirma mas lesiones en todo el cerebro pero que estan inactivas y otra vez mas pruebas una puncion lumbar para descartar una posible esclerosis multiple que tambien da negativo pero como no saben de que pueden ser las lesiones me hacen una biopsia de piel y musculo para descartar otras posibles causas saliendo los resultados bien el neurologo no sabe decirme que es lo que ha provocado esas lesiones,achacndolo a la posible hipertension mal controlada. Aun sigo en consulta con la endocrino porque resulta que ahora mi caso es muy complicado porque cuando una cosa sale bien otra sale mal las ultimas pruebas han sido una gamma de tiroides puesto que me salian indices elevados y seguimos ahi. Lo que peor llevo ademas de los sustos que me han dado es que todos se han olvidado de la fibromialgia y nadie me da un diagnostico claro,el internista me dice que los sintomas coinciden con una "probable" fibromialgia y me deriva a la unidad del dolor donde estoy siendo tratada como enferma de fibromialgia,pero como estoy ya muy cansada le he pedido ha mi nueva doctora que me de un volante para el reumatologo y tengo cita el dia 31 de este mes,estoy un poco asustada por lo que pueda decirme el reumatologo porque aqui en esta zona donde yo vivo(zona norte de Pontevedra)los reumatologos no creen demasiado en la enfermedad y por lo que me han dicho que si te diagnostica de fibromialgia ya no te vuueve a consultar aunque tengas otra patologia no se que va a pasar pero estoy un poco chof.Pido perdon por si os he aburrido con mi larguisima historia la verdad es que necesitaba hablar de todo esto con gente que me entienda.Muchiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiisimas gracias.[/b] | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: por fin puedo presentarme P.R.R Lun Mar 28, 2011 8:20 am | |
| HOLA OTRA VEZ, LO QUE CUENTAS DE LA RESONANCIA ME RECUERDA A LA MÍA, YO TAMBIÉN TENGO LESIONES Y SEGÚN EL NEUROLOGO SE ENCUENTRAN EN ZONAS NO PREOCUPANTES DEL CEREBRO...
PENSARON QUE ERA ESCLEROSIS MÚLTIPLE PUES TAMBIÉN A MI HERMANA SE LA DIAGNOSTICARON MESES ANTES DE FALLECER POR UN CÁNCER DE PIEL, PERO YO CADA VEZ ESTOY MÁS CONVENCIDA DE QUE LO QUE TENÍA MI HERMANA ERA ENCEFALOPATÍA MIALGICA O SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA PUES ES LO QUE TENGO YO ADEMÁS DE FM Y SSQM, EN ALGÚN SITIO LEÍ QUE LOS ENFERMOS DE EM/SFC PRESENTAMOS ESAS ANOMALÍAS EN EL CEREBRO CUANDO NOS HACEN UNA RESONANCIA...
CREO QUE DEBERÍAN DE ENVIARTE A LA CONSULTA DE UN ESPECIALISTA QUE TRATE ÉSTAS ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL Y TE PUEDA DIAGNOSTICAR CORRECTAMENTE LO QUE TENGAS...
UN BESAZOOOOOOO | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: por fin puedo presentarme P.R.R Lun Mar 28, 2011 10:13 am | |
| Hola P.R.R veo que ya te han contestado las compis, Chary tiene razón en lo que dice es lo mejor, bienvenida un abrazo. | |
| | | digitil fibroamigo
Cantidad de envíos : 20 Edad : 48 Localización : en casa Empleo /Ocios : reirme con mis hijos y verlos felices/reirme que son pocas veces pero agusto. Fecha de inscripción : 28/03/2011
| Tema: Re: por fin puedo presentarme P.R.R Miér Abr 27, 2011 1:34 pm | |
| hola y bienvenida aunque yo llevo poco tiempo y todavia estoy un poco mal cuando puedo entro aqui, para todo lo que te haga falta aqui estoy y todas las demas creo que estaran conmigo. con respecto a lo de la prueba del cerebro a mi tambien me encontraron algo en el, pero no es nada y dicen que lo puedo tener lo mas seguro de nacimiento y que puedo estar tranquila por eso, pero como te han dicho antes casi todas tenemos algunas lexiones en el cerebro y es una tonica que se repite el pq no los se, ni yo nimuchos pero es algo que esta ahí pero que no nos va a hacer daño o eso creo yo, es como una seña de identidad "enfermedades raras, complicaciones, lexiones inesplicables" FIBROMIALGIA al canto, bueno un besito muy grande. | |
| | | digitil fibroamigo
Cantidad de envíos : 20 Edad : 48 Localización : en casa Empleo /Ocios : reirme con mis hijos y verlos felices/reirme que son pocas veces pero agusto. Fecha de inscripción : 28/03/2011
| Tema: Re: por fin puedo presentarme P.R.R Miér Abr 27, 2011 1:36 pm | |
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| | | P.R.R. fibroayudante
Cantidad de envíos : 247 Edad : 49 Localización : Pontevedra Empleo /Ocios : ama de casa/leer Fecha de inscripción : 23/11/2010
| Tema: digitil Sáb Abr 30, 2011 6:47 am | |
| Antes de nada darte la bienbenida a ti a este foro en el que estoy segura encontraras comprension,amistad y todo lo que necesites porque todas son un amor por lo menos a mi me lo parecen, aqui podemos desahogarnos y sabemos que nos entienden espero verte mas por aqui y para lo que necesites aqui tienes una amiga un beso y un abrazito,espero que pronto te encuentres mejor.Animo. | |
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| Tema: Re: por fin puedo presentarme P.R.R | |
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