FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
|
| solo una cosita mas | |
| | Autor | Mensaje |
---|
P.R.R. fibroayudante
Cantidad de envíos : 247 Edad : 49 Localización : Pontevedra Empleo /Ocios : ama de casa/leer Fecha de inscripción : 23/11/2010
| Tema: solo una cosita mas Lun Mar 28, 2011 8:15 am | |
| Mi nonbre es Pili que con tanto rollo se me ha olvidado decirlo. | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: solo una cosita mas Lun Mar 28, 2011 8:23 am | |
| | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: solo una cosita mas Lun Mar 28, 2011 10:05 am | |
| Bienvenida Pili espero que te encuentres bien entre nosotros un abrazo | |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: solo una cosita mas Mar Mar 29, 2011 7:05 am | |
| | |
| | | P.R.R. fibroayudante
Cantidad de envíos : 247 Edad : 49 Localización : Pontevedra Empleo /Ocios : ama de casa/leer Fecha de inscripción : 23/11/2010
| Tema: que bonito Yoana Mar Mar 29, 2011 9:13 am | |
| que bonito gracias creo que tengo mucho que apendrer para hacer cositas asi de guay me ha alegrado mucho esa bienvenida besos Pili.
| |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: solo una cosita mas Mar Mar 29, 2011 10:10 am | |
| Pili me alegra que te haya gustado si quieres aprender , en el post entra aqui hay tenemos profe y muy buena , yo lo e aprendido de ella que me ha enseñado si te animas seras bien recida a clase besitos guapa. | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: solo una cosita mas Mar Mar 29, 2011 10:34 am | |
| BIENVENIDA PILI AL FORO. ESPERO VERTE MUC HO POR AQUI UN ABRASO | |
| | | celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
| Tema: Re: solo una cosita mas Mar Mar 29, 2011 8:52 pm | |
| Pili cariño...BIENVENIDA a esta casita linda... Besitos con mucho cariño..y espero verte a menudo por aquí... [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] | |
| | | P.R.R. fibroayudante
Cantidad de envíos : 247 Edad : 49 Localización : Pontevedra Empleo /Ocios : ama de casa/leer Fecha de inscripción : 23/11/2010
| Tema: Yoanaaaaaaaaaaa Miér Mar 30, 2011 6:48 am | |
| no se que es eso de el post,ni donde tengo que entrar creo que todavia estoy un poco pedidilla GUAPISIMA ya veremos como hacemos que tenemos mucho tiempo.Un besito | |
| | | P.R.R. fibroayudante
Cantidad de envíos : 247 Edad : 49 Localización : Pontevedra Empleo /Ocios : ama de casa/leer Fecha de inscripción : 23/11/2010
| Tema: sois muy buenas Miér Mar 30, 2011 10:01 am | |
| gracias a tod@s las que me hebeis dado la bienvenida y a tod@s los que habeis leido mis mensajes,me alegro de poder estar entre vosotr@s,sois un cielo. | |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: solo una cosita mas Jue Mar 31, 2011 4:36 am | |
| Pili cariño , si e visto que has contestado a otros post, aver como lo hacemos, ah ya te voy a poner un enlace , cuando te lo ponga tu pinchas mira no te lio voy a aver si puedo y gracias ati preciosa en un poquito te lo pongo besitos guapisima | |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: solo una cosita mas Jue Mar 31, 2011 4:44 am | |
| [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] pincha aqui Pili cariño pincha , aqui encima y entras y respondesy ahi te ayudamosvale cielosi no puedes me lo dicesun besito preciosa | |
| | | P.R.R. fibroayudante
Cantidad de envíos : 247 Edad : 49 Localización : Pontevedra Empleo /Ocios : ama de casa/leer Fecha de inscripción : 23/11/2010
| Tema: consulta con el reumatologo,menudo hijo de p Dom Abr 03, 2011 12:07 pm | |
| Hola chicas hace ya tres dias de la consulta,no he escrito antes porque la verdad es que pensar en ese dia me pone muy nerviosa(ahora mismo casi estoy temblando) la consulta por asi decirlo ha sido un desastre,nunca me habia sentido tan mal,menos mal que mi marido me acompañaba porque yo me quede totalmente bloqueada,no fui capaz de decir ni una sola palabra,yo ya sospechaba que no iba a ir muy bien pero tampoco tan mal,el caso es que me dieron la cita demasiado pronto y eso ya me hizo pensar lo que podia suceder, es que no tardaron ni 24 horas en llamarme para darme la cita para 6 dias despues. Cuando llegamos a la consulta la enfermera nos pidio el volante en el que la doctora de cabecera habia puesto(sospecha de fibromialgia,ruego estudio)luego despues de un rato nos manda pasar y lo primero que nos dice(con el volante delante)es que a que vamos alli a lo que mi marido le contesta que tenemos un diagnostico de probable fibromialgia y que queriamos una confirmacion del diagnostico. Entonces ya se puso borde y enpezo diciendo que el servicio de reumatologia no tenia nada pero nada que ver con esa enfermedad y que ademas yo ya estaba diagnosticada a lo que mi marido le responde que no,que lo que nos han dicho hasta ahora era que" podia" ser fibromialgia,entonces se puso mas borde y empezo con que habia un protocolo de diagnostico y que era la doctora la que tenia que diagnosticarlo,que ademas se leyo toda mi historia antes de que pasasemos y que ya me habian hecho muchas pruebas y que estaba siendo tratada en psiquiatria y que eran ellos los que tenian que diagnosticar,despues no se cuantas burradas mas , que todo lo que me pasaba era culpa de la depresion,el dolor,la fatiga.....a lo que mi marido le responde que los dolores ya bienen de mucho tiempo atras que me vieran en psiquatria a lo que el responde que yo ya tenia la depresion de mucho antes y que habia somatizado todos los sintomas de la enfermedad pero que era todo psicologico,ante la insistencia de mi marido acabo poniendo en el informe que si tenia fibromialgia,pero todo sin preguntarme en ningun momento como estaba,que me dolia,nada,por supuesto ni se molesto en mirar los puntos gatillo,total que fue como una pesadilla y sali peor de lo que entre,con un diagnostico pero sin tan siquiera un reconocimiento de los puntos dolorosos,exactamente lo que yo no queria,porque ningun medico excepto la doctora de cabezera que en su momento no sabia muy bien donde se localizaban,pero eso no le importo en absoluto,tengo que decir que para colmo ese doctor si se puede llamar asi es el jefe de reumatologia de la zona(zona norte de Pontevedra)me da la impresion de que la rapidez de la cita se debe a que ese "doctor" pide que le deriven todos los pacientes que presenten sintomas o sospecha de fibromialgia,ahora no se que voy a hacer,quizas cuando pueda consulte con un reumatologo privado.Tengo que decir que mi marido es un cielo y que gracias a el y a mis niñas que son los motores que impulsan mi vida sigo adelante. | |
| | | Cecilia Claudia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2009 Edad : 67 Localización : Vivo en Galicia, Empleo /Ocios : Parada,me gusta el baile Latino y pintar en óleo Fecha de inscripción : 26/07/2010
| Tema: Re: solo una cosita mas Mar Abr 05, 2011 6:27 am | |
| Pili me has dejado helada,de veras pues yo ya sabia que es el Jefe de planta pero,ni te miro por Dios es increíble,yo gracias a Dios que no me toco el. Pues yo te dije que era bueno pues llegó a mis oidos que era un buen reumatólogo y mira tu por donde,lo siento de veras . A cual vas a ir yo ,te dije en un post que si querías,iva a conocerte y no me dijiste nada,no te enteraste ,bueno cielo espero que te valla bien y suerte,haber la pena es que si vas de pago ,no te vale para nada si quieres pedir ayudas tiene que ser todo por la seguridad social. un beso ya nos contaras
| |
| | | P.R.R. fibroayudante
Cantidad de envíos : 247 Edad : 49 Localización : Pontevedra Empleo /Ocios : ama de casa/leer Fecha de inscripción : 23/11/2010
| Tema: Hola Cecilia Miér Abr 06, 2011 10:04 am | |
| Cecilia me alegra mucho que hallas leido mi mensaje aunque tardè un par de dias en escribir porque me sentia tan mal que no se, me dices que te habian dicho que ese "señor" era buen reumatologo, quizas lo sea para otras patologias pero me da la impresion de que lo de la fibro no le va nada. Quiero que sepas que si lei tu mensaje para que nos viesemos pero cuando quise contestarte no pude por tengo internet por moden y a veces se cuelga y no hay forma de hacer nada,de todas formas te lo agradezco muchiiiiiiiiiiisimo,quizas otro dia que tenga consulta que las voy a tener podamos quedar para conocernos. El reumatogo que me han dicho de pago es el Dct.Maceiras que consulta en frente del Dominguez,aunque todavia no se cuando voy a ir porque la economia esta muy mal y con un sueldo hipoteca, dos niñas.... es un poco dificil. Ya se que por privado no me vale para poder acceder a ninguna ayuda,pero ahora mismo lo que mas necesito es que un especialista me examine y me diga con seguridad que es fibro aunque ya se que tengo muchas papeletas lo necesitooooooooooooooooo.Aunque el "doctor" Cruz sin quererlo me lo puso en el informe que si tenia fibro por lo que si podria intentar que me diesen alguna ayuda,mi marido trabaja en ambulancias y es delegado sindical en la empresa y no piensa quedarse asi,esta furioso por el trato recibido y va a ver si por el sindicato con algunos contactos puede hacer algo una queja o yo que se esta muy cabreado con el tema.Bueno corazon no te lio mas que cuando empiezo no paro,es la unica via que tengo para desahogarme ademas de mi marido pobrecillo es un sol,meno mal que le tengo a el que me entiende que si no.Cecilia eres un cielo si quieres me contestas por aqui vale besos y un abrazito,hasta pronto. | |
| | | Cecilia Claudia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2009 Edad : 67 Localización : Vivo en Galicia, Empleo /Ocios : Parada,me gusta el baile Latino y pintar en óleo Fecha de inscripción : 26/07/2010
| Tema: Re: solo una cosita mas Miér Abr 06, 2011 10:05 pm | |
| Dct.Maceiras es el mio es buenisimo pero ahora mira haber y pregunta pues creo que esta fuera,y consulta una vez por semana,este me diagnostico a mi la fibro,,estaba en ese momento en el hospital pero me ha consultado en el Hospital Miguel Domínguez,,yo hace años que fuy y antes de ir otra vez de nuevo a el me entere que estaba en el hospital y le yo pedí para el y me fue genial hasta me desahogue con el ,por un problema en la familia y al verme y contarle ya me dio que era fibro,,, y el me miro los puntos y bueno cielo creo que cobra ,,100,,euros por la consulta,,pero merece la pena,, y si ya dices que el D cruz te dio el papel que tienes fibro,,,cuantos puntos te puso,, Bueno Pili cielo tu cuando vengas por aquí me lo pones en este espacio yo me meto todos lo días y quedamos un día para tomar algo,yo haciendo un esfuerzo porque no soy de cafeterías,,y salgo lo minimo,,lo de esposo es una suerte tener los maridos que nos apoyen el mio es un cielo tambien. No te vengas abajo ,,que no me entere yo ,,entra mas a menudo y participa en lo que quieras ,y por lo menos hacemos un paro a los dolores ,,,entre ,,comillas..y a pasar el rato. un beso muy grande y ya me contaras | |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: solo una cosita mas Sáb Abr 23, 2011 12:32 pm | |
| Pili cielo ante todo perdonsi no me lo dices no lo habia vistoni leidome equedado muda, y ese SEÑOR por llamarle algoes el jefe de reumatologiapues bien se merece una buena reclamcion, por dios que te digaque ahi no la llevan mira pili no te marees cieloy yo que tu pedia que te vuelvan averpero que el no , expones los motivosque tu creas, y que te vuelvan a mirary pili cariño por ti tus niñas y tu maridosabes que debes y puedes continuarsabes que en nosotras tienes todo nuestro apoyo y confianza y nuestra comprension,y que te entendemos, por que todasnos entendemossi miras la vida a veces veras que no te entiendenlas personas , por que......... por que ellas no lo tienenno te estoy hablando de tu familiasi no de alguna amistad, aumque si decirteque una amistad verdadera si te entiende y comprendepor que en realidad te quiere y se preocupa por ticorazon loq ue necesites , por favor cuenta con nuestra sincera amistad , Pili cielo mañana igual te necesito yoy se que me ayudaras, un abrazo para ti preciosacuidate mucho y ese animo para arribasabes que no estas sola que te entendemosy comprendemosPili tambien lo que te dice nuestra queridacecilia si pudieras irbueno cielo aver si mañana entras y hablamos , ella te aconseja muy bien | |
| | | Cecilia Claudia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2009 Edad : 67 Localización : Vivo en Galicia, Empleo /Ocios : Parada,me gusta el baile Latino y pintar en óleo Fecha de inscripción : 26/07/2010
| Tema: Re: solo una cosita mas Sáb Abr 23, 2011 11:24 pm | |
| Pili Hola Como vas con tu tema,pediste para el DOCTOR que te dije que fue y es el mio no se si ya volvería se que de momento consultaba una vez por semana y ahora en el privado ya me contaras, y haber como vas vale un beso guapa | |
| | | carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
| Tema: Re: solo una cosita mas Dom Abr 24, 2011 10:01 am | |
| pilar mira que se informe tu marido y tienes derecho de una segunda opinion asi que solicitala y ademas cambiate d eespeciaista tenemos derecho a escojer besos y bienvenida | |
| | | P.R.R. fibroayudante
Cantidad de envíos : 247 Edad : 49 Localización : Pontevedra Empleo /Ocios : ama de casa/leer Fecha de inscripción : 23/11/2010
| Tema: Gracias Yoana,Cecilia,Carmencita......... Dom Abr 24, 2011 10:48 am | |
| Gracias a todas por los consejos y apoyo que me dais,es muy importante para mi saber que estais ahi,respecto a lo del reumatologo,todavia no se que hacer se que quizas sea un poco cobarde pero solo de pensar en encontrarme con otro energuno asi me entra panico, al doctor Maceiras ire en cuanto pueda y por la seguridad social aun no he vuelto a la consulta de mi medico de cabezera,aunque creo que piensa un poco como el reumatologo por que cuando le pedi el volante para reumatologia me dijo que eso no era cosa del reumatologo o sea que voy a tener que luchar bastante y ahora mismo no me siento con ganas ni fuerzas muchiiiiiiiiisimas gracias por vuestro apoyo chicas de verdad que es muy importante para mi. Mañana tengo cita en la unidad del dolor a ver si me toca la misma doctora que la ultima vez porque era muy maja,me cambio el tratamiento que por lo menos es un poco mejor que el que tenia,si mañana me conecto ya os contare por este enlace os deseo de corazon que paseis un buen dia besos y abrazitos. Yoana,Cecilia o alguna de vosotras que sepa me gustaria me indicaseis como puedo poner alguna foto y en que post tengo que hacerlo soy un poco patosilla con esto de internet si podeis me indicais,cuento con vuestra ayuda. | |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: solo una cosita mas Dom Abr 24, 2011 11:41 am | |
| Buenas noches Pilicielo lo de los medicos ya tienes tu que elegircecilia y carmencita te han dado sus consejosy ayudas , to que tu no tienes por que tenerlemiedo a tu doctora de cabecera, ....... por quesi tu estas en tu derecho,,,,,, como si quierescambiarte de medico de cabecera, puedes elejirPili cariño con tramquilidad piensate loq ue vas a hacer corazon , por que si no ta van a estarmareando, ,,,,,,,,, perdon pili una preguntasi estas llendo a la unidad del dolor , dime de que te estan tratando ayi , por que yo fui por la fibromialgia, perdona eh por favor igual no e e leido bien o no recuerdo , es que a mi el reumatologofue el que me dijo ya no puedo hacer nada por tite mando ala unidad del dolor, MI PREGUNTA ESSI ESTAS LLENDO A LA UNIDAD DEL DOLORpor la fibromialgia o por otra emfermedad, es que sien la unidad del dolor te estan tratranto ya la fibromialgiaya no se yo como va ayi el protocolo de los medicosespero cielo si no te molesta y quieres me lo expliquespor que en la unidad del dolor, si te estanllevando por lafibro ahi ya tienes tu diagnostico y que ellos tienen que llevarte muy bien tu dolor, Pili corazon que mañana te vayatodo muy bien ,,,,,,,,,ah una cosa importante, ,,,,,,,,,recuerda decirle a los medicos de la unidad del dolor , loq ue te ha dichoel reumatologo y como se porto contigo, ,,,,,,,,, si me lees antes de que vayas, un besito preciosaAhora cielo quieres que te ayudemos , pues si cielo ,,,,,,, como nopreicosa, mira ya te puse el enlace pero se ve que no lo viste [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] Pili guapetona , pincha aqui arriba y te lleva al postde las clses y ay te ayudamos en loq ue necesitessi no puedes no te preocupes ya te ayudamos por aquivale precriosa , que mañana tengas un buen disesperamos tu respuesta si yo no estoy ellas te ayudaran y mas que cecilia es la profe , y es mas bonita tiene un paciencia conmigo , ya veras que te sentiras muy bien que descanses bonita | |
| | | P.R.R. fibroayudante
Cantidad de envíos : 247 Edad : 49 Localización : Pontevedra Empleo /Ocios : ama de casa/leer Fecha de inscripción : 23/11/2010
| Tema: Pili consulta unidad del dolor Mar Abr 26, 2011 4:52 am | |
| Yoana,lei tu mensaje pero ayer no tuve tiempo de contestar,la consulta bastante bien,me toco una doctora muy maja aunque no era la de la otra vez,me pregunto que que tal iba con el tratamiento,le dije que mejor que con el otro y luego le comente lo del reumatologo,se quedo extupefacta al decirle que no me habia mirado los puntos gatillo ni me habia preguntado nada acerca de como estaba yo ni nada en fin que me trato muy mal,¡asi se lo solte! le dije que no entendia como podian tratarme de fibro si ningun especialista a los que habia ido me habia mirado,entonces estubo hojeando mi historia en el ordenador y me dijo que los puntos gatillo tambien podia vermelos la doctora de cabecera le dije que el reumatologo me habia dicho que todo era consecuencia de la depresion y que le dijimos que no que la depresion vino despues entonces empezo a preguntarme desde cuando me habian diagnosticado la depresion le dije que hacia 3 años mas o menos y desde cuando tenia los dolores, le conteste que hacia años muchos años creo que desde que era una niña que me decian que parecia que tenia" reuma" entonces me pregunto donde tenia mas dolor le dije que sobre todo en las cervicales,cuello, hombros,homaplatos,lumbago.....se levanto de la silla y me miro toda la zona que le habia dicho y me dijo que no le extrañaba que tuviese dolor porque tenia toda la zona con una contractura bestial.Luego me pregunto si iba al psicologo le dije que no que la psiquiatra me habia dicho que no lo necesitaba y ella me dijo que creia que me vendria bien y me dio un volante para que pidiese cita para el psicologo,que siguiese con el tratamiento y una tabla de ejercicios de estiramiento para casa,que los hiciese como pudiese siempre que no me provocase dolor y cita para 6 meses. Respondiendo a tu pregunta te dire que me llevan en la unidad del dolor como fibro hasta ahora con un ? al lado porque tambien estoy con lo de hipertiroides aunque los ultimos analisis me salieron bien tengo que repetirlos en septiembre y volver a la consulta o sea que tengo fibro segun el reumatologo aunque no me ha mirado nada y segun el, en su informe dice que ya estaba diagnosticada por medicina interna cosa que no es verdad porque el internista ni me miro ni nada y en su informe pone "probable" fibromialgia de ahi el? en la unidad del dolor o sea que sigo un poco como al principio me tratan como fibro me diagnostican de fibro pero todo sin haberme mirado tan siquiera los puntos dolorosos que era lo que yo queria que hiciese el reumatologo ¡pero no! mi marido dice que quiere hablar con algun inspector medico y exponerle el caso haber que dice y luego quizas pida una segunda opinion,esto parece un culebron bueno guapisima no sigo porque cuando empiezo tengo mas rollo que una persiana besitos preciosa eres genial,es estupendo poder contarle a alguien lo que me pasa me relaja y me siento mejor. En cuanto tenga tiempo me conecto al post de las clases,haber si aprendo algo aunque ya he puesto mi foto del avatar jajaja te dejo que tengo a la peque reclamandome porque quiere ir al parque por los hijos hay que hacer de tripas corazones.
| |
| | | Cecilia Claudia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2009 Edad : 67 Localización : Vivo en Galicia, Empleo /Ocios : Parada,me gusta el baile Latino y pintar en óleo Fecha de inscripción : 26/07/2010
| Tema: Re: solo una cosita mas Mar Abr 26, 2011 6:16 am | |
| Hola nena ya me contaras como te va,yo estoy aquí para lo que quieras. yo ya te dije mi caso,ahora haber a ti ojala te valla bien. Yo no tuve problema de nada . Pili que guapos el avatar::si quieres algo como dijo Yoana pásate por el enlace que te puso.
bueno Pili un beso | |
| | | Contenido patrocinado
| Tema: Re: solo una cosita mas | |
| |
| | | | solo una cosita mas | |
|
Temas similares | |
|
| Permisos de este foro: | No puedes responder a temas en este foro.
| |
| |
| |
|