Me presento ^^

Hola,

tengo 27 años y hace poco que me han diagnosticado Fibromialgia (aunque llevaba ya 2 años intentando saber qué me pasaba, y 4 sufriendola).

Como no es una enfermedad conocida, yo al principio achacaba mis dolores y mi cansancio al colchón (je je, inocente de mí). Cambié el colchón y comprobé que no mejoraba nada. Así que pensé que sería del estréss ya que estaba pasando una mala época y fui al médico que me diagnosticó hipotiroidismo. Me pusieron un tratamiento, pero no mejoraba nada.... el cansancio seguía ahí, el dolor continuo e incensante (no recuerdo la última vez que me levanté de la cama a la primera y sin mareos, dolores, etc).

El caso es, que en estos 4 años mi vida ha cambiado por completo debido a esta enfermedad.
La persona alegre, activa y social que era, simplemente ha desaparecido. Me esfuerzo cada día por sacar fuera lo poco que pueda encontrar dentro de mí de lo que fuí, pero estoy muy lejos de aquello. Mi novio (con el que vivo) me ha visto pasar de ser una persona que no paraba en casa y que estaba todo el día rodeada de gente, a ser una sombra que siempre está en casa. Raras veces salgo a la calle, raras veces quedamos con los amigos, raras veces salimos a algún sitio. Él más o menos está empezando a entenderme, la verdad es que me cuida mucho. Pero en mis malos momentos, normalmente adopta la postura equivocada y me reprocha que esté siempre en casa y que no salga. No entiende que estoy triste porque me duele, no que me duela porque me ponga triste. Como él, mi familia, antes de saber lo que padecía, me reprochaban que no hiciera las cosas que tenía que hacer, me llamaban perezosa, mi madre bromeaba con que me tenía que haber llamado "Dolores"... etc.
Y ahora que saben lo que tengo, lo comprenden algo más, aunque los que sufrimos esta enfermedad sabréis a lo que me refiero cuando digo que siempre hay algo en los demás que sabes perfectamente que no terminan de entender.

Pero aquí no acaba todo, por culpa de esta enfermedad, mi vida laboral se ha ido al traste.
Con 22 años monté mi negocio de hostelería ( una cervecería restaurante bastante amplia). Ya os podéis imaginar lo sacrificado que es este tipo de negocios, pero como a mi me encantaba relacionarme con la gente y era tan activa... era lo que yo quería. Me pasaba el día en el trabajo, tratando con todo el mundo, para arriba y para abajo todo el día!
Y empezaron los dolores, las noches sin poder dormir, el cansancio extremo.... no podía bajar al trabajo, el negocio estaba sólo. No había nadie que dirigiera a los camareros, hiciera los pedidos, llevara el papeleo al día.... yo impotente en casa sin poder hacer frente a todos mis deberes y recibiendo estrictas críticas por parte de mi familia por descuidar el negocio de esa manera. Un amigo de la familia de toda la vida se ofreció a ayudarme y a hacerse cargo de todas esas necesidades que me reclamaba mi negocio. No me quedaba más remedio que confiar en él. Así que durante los siguientes años él se encargó de todas las cosas del negocio con un "poder de ruina" que me vi obligada a hacerle debido a la situación. Y yo apenas podía aparecer por allí. Bajaba, a veces, a la hora de la comida, que era cuando mi cuerpo me permite empezar a hacer algo y 3 ó 4 horas después me tenía que marchar de allí. Sin apenas haber podido ponerme al día de todo.
Al diagnosticarme la enfermedad me enteré de que ésta no tiene cura, y supe que había perdido todo lo que tenía. No podía llevar el negocio yo sola, el "amigo" que se ofreció a hacer mi trabajo, no había hecho nada en esos años, así que estaba claro que no podía seguir confiando en él. Y tuve que ponerme a traspasar el negocio....

Y así, pasé de ser alguien con una vida hecha, a estar sin trabajo, sin vida social.. sin nada.

Me han puesto el tratamiento de Lyrica que me hizo algo de efecto al mes de empezar con él, pero ya no me hace nada... También me han mandado al psicólogo, pero pedí la cita en diciembre del año pasado y lo tengo en abril de este año (4 meses esperando).
Es desesperante pasar cada segundo de tooooodos tus días llena de dolores.
Me siento como una abuelita de 80 años, y tengo 27.... y no puedo imaginarme estar toda la vida así.
Directamente es que no es vida. O al menos yo no le considero vida a levantarme cada mañana como puedo, para sentarme en otro sitio. Ducharme a fascículos (como digo yo), porque no aguanto tanto rato de pie y con las manos frotando la cabeza; me mareo y me tengo sentar, y luego levántate!, y sientate de nuevo en el sofá.... pasa el día así y luego te acuestas. y al día siguiente lo mismo.
Con suerte, el día que los dolores no te hacen aullar, te atreves a salir a dar un paseo, pero poco más.
Y, repito, esto no es vida.

Así que buscando, encontré esta página donde creo que puedo encontrar muchas cosas interesantes y donde, a lo mejor, también pueda servir de ayuda a alguien.

<

Muchas gracias!!

creo que sí que me va a servir de mucho apoyo esta página, y por lo que estoy viendo, sí que hay muchísima información.

Así que gracias de nuevo y también estoy aquí para tender mi mano a quien le haga falta

selket
Hola guapa ,que pena tan jobencita,y lo que has pasado
lo siento en el alma,espero que al entrar aquí ,te lo pases
bien,pues aquí siempre contamos nuestras penas,y tambièn
hacemos un poco ,,algo,,de bromas,,
pues si no fuera por estos ratos,,no se yo,,
Yo ni salgo de casa ,,soy un desastre,,,osea,,que mas o menos
estamos todas por el mismo,estilo.
animo mi niña y mucha paciencia,,,,



[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Jo, muchas gracias por vuestros mensajes de bienvenida. Me han emocionado y todo

Es un alivio y una gran alegría recibir tantas palabras de comprensión y cariño.

Tal y como dices, Yoana, los días que me encuentro un poquito mejor me tiro a la calle, jeje. Incluso días en los que no estoy tan bien, que a veces la rabia y el enfado me consumen y me voy a pasear tirando de mi cuerpo como puedo y pensando: "Fibro, no vas a poder conmigo". Pero sí que puede la capulla, que luego me tiene unos días después de ese esfuerzo echa polvo sin poder levantarme casi de la cama, jeje.

Pero bueno, como dice Cecilia, tendremos que tomárnoslo con el mayor humor posible, que sin eso ya sí que sería como dejarnos morir.

Mucho ánimo a todas, muchos besos y muchas gracias por está cálida bienvenida.

BIENVENIDA FERENNCY.
SIENTO MUCHO QUE TAN JOVEN TE AYA TOCADO ESTA ENFERMEDAD, TIENES LA MISMA EDAD DE MI HIJO Y ME INTRISTECE PENSAR QUE ESTA ENFERMEDAD PUEDA CON SUS SUEÑOS.

PERO TIENES QUE SER FUERTE COMO YA TE AN DICHO MIS COMPAÑERAS.

Cuando estes mejor sal difruta de la vida, yo lo ago hace una semanas me fui con mi chico a bailar aunque me dolian las rodillas las innore y dije no me vas a joder lo que mas me gusta y difrute como una chiquilla.
Eso si al otro dia era que no podia dar un paso me dolia todo el cuerpo, pero me dije merecio la pena me diverti cuando me recupere si puedo lo volvere hacer porque esos ratitos agradables no me lo ba a quitar nadien ni la enfermedad...

hay que aprender a vivir con ella, difrutar cuando podemos.

espero verte mucho por aqui compartiendo con nosotras un abraso

Hola Selket.
Me he sentido tan identificada leyendote..... Yo tambien soy joven, tengo 25 años. TEngo sintomas dende que tengo uso de razón, pero lo peor llegó hace 4 años. Aun estoy sin diagnosticar. Nadie me hace caso......

Solo mandarte mucho animo. Si no has tocado vivir asi, pues vivamos lo mejor que podamos no? Será mejor que intentemos aceptarlo y convivir con ello. Vivir dentro de nuestras posibilidades. Se que es una gran putada.... pero que le vamos a hacer....

Un beso y fuerza!!

SELKET y DULCINEA, mucho ánimo para las dos, aunque os haya descubierto por aquí un poco tarde.
Aprovechad cada minuto bueno que se os presente e intetad mantener siempre la cabeza ocupada con cosas que os gusten y podáis realizar.
Selket, no desesperes que verás como podrás reiniciar algún tipo de trabajo en cuanto consigan controlar tus dolores. Y además tienes suerte de tener a tu novio que intenta comprenderte y está a tu lado. Él te ayudará... y es cierto lo que dices de que aunque se hayan informado de esta enfermedad, MIENTRAS NO LA SUFRAN (y ojala nunca les suceda), NO PUEDEN COMPRENDERLO PLENAMENTE; así que intenta tú tener un poquito de paciencia. Yo tengo a mi marido pendiente de mí (soy persona dependiente y con juicio celebrado para G. Invalidez -pero por más motivos, ¡no te asustes!) y me siento privilegiada por poder seguir contando con él para todo después de 40 años juntos. Por desgracia, no todas pueden decir lo mismo, pues no todos los hombres son capaces de mantenerse al pie del cañón.
Te digo estas cosas, por si te sirven para encontrarte mejor.
Suerte y mucho ánimo sobre todo.
Saludos.

BIENVENIDA A TI Y A TODAS LAS NUEVAS

Hola! soy nueva por aquí, aún no entiendo cómo vá todo esto, una amiga me habló de este foro y no dudé en registrarme..Estoy diagnosticada de Fribromalgia, Fatiga Crónica y TLP ( borderline o trastorno límite de la personalidad) desde hace años y me encanta estar en sitios donde puedo encontrar gente que me entiende, a la que yo entiendo y puedo ayudar porque sé lo que es..Os hablaré de mí más adelante, esto es un simple saludo porque no sé comom funciona el foro aún..espero poder hacerme pronto con él..Estoy en proceso de divorcio y la verdad es que no tengo demasiado tiempo pero trataré de pasar cada día por aquí..Un beso a tod@s y muchas gracias por hacer este lugar de encuentro para nosotros!

Bienvenidas a quienes aún no he tenido la oportunidad de darla por una u otra razón a esta casa

espero que aquí podrais encontrar un sitio de información entretenimiento y todas nos pongamos de nuevo las pilas para que sea tambien de apoyo como tiene que ser

a los nuevos y más antiguos muchos ánimos a todos

bienvenidos a fibroamigosunidos.com

la mayoría de las historias que llevamos detrás de nosotras no son demasiado buenas , así que intentemos coger el toro por los cuernos como suele decirse e intentemos seguir adelante unidos y de la mano

un beso a todos y mucho ánimo a quienes estais pasando un mal momento sea personal, fisico ,economico....
observamos desde hace mucho tiempo que por desgracia cada vez llega gente más joven

¡ÁNIMOOOO!

con esta imagen y esta frace les quiero dar la bienvenida a todas las nuevas que espero se sientan bien entre todas nosotras y encuentren toda la informacion que buscan un beso