CONOCE MI ENFERMEDAD

Invitado

"Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes.

Yo no fui tan afortunad@ como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración.

Fui diagnosticad@ con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales.
Debido a que no sabías cuán enferm@ estaba, me llamaste perezos@, que simulaba estar enferm@ para no trabajar, o simplemente ridícul@.

Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo."
-Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:

1. La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia.

Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis.

A diferencia de las enfermedades, los síndromes(como la fibromialgia) no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez.

La artritis reumatoidea y el lupus también son síndromes.

2. La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

3. Este no es un desórden en el cual "todo está en su mente". En 1987, la American Medical Association reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

4. La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

-Lo que debes saber acerca de mí:

1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación.

El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste.

No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo.

Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido.

Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.

2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansad@. Estoy severamente exhaust@.

Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal.

Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo.

Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración- Tod@s l@s que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibrofog" ( fibroniebla ).

Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes.

Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva.

Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo.

No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia.

En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

5. Mis sensitividades- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores.

La fibromialgia ha sido llamada "el desórden que todo lo agrava".

6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad.

Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío.

Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir.

El dolor severo e implacable puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés.

Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezos@.

El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgad@.

Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo.

Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia.

Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo.

El masaje puede ser bien doloroso, pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

11. Mis días buenos- Si me ves sonreir y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien.

Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses.

De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

12. Mi individualidad- Aun l@s que sufrimos de fibromialgia no somos l@s mism@s.

Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas ya mencionados.

Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.

Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo.

Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición.

Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente.

No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos.

La fibromialgia no es algo que nosostros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

AUTOR: Mark J. Pellegrino, M.D., Inside Fibromyalgia

Tema: Re: CONOCE MI ENFERMEDAD Jue Jun 05, 2008 10:37 pm

Mabel lo había visto ya por aquí cuando me registré y husmeé por todos los rincones, pero de verdad que cada vez que la leo me gusta más, gracias por ponerla de nuevo. Ojala lo leyera la gente que no tiene a la vecinita, nos comprenderían más y mejor.
Un beso para ti preciosa

Invitado

Mabel cielo lo hare navegar y que recorra el mundo entero,
Gracias un escrito que hace tiempo buscaba y tu me lo has traido GRACIAS.
Eres un sunny

Invitado

me alegro de que os haya gustado......joooooooooooooo dudu la cosa que cuando lo puse me recordaba a mi tambien haberlo visto pero como esto se hace mas grande no sabia por donde podia estar y por no buscarlo lo volvi a poner asique mira mejor dos y ASI LO RECORDAMOS TODAS y lo que tu dices ojala se conciencie los que no padecen esta enfermedad puñetera UN BESOTE

Tema: Re: CONOCE MI ENFERMEDAD Jue Jun 05, 2008 11:25 pm

MABEL GRACIAS POR PONERLO NO LO HABIA VISTO ES UNA CARTA TAN REAL COMO UNO MISMO LA TENDRE PARA LOS QUE NO CREYERON EN MI DOLOS MI ES ME DECIA QUE SE ME QITABA TRABAJANDO COMO TRABAJE POCO Y LOS DISGUSTO QUE ME DABA ASI ESTOY
HAY POCA COMPRECION CON NOSOTRAS

CONOCE MI ENFERMEDAD 33249010

Invitado

Pero olvidate de tu exxxx aunque es algo dificil que solo te acarrea penas, piensa en lo bello y bueno que tienes ahora a tu alrededor.
Besosssssssssssssssssss

Tema: Re: CONOCE MI ENFERMEDAD Lun Jun 09, 2008 5:24 am

hola nuria encantada de saludarte cuanta verdad dices no nos cuidamos y cuando no viene es para fartidiar mas la vida ya nos pudo venir una loteria jejeje cuidate mucho y recibe un fuerte abrazo y tambien para las demas cuidense.

Tema: Re: CONOCE MI ENFERMEDAD Lun Jun 09, 2008 11:54 pm

Mabel, gracias por rescatarla yo no la había leido, muy bonita y muy expresiba la enviaré a mis contactos para que la lean y la envíen.

Besos y fuerza, Yolanda

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