NUEVA.NECESITO CONSEJOS

Hola chicas!Soy nueva en esto, tengo 26 años yme diagnosticaron hace más o menos un año después de peregrinar por médicos de todas las especialidades. Cuando por fin alguien puso nombre a mi sufrimiento me sentí mejor, porque lo más duro es la sensación de que la gente cree que te inventas lo que te pasa y la he tenido tanto tiempo...
Ahora tengo el apoyo de algunos, otros se han quedado por el camino por no comprender que yo no llegaba a todo, me agotaba.
Paso épocas mejores y peores, ahora estoy en una bastante mala con mucho dolor. (Creo que me afecta mucho el cambio de tiempo). Necesito un poco de orientacion sobre cursos que me puedan ayudar, masajes, libros o lo que sea. Mi medico solo me dice que pruebe, que no hay nada comprobado; pero he pensado que l@s que estais pasando por lo mismo tal vez me sepais aconsejar mejor.
¡Muchisimas gracias!

Hola Nana si cliclas en Inicio encontraras todo tipo de información, lo principal es aceptar la enfermedad y las limitaciones, cero estres, etc. a cada uno nos relaja una cosa distinta es cuestión de ir probando con musica, un baño caliente, leer, pasear si puedes, mantener la autoestima alta, etc. etc. espero que nos sigas contando como te sientes y participes, bienvenida al foro un abrazo.

HOLA NANA ANTETODO BIENVENIDA YA TE HA INFORMADO LA COMPI Y LO QUE TEMBIEN VA MUY BIEN ES APRENDER A VIVIR Y ACEPTAR TU ENFERMEDAD UN BESITO Y MUCHO ANIMO

BIENVENIDA Y MUCHO ANIMO.
POCO A POCO IRAS DESCUBRIENDO LO QUE ES MEJOR PARA TI LO QUE TE VA BIEN O MAL.
EN ESTA ENFERMEDAD TENEMOS QUE SER MUY POSITIVOS Y ACEPTAR LAS COSAS, CON AMARGARNOS LO UNICO QUE HACEMOS ES PONERLOS PEOR.
ANIMO GUAPA UN ABRASO....

Muchas gracias chicas! Me estoy metiendo poco a poco a leer todo lo que encuentro aqui ¡está genial! He pasado un tiempo en el que creia que era mejor no saber sobre la enfermedad, que error! Cuanto más sepa y cuantas más cosas pruebe mejor. Supongo que como era el principio es normal pasar por eso, en el fondo es un poco negar la enfermedad.
Gracias a todas por la bienvenida y los ánimos.
Un abrazo gigante

E- NANA BIENVENIDA A TU CASA AQUI ESCONTRARAS MUCHA INFORMACION Q TE AYUDA A ENTENDER MUCHAS DE NUESTRAS DOLENCIAS Y PREOCUPACIONES LO Q PUEDA AYUDARTE NO DUDES EN HABLARME AQUI SIEMPRE ESTOY PARA LO Q PUEDA AYUDAR Y LAS COMPAÑERAS IGUAL SABEMOS MUY BIEN POR LO Q PASAS Y SI BIEN ES SIERTO ESTA ENFERMEDAD ES MUY DIFICIL DE LLEVAR Y MANEJAS PERO CON LA AYUDA DE DIOS LA VAMOS A LOGRAR Y LAS PERSONAS Q SE AN QUIDADO EN EL CAMINO OSE LEJAS DE TU VIDA ES Q NO ESTUBIERON NUNCA ESO ES MUY FRECUENTE AQUI EN MI CASO MI CASA PASABA LLENA DE AMIGOS Y FAMILIA Y DESDE Q TUBE EL PROBLRMA DE LA COLUMNA Y LA FIBRO ME SOBRAN DEDOS PARA CONTAR LO Q SE QUEDARON A NUESTRO LADO PERO DIOS ES TAN GRANDE Q AQUI ESTAMOS EN LA LUCHA DE TODOS LOS DIAS NO PODEMOS DEJARNOS CAER SOMOS MAS QUE LA FIBRO Y SEGUIREMOS JUNTOS DE LA MANO CUENTAS CON MI SIEMPRE Y EN ESTA TU CASA TIENES A LOS AMIGOS Y FAMILIA Q TE DEJARON AQUI NOS SOBRA ASI Q ADELANTE Y Q DIOS TE BENDIGA.

Hola chicas!Soy nueva en esto, tengo 26 años yme diagnosticaron hace más o menos un año después de peregrinar por médicos de todas las especialidades. Cuando por fin alguien puso nombre a mi sufrimiento me sentí mejor, porque lo más duro es la sensación de que la gente cree que te inventas lo que te pasa y la he tenido tanto tiempo...
Ahora tengo el apoyo de algunos, otros se han quedado por el camino por no comprender que yo no llegaba a todo, me agotaba.
Paso épocas mejores y peores, ahora estoy en una bastante mala con mucho dolor. (Creo que me afecta mucho el cambio de tiempo). Necesito un poco de orientacion sobre cursos que me puedan ayudar, masajes, libros o lo que sea. Mi medico solo me dice que pruebe, que no hay nada comprobado; pero he pensado que l@s que estais pasando por lo mismo tal vez me sepais aconsejar mejor.
¡Muchisimas gracias!

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HOLA NANA ANTETODO BIENVENIDA
y espero que entrando aqui te sientas bien
son muy majas
y mi niña de dolores ya ves todas mas o menos
tenemos que decir a partir de hoy



no nos duele nada joerrr
que pena pero una bromilla no esta mal
un besin muy fuerte y animo

Gracias chicas. Me está viniendo genial leer toda la información que hay, y saber que sois muchas las que pasais por lo mismo que yo. Estoy tan harta de incomprensiones que saber que estais ahí es muy importante para mi. Hoy tengo uno de esos dias malísimos en los que apenas puedo moverme, pero aprovecharé para descansar y dedicarme tiempo a mi misma. Besos a todas y que sepais que haceis una labor maravillosa, tenemos que seguir luchando juntas!

nana bienvenida ademas de informarte te encuentras con personas con tus mismas inquietudes asi que animate poco a poco te integras seguro estas chicas son majisimas si no ahy una esta otra siempre animando en los malos momentos y riendonos en los buenos asi que a participar

HOLA NANA, COMO VES AQUI NOS TIENES A TODAS PARA AYUDARTE, YA VERAS COMO COMPARTIENDO TE SENTIRAS MEJOR, TODAS TENEMOS FIBRO, Y POR ESO TE COMPRENDEMOS BIEN, YA SABES EN ADELANTE AQUI ESTAMOS,Y SI QUIERES HABLAR EN PERSONA CON ALGUIEN PUEDES VER A DORI EL PROXIMO DIA 13 EN LA CONCENTRACION DE TODOS LOS MESES YA QUE ELLA ES DE MADRID COMO, ELLA ES ESTUPENDA MUY LUCHADORA.BESITOS.

Nana bienvenida a esta comunidad, aqui encontraras comprension, ayuda, informacion.....

Yo tengo entendido que el Tai-Chi, el yoga adaptado a las que padecemos fibro, los baños caliente, masajes relajantes............. va bien para nuestros dolores. Pero nada mejor que mires por el foro las terapias que hay para que te pongas al dia.

Sobre todo sé positiva, no te hundas en el dolor, piensa que pasara y mañana sera un dia mejor.

Las personas que se van quedando en el camino, porque no nos entienden o no quieren, pues que sigan su camino y rodeate de personas positivas y comprensivas, que te aporten algo bueno sin criticas del tipo "siempre te duele algo", esas mejor lejos.

Besos

Bienvenida al club, E-Nana!

Me gustaría poder aconsejarte algo que pudiera aliviar al menos un poquito tu dolor, pero ¿sabes lo que pasa? que lo que a algun@s nos va bien, a otro no tanto.

Yo intenté hacer yoga y la monitora me dijo que prefería no darme clases porque no se hacía responsable . Intenté hacer pilates... me pidieron la última resonancia y me dijeron que no se atrevían conmigo . Fuí a darme masajes y me hicieron polvo la espalda... Pero hay gente a la que todo lo anterior le ha ido muy bien. Por eso te digo que lo que a uno le va bien, a otro puede irle muy mal.

Tienes que ir probando lo que te hace sentir mejor. A mi lo que más me relaja es el agua; en un spa con hidromasajes y esas cosas soy la mujer "casi" más feliz del mundo. Pero igual a tí no te va bien. Tienes que ir probando, pero ante todo, la mejor terapia es SER POSITIVA.

Vale, no estamos bien, pero vamos a aprovecharnos de los días o momentos en los que podemos comernos el mundo.

Seguro que tienes algún momento de ésos, ¡aprovéchalo!

NANA, ante todo BIENVENIDA al FORO.

Ya veo que te han dado muchas pistas para que busques información de todo tipo relacionada con la enfermedad que nos une. Efectivamente a cada cual le va bien una cosa diferente, pero A TODAS NOS VA MUY BIEN PODER COMPARTIR NUESTRAS EXPERIENCIAS Y VIVENCIAS. Espero que a ti te suceda lo mismo.

No bajes la guardia, no te adelantes acontecimientos que solamente vas a conseguir padecer más por la ansiedad; vive el día a día y mantén siempre el humor... Y a quienes se van quedando por el camino déjalos, seguro que no te merecen. No te preocupes que encontrarán a otros dispuestos a ocupar su lugar en ti. La que más y la que menos hemos pasado por esos trances y todavía, de vez en cuando, seguimos sufriendo desengaños de la gente. Quienes no nos creen, muchas veces es por propio interés suyo, pues no todo el mundo está dispuesto a compartir su vida con quienes no pueden seguir su rumbo. Por eso debes buscar alternativas para cuando pueda ocurrir no sentirte mal y tener tus propias armas guardadas que consigan distraerte.

Intenta acudir el día 13 a la CONCENTRACION DE MADRID, como te dice INMA (a quien esa foto que ha puesto se la hice yo hace poquitos días.. ¿a que está guapa junto a su Jesús??? jajaja).
Seguro que DORI estará allí y muchas más. Trata de integrarte en el grupo de luchadoras que lo que podamos conseguir va a ser en beneficio de todas.

Si necesitas preguntar cualquier duda que tengas, no dudes en hacerlo. Seguro que una u otra te dará la respuesta.

Un abrazo, y MUCHOS ÁNIMOS.

Anímate y vente!

Besos

Maleny tienes mucha razon en todo cuanto dices, no a todos nos va bien lo mismo, pero hay que probar para saber qué nos puede ir bien o no.

Yo ha habido masajistas que me han hecho polvo, no me alivian los masajes. El taichi me va bien pero soy torpona. El yoga no lo he probado pero aqui, en Badajoz, hay un sitio en el que se hace yoga una vez a la semana adaptado a nosotras, dicen que va bien.

Los spas no los soporto por los vapores, me afisio. La rehabilitacion es una tortura.

Solo me va bien mi osteopata que me coloca todo lo que yo me descoloco y cuando salgo de la sesion parece que soy como una pluma, no me pesa mi cuerpo, y los dolores gordos desaparecen por unos dias. Sin embargo fui a otros dos osteopatas y no me fue nada bien con ellos, con este probe porque es un amigo y me dijo "no te voy a curar pero estoy seguro que aliviarte sí". Asi ha sido.

Os cuento un poco como es este profesional para que lo tengais en cuenta a la hora de elegir.

Es fisio, lleva 30 años trabajando en ello, especializado en lesiones de espalda, cansado de lo que es la SS hizo osteopatia durante 4 ó 5 años y monto la clinica junto a otros dos colegas suyos.

No es de los que ha hecho un cursillo de 9 meses y a trabajar, por eso os digo que cualquier profesional al que vayamos nos tenemos que asegurar antes de su manera de trabajar, esperiencia y sobre todo honradez.

Me enrollo como una persiana.

Besitos

bienvenida nada y as caso a las chicas p q despues de lo q ellas te dicen,poco mas te puedo decir yo,un beso guapa

Asun escribió:

Citación :

Es fisio, lleva 30 años trabajando en ello, especializado en lesiones de espalda, cansado de lo que es la SS hizo osteopatia durante 4 ó 5 años y monto la clinica junto a otros dos colegas suyos.

No es de los que ha hecho un cursillo de 9 meses y a trabajar, por eso os digo que cualquier profesional al que vayamos nos tenemos que asegurar antes de su manera de trabajar, esperiencia y sobre todo honradez.

Totalmente de acuerdo, Asun. Yo fui a un "supuesto" homeópata y por lo que me ha dicho gente a la que trata, es muy buen "fisio" y están muy contentos con él, pero de homeópata tiene lo mismo que yo.

Lo que pasa es que hasta que no lo probamos, no lo sabemos.

Mientras no nos dejen peor que estamos... vamos bien

Chicas como sois!
Para mí era importante saber que no era la única, porque me habian tenido como en una burbuja. Hay gente que se cree erroneamente que si leo cosas me voy a condicionar y tener tambien esos síntomas. Pero yo necesitaba informacion! Y en este foro no solo he encontrado información si no tambien muchisimo apoyo y cariño.Sois geniales! Gracias de todo corazon

nana que eso mismo me dicen a mi eso sera por defecto porque creen que la mitad es que somos hipocondriaca y que leches yo tengo los dolores que algunos me callo pero otros no seran que duele menos ya esta bien de decirnos lo que tenemos que leer sino lo sabemos nosotros quien lo va a saber al que no le duele ese no se saca la muela chica asi que mira hoy estamos comentando tu caso y luego nos echamos unas risas que aqui ahi de todo un poco

Pues si guapa, qué le vamos a hacer? La gente es asi...
Yo les daba nuestros dolores solo un dia para que vieran que de hipocondriacas no tenemos nada. Lo que somos es unas valientes! Yo a veces me sorprendo a mí misma haciendo un montón de cosas a pesar del dolor y me siento súper orgullosa.
Aunque tambien es cierto que otros dias, los malos, no puedes evitar decaer y preguntarte ¿por qué yo? Juntas podemos con todo chicas, yo no pienso dejar que esto me venza y vosotras tampoco.

VENCERNOS NUNCA JAMAS DE LO JAMASES SI NOS VEMOS DECAIDAS NO ESCONDEMOS PARA QUE NO NOS ATAQUE Y COMO POR LA MANÑANA NOS PONEMOS CREMITA HIDRATANTE NOS RESVALA LO QUE DIGAN JAJAJAJAAA

Yo hoy tengo un dia horrible, lleno de dolores y estoy muy triste porque mis padres no acaban de comprender la enfermedad. He tenido que escuchar que tiene tanto componente psicologico que lo que tengo que hacer es aprender a vivir con ella! Que equivocados están... Pero de momento dependo de ellos y no puedo visitar más medicos que a los que ya he ido. Pero no me rindo, buscaré ayuda donde sea, en la SS o con el seguro privado sin que ellos se enteren. No sé por donde empezar, aqui hay mucha información, tanta que no sé por donde empezar. Soy de Madrid, alguna recomendacion especial? Con ellos no sé como hacer, no me entienden, se creen que si modifico mis fines de semana (que como tarde llego a la 1) voy a estar mejor; pretenden que no me mueva de casa. Y no entienden que necesito ver a mis amigos y a mi novio, hacer un poco de vida fuera de las cuatro paredes de mi casa. Es muy duro chicas, he tenido un momento de desesperacion antes, he llorado y me he desahogado pero ahora sé que el camino me va a tocar hacerlo sola. La medico que me lleva actualmente no tiene ni idea de fibromialgia, solo me manda cosas para el dolor muy fuertes y antidepresivos que me estan hinchando como un globo pero que no me ayudan en nada con mis dolores. Darme un poco de luz por favor, estoy desesperada!

nana en madrid se que el dia 13 hay la concentracion ,habra compañeras alli,dori estara seguro ,ella te pueden ayudar bastante ,
ademas implica a tus padres a ver la informacion que hay ,primero con el que mejor te entienda ,uno lo llevara siempre un poco mas a tu lado empieza por ese y luego ya entre dos no es lo mismo que tu sola animo

gracias! Jo además de guapísima eres un encanto. Eso intentaré hacer. es tan desesperante...

nana animo que por peores cosas se tiene que pasar y esto lo que tenemos que hacer es saber que es una lucha diaria ,yo siempre digo que a palabras necias oidos sordos ,venga de quien venga yo se lo que me pasa y estoy intentando adaptar la vida