FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| SOY NUEVA, PERO NECESITO HABLAR CON ALGUIEN Q HABLE MI IDIOMA, "EL DOLOR" | |
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+9Dori yerojas72 luisa safor Marissa carmencita anita maria nieves isapilar cielo viviane 13 participantes | Autor | Mensaje |
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cielo viviane fibroamigo
Cantidad de envíos : 5 Edad : 52 Localización : tenerife sur. españa Empleo /Ocios : camarera restaurante, ir de compras, comer helados, ir al cine me encanta,jugar con mis hijos, cocinar, hablar con alguien q te escuche Fecha de inscripción : 13/02/2010
| Tema: SOY NUEVA, PERO NECESITO HABLAR CON ALGUIEN Q HABLE MI IDIOMA, "EL DOLOR" Mar Mar 30, 2010 8:03 am | |
| HOLA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!ESTOY HASTA EL MOÑO, LLEVO 2 SEMANAS EN REHABILITACION Y CADA DÍA ESTOY CON MAS DOLORES, HE INTENTADO QUITARME LOS PARCHES DE MORFINA, PERO ME HAN EMPEZADO LOS TEMBLORES Y LOS LATIGAZOS CERVICALES Y ENCIMA LA ANSIEDAD, YA NO SE SI TENGO FIBROMIALGIA, O TODAS LAS EFERMEDADES DEL MUNDO. ME SIENTO MUY SOLA, A PESAR DE Q TENGO LA MEJOR PSICÓLOGA Y AMIGA DEL MUNDO Q ES MI MADRE, ES UNA MUJER INCREIBLE, Y MUY VALIENTE. PERO NECESITO MUCHO Q ME MIMEN, COMO SE DICE EN MI TIERRA "CH" CALOR HUMANO. MI MARIDO LE DA MIEDO POR Q DICE Q ME DOLERÁ MÁS Y Q LE DA MIEDO HACERME DAÑO, Y NO ENTIENDE Q AUNQUE DEJE DE TOCARME EL RESTO DE LA VIDA, YO SEGUIRÉ CON LOS MISMOS HORRIBLES DOLORES. | |
| | | isapilar fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2018 Edad : 70 Localización : zaragoza Empleo /Ocios : musica, lectura ,viajar,disfrutar de mis nietas que son las que me dan fuerzas para seguir. Fecha de inscripción : 12/11/2008
| Tema: Re: SOY NUEVA, PERO NECESITO HABLAR CON ALGUIEN Q HABLE MI IDIOMA, "EL DOLOR" Mar Mar 30, 2010 8:30 am | |
| Qerida Cielo, no te desesperes ya te habituaras a los dolores, pero me parece una temeridad quitarte los parches tu sola y de golpe, el síndrome de abstinencia es tremendo. No se cuanto tiempo hace que los llevas y qué dosis, te puedo decir que yo hace año y medio que me pongo los de Fentanilo y de 25 m/h y no sería capaz de quitármelos ahora, yo tomaba Adolonta de 150 tres veces al día y no me hacían nada, lo que me demuestra que, tomemos lo que tomemos, nuestra vida ha de ser con calmantes para los dolores, si no, sería imposible aguantar. Piensa en todas las personas que han de medicarse de por vida por otras causas ( diábeticas, por ejemplo ) y no son menos por ello, solo que has de aceptar que nos ha tocado esta enfermedad y tratar de vivir lo mejor que podamos. Me alegro de que tengas el apoyo de tu madre, es para nosotr@s lo que más nos ayuda, tener al lado alguien que nos comprenda. A tu marido, dale tiempo, es muy dificil para ellos, pero ya veras como encontráis fórmulas para que te acaricie sin que te duela, hablarlo mucho, no penséis que por callar se soluciona el problema, ser muy sinceros y ya me contarás ¿vale cariño?. Espero que te encuentres muy agusto en esta casa virtual, veras como encuentras buena gente que te va a ayudar en todo lo que necesites, que reirá contigo y llorará y te mandará toda la energía para cuando la necesites. Si quieres puedes añadirme al msn y darme tu teléfono para poder llamarnos cuando y para lo que quiera. Cuenta conmigo como una amiga que escucha y entiende lo que te pasa . Un besote enorme. | |
| | | nieves fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1602 Edad : 66 Localización : TOLEDO Empleo /Ocios : AMA DE CASA nadar andar leer , me encanta una buena peli Fecha de inscripción : 11/06/2008
| Tema: Re: SOY NUEVA, PERO NECESITO HABLAR CON ALGUIEN Q HABLE MI IDIOMA, "EL DOLOR" Mar Mar 30, 2010 8:45 am | |
| Hola yo solo tengo a mi marido nadie mas, tienes una gran suerte esto nadie lo cree ,pero no desesperes eres muy joven y al menos te puedes medicar yo ni eso, en fin que te sientas bien acogida en esta casa . | |
| | | anita maria fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1037 Edad : 63 Localización : Lima Peru Empleo /Ocios : ama de casa, leer Fecha de inscripción : 06/03/2010
| Tema: Re: SOY NUEVA, PERO NECESITO HABLAR CON ALGUIEN Q HABLE MI IDIOMA, "EL DOLOR" Mar Mar 30, 2010 10:28 am | |
| [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]Hola Cielo, no te conozco pero me da mucha penita que estes asi, ya veras que dentro de poco te va a ir pasando. Un abracito | |
| | | carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
| Tema: Re: SOY NUEVA, PERO NECESITO HABLAR CON ALGUIEN Q HABLE MI IDIOMA, "EL DOLOR" Mar Mar 30, 2010 10:41 am | |
| cielo es dificil vivir con la enfermedad a veces se piensa cosas tremendas y solo es la maldita enfermedad ,los parche por estudios que hay se sabe que no hacen nada para la fibro no se por que los medicos los manda pero hay que quitarlo con los medicos pues la abtinencia es terrible ,tenemos que estar unida para que de una vez inventen la medecina milagro para todas nosotras oues estamos hasta mas paya del moño animos bonita y dite todos los dias tu puedes | |
| | | Marissa FIBROMIALGIA CON HUMOR-EXPERIENCIAS EN CLAVE DE HUMOR
Cantidad de envíos : 1651 Edad : 46 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Sobrevivir... Después de esto, bailar danza del vientre (cuando me deja el cuerpo), escribir cuando me dejan mis manos y mi cabeza), leer cuando puedo, fotografiar el día que consigo salir, jugar con alguna consola (de higos a brevas) Fecha de inscripción : 18/10/2009
| Tema: Re: SOY NUEVA, PERO NECESITO HABLAR CON ALGUIEN Q HABLE MI IDIOMA, "EL DOLOR" Miér Mar 31, 2010 2:23 am | |
| Hola Cielo!! Deberías hablar tranquilamente con tu marido y hacerle ver y entender que aunque te abrace o lo que sea, te dolerá, pero sin ellos también; es mejor compartir todo porque él seguro que también lo necesita. Le costará, pero seguro que al final se le quitará un poco ese miedo... La abstinencia es dura, pero fuerzas y no te rindas. Llegará un momento, aunque no lo creas, que pasará Y a tu madre, un besote por estar también ahí a tu lado ^^ Y otro besazo para ti, con esperruño suavito No te rindas | |
| | | luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
| Tema: Re: SOY NUEVA, PERO NECESITO HABLAR CON ALGUIEN Q HABLE MI IDIOMA, "EL DOLOR" Miér Mar 31, 2010 3:42 am | |
| mira cariño yo estoy ya res dias que no se si estoy en casa o en zombilandia pues estoy pasada de diazepanes para relajar los musculos y no se como voy caminando y me tengo de pie asi que animo que esto nos pasara, sigue con nosotras que te ayudaremos en lo que podamos un beso desde mi mundo zonbilandia | |
| | | yerojas72 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 968 Edad : 52 Localización : Costa Rica Empleo /Ocios : ama de casa Fecha de inscripción : 08/09/2009
| Tema: Re: SOY NUEVA, PERO NECESITO HABLAR CON ALGUIEN Q HABLE MI IDIOMA, "EL DOLOR" Miér Mar 31, 2010 8:45 am | |
| HOLA CIELO AQUI ESTAMOS PARA SERVIRTE AQUI TODAS SABEMOS POR LO Q PASAS DE ECHO EN LO Q COMENTAS EN MEDIO DE TANTO DOLOR TIENES UN GRAN TESORO TU MAMITA POR Q ESTA ENFERMEDAD NO LA ENTIENDE LA GENTE Y LO Q HACE ES AISLARNOS PERO TU TIENES UNA GRAN AYUDA Y ENTIENDE A TU ESPOSO ELLOS NO SABEN COMO ACTUAR POR Q EL MIEDO DE LASTIMARNOS Y DE NO SABER LO Q ES LA ENFERMEDAD EN SI PERO COMO LE DIJE YO AMI ESPOSO SOLO UNA MANO ACARISIANDOME NO TIENE LA IDEA DE LOQ ME ALIVIA ,POCO A POCO VAN ENTENDIENDO MAS CON EL PASAR DE LOS DIAS ELLOS APRENDEN CON NOSOTRAS ASI Q A SEGIR ADELANTE CON DIOS TODO SE PUEDE CONSEGUIR BESOSSSSSSSSS. | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: SOY NUEVA, PERO NECESITO HABLAR CON ALGUIEN Q HABLE MI IDIOMA, "EL DOLOR" Miér Mar 31, 2010 9:55 am | |
| HOLA AMIGA MIA, SIENTO NO HABERTE CONTESTADO ANTES PERO BUENO TODAVIA ESTOY EN EL MISMO DIA SE PERFECTAMENTE POR LO QUE ESTAS PASANDO Y ENTIENDO TU FRUSTACION PERO ESTO ES CUESTION DE TIEMPO PARA IR ADAPTANSOSE A LOS DOLORES, TE COMENTO QUE SE LO QUE ESTAS PASANDO PORQUE LLEVO 4 AÑOS PONIENDOME PARCHES DE MORFINA Y LO UNICO QUE HACIA ES QUE CADA CIERTO TIEMPO EL CUERPO ME PEDIA MAS Y MAS HASTA QUE LLEGUE A LAOS 150 MG CADA DIA Y MEDIO CUANDO ME PUSE A INVESTIGAR UN POCO, AVERIGUE DE QUE LA MORFINA NO SIRVE DE NADA PARA NOSOTROS TODO LO COTRARIO QUE LLEGA EL MOMENTO QUE PERJUDICA MAS Y MAS, ME PASO COMO A TI Y NO SABIA DE QUE ME VENIA TANTO DOLOR Y TANTO SUFRIMIENTO DECICI QUITARME LOS PARCHES POR MI CUENTA , POR CIERTO LLEVO CUATRO MESES PARA QUITARME LA MORFINA ESO SI ME LA HE QUITADO POR CABEZON SOLO Y NO TE LO RECOMIENDO PORQUE RESULTA QUE NO ES PASAR UN MONO SINO QUE SE TIENE QUE IR TODA LA MORFINA DE NUESTRO ORGANISMO Y QUE NUESTRO DELEBRO EMPIECE A VOLVER A GENERAR NUESTR PROPIA MORFINA ,OTRA COSA QUE NO SABIA,NI SE TE OCURRA,COGE HABLA CON TU MEDICO ESTAN OBLIGADOS A INGRESARTE O A DARTE EL APOYO NECESARIO PARA DESINTOSICARTE Y NO PASES POR EL MONO,COMO UN DROGADICTO, ESTO ES HORRIBLE, OTRA COSA QUE AVERIGUE QUE ALGUNAS PERSONAS LA MORFINA NO LE SIENTA BIEN Y AL TOMARLA EN VEZ DE ATENUAR LOS DOLORES TE PRODUCE LA ABSTINENCIA COSA QUE YA A MI ME PASABA POR ESO INSISTO HABLA CON TU DOCTORA Y DEJALA NO TE VA HACER NINGUN BIEN EN ESTOS 16 AÑOS HE APRENDIDO QUE PARA ESTA ENFERMEDAD CONTRA MENOS MEDICAMENTOS Y POTINGUES TOMES MEJOR. LO SUYO ES LA HOMEOPATIA COMO POR EJEMPLO COMPRATE BAYAS DE GOJI QUE TE AYUDARÁN A ANIMARTE UN POCO ESO SI PIENSA QUE ESTE TIPO DE MEDICAMENTO TARDA MAS ,NO TE ESFUERCES EN NADA SOLO CUANDO TU PUEDAS Y QUE TU MARIDO TE ACARICIE TODO LO QUE QUIERA PORQUE EL DOLOR VA A SERGUIR ASI Y EL SEGUIR EL CONTACTO DE LA PARSONAS QUE AMAS TE VA AYUDAR MUCHO SON A LOS QUE MAS TE TIENES QUE AGARRAR ,A LOS TUYOS PORQUE IRAS VIENDO QUE NO TODO LOS QUE NOS RODEAN SON TAN AMIGOS COMO PENSABAMOS PERO NO TE DEPRIMAS HAS TENIDO LA SUERTE COMO LA TUVE YO DE ENTRAR AQUI Y CREEME AQUI NOS TIENES A TU DISPOSICION PARA LO QUE NECESITES, LLORAR, REIR O RADIO PATIO JEJE, LO QUE QUIERAS. PARA ENPEZAR CUANDO QUIERAS ME ENVIAS TU MAIL Y TE AGREGO AL MSN Y PODEMOS ESTAR MAS EN CONTACTO.
ANIMO QUE TODOS LOS DE ESTE FORO ESTAMOS HACIENDO QUE SE NOS ESCUCHE Y PRONTO TENDREMOS UNA SOLUCION ,PACIENCIA Y BESOS |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: SOY NUEVA, PERO NECESITO HABLAR CON ALGUIEN Q HABLE MI IDIOMA, "EL DOLOR" Miér Mar 31, 2010 10:33 am | |
| Poco mas puedo añadir a lo que ya te han dicho, si necesitas hablar o lo que sea me envias un e-mail con tus tlfs. de paso te agrego a mis contactos, sigue con nosotros y ese animo para arribaaaaaaaa que se puedeee un abrazote | |
| | | lorena fibronela
Cantidad de envíos : 90 Edad : 48 Localización : argentina Empleo /Ocios : ama de casa Fecha de inscripción : 18/12/2009
| Tema: PARA CIELO Miér Abr 14, 2010 2:48 pm | |
| - cielo viviane escribió:
- HOLA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!ESTOY HASTA EL MOÑO, LLEVO 2 SEMANAS EN REHABILITACION Y CADA DÍA ESTOY CON MAS DOLORES, HE INTENTADO QUITARME LOS PARCHES DE MORFINA, PERO ME HAN EMPEZADO LOS TEMBLORES Y LOS LATIGAZOS CERVICALES Y ENCIMA LA ANSIEDAD, YA NO SE SI TENGO FIBROMIALGIA, O TODAS LAS EFERMEDADES DEL MUNDO. ME SIENTO MUY SOLA, A PESAR DE Q TENGO LA MEJOR PSICÓLOGA Y AMIGA DEL MUNDO Q ES MI MADRE, ES UNA MUJER INCREIBLE, Y MUY VALIENTE. PERO NECESITO MUCHO Q ME MIMEN, COMO SE DICE EN MI TIERRA "CH" CALOR HUMANO. MI MARIDO LE DA MIEDO POR Q DICE Q ME DOLERÁ MÁS Y Q LE DA MIEDO HACERME DAÑO, Y NO ENTIENDE Q AUNQUE DEJE DE TOCARME EL RESTO DE LA VIDA, YO SEGUIRÉ CON LOS MISMOS HORRIBLES DOLORES.
HOLA CIELO, ME LLAMO LORENA Y SOY DE ARGENTINA, MIRA LO ÚNICO QUE PUEDO DECIRTE ES QUE ESTA ENFERMEDAD ES ASI DE CRUEL CON NOSOTROS Y HAY QUE APRENDER A SOBRELLEVARLA. YO HACE 11 AÑOS QUE LA SUFRO,PERO RECIEN HACE 3 QUE ME LA DIAGNOSTICARON Y ME MEDICARON,REALMENTE ES FEO TODO LO QUE TE PRODUCE LA ENFERMEDAD PERO YO TRATO DE CANALIZAR MI BRONCA Y FRUSTRACION POR NO PODER SEGUIR LLEVANDO LA VIDA DE ANTES. TE CUENTO QUE AUNQUE TE PAREZCA LOCO ESTE AÑO COMENCE A ESTUDIAR UNA CARRERA EN LA FACULTAD"PSICOPEDAGOGIA",ME CUESTA HORRORES MOVILIZARME EN ESE ÁMBITO, PERO LA PELEO DIA A DIA, SE FUERTE.PARA LO QUE NECESITES ESTOY AQUÍ. BESOS | |
| | | Inma973 fibroamigo
Cantidad de envíos : 3 Edad : 51 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Actualmente estudio oposiciones Fecha de inscripción : 06/04/2010
| Tema: Re: SOY NUEVA, PERO NECESITO HABLAR CON ALGUIEN Q HABLE MI IDIOMA, "EL DOLOR" Miér Abr 14, 2010 9:32 pm | |
| Buenos días cielo, yo soy también nueva en esto y la verdad es que no se como funciona pero estoy intentando averiguar como responder a mensajes y como poner los mios propios de todas formas, te comento yo padezco también de fibromialgia y a parte otra enfermedad que me dijeron que no sé como se llama y es que tengo los musculos más sensibles al dolor que otra persona normal que padece fibromialgia y mis dolores son muy fuertes, la verdad llevo más de 3 o 4 años intentando averiguar que me pasaba y hace aprox 1 año que me lo diagnosticaron y aparte muy mal informada porque lo único que me dijeron es que padecia Fibromialgia y tenía que aprender a vivir con el dolor. Llevo aprox 3 o 4 meses intentando busca información al respecto porque la verda que no lo termino de asimilar y para postre me han despedido por este motivo despues de 6 años trabajando en la empresa, toda mi familia no sabe nada de esta enfermedad y la verdad se me hace muy duro de poder explicarselo porque para mí es muy importante su apoyo aunque a veces como no sé como describirselo les mando e-mails o saco información de páginas y las imprimo sabes que pasa que me dicen que estoy tan obsesionada con el tema que no sabes el daño que me hacen indirectamente porque ellos no se dan ni cuenta o a veces ni se leen lo que quiero transmitirle, ahora creo que empiezan a tomarse algo más serio el tema pero bueno poco a poco los quiero y a parte les entiendo un poquito piensa que hay solo una cosa si intentas ser optimista todo te ira un poquito mejor, y tedigo intentas porque yo a veces no puedo pero me caigo e intento levantarme otra vez y así sucesivamente..... Bueno creo que me he enrrollado bastante solo decirte que si quieres ya sabes aquí tienes mi compañia para en lo poquito o mucho que te pueda ayudar. Ánimo y un día por una y otro por otra que es de lo que se trata noooo!!! Un muackkkk!!! | |
| | | patricia perez antunez fibroamigo
Cantidad de envíos : 1 Edad : 69 Localización : mi casa Empleo /Ocios : mi casa Fecha de inscripción : 28/03/2010
| Tema: Re: SOY NUEVA, PERO NECESITO HABLAR CON ALGUIEN Q HABLE MI IDIOMA, "EL DOLOR" Jue Abr 15, 2010 12:51 am | |
| - Inma973 escribió:
- Buenos días cielo, yo soy también nueva en esto y la verdad es que no se como funciona pero estoy intentando averiguar como responder a mensajes y como poner los mios propios de todas formas, te comento yo padezco también de fibromialgia y a parte otra enfermedad que me dijeron que no sé como se llama y es que tengo los musculos más sensibles al dolor que otra persona normal que padece fibromialgia y mis dolores son muy fuertes, la verdad llevo más de 3 o 4 años intentando averiguar que me pasaba y hace aprox 1 año que me lo diagnosticaron y aparte muy mal informada porque lo único que me dijeron es que padecia Fibromialgia y tenía que aprender a vivir con el dolor. Llevo aprox 3 o 4 meses intentando busca información al respecto porque la verda que no lo termino de asimilar y para postre me han despedido por este motivo despues de 6 años trabajando en la empresa, toda mi familia no sabe nada de esta enfermedad y la verdad se me hace muy duro de poder explicarselo porquepara mí es muy importante su apoyo aunque a veces como no sé como describirselo les mando e-mails o saco información de páginas y las imprimo sabes que pasa que me dicen que estoy tan obsesionada con el tema que no sabes el daño que me hacen indirectamente porque ellos no se dan ni cuenta o a veces ni se leen lo que quiero transmitirle, ahora creo que empiezan a tomarse algo más serio el tema pero bueno poco a poco los quiero y a parte les entiendo un poquito piensa que hay solo una cosa si intentas ser optimista todo te ira un poquito mejor, y tedigo intentas porque yo a veces no puedo pero me caigo e intento levantarme otra vez y así sucesivamente.....
Bueno creo que me he enrrollado bastante solo decirte que si quieres ya sabes aquí tienes mi compañia para ecn lo poquito o mucho que te pueda ayudar. Ánimo y un día por una y otro por otra que es de lo que se trata noooo!!! Un muackkkk!!! nuestro esvivir condolor solo tienes que decirte a ti misma hoy puedo u hola soy patricia soy unamas devosotra se que esmuidifici entedre como esposible que con todo los medicamento que tomamos nopueda abre nada para ha yudranos ha soportar tantodolor vueno no quiero sertapesimita solo has como yo hoy puedo poy cuatropaso mañana d0y cinco beso nos comohaceresto juerña patodas besooooooooooooooooooo | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: SOY NUEVA, PERO NECESITO HABLAR CON ALGUIEN Q HABLE MI IDIOMA, "EL DOLOR" Dom Oct 24, 2010 1:24 am | |
| Llegara un momento en que todas podreis sentir que os abandonan lo más importante de todo esto , es no abandonarnos nosotros mismos
como lo estamos haciendo con los demás
ánimo a todos los sufridores del mundo , que se merecen todo el respeto y comprensión que podamos darles
un saludo a todos | |
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| Tema: Re: SOY NUEVA, PERO NECESITO HABLAR CON ALGUIEN Q HABLE MI IDIOMA, "EL DOLOR" | |
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| | | | SOY NUEVA, PERO NECESITO HABLAR CON ALGUIEN Q HABLE MI IDIOMA, "EL DOLOR" | |
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