FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Raúl un chico con "ELA" necesita ayuda en cuanto a informaci
3 participantes
Autor
Mensaje
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Raúl un chico con "ELA" necesita ayuda en cuanto a informaci Lun Jul 12, 2010 2:09 am
Hola!
Os dejo a todos un enlace en el que podéis leer el tipo de ayuda que se precisa. Él es Raúl, un chico con E.L.A, va en silla de ruedas y para veranear necesita una playa con ciertas condiciones. Cuantos más seamos los que leamos las condiciones de la playa a la que pueda ir, más le podremos ayudar. Sólo es aportar información si conocéis algún lugar así...
MENSAJE ENVIADO POR SONIA ( SONCELIA EN EL FORO) AYUDEMOS A RAÚL A ENCONTRAR UN BUEN SITIO MUCHAS GRACIAS MARIFE ANTUÑA
Última edición por Marifé el Lun Jul 12, 2010 3:20 am, editado 4 veces
soncelia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2875 Edad : 48 Localización : BADAJOZ Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!! Fecha de inscripción : 30/03/2008
Tema: Re: Raúl un chico con "ELA" necesita ayuda en cuanto a informaci Lun Jul 12, 2010 3:00 am
MUCHAS GRACIAS MI BAMBINA LINDA...
TE MANDO UN BESO MUUUUY ESPECIAL...CUÍDATE MUCHO. TE LLAMO
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: Raúl un chico con "ELA" necesita ayuda en cuanto a informaci Lun Jul 12, 2010 3:14 am
BUSCO LUGAR DE VACACIONES, ¿ME AYUDAS?
Ahora que parece que me voy recuperando muy poco a poco de mis problemas estomacales (brote de colitis ulcerosa), tenemos que empezar a planificar nuestras vacaciones de verano que como os podéis imaginar son muy necesarias para intentar desconectar de nuestro día a día.
Este año os voy a pedir un poco de ayuda. Sé que hay personas que leen este blog desde muy diferentes puntos de la costa y por ello me atrevo a pediros este tipo de asesoramiento. ¿Qué necesitamos saber? Os indico a continuación en qué hay que fijarse para que así vosotros si vivís en alguna zona de playa, me podáis echar un cable y responderme. Allá voy:
1. Hotel -- el hotel ha de estar bien adaptado y ser accesible en lo siguiente: tener habitaciones para personas con movilidad reducida, en las que una silla se pueda mover sin dificultad. En dicha habitación tiene que haber un baño adaptado, cuya ducha esté a ras de suelo (cota 0), el inodoro ha de tener un alza para que sea más cómodo para Nuria a la hora de sentarme, en el caso de que no lo tenga, por lo menos que las barras de sujeción sean movibles (si son fijas son una barrera). Dentro del propio hotel las instalaciones deben ser accesibles para ir con una silla de ruedas. Es importante que los accesos al hotel sean cómodos para ir con silla de ruedas, es decir que haya rampas o ascensores para salir a la calle. Es muy positivo que el hotel esté cerca de la playa adaptada.
2. Playa Adaptada -- Una buena playa adaptada sería aquella que tuviera sillas anfibias para poder meterme en el agua, ha de tener socorristas (si es posible) que te metan y te saquen del agua. También es conveniente que haya pasarelas accesibles (para ir con silla de ruedas), para ir desde el paseo que da acceso a la playa, hasta la playa donde se puede estar en tumbonas o algo así. Si la playa está cerca del hotel me facilitaría mucho las cosas.
3. Aparcamiento adaptado -- Es importante poder aparcar nuestro coche y si hay zona para vehículos de discapacitados sería estupendo. Si no es así bueno sería un inconveniente menor, pero si lo hay nos ayudaría mucho.
4. Transporte -- Buscamos un sitio de playa al que podamos ir en AVE o TREN RÁPIDO y que no esté muy lejos del lugar donde vayamos a pasar nuestros días libres. Una hora de la estación que sea hasta el destino final en coche, es lo máximo que yo podría aguantar tras un viaje en tren. Descartamos la zona norte, porque no hay trenes que estén adaptados y que puedan llegar desde MADRID al sitio en menos de 4 horas. Y la zona sur como es el caso de Cádiz y Huelva tampoco nos lo planteamos porque el viaje es demasiado largo para mi.
5. Población -- Estaría bien saber si hay sitios por los que se pueda pasear con la silla, tipo paseo marítimo en los que no haya cuestas, ni adoquines, ni empedrado.
Para que os hagáis una idea de lo que nos viene bien, os dejo varios enlaces a mi propio blog, donde he puesto fotos o vídeos en los que se ve el tema de la playa, lo del hotel, etc...
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] -- Ejemplo de ducha con cota 0 o a ras de suelo.
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] -- Ejemplo de playa adaptada aunque no se ve mucho y labor de socorristas.
En los siguientes se ven Fotos de la playa adaptada para que podáis entender mejor todo:
Bueno y vosotros qué planes tenéis este verano. Aunque haya crisis hay que disfrutar, recordad hay que vivir el presente. Gracias por echarme una mano.
RAÚL
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: Raúl un chico con "ELA" necesita ayuda en cuanto a informaci Sáb Sep 25, 2010 9:09 pm
HACE ESCASAMENTE DOS MESES RAUL PEDIA AYUDA PARA PODER ENCONTRAR UN SITIO DE VACACIONES ADECUADO PARA EL, HOY ... LAMENTABLEMENTE RAUL SE NOS HA IDO,DESCANSE EN PAZ
aqui podemos verle grabando en su casa con el equipo
Acaba de irse un GRAN HOMBRE lleno de fortaleza e ilusion, poder , fuerza y semblanza, hoy nos hacemos eco de su marcha, miles de personas que a traves de su blog le hemos seguido ,viendo su entereza al enfrentarse desde el 2005 a una tremenda enfermedad ELA .
Hace poquito nos pedia a traves de la red que entre todos le ayudaramos a buscar un hotel que no tuviera barreras arquitectonicas , pues se estaba preparando sus acostumbradas vacaciones. A lo largo de todo este tiempo ,en sus paginas ha sido el aliento de muchos, la esperanza de otros y el ejemplo de un luchador que jamas ha permitido que esta terrible enfermedad que padecia enturviara su sonrisa de " niño grande" Todo un ejemplo de valentia y constancia en el duro dia a dia que le ha tocado vivir ,
aqui podemos verle recogiendo EL PREMIO TIFLOS: con el equipo de Crónicas.Nunca mejor merecido por nadie
Aquí dejamos una muestra de cómo se hizo el documental sobre la vida de Raúl Miranda y su lucha contra la ELA. Para aquellos que quieran saber más que entren en el blog de Raúl, merece la pena: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
El pasado día 25 de octubre de 2.009 se emitió en el programa CRÓNICAS de La 2 de TVE, entre las 21:30 y las 23:00, un reportaje sobre la lucha de nuestro amigo Raúl Miranda contra una enfermedad llamada ELA (ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA) que contrajo a finales de 2.005. La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que provoca una parálisis muscular progresiva que finaliza con el fallecimiento del afectado. Durante su convalecencia, sin embargo, sigue conservando su sensibilidad y su inteligencia. En España cada año se diagnostican unos 900 casos nuevos de ELA (2 a 3 nuevos casos por día) y el número total de personas que viven con ELA ronda aproximadamente las 4.000. Esta cifra de diagnosticados se mantiene constantemente porque los nuevos diagnosticados "ocupan el lugar" de los que nos van dejando. De entre esta “generación” de eláticos actuales hay un buen número que, como Raúl, alza su voz desde internet (y otros medios) para pedir que se investigue sobre una enfermedad de la que aún poco se sabe, pero que viene sin avisar y puede afectar a cualquiera de nosotros o de nuestro entorno. El hecho de que el número de afectados vivos sea constante, y reducido, hace que resulte poco rentable económicamente, y no se dedique el esfuerzo económico que merece una enfermedad que se descubrió hace ya 140 años. De todas estas voces, la de Raúl ha sonado en un programa de televisión consiguiendo una audiencia de 659.000 personas. El segundo programa más visto de ese día en LA 2 de TVE. Este grupo sólo pretende servir de convocatoria para que el reportaje siga siendo visto y para que se difunda lo más posible la realidad de los enfermos de ELA y, por extensión, la de todos aquéllos que padecen enfermedades "raras" cuya cura aún esta por descubrirse.
AQUI OS PRESENTO EL DOCUMENTAL sobre la ELA, esclerosis lateral amiotrófica Y COMO Raul luchaba y animaba a seguir desde sus paginas a miles de personas diariamente
este es el gran documental en la vida diaria de un luchador junto a su inseparable Nuria , que desde aqui le envio mi mas sentido pesame ,por esta perdida irreparable.Raul y hasta el fin de su lucha ha servido de ejemplo en cuanto a grandeza, animo, serenidad . Sus palabras a lo largo de los dias han hecho mella en muchos de nosotros , aprendiendo de como hay que enfrentar una enfermedad y a pesar de que sabia que nunca podria recuperarse de ella y que su tiempo era contado, disfruto lo que tenia a su alcance al maximo , haciendo de sus ultimos años junto con su pareja una verdadera entrega a los demas a traves de su enfermedad que.." ESTOY SEGURA QUE NO PASARA DESAPERCIBIDO" como Raul hay mas de 4.000 personas en España y muchos de ellos veiamos a Raul como el ejemplo de superacion y entrega , mas pura que puede realizar un ser humano" sçolo puedo decirte Raul, que yo me quedo con el titulo de tu pagina...
RAUL AUN PUEDE...por que estoy segura que seguira sirviendo a todos y cada uno de los que pasabamos por alli, por que en ella hemos encvontrado un gran hombre, una gran mujer, y un atisbo de esperanza
ALLA DONDE ESTES SEGUIRAS PUDIENDO HACER LO QUE TE PROPONGAS ...¨DE ESO ESTOY SEGURA"
Ahora descansa...nos vemos alli donde no hay dolor
un besito a mi chico grande , a nuestro gran hombre, mejor persona e incansable luchador
desde fibroamigosunidos.com seguiremos teniendo un trocito de corazon libre para ti
a ti Nuria enviarte mucho animo
Marife Antuña fundadora de fibroamigosunidos.com
celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
Tema: Re: Raúl un chico con "ELA" necesita ayuda en cuanto a informaci Sáb Sep 25, 2010 9:17 pm