FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
 
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Delia
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yaya
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MensajeTema: otra nueva   otra nueva I_icon_minitimeMiér Jul 07, 2010 10:37 pm

Mi nombre es Gemma, aunque me conocen como la yaya (mi nick motero, jajjaja).
Os cuento: mi recorrido médico comienza hace 8 años, aunque recuerdo desde muy niña el dolor y el agotamiento. Tras pasar de médico en médico y de prueba en prueba, es el traumatólogo el que me deriva a la reumatóloga que durante varios meses me trata de artritis reumatóide y espondilitis. Como ningún tratamiento funciona decide hacerme una resonancia antes de mandarme un tratamiento a base de quimioterapia y es ahí donde me diagnostica síndrome fibromiálgico. De esto hace ya 3 años y no lo he asumido hasta ahora. Y aquí estoy, luchando contra mí misma, mi dolor físico y el psicológico, ya que he de asumir que con 37 años no solo no podré cumplir mi sueño, si no que ni siquiera seré capaz de tener un día a día normal. Lo que peor llevo es tener que decirles casi a diario a mis hijos (de 8 y 6 años) que no podemos hacer esto o aquello, y ellos ya saben que no podemos porque mamá está muy cansada o le duele mucho la espalda y las manos..............

Gracias por servir de fuente de información y sobre todo por sentirnos comprendidos.
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Delia
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Delia


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MensajeTema: Re: otra nueva   otra nueva I_icon_minitimeMiér Jul 07, 2010 10:44 pm

Hola Gema, antes que nada bienvenida al grupo.
Es realmente triste decirle eso a los niños, pues no lo entienden bien.
Pero lo importante es tener muchos ánimos, que ellos lo perciban.
Encantada de que te hayas unido a " nuestra casita "
Un saludo y un beso de bienvenida.
Participa, rie, llora, lo que se necesario, aqui serás comprendida.
Muacksssss ARRIBA ESOS ANIMOS !!!




otra nueva BIENVENIDA1
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Dori
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MensajeTema: Re: otra nueva   otra nueva I_icon_minitimeMiér Jul 07, 2010 10:47 pm

Bienvenida Yaya espero que te encuentres agusto en el foro y participes, contar lo que nos pasa, no cura pero ayuda a llevar esta enfermedad, estar entre personas que nos comprenden, padecen lo mismo y saber que no estas sola, que somos muchos a tu lado un abrazo
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yaya
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yaya


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MensajeTema: Re: otra nueva   otra nueva I_icon_minitimeMiér Jul 07, 2010 11:36 pm

Gracias por la bienvenida y los ánimos.
Soy una persona optimista pero es difícil mantener el optimismo cuando ves que la sanidad pública, que tanto dinero nos cuesta, no haga otra cosa que ignorarte (en el mejor de los casos) o tratarte como si fueras una farsante, una exagerada y/o una quejica. No todo el mundo se puede permitir un médico privado. Me maravilla ver la solidaridad de esos médicos que viendo un programa de televisión ven a una persona que necesita ser operada pero que no tiene medios económicos, y se ofrecen a hacerlo gratis ¡¡queda tan bien y da tanta publicidad!! y me pregunto ¿por qué no hacen lo mismo con los pacientes de la sanidad pública? ¿no hacen un juramento deontológico? (creo que se dice así)














Smile Sonríe, aunque sea una sonrisa triste, porque más triste que una sonrisa triste, es la tristeza de no poder sonreir............
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anusi
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MensajeTema: Re: otra nueva   otra nueva I_icon_minitimeJue Jul 08, 2010 12:14 am

Hola YAYA y bienvenida al foro, deseo que te sientas a gusto a nuestro lado, sigue participando con nosotras, te comprendo que es dificil decirle a tus niños que no puedes hacer una cosa, o no puedes salir, si nos es dificil que los mayores nos entiendan, pero no pierdas el animo y sigue asi de positiva, que eso es bueno para nosotras.
me alegra de que estes junto a nosotras,
ahora te puedo hacer una pregunta sino es indiscreta? por que te iban a dar quimioterapia?, si quieres me contestas , sino no me la contestes, y perdona por ser indiscreta,
te mando muchos besitosss y energias positivas, y muchas fuerzas. ANIMO.
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carmencita
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MensajeTema: Re: otra nueva   otra nueva I_icon_minitimeJue Jul 08, 2010 1:40 am

bienvenida gema ,yo tengo uno de cinco años y hoy por ejemplo vi como sus amigos iban a la natacion este año no lo pude apuntar el lloro cunado vio a sus compañeros ,ya estoy en fase de hacerle ver que el no es distinto pero su mami si y no puede hacer lo que a el le gusta ni lo que a ella le gusta que yo soy diferente pero procuro que no me escuche decir me duele procuro explicarle poco a poco que tengo una enfermedad pues no soy una enferma ya que soy mucho mas que si no puedo hacer nada con el esta papi que cuando no trabaja lo hace ,intento acompañarlo es dificil y eso se lleva mal pero hay que vencer obtaculos poco a poco y ya seran grandes y pienso que se haran mas pronto maduros por nuestra enfermedad animo y de nuevo bienvenida
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Txaro
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MensajeTema: Re: otra nueva   otra nueva I_icon_minitimeJue Jul 08, 2010 2:18 am

Bienvenida Yaya,en este foro estaras agusto y tod@s te ayudaremos en lo que podamos.
Muchos animos¡¡¡¡¡¡¡ flower Smile
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MensajeTema: Re: otra nueva   otra nueva I_icon_minitimeJue Jul 08, 2010 2:22 am

flower hola GEMA bienvenida......yo no desaprovecho la oportunidad de estar con mis hijos , de hacer dentro de lo posible actividades con ellos, siempre mi pensamiento ha sido que si voy con ellos me va a doler, pero si no voy tambien me va a doler!!!!.....por eso decido que me duela en su compañia . al fin y al cabo el dolor ahi esta siempre , y no por dejar pasar la vida me va a doler menos....ellos entienden y te pueden comprender, los mios lo hicieron , porque vieron que su madre a pesar de tanto dolor, sacaba fuerzas dentro de ella para estar con ellos.....sè que es dificil, pero no imposible!!!!!


flower ARRIBA ESE ANIMO....SI SE PUEDE flower
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