victor ,seguimos a tu lado

Hola amigos,.me llamo Maria y tengo fibromialgia,esta es mi compañera inseparable,como todos ,estoy muy cansada de esta enfermedad ,de esta lucha y de esta incomprension,aunque aun no voy a tirar la toalla,aun no.Yo desde aqui hago un llamamiento a todos los que aun quereis luchar para unirnos todos, queremos hacer una huelga para que el mundo se entere,ahora somos tres personas pero espero que se unan mas,porque esta situacion es insostenible,inaguantable,y lamentable,porque hay mucha soledad, nadie quiere saber nada,ni los propios enfermos,nosotros somos tres enfermos que nos apoyamos y no dejaremos de hacerlo,unete a nosotros,ayudanos a crear esta huelga,necesitamos todo tipo de informacion,tanto a mi como a dot warner como a victor nos alegrara mucho vuestra ayuda y apoyo.sabeis,victor es el que mas apoyo necesita,hoy me dijo que escribio en un foro y nadie le contesto y esto le deprimio mucho,espero desde aqui le mandeis mucho animo ya que esta muyyyy mal,os aseguro que voy hacer mucho ruido, asi que no lo pienses mas y acompañarnos.

ANIMO VICTOR PIENSA QUE ESTO SON DOS DIAS Y AL TECER MEJOR ADEMAS TU PUEDES

gracias por tu respuesta, se que es muy dificil pero soy muy cabezona y lo vamos a hacer ,aun no se que tipo de huelga,lo estamos estudiando, y por eso pido ayuda y consejos,yo desde hoy me comprometo con vosotros y si me avisais ire con vosotras donde sea preciso,tienes mi palabra,gracias mil gracias por ese animo a victor ,le dais un poco mas de vida ,cuenta conmigo,mil besos

ánimo a todos


SIGAMOS ADELANTE!

Acto en Sevilla por el reconocimiento de la fibromialgia, sfc y ssqm en el que participaron por primera vez en el mundo todos los estamentos de la sociedad juntos, politicos, iglesia, enfermos, hermandades, cofradias, colegios profesionales, artistas...etc tres patplogias unidas por una misma causa EL RECONOCIMIENTO DE ESTA TRES ENFERMEDADES
Fibroamigosunidos-Afisa seguiran recorriendo España y tocando corazones
un saludo
Marifé Antuña

ANIMO VICTOR, NO TE SIENTAS MAS SOLO , AHORA ESTAMOS CONTIGO Y TU DOS AMIG@S, UN ABRAZO Y UN BESO MUY GRANDE PARA L@S TRES

COMO MIS COMPAÑERAS TE DOY ANIMOS AUNQUE TU DIRAS QUE ESO ES MUY FACIL DESIRLO LO MALO ES QUE TU LO PONGAS A LA PRACTICA. YA PARA EMPEZAR ESTAS PIDIENDO AYUDA QUE ESO ES MUY IMPORTANTE NO TE ENCIERES QUE CUANDO UNO ESTA SOLO SE PIENSA LO QUE NO SE DEBE SAL A LA CALLE HABLA Y BUSCATE ACTIVIDADES QUE TE MANTENGA LA MENTE OCUPADA EL DOLOR NO SE TE VA A QUITAR EN LA CALLE PERO SI TE QUEDAS EN CASA TAMPOCO, ASI QUE A LA CALLE Y VERAS COMO POCO A POCO TU ANIMO VA MEJORANDO POR FAVOR INTENTALO UN POQUITO BESITOS INMA.

HOLA ME LLAMO VICTOR TENGO 29 AÑOS Y PADEZCO FIBROMIALGIA 100%
FATIGA CRONICA 100% SINDROME MIOSFACIAL POLITOPICO,FRAGILIDAD CAPILAR
5 OPERACIONES EN LA MANO DERECHA Y IZQUIERDA POR NEUROMAS,TENGO UN DESGASTE DE MUSCULOS Y TENDONDES COMO UNA PERSONA DE 95 AÑOS
TENGO IMNSOMNIO MUY GRAVE,NO DUERMO NI UNA HORA,EN EL MES PUEDO DORMIR 3 DIAS SI LLEGAN,YA QUE TENGO INTOLERANCIA A LOS ANTIDEPRESIVOS,RELAJANTES MUSCULARES,CIERTOS ANALGESICOS
ME HE VISITADO DURANTE 6 AÑOS EN LA CLINICA DELFOS DE BARCELONA CON EL DOCTOR ALEGRE Y DESGRACIADAMENTE SOY UNO DE LOS PEORES PACIENTES QUE TIENE,A PARTE DESPUES DE MUCHAS PRUEBAS EN LA CABEZA CUALQUIER DIA PADECERE AFEIMER,SE ME QUITAN LAS GANAS DE LUCHAS YA QUE LLEVO CONVIVIENDO CON ESTA DESGRACIA 20 AÑOS,HE HECHO TODOS LOS TRATAMIENTOS QUE EXISTEN A DIA DE HOY Y NADA DE NADA,ESPERO ENCONTRAR EL APOYO EN ESTE FORO YA QUE ME SIENTO SOLO Y MUY DESANIMADO Y MUY MUY AMARGADO YA QUE DESDE HACE 2 AÑOS VOY EN MULETAS,CADA DOS POR TRES ME QUEDO CIEGO,NO DIGIERO BIEN LA COMIDA,YA NO AGUANTO MAS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Victor cariño...yá sé que lo debes de estar pasando muy mal y que es muy dificil sobrellevar tanto dolor...pero NO debes nunca perder el ANIMO y la ESPERANZA..eso es el 50% de que te encuentres mejor... aunque te cueste mucho...DEBES INTENTARLO!!!!Desde aquí te apoyamos y te mandamos muuuuuucho cariño y si puedes entra en el Foro todos los dias un ratito..aquí nos levantamos el animo entre tod@s y siempre conseguimos sonreir un poquito y otros dias pues lloramos juntos...NO ESTÁS SOLO!!!!
Te mando abracitos llenos de cariño y mi más sincera Bienvenida al grupo..
ANIMO Victor que TU PUEDESSSSSSSSSSSSSSSSSSS
Besitos
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victor1980 escribió:

HOLA ME LLAMO VICTOR TENGO 29 AÑOS Y PADEZCO FIBROMIALGIA 100%
FATIGA CRONICA 100% SINDROME MIOSFACIAL POLITOPICO,FRAGILIDAD CAPILAR
5 OPERACIONES EN LA MANO DERECHA Y IZQUIERDA POR NEUROMAS,TENGO UN DESGASTE DE MUSCULOS Y TENDONDES COMO UNA PERSONA DE 95 AÑOS
TENGO IMNSOMNIO MUY GRAVE,NO DUERMO NI UNA HORA,EN EL MES PUEDO DORMIR 3 DIAS SI LLEGAN,YA QUE TENGO INTOLERANCIA A LOS ANTIDEPRESIVOS,RELAJANTES MUSCULARES,CIERTOS ANALGESICOS
ME HE VISITADO DURANTE 6 AÑOS EN LA CLINICA DELFOS DE BARCELONA CON EL DOCTOR ALEGRE Y DESGRACIADAMENTE SOY UNO DE LOS PEORES PACIENTES QUE TIENE,A PARTE DESPUES DE MUCHAS PRUEBAS EN LA CABEZA CUALQUIER DIA PADECERE AFEIMER,SE ME QUITAN LAS GANAS DE LUCHAS YA QUE LLEVO CONVIVIENDO CON ESTA DESGRACIA 20 AÑOS,HE HECHO TODOS LOS TRATAMIENTOS QUE EXISTEN A DIA DE HOY Y NADA DE NADA,ESPERO ENCONTRAR EL APOYO EN ESTE FORO YA QUE ME SIENTO SOLO Y MUY DESANIMADO Y MUY MUY AMARGADO YA QUE DESDE HACE 2 AÑOS VOY EN MULETAS,CADA DOS POR TRES ME QUEDO CIEGO,NO DIGIERO BIEN LA COMIDA,YA NO AGUANTO MAS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

HOLA VICTOR, DESDE AQUÍ TE MANDO TODA LA ENERGÍA DEL UNIVERSO PARA QUE TE AYUDEN A CONVIVIR Y SUPERAR ESTAS ENFERMEDADES...

SABEMOS QUE ES MUY DIFÍCIL VIVIR ASÍ, SOBRE TODO SIENDO TAN JOVEN, PERO PIENSA QUE DESDE HACE UN AÑO ÉSTO SE MUEVE... CADA VEZ HAY MÁS INVESTIGACIONES Y SE LO TOMAN MÁS EN SERIO, NO DEBEMOS DE PERDER LA FE EN QUE SE ENCONTRARÁ UNA SOLUCIÓN PARA LOS MILLONES DE PERSONAS QUE LAS PADECEMOS...

A NOSOTROS NOS TOCA LUCHAR PARA QUE NOS VEAN Y NOS TENGAN EN CUENTA A LA HORA DE ATENDERNOS DEBIDAMENTE Y QUE NOS OTORGUEN NUESTROS DERECHOS COMO ENFERMOS Y CIUDADANOS QUE SOMOS...

HABLEMOS DE ÉSTAS ENFERMEDADES EN TODOS LOS LUGARES EN LOS QUE PODAMOS, ¡¡¡BASTA YA DE ESCONDER NUESTRA ENFERMEDAD!!!, NO TENGAMOS MIEDO DE DECIR LO QUE NOS PASA A LA FAMILIA, AMIGOS, VECINOS... ETC, SI LA PRIMERA VEZ NOS PONEN CARAS RARAS PUES LES DECIMOS QUE BUSQUEN ELLOS LA INFORMACIÓN SI ES QUE NO NOS CREEN... PERO CON LA CABEZA BIEN ALTA, QUE NO HACEMOS DAÑO A NADIE SINO TODO LO CONTRARIO...

DECIR A LOS FAMILIARES QUE SI NOS QUIEREN QUE SE INFORMEN PARA SABER LO QUE NOS PASA... NO HEMOS ELEGIDO ESTAR ASÍ...

Maria y Victos, este post lo he visto despues del que ha escrito Victor solo y le he contestado ahi, os lo vuelvo a repetir, BIENVENIDOS A LOS DOS, arriba esos animos y lo mas importante, NO ESTAIS SOLOS, somos muchos y entre todos nos ayudamos.

Espero veros muy a menudo aqui, ya vereis como solo por eso ya os encontrareis mejor.

Un beso con todo mi cariño y adelante.

Victor no te rindas cielo, aqui te prometo que vas a encontrar mucha ayuda y compañia, yo aparte de mi enfermedad tego que tener buena cara para mi marido que esta enfermo y depende 100% de mi, cuesta mucho pero se puede ya te lo a dicho una compañera no te quedes nunca en casa el dolor va a ser el mismo en un sitio que en otro, se que estas cansado, tantos años luchando pero no pienses que estas solo ESO NUNCA aqui tienes a much@s amig@s que siempre estaremos contigo

MUCHOS ANIMOS Y BESOS PORQUE LOS ABRAZOS TE LOS DOY SUAVITOS

SIGUE CON NOSOTR@S

hola, soy la tercera del grupo me presento, dot warner.
padezco de SFC y de los tres soy la que está mejor.
nos hemos conocido en otro foro, donde casi en seguida hemos entendido que darnos apoyo el un al otro era lo mejor para tener más fuerza y conseguir algo positivo para nosotros y para todos.
tenemos muchas ideas y esperamos que tendremos vustro apoyo.
la huelga es una de las ideas, para llamar la atención.
la otra es un network europeo para reunir médicos y pacientes col fin de encontrar un protocolo más rápido para el diagnóstico, un minimo de terapia que funcione para la mayoría de los enfermos y sobre todo un criterio para dar la invalidez a quien padece de estas enfermedades.
la otra idea es hacer un documental serio, bien hecho, con entrevistas, en estilo current (estoy en contacto con un periodista).
tambíen estoy haciendo una página web del network, donde pondré cada tipo de noticias y aconsejos.
todo esto con mis tiempos jeje.. así que no tenéis prisa y lo haremos todo.
esperamos en vuestra colaboración.
última cosa, pero la más importante: victor necesita una silla de ruedas eléctrica. a pesar de su estado no le reconocen la invalidez (ha ido 6 veces al tribunal) y la única opción es comprarla, hay que hacerlo lo más pronto antes y lo de la invalidez tarda un rato.
he visto que de segunda mano se encuentran a menos de 1000 euros.
si organizamos una iniciativa en la huelga para financiar esta compra, podremos comprarsela por fin!
en la huelga piensamos recoger firmas para que venga reconocida la invalidez a victor y a otros, almenos a los más graves.
bueno, por el momento esto es todo.
espero que quedaremos en contacto también para intercambiar informaciones y cada tipo de noticias
hasta luego!

ps.
quiero añadir un concepto, el porqué estoy haciendo todo esto.
porqué creo que la mayoría de la gente que padece una de estas enfermidades se puede curar.
me explico mejor. en los casos más graves, como lo de victor, creo que no hay una cura total, osea pienso que después de 15-20 años de deterioramento el cuerpo llega a un punto que no puede hacer marcha atrás totalmente. pero estoy CONVENCIDA que victor, y otros como el, con la ayuda justa puede estar mucho mejor y SOBRE TODO su calidad de vida puede mejorar muuucho. a empezar de la silla de ruedas y de la actitud hacia el que ya está cambiando
tengo entendido que la componente tiempo es fundamental, o sea, más tiempo se pasa así sin curas peor se está y la invalidaz aumenta. por esto hay que hacer algo siempre, mientras que buscamos una cura, hay que seguir pautas, utilizar remedios alternativos, por lo que sea posible moverse, ecc..
creo que mucha gente se puede curar totalmente, haciendo las cosas justas, recibiendo la ayuda apropiada.

cuando he empezado a ver todos los mensajes de apoyo que habeis mandado,sobre todo a victor, me caian las lagrimas de la alegria que se iba a llevar,sois el mejor foro que he conocido,imposible encontrar mas apoyo que aqui y por ello me quedo en el ,mil gracias a todas,sabeis que un apoyo vuestro puede salvar una vida? pues yo se que si ,con el cariño que siento que mandais me es suficiente para seguir adelante ,eternamente agradecida,hoy me habeis hecho sentir muy muy feliz,porque si queda humanidad,si queda amor,gracias a cada una de vosotras,de todo corazon.

NO SE COMO AGRADECEROS TODO LO QUE ESTAIS HACIENDO POR MI,MUXAS GRACIAS FORO,EN ESPECIAL MARIANGEL Y A DOT WARNER YA QUE SOLO ME FALTABA TENER FUERZAS PARA QUITARME LA VIDA!GRACIAS A VOSOTROS-AS ME DAIS ILUSION POR LUCHAR YA QUE AHORA ME ENCUENTRO ARROPADO Y CON MUXO CARIÑO COSA QUE EN 15 AÑOS ME HA FALTADO,GRACIAS DE VERDAD,DE CORAZON,CUALQUIER COSA QUE NECESITEIS DE MI LO QUE SEA O QUE PUEDA AYUDAROS ME TENEIS!NO LO OLVIDEIS!DOT WARNER Y MARIANGEL NO LLEGAIS A IMAGINAR LO QUE OS NECESITO!SOYS TODO PARA MI YA QUE SIN VOSOTRAS ME HABRIA RENDIDO PORQUE YA HABIA PERDIDO LA ESPERANZA,LAS ILUSIONES,Y SOLO ESPERO PODER MEJORAR YA QUE EN EL MOMENTO QUE MEJORE ME PREOCUPARE EN AYUDAROS A TODOS YA QUE EN TODA MI VIDA SIEMPRE HE INTENTADO E INTENTO AYUDAR A QUIEN ME NECESITE!UN BESAZO

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animo victor seguro que vas a mejorar como lo hice yo animo sige luchando.
tenemos que segir luchando que no pueda con nosotr@s animo...




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aqui entre tod@s te sentiras bien ya no estas solo un abraso...