NECESITO AYUDA POR FAVOR

Hola a tod@s:
Hoy he encontrado este foro y espero que me ayudeis. Hace apenas dos meses que me han diagnosticado fibromialgia. Estoy realmente desesperada pues la reumatóloga que me atiende creo que "pasa" un poco del tema. Me han hecho millones de pruebas (análisis de sangre, radiografías de todas las posturas posibles, resonancia magnética, una prueba del neurólogo para los nervios de las manos que no me acuerdo cómo se llama, ecografía abdominal, colonoscopia, y seguro que alguna más que se me olvida). Llevo desde Septiembre del año pasado (10 meses) de peregrinaje de médico en médico sin que ninguno sepa decirme nada ya que todas las pruebas salen bien.
El caso es que tengo 38 años, hay dias que no puedo moverme, es más, no puedo ni levantarme de la cama. Me duele todo el cuerpo, tengo las manos permanentemente dormidas (por ejemplo, me cuesta un trabajo horrible escribir en el ordenador, cuando antes tenía una velicidad para escribir increible) todo se me cae de las manos, ya me he quemado varias veces en la cocina al coger un plato de comida y no tener fuerza para aguantarlo. Me he caido en mitad de la calle otro montón de veces, y subir o bajar unas escaleras para mi es tarea imposible (también he caido ya por las escaleras) ya que las piernas me fallan y no tengo fuerzas.
La última medicación que me dan es... 1 antidepresivo por la mañana + 1 analgésico al mediodia + 1 antidepresivo por la noche. Le dije a la doctora que yo eso no me lo iba a tomar ya que acabo de salir de un tratamiento de 3 años por depresión y no voy a volver a los antidepresivos pues anímicamente me encuentro FORTISIMA. ¿Sabeis qué me dijo la doctora? "Mujeeeeeeeerrr tómate ésto que ya verás que estás más relajada"
TOMA YAAAAAAAAA Le dije... Vamos a ver si se entera,,, que yo no quiero relajarme... que yo lo que quiero es poder vivir sin este infernal dolor que me acompaña a diario y a todas horas. Pues me dijo que me tomara 2 de los analgésicos al mediodia.
Voy a pedir una segunda opinión médica, pero lo que tengo claro es que no me pienso atiforrar a pastillas que además no son para tratar la fibromialgia.
Contadme algo por favor, decidme que puedo hacer para mitigar estos dolores ya que la única información que tengo es lo que he conseguido a través de internet, y ya sabeis, aquí hay de todo.
GRACIAS POR LEERME.
AYUDADME SI PODEIS, POR FAVOR.
GRACIAS.

(LO SIENTO PERO ANTES HE PUBLICADO ESTE MENSAJE EN OTRO SITIO PO ERROR)

BIENVENIDA KEOS NO SE SISABES QUE LA FIBROMIALGIA ES POR DESCARTE SU DIAGNOSTICO Y SI EN LAS PRUEBAS NO TE SALE NADA PROBLABLEMENTE ESO SEA ,DESGRACIADAMENTE NO HAY NADA Y LOS MEDICOS PASAN ESA ES NUESTRA LUCHA DESPUES DE ESTAR ENFERMAS ESTAR JUSTIFICANDO ANTE LA SOCIEDAD NUESTROS MALES ,AQUI POR LO MENOS TE COMPREDEREMOS E INTENTAREMOS AYUDAR EN LO QUE PODAMOS BESOS

KEOP MIRA LO QUE TENDRAS ES FIBROMIALGIA SI TE HACEN PRUEBA ES PARA DESCARTAR OTRAS COSAS LO QUE TE PASA NOS OCURRE A TODAS CUANDO NOS DAN LOS BROTES NO NOS LO QUITA NADA Y SOBRE LOS ANTIDEPRESIVOS YO LLEVO 4 AÑOS TOMANDO DE NOCHE TRIPTIZOL Y VALION ME LO RECETO UN REUMATOLOGO Y ASIN Y TODO ME TENGO QUE TOMAR ZADIAL Y NOLOTIL ALTERNANDO CADA 4 HORAS NO TE DESSPERE AQUI CUANDO ENTRE VERAS LO QUE COMENTA NUESTRAS COMPAÑERAS Y TIENES QUE ACEPTAR LA ENFERMEDAD

KEOPS escribió:

Hola a tod@s:
Hoy he encontrado este foro y espero que me ayudeis. Hace apenas dos meses que me han diagnosticado fibromialgia. Estoy realmente desesperada pues la reumatóloga que me atiende creo que "pasa" un poco del tema. Me han hecho millones de pruebas (análisis de sangre, radiografías de todas las posturas posibles, resonancia magnética, una prueba del neurólogo para los nervios de las manos que no me acuerdo cómo se llama, ecografía abdominal, colonoscopia, y seguro que alguna más que se me olvida). Llevo desde Septiembre del año pasado (10 meses) de peregrinaje de médico en médico sin que ninguno sepa decirme nada ya que todas las pruebas salen bien.
El caso es que tengo 38 años, hay dias que no puedo moverme, es más, no puedo ni levantarme de la cama. Me duele todo el cuerpo, tengo las manos permanentemente dormidas (por ejemplo, me cuesta un trabajo horrible escribir en el ordenador, cuando antes tenía una velicidad para escribir increible) todo se me cae de las manos, ya me he quemado varias veces en la cocina al coger un plato de comida y no tener fuerza para aguantarlo. Me he caido en mitad de la calle otro montón de veces, y subir o bajar unas escaleras para mi es tarea imposible (también he caido ya por las escaleras) ya que las piernas me fallan y no tengo fuerzas.
La última medicación que me dan es... 1 antidepresivo por la mañana + 1 analgésico al mediodia + 1 antidepresivo por la noche. Le dije a la doctora que yo eso no me lo iba a tomar ya que acabo de salir de un tratamiento de 3 años por depresión y no voy a volver a los antidepresivos pues anímicamente me encuentro FORTISIMA. ¿Sabeis qué me dijo la doctora? "Mujeeeeeeeerrr tómate ésto que ya verás que estás más relajada"
TOMA YAAAAAAAAA Le dije... Vamos a ver si se entera,,, que yo no quiero relajarme... que yo lo que quiero es poder vivir sin este infernal dolor que me acompaña a diario y a todas horas. Pues me dijo que me tomara 2 de los analgésicos al mediodia.
Voy a pedir una segunda opinión médica, pero lo que tengo claro es que no me pienso atiforrar a pastillas que además no son para tratar la fibromialgia.
Contadme algo por favor, decidme que puedo hacer para mitigar estos dolores ya que la única información que tengo es lo que he conseguido a través de internet, y ya sabeis, aquí hay de todo.
GRACIAS POR LEERME.
AYUDADME SI PODEIS, POR FAVOR.
GRACIAS.

(LO SIENTO PERO ANTES HE PUBLICADO ESTE MENSAJE EN OTRO SITIO PO ERROR)

bienvenida ante todo esperar te encuentres bien en esta tu casa y que formesparte de este grupo de personas interesadas en apoyarse de alguna manera

ahora paso a contestarte, si que es verdad que no existe medicación eficaz, pero una vez mas recuerdo a todos que los antideprsivos a dosis bajas ( determinados) elevan el nivel de serotonina que es una sustancia que esta en nuestro cerebro y modula el dolor, estos antidepresivos ( tipo amitriptilina, junto con ibuprofeno) ayudaran a que los dolores sean menores

espero reconsideres el hacerle casoa tu medico , prueba , no pierdes nada con probar, en este caso los antidepresivos estoy segura no te los dan para la depresión, sino para elevar el nivel de serotonina

ánimo y mucha suerte

nos encantará verte por aqui a menudo

¡BIENVENIDA!

hola amiga que decirte que no te hallan dicho ya solo decirte que animo y seguro que aqui encontraras desahogarte y sobre todo que te escuchen y te comprendan porque aqui todas estamos igual que tu besossssssss

Hola Keos, siento mucho que estes asi, pero todo@s hemos estado asi al primcipio ,es un largo peregrinar de médicos y pruebas . yo desde luego hace 4 años estaba tan desesperada que sola encendi el ordenador a mi sobrino de nueve años le dije pon mi enfermedad ,asi empece yo, estaba aturdida y en los foros vi algo de alivio, no se me quito la enfermedad pero vi que ni estoy loca ni me invento nada , espero que te sirvamos de consuelo a mi sí me sirvió y mucho recibe mi mas cordial saludo.

Hola en primer lugar darte la bienvenida a este foro y decirte que a mi me ha ayudado mucho el ejercicio me dirás que no puedes y te entiendo pero empieza poco a poco caminar todos los días yo practico yoga y natación y me va muy bien y las pastilla en bajas dosis no va mal animo un abrazo Joaqui

hola KEOPS, bienvenida al foro, como ya te han dicho las compañeras esta enfermedad es asi, y los antidepresivos nos ayudan mucho, asi que no tengas miedo a tomarlo, por que junto con algo para el dolor te va a ayudar mucho, , espero verte mas seguido en esta tu casa tambien, aqui lo que hacemos es ayudarnos, apoyarnos, darnos cariño, y nos tenemos mucha comprension, nos podemos desahogar cuando estamos mal y compartir las alegrias cuando estamos un poco mejor , intentamos reirnos mucho pues esto nos ayuda mucho en la enfermedad, se que diras reirme como, sino aguanto el dolor? pero mientras estamos entretenidas con las risas y buenos ratos, no pensamos en el dolor, asi que te animo que aunque te cueste mucho escribir sigas entre nosotras, y veras lo bien que lo pasas, ademas encontraras mucha informacion de la enfermedad, y muy buenas amigas, te mando muchos besos, y animo, preciosa.
en lo que te podamos ayudar siempre estaremos gustosamente en ayudarte.

DE VERDAD, MUCHAS GRACIAS POR EL RECIBIMIENTO.
Ya en este primer contacto me habeis demostrado que ante esta "mierda" (perdón) de enfermedad no nos queda otra que aguantarnos y luchar cada una un poco cada día, apoyándonos las unas a las otras no? ¿Es cierto que hay muy pocos hombres que la padecen, y que los dolores son peores? Madre mía, yo se el dolor que tengo y no me imagino algo peor. Pero quizás mi mayor dolor sea que mi familia y mis allegados aún no han entendido del todo esta enfermedad, y a veces me tachan de cosas que no soy (no soy floja, ni vaga, ni me gusta estar siempre quejándome). Bueno, con el tiempo ya aprenderán más cosas, porque van a tener muuuuuuucho tiempo que aguantarme jeje, solo tengo 38 años y unas ganas de vivir enormes. ESTO NO VA A PODER CONMIGO.
Gracias a tod@s las que me habeis contestado.
Estaré por aquí ok? Podeis contar conmigo.
UN ABRAZO FUERTE, QUE ESO TAMBIEN AYUDA NO??? JEJE

keops espero verte por aqui ,ya nos conoceras poco a poco aqui lo mismo ries que te preocupa por alguna compi pero te aseguro que compañia no te falta

Keos bienvenida y espero que te sientas bien y participes con todos nosotros, ya te han contestado las compañeras asi que poco puedo añadir a lo dicho, espero que te encuentres mejor y te cuides un abrazo.

ANIMO Y POCO A POCO TU FAMILIA LO ENTENDERAN UN ABRAZO

KEOPS CARIÑO ME ALEGRA QUE ESTÉS CON NOSOTR@S...

SOBRE TU PREGUNTA DE SI LES DUELE MÁS A LOS HOMBRES TE DIRÉ QUE EN MI OPINIÓN ESO NO ES ASÍ, YO PIENSO QUE LO QUE OCURRE ES QUE NOSOTRAS ESTAMOS MÁS ACOSTUMBRADAS AL DOLOR PUES SUFRIMOS DESDE LA PRIMERA MENSTRUACIÓN, SOBRE TODO AQUELLAS QUE TENEMOS LA FM DESDE PEQUEÑAS, TAMBIÉN SUFRIMOS CON LOS PARTOS Y POR ESO CREO QUE AGUANTAMOS MÁS Y MEJOR...

DE TODAS FORMAS ES ALGO QUE NO SE PUEDE MEDIR Y LO QUE DUELE SÓLO LO SABEMOS LAS PERSONAS QUE TENEMOS FM, SEAMOS HOMBRES O MUJERES...

UN BESAZOOOOOOO

Pues si que lo hay peor que al fibromialgia y la fatiga, ademas de esas dos enfermedades conjuntamnete se tiene artritis reumatoide y espondilitis anquilosante todo junto si , no queda otra que llevarlo con dignidad , aún asi no tomes antidepresivos, los minimos atiende bien, si puedes pasar sin ellos mucho mejor y las pastillas de los dolores igual cuanto menos mejor , saluditos lo digo porque no hay nada para la fibro ,nada expecifico .

nieves escribió:

Pues si que lo hay peor que al fibromialgia y la fatiga, ademas de esas dos enfermedades conjuntamnete se tiene artritis reumatoide y espondilitis anquilosante todo junto si , no queda otra que llevarlo con dignidad , aún asi no tomes antidepresivos, los minimos atiende bien, si puedes pasar sin ellos mucho mejor y las pastillas de los dolores igual cuanto menos mejor , saluditos lo digo porque no hay nada para la fibro ,nada expecifico .

NIEVES CARIÑO PERMITE ME QUE TE CORRIJA PUES ALGUNOS ANTIDEPRESIVOS SÍ FUNCIONAN PARA EL DOLOR DE LA FM...

TE LO DIGO PORQUE YO SOY EL EJEMPLO, EN ÉSTE MOMENTO ESTOY TOMANDO SÓLO LA DULOXETINA (CYMBALTA) A DOSIS MUY ALTAS DE 12O mg AL DÍA... YO NO TENGO DEPRESIÓN Y SI SÓLO TUVIERA FM (SIN SFC NI SSQM) EN ÉSTE MOMENTO PODRÍA LLEVAR UNA VIDA CASI NORMAL GRACIAS AL ANTIDEPRESIVO...

LO MEJOR ES HACER CASO AL MÉDICO EN UN PRINCIPIO Y COMENTARLE SI LA MEDICACIÓN NOS SIENTA BIEN O NO, PUES LO QUE ES BUENO PARA UN@S PUEDE NO SER EFECTIVO PARA OTR@S....

UN BESAZOOOOOOOOO

yo tambien me uno a las demas y te doy la bienvenida,un beso muy fuerte y sigue luchando con nosotros,nos vemos por aqui

KEOPS HOLA Q GUSTO Q ENCONTRARAS ESTE LUGAS COMO YO AL IGUAL Q TU TENGO 38 AÑOS Y HACE YA 6 AÑOS ESTOY CON ESTA ENFERMEDAD Q TE PASAN POR UN SIN NUMERO DE PRUEBAS PARA Q TE DIGAN Q TIENES FIBRO Y DOLOROSAMENTE HE TOMADO DE TODO Y NO ME QUITA LOS DOLORES DE ECHO NO HAY NADA PARA ESO DISCULPA Q TE LO DOGA ASI PERO LA IDEA ES Q NO NOS MIENTAN MAS DANDONOS UN MONTON DE MEDICAMENTO Q SON PARA OTRAS COSAS Y NO PARAMOS DE TOMAR PERO LO Q SI TE PUEDA DESIR ES Q AQUI NOS AYUDAMOS UNAS A OTRAS Y PODEMOS CONTAR CON TODAS AQUI NOS DESAHOGAMOS Y ENCONTRAMOS MUCHA INFORMACION ASI Q VAMOS ADELANTE DE LA MANO Y Y DIOS CON NOSOTRAS Y NOSOTROS CUIDATE BESOSS

Yo tambien tomo cymbalta ,me lo han querido subir a 90 me parece excesivo, tomo 60 ,pero si por el medico fuera tomaria ni se sabe , si, no hace falta que me corrijas es cierto que el unico que si hace algo es el cymbalta , sí yo si tengo depresion ,pero mi estomago me da mucha guerra con tantas cosas hay dias que tomo 30 y casi ni me hace 120?? y que tal? .....

MUCHAS GRACIAS POR TODOSSSSSSSSSSS VUESTROS COMENTARIOS.
He vuelto al médico de cabecera y poco menos que se ha reido de mi. Le he dicho lo de la medicación de la reumatóloga y me ha dicho "si ella te ha dicho que te tomes eso ..." Al decirle que no me lo pienso tomar se ha puesto conmigo un poco borde. Le he dicho que me recete algo para cuando no aguante el dolor y punto. Pienso que soy muy joven para atiforrarme de pastillas, no estoy dispuesta. Pero por otro lado los dolores, algunas veces no me dejan moverme. Soy una persona muy fuerte, aguanto mucho el dolor, entonces no se qué nivel de dolor tengo en realidad. Es algo tan subjetivo que no se puede medir. Uffff qué etapa tan difícil estoy viviendo. Es todo tan desconocido... Por otra parte creo que tiene un mucho de parte psicológica. He comprobado que los días que estoy más bajita de moral, tengo más dolor generalizado. En cambio los días que estoy más animada, me duele todo pero es como si el dolor fuera de otra forma. A ver si me entendeis, cuando estoy "tontorrona" mi dolor es frío (AZUL), en cambio los días que estoy animada mi dolor es caliente (ROJO). Yo le he puesto a mi dolor una escala de colores. Así unos días estoy naranja y me encuentro bien, y los días que rondo el morado o el azul tengo que recurrir a las pastillas. JEJEJEJE No se si os he liado. ""Yo y mis pensamientos...""

HOLA KEOPS, ME ALEGRO DE VERTE OTRA VES POR AQUI, ME GUSTA ESO DE QUE EL DOLOR LO TENGAS CALIFICADO POR COLORES, JAJAJAJA, NUESTRO ESTADO DE ANIMO INFLUYE MUCHO EN EL DOLOR POR SINO LO SABIAS, POR ESO CUANDO ESTAS MAS ANIMADITA EL DOLOR ESTA PERO LO SOPORTAS MEJOR ES COMO SI, NO LO TUVIERAS, Y CUANDO ESTAS BAJITA DE ANIMOS EL DOLOR ES MAS FUERTE, POR ESO SIEMPRE DECIMOS QUE INTENTEMOS HACER LAS COSAS QUE NOS GUSTAN MAS VECES, ESCUCHAR MUSICA, BAILAR SALIR A TOMARNOS UN CAFE CON UNA AMIGA, O RELAJARNOS LEYENDO UN LIBRO , PERO SIEMPRE COSAS QUE TE GUSTEN, ASI APRENDERAS A CONTROLAR MAS EL DOLOR, Y LOS DIAS QUE EL DOLOR ES INSOPORTABLE, RELAJATE AL MAXIMO, CON UN BAÑO DE AGUA CALENTITA LO MAS QUE LA PUEDAS AGUANTAR, PERO BIEN RELAJADA, Y LUEGO TE PONES A ESCUCHAR MUSICA, O VER UNA PELI, SIEMPRE EN ESOS MALOS MOMENTOS DE DOLOR FUERTE HAS COSAS QUE TE RELAGEN, Y EL DOLOR DISMINUYE UN POCO Y NO PIENSES EN EL DOLOR, POR QUE CUANTO MAS TENSA TE PONGAS PEOR SERA.
POCO A POCO IRAS APRENDIENDO A CONTROLARLO Y CUANDO TENGAS QUE TOMARTE LAS PASTILLAS TOMALAS, Y LO DEL ANTIDEPRESIVO NOS VIENE MUY BIEN. BUENO PRECIOSA CUIDATE MUCHO, Y DESEO VERTE MAS SEGUIDO POR EL FORO. BESITOSSSSSSS