FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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 fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm

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MARIA54
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMar Abr 06, 2010 11:15 am

Marifé escribió:
MARIA54 escribió:
Marifé escribió:
MARIFE!!! COMO SIEMPRE UN VIDEO PRECIOSO!!!!

GRACIAS GUAPA

UN BESITO
GRACIAS A TI!!! POR TANTO TRABAJO
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Marifé
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMiér Abr 07, 2010 1:47 am

luisa safor escribió:
fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 Aetkp5

autoridades que asistiran al acto de sevilla,

El Decano del Ilustre colegio de Abogados de sevilla Don Jose Joaquin Gallardo Rodriguez

El Vicepresidente del colegio de Farmaceutico Manolo Ojeda

El vicepresidente de la Federacion Andaluza de enfermedades raras
Moises Abascal

El Hermano Mayor de la Hermandad del Gran Poder de Sevilla
Enrique Esquivies

Suhomónimo de la Hermandad de la Hiniesta
Presidente del consejo General de y Hermandades y Cofradias
Adolfo Arenas

Club de futbol Real betis balonpie

Anivel Artistico Presentador y Locutor
Agustin Bravo canal sur

Asociaciones:

1-AFISA DE LA SAFOR OLIVA VALENCIA


2- FIBROAMIGOSUNIDOS.COM

3-FIBROVIDA DE BORMUJO SEVILLA

4-ALTEA HUELVA

5-LA ASOCIACION DE FIBROMIALGIA DE MARBELLA

6-ASQUISFIDE ALICANTE

7-AFIMA MARINA ALTA DE DENIA ALICANTE

8-ASIMEPP DE TORREVIEJA ALICANTE

9-CHARY DE FIBROAMIGOSUNIDOS

10-DORI SOCIA DE AFISA COMPAÑERA DE FIBROAMIGOSUNIDOS Y DE LA PLATAFORMA

11-FIBROCAMPÍÑA DE MARCHENA

12-LA PLATAFORMA NACIONAL DE FM, SFC, SSQM, SE ADHIERE A LA DIFUSION DEL ACTO

13-ASOCIACION DE MERCURIADOS

14- ASOCIACION DE FIBROALJARAFE DE SAN JUAN DE AZNALFARACHE

15-ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA ALFYFCRONIC DE LEBRIJA (SEVILLA)
16-AFITOR ( SEVILLA)

17-ASOCIACION DE FIBROMIALXIA DE LUGO ALUFI

Y ESTAMOS PENDIENTES DE CONFIRMAR MAS ASOCIACIONES Y HERMANDADES DE SEVILLA Y PUEBLOS DE ALREDEDORES

TODAS LAS PERSONAS INTERESADAS EN ASISTIR. QUE AMPARINI PUEDE ASESORAR POR EL HOSPEDAJE POR EL CENTRO DE PRECIO ECONOMICOS Y SIN DESPLAZAMIENTOS, CORREO DE ANPARINI, [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] , poner que son del foro y nombre y ella os dara el telefono para contactar
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMiér Abr 07, 2010 3:16 am



para quienes aun no lo conzcais os presento a JUAN PALMA representante del colegio de abogados de Sevilla y quien nos esta ayudando con el acto

¡GRACIAS JUAN POR TU AYUDA!

Juan Palma tambien es enfermo de Fatiga Crónica
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMiér Abr 07, 2010 3:52 am



RECORDANDO EL ACTO EN MADRID DEJEMOS DE SER INVISIBLES


INTRODUCCIÓN A LA MISA

Hoy es un día especial en el que quiero dedicaros unas palabras a todos los enfermos y familiares de enfermos que han perdido a alguien en esta dura lucha que nos ha tocado vivir.

Ante todo queremos dedicarle este día a nuestros desaparecidos y en nuestro caso y desde fibroamigosunidos.com a Fabi nuestro amigo fallecido hace unos meses y por supuesto a todos esos otros compañeros a los que desafortunadamente no podemos nombrar por desconocer sus nombres , pero que si hemos sabido y conocido su existencia y su lucha contra la enfermedad .

Nos reúne aquí un único motivo , hoy no debe de ser un día triste para ninguno de nosotros a pesar de todo , por que este acto les representa a ellos también y para recordarles estamos aquí y luchar por lo que ellos han luchado ¡nuestra visibilidad!.

Dicho esto me gustaría hacer unos momentos de reflexión y decir unas palabras a quienes aun no conocen apenas nada de nuestras enfermedades que aquí estamos representados FIBROMIALGIA,FATIGA CRONICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MÚLTIPLE…

Contaros a los familiares, amigos, y personas que hoy os encontráis entre nosotros en esta celebración, que para nosotros a pesar de todo y aunque seamos poquitos es muy importante el haceros saber cuanto os necesitamos cada día.

Desde nuestras limitaciones físicas necesitamos de vuestro apoyo a diario y vuestra comprensión

Somos sufridores de tres terribles enfermedades físicas que cada día nos hacen sufrir desde lo más profundo del cuerpo y corazón.

La tremenda incomprensión social a la que estamos siendo sometidas por no estar reconocidas algunas de ellas, hacen que lejos de ser enfermos con derechos ,seamos considerados de una manera totalmente absurda e injusta como enfermos de tercera categoría a las que se les deniegan los mínimos derechos a veces de lo más básico que es el calor humano.

Hoy queremos pedir por todo esto para que deje de ocurrir , queremos hacer ver y sentir nuestro pequeño corazón que se rompe a diario una y otra vez y demostrar y ofrecer desde ya la mano tendia los unos hacia los otros por una causa común , que nadie nunca más sufra esta tremenda soledad que nos acecha desde nuestro dolor y para eso nos encontramos aquí para certificar que…

¡Lo podemos hacer!

¡Que queremos hacerlo!

y que hoy a pesar de todo debemos de ser felices..¡ por que lo hemos conseguido!

SOMOS VISIBLES POR PRIMERA VEZ Y DE LA MANO LOS TRES COLECTIVOS DE ENFERMOS REPRESENTADOS AQUÍ

Quiero agradecer y con esto concluyo vuestro esfuerzo físico y personal a quienes como yo, se han desplazado desde otras ciudades de España,

Dar las gracias también a quienes desde el otro lado del mundo han secundado hoy esta misma iniciativa y de la mano de fibroamigosunido.com-Afisa de la safor.

Hoy no me queda más remedio que a pesar de mi dolor físico, mi esfuerzo personal se vea recompensado por primera vez en haberos encontrado a todos y me hayáis tendido vuestras alas para empezar a volar de vuestra mano y a través de corazones doloridos de todo el mundo en este acto de solidaridad

HOY ME SIENTO FELIZ POR PRIMERA VEZ DE SENTIR TANTO DOLOR EN MI CUERPO POR ESTA GRAN CAUSA Y PARA NO DEJAR EN EL OLVIDO A CUANTOS YA NO SE ENCUENTRAN CON NOSOTROS

¡VA POR TI FABIAN ¡

¡POR QUE FABI SOMOS TODOS!

¡ FABI REPRESENTA HOY A CADA COMPAÑERO DESAPARECIDO Y ENFERMO DE ESTAS PATOLOGÍAS QUE SUFRE!

No olvidemos que podemos hacer entre todos que..

¡ESTO NO SE NOS ESCAPE DE LAS MANOS!
MI DIOS VUELA CONMIGO ...Y ...YO ....JUNTO A VOSOTROS





Marifé Antuña
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMiér Abr 07, 2010 4:16 am

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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMiér Abr 07, 2010 4:20 am

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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMiér Abr 07, 2010 5:15 am

MARIA54 escribió:
AMPARINI escribió:
MARIA54 escribió:
a cabo de ver esta noticia madre mia!!!! la que teneis monta!! y yo sin enterarme de naaaaaaaa
estoy emocionadisima!! de ver tanta ilusion puesta en el acto de Sevilla
me alegro por todas las que podais ir sera un dia inovidable estar todas juntas
MUCHO ANIMO!!! Y MI ADMIRACION PARA TODAS POR SER TAN GRANDES LUCHADORAS
UN ABRAZO PARA TODASSSSSS
MARIA VENTE PARA ACA A SEVILLA CHIQUILLA NO TE LO PIERDAS QUE HAY REBAJA DE VUELOS CORRE BESOS
AMPARINI SI NO DEPENDIERA DE NADIE SEGURO QUE IRIA PERO DEPENDO DE QUE ALGUNO DE MI FAMILIA ME TENGA QUE LLEVAR ALA ESTACION QUE DIGO DEJARME DENTRO DEL TREN PARA NO PERDERME NO ESTOY ACOSTUBRADA A IR SOLA ANINGUN SITIO NO SOY AUTONOMA NECESITO QUE ALGUIEN ME ACOMPAÑE ME DA YUYUUUU IR SOLA NO ESTOY ACOSTUMBRADA A MOVERME POR ESTOS MUNDOS
MARIA PERO SI VIENEN MUCHOS DE BARCELONA HIJA MIA COMO TE VAS A PERDER Y AQUI OS RECOJEMOS AUNQUE SEA EN CARROSA JA JA JA VENTE MARIAAAAA
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMiér Abr 07, 2010 7:44 am

ah!pero las asociaciones que pasa con ellas ?a ver si mañana puedo ir a la de toledo me vendieton una camiseta la llevo? no se.. si no voy mañana voy el otro jueves .
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMiér Abr 07, 2010 12:25 pm

AMPARINI escribió:
MARIA54 escribió:
AMPARINI escribió:
MARIA54 escribió:
a cabo de ver esta noticia madre mia!!!! la que teneis monta!! y yo sin enterarme de naaaaaaaa
estoy emocionadisima!! de ver tanta ilusion puesta en el acto de Sevilla
me alegro por todas las que podais ir sera un dia inovidable estar todas juntas
MUCHO ANIMO!!! Y MI ADMIRACION PARA TODAS POR SER TAN GRANDES LUCHADORAS
UN ABRAZO PARA TODASSSSSS
MARIA VENTE PARA ACA A SEVILLA CHIQUILLA NO TE LO PIERDAS QUE HAY REBAJA DE VUELOS CORRE BESOS
AMPARINI SI NO DEPENDIERA DE NADIE SEGURO QUE IRIA PERO DEPENDO DE QUE ALGUNO DE MI FAMILIA ME TENGA QUE LLEVAR ALA ESTACION QUE DIGO DEJARME DENTRO DEL TREN PARA NO PERDERME NO ESTOY ACOSTUBRADA A IR SOLA ANINGUN SITIO NO SOY AUTONOMA NECESITO QUE ALGUIEN ME ACOMPAÑE ME DA YUYUUUU IR SOLA NO ESTOY ACOSTUMBRADA A MOVERME POR ESTOS MUNDOS
MARIA PERO SI VIENEN MUCHOS DE BARCELONA HIJA MIA COMO TE VAS A PERDER Y AQUI OS RECOJEMOS AUNQUE SEA EN CARROSA JA JA JA VENTE MARIAAAAA


MARIA NOSOTROS VAMOS EN AVION A SEVILLA SI QIUIERES VENIR PODEMOS MIRAR SI QUEDAN VUELOS EN EL MISMO AVION Y PASAMOS A BUSCARTE COGEMOS EL VUELO JUNTAS QUE VIENE CON NOSOTROS LA LA MADRE DE PEDRO Y DESPUES EN SEVILLA NOS RECOGEN SI QUIERES NOS PONEMOS EN CONTACTO Y LO MIRAMOS , VENGA VA MARIA ANIMATE VENGA VA, VENGA ....

LO PODEMOS CONFIRMAR YA????????
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMiér Abr 07, 2010 1:39 pm

me da miedo el vión yo ave ,pero no veo que salga desde toledo a sevilla no os vayais sin miiiiiiiiiiii.fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 Andalu
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMiér Abr 07, 2010 1:50 pm

NIEVES POR LO QUE YO ESTUVE MIRANDO TIENES QUE COGER EL AVE EN MADRID NO HAY ESTACION EN TOLEDO ALMENOS NO LA ENCONTRE,

PERO SI NO LO HAS SOLUCIONADO ,MAÑANA TE LO MIRAMOS TODO
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMiér Abr 07, 2010 10:40 pm

LA ASOCIACION DE FIBROMIALXIA DE LUGO ALUFI

Re: ACTO EN SEVILLA POR LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA , SINDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE ORGANIZA FIBROAMIGOSUNIDOS & AFISA DE LA SAFOR‏
De: Alufi (alufilugo@yahoo.es)
Enviado: martes, 06 de abril de 2010 20:26:08
Para: CHARY ro st
Hola buenas la ASOCIACION DE FIBROMIALXIA DE LUGO ALUFI tiene previsto acudir a la convocatoria .
Un saludo
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeSáb Abr 10, 2010 4:13 am

fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 Ayunta11
Comenzaremos a enviar invitaciones a los ayuntamientos
yo misma me encargare de esto si os parece
os rogaria no lo hiciermos todas ,tan solo es para que veais el modelo, recordar que no podemos empezar a mandar a diestro y siniestro, sino de forma organizada , asi que por favor no enviar estas invitaciones individualmente , para evitar el saturarles con los mismo y que solo tengan una direccion de correo para su confirmacion
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeSáb Abr 10, 2010 12:41 pm

Marifé escribió:
fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 Ayunta11
Comenzaremos a enviar invitaciones a los ayuntamientos
yo misma me encargare de esto si os parece
os rogaría no lo hicieramos todas ,tan solo es para que veáis el modelo, recordar que no podemos empezar a mandar a diestro y siniestro, sino de forma organizada , asi que por favor no enviar estas invitaciones individualmente , para evitar el saturarles con los mismo y que solo tengan una dirección de correo para su confirmación

A la orden Capi acuerdate del Ayuntamiento de mi pueblo
es mejor asi ,ya que cuando se mandan muchos correos con la misma información no se leen todos,y para confirmarlo seria un kao
besos te mando sus direcciones por e-mail
besos
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMar Abr 20, 2010 2:21 am

Asociacion de mujeres rurales los Encinares de las navas de la concepcion

otra asociacion que se une a nuestra causa y me andicho que van a intentar llenar un autobus, pues hay muchas personas interesadas en asistir

gracias chicas por vuestro apoyo a la causa
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMar Abr 20, 2010 2:37 am

luisa safor escribió:
Asociacion de mujeres rurales los Encinares de las navas de la concepcion

otra asociacion que se une a nuestra causa y me andicho que van a intentar llenar un autobus, pues hay muchas personas interesadas en asistir

gracias chicas por vuestro apoyo a la causa


SIGAMOS APOYANDO A ESTE ACTO ENTRE TOD@S LO CONSEGUIREMOS

YA NO SOMOS INVISIBLES ,

BESOSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS
`
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMar Abr 20, 2010 4:37 am

ENTRE TODOS LO COSEGIREMOS
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMar Abr 20, 2010 11:24 am

AFIBROTOL NOS APOYA Y AYUDA A DISTRIBUIR EL VÍDEO

Re: RECORDATORIO ACTO EN SEVILLA POR LOS ENFERMOS DE FM, SFC Y SSQM DÍA 5-MAYO-2010 (Chary-fibroamigosunidos)‏
De: AFIBROTOL (afibrotol@yahoo.es)
Enviado: lunes, 19 de abril de 2010 17:13:16
Para: CHARY ro st

Desde Afibrotol , Toledo, os damos, como siempre, nuestra enhorabuena por lo que organizais y los videos que haceis. Esta vez, desgraciadamente, no podremos estar con vosotr@s, pero si´´ os ayudamos a distribuir el video.

Un saludo y suerte

Afibrotol
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMar Abr 20, 2010 11:27 am

carmencita escribió:
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMar Abr 20, 2010 11:27 am

A.F.T.A. Asociacion de Fibromialgia de Torrejon de Ardoz

NOS DAN SU APOYO E INTENTARÁN ASISTIR AL ACTO
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Antoñi Marchena
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMar Abr 20, 2010 12:08 pm

chary escribió:
A.F.T.A. Asociacion de Fibromialgia de Torrejon de Ardoz

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Dori
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMar Abr 20, 2010 12:13 pm

chary escribió:
A.F.T.A. Asociacion de Fibromialgia de Torrejon de Ardoz

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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMiér Abr 21, 2010 9:34 am

Dori escribió:
chary escribió:
A.F.T.A. Asociacion de Fibromialgia de Torrejon de Ardoz

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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMiér Abr 21, 2010 10:06 am

chary este es el pots del listado mira si falta alguien
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitimeMiér Abr 21, 2010 12:28 pm

Carmensita cuando esten los carteles mandamelo por correo el que vale gratis,
te llamo mañana y te doy mi dirreción ,que hay empezar a colgarlos ,aqui en Marchena me ayudaran las compañeras de Fibrocampiña que ya sabeis como ando .
besos
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MensajeTema: Re: fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm   fibromialgia acto en sevilla por el reconocimiento de las enfermedades fm, sfc, ssqm - Página 7 I_icon_minitime

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