RESPUESTA A LA CARTA DIRIGIDA A LAS INSTITUCIONES SOBRE EL XMRV

Propuesta
de contestación al colectivo de pacientes afectados del Sindrome de Fatiga Crónica, QUE SE HAN DIRIGIDO AL MINISTERIO DE
SANIDAD EN RELACIÓN CON EL VIRUS XMRV.








Estimado
señor/a:





El estudio recientemente publicado en la revista Science
titulado “Detection of an infectious Retrovirus XMRV,
in blood cells of patients with Chronic Fatigue Syndrome”, al que hace referencia en su amable carta, abre sin duda una vía de investigación interesante, así como una
puerta a la esperanza para alcanzar en un futuro, un diagnóstico y tratamiento
efectivo para su enfermedad.





No obstante, es preciso indicarle que es
necesario proseguir en nuevas investigaciones que profundicen en esta materia,
ya que se trata de un estudio preliminar.





La información disponible hasta el momento, no
permite concluir de forma taxativa que el virus
XMRV sea la causa de la enfermedad del Síndrome
de Fatiga Crónica, ni que los pacientes en los que se ha detectado puedan
transmitir la infección, tal como ha sido sugerido.





Respecto a este último aspecto, y dada la
preocupación manifestada en el sentido de que pueda ser transmitido a través de
las donaciones de sangre, le informo que en España se parte de una gran seguridad en la actividad
transfusional. El Ministerio de Sanidad cuenta con el asesoramiento de un
Comité Científico, que revisa periódicamente y de forma exhaustiva la situación
de las posibles enfermedades transmisibles a través de las donaciones de
sangre, las nuevas medidas que deben implantarse a la luz de los descubrimientos
científicos, así como el nivel de aplicaciónde las medidasexistentes.
Paralelamente, el Ministerio se encuentra conectado al Sistema Europeo de
Alertas. En este sentido, podemos confirmarle que no se ha originado en dicho
Sistema ninguna comunicación de alerta relacionada con el virus XMRV, ni el Comité Científico aludido ha recibido
notificación alguna de las Instituciones Internacionales con las que está en
contacto permanente.





A lo
anteriormente citado, se debe añadir que los donantes de sangre son
seleccionados cuidadosamente por parte de personal sanitario especialmente
formado para dicha tarea, por lo que y como primera etapa del proceso
transfusional, sólo se permite la donación de aquellas personas que se
encuentren en perfecto estado de salud. Su función incluye descartar a las
personas cuya donación pueda suponer un riesgo para su salud o para los demás





Por
último indicarle, que el Ministerio de Sanidad, seguirá con interés los avances
que se vayan produciendo en este campo. No tenga la menor duda de que cuando
haya razones fundadas para aplicar nuevas medidas, estas se harán efectivas lo
antes posible.





Reciba un cordial saludo












ESTA ES LA CARTA QUE ACABO DE RECIBIR EN MI CORREO DEL MINISTERIO DE SANIDAD SRA TRINIDAD JIMENEZ EN RESPUERSTA A LA CARTA QUE ESTAMOS ENVIANDO A LAS PERSONAS Y ORGANISMOS QUE PUEDEN ACTUAR CON RESPECTO AL XRMV.


CREO QUE QUEDA BIEN CLARO, ES UNA COPIA DE OTRA QUE YA SE PUBLICO HACE UN TIEMPO DANDO LA MISMA RESPUESTA, TODO SIGUE IGUAL HASTA QUE NO PASE ALGO GORDO O UN LABORATORIO ESTE INTERESADO EN PATENTAR Y FABRICAR ALGUN METODO PARA DETECCION DE ESTE RETROVIRUS SEGUIREMOS COMO SIEMPRE.


AQUI NO SE MOJA NADIE, VIVA ESPAÑA Y SUS DIRIGENTES. ESTOY CABREADA

es la misma ami tambien me la enviaron

esto es de risa

Si Luisa la tuya es la que lei hace dias, no tienen vergüenza, todo esto es una tomadura de pelo, pero yo tengo muy claro que todo lo que se tenga que firmar o enviar lo seguire haciendo, tal vez por pesadas acaben haciendonos caso, o tal vez acabemos en la LISTA NEGRA, ya veremos.

Un besito o no desistamos.

si todos los enfermes nos unieramos y dedicaramos un dia todos a mandarles correos, y saturaramos sus lineas supongo que algo llamariamos la atencion, y que nos contesten a todos pero tengo la sensacion que eso no sera asi, es una pena pero es la realidad

Luisa, eso es imposible, hay que ser realistas, si las propias asociaciones van por libre, como nos vamos a poner de acuerdo todos los enfermos?. Ojala fuera posible eso, pero por desgracia hay mucha gente que espera que sean los otros quien les soludionen sus problemas y que no se atreven a dar la cara y, por desgracia son la mayoria.

Pero con el tiempo estoy segura que cada vez seremos mas los que lucharemos juntos para que se haga justicia con nosotros.

Un beso y a seguir luchando.

sobre todo mientras tengamos miedos son muchos los que tienen miedos

Todos tenemos miedos, miedo a fracasar en el trabajo, en el amor, con los hijos y en general a la vida y al futuro que no conocemos, pero no por eso dejamos de vivir.

Yo creo que mas bien es comodidad, falta de iniciativa y esperar a que otros soluciones los problemas importantes y sobre todo si estos problemas son comunes a un gran numero de personas, ya habra alguien que luche por ellos y de la cara, pero estoy segura de que en nuestro caso LA UNION HACE LA FUERZA.

Solo te pondre un ejemplo. La sra Manuela de Madre, unas de las primeras personas que hizo publica su enfermedad, que ha hecho por nosotr@s?, nada, esta en el gobierno catalan y aqui no sale en ningun sitio para defendernos, ella se lo ha montado muy bien y con eso le basta, los demas ya se apañaran, yo hasta empiezo a dudar que realmente tenga fibromialgia, sino no lo entiendo, si yo estubiera en su lugar me pasaria el dia dando caña, eso si escribio un libro y yo me pregunto, el dinero de la venta se lo quedo ella o lo dono a alguna asociacion de fibromialgia y fatiga cronica?, yo por si acaso no lo he comprado pues para enriquecer sus bolsillos que se quede en los mios.

Bueno guapa corto el rollo que me estreso con el tema de esta señora y eso no es bueno para nosotras, jejeje

Un besito guapa y animate que poco a poco iremos consiguiendo logros.

luisa safor escribió:

sobre todo mientras tengamos miedos son muchos los que tienen miedos

Anda que ya le vale, han hecho una carta igual para todos pande de ............... mejor me callo

El miedo a veces paraliza pero otras da fuerzas para seguir hacia adelante, así que vamos a seguir luchando desde todos los lugares donde podamos hacerlo, sea con cartas, e-mail, escritos, llamadas etc.etc. y si hay que salir a calle de nuevo salimos aunque sea con muletas o en sillas de ruedas, lo que esta claro es que no hay que rendirse.

NO, NO, NO NOS CALLARAN

SON INUTILES HASTA PARA MANDAR RESPUESTAS

m.angels escribió:

Todos tenemos miedos, miedo a fracasar en el trabajo, en el amor, con los hijos y en general a la vida y al futuro que no conocemos, pero no por eso dejamos de vivir.

Yo creo que mas bien es comodidad, falta de iniciativa y esperar a que otros soluciones los problemas importantes y sobre todo si estos problemas son comunes a un gran numero de personas, ya habra alguien que luche por ellos y de la cara, pero estoy segura de que en nuestro caso LA UNION HACE LA FUERZA.

Solo te pondre un ejemplo. La sra Manuela de Madre, unas de las primeras personas que hizo publica su enfermedad, que ha hecho por nosotr@s?, nada, esta en el gobierno catalan y aqui no sale en ningun sitio para defendernos, ella se lo ha montado muy bien y con eso le basta, los demas ya se apañaran, yo hasta empiezo a dudar que realmente tenga fibromialgia, sino no lo entiendo, si yo estubiera en su lugar me pasaria el dia dando caña, eso si escribio un libro y yo me pregunto, el dinero de la venta se lo quedo ella o lo dono a alguna asociacion de fibromialgia y fatiga cronica?, yo por si acaso no lo he comprado pues para enriquecer sus bolsillos que se quede en los mios.

Bueno guapa corto el rollo que me estreso con el tema de esta señora y eso no es bueno para nosotras, jejeje

Un besito guapa y animate que poco a poco iremos consiguiendo logros.

Quisiera tratar varios temas. El primero, que estoy de acuerdo en que es una verguenza la manera que tienen de tratarnos, se deben de pensar que somos tontas, !! Mira que enviar la misma respuesta a distintas personas que mandaron esta carta!!!. Supongo que cuando se enteren despediran al inutil que se ha encargado de este tema.

Otro tema es el la Sra Manuela de Madre. Yo no conocía a esta señora, había oido hablar de ella, y me extrañaba que como enferma , no luchara más por todas, estando en una situación privilegiada por su cargo, pero cual no fué mi sorpresa cuando hace un tiempo, acompañando a una compañera a hacerse una sesión de Azenta, veo que saluda a una sra, muy encopetada, que salía de un coche casi de tapadillo, y esta sra no le hizo caso, entró, como escondiendose de la gente y como si le diera verguenza de que la hubieran reconocido. Cuando salió de hacer la sesión, ya la esperaba el escolta y el coche estaba en la puerta, pasó sin decir nada a mi amiga ( casi la tira el escolta para que pasara ella ) y con la cara tapada con un pañuelo, ( era este verano y hacía un calor que ni os cuento). Entonces me dijo mi amiga quién era.¿ Tendrá poca verguenza de estar en un puesto político en el que se supone que representa a los ciudadanos? ¿ Y cobrar de nuestros impuestos? ¿ Como va a repersentar a nadie si a las personas que sufren lo mismo que ella, no les dirige ni el saludo? QUE VERGUENZA.

El siguiente tema es el de las transfusiones de sangre al que se refieren en el estudio. Se que ahora con lo del sida, se controla mucho las transfusiones, pero......¿ y hace años.....que pasaba entonces?. Lo pregunto porque a mi me hicieron una con 15 años, o sea hace 40 años, y me queda la duda ¿ habeis recibido muchas sangre en la época en que no se cuidaba tanto por la selección de los donantes? A ver, se de mucha gente que le han puesto sangre en esa época y no está enferma, pero....¿ Y si me ha tocado a mi por casualidad? No había pensado nunca en eso, pero me queda la duda.

Nada más, chicas, solo que me da rabia que tanta gente se aproveche de nosotras, que no nos hagan caso, que nos tomen por tontas y saber que aunque muchas queramos hacer cosas, nos ponen trabas y nos quieren quitar las ilusiones.

.....................................PERO......................................................

CON NOSOTRAS NO VAN A PODER.......A POR TODAS......... NOS OIRAN..........AUNQUE SEA SOLO EN ESTE FORO AL QUE PARECE QUE "SI" LE TIENEN MIEDO.......TODAS JUNTAS PODEMOS..............

BESOS.

anusi escribió:

soncelia escribió:

NO ME EXTRAÑA QUE STÉS CABREADA, NO ES PARA MENOS, ENCIMA TE MANDAN LAS MISMAS PALABRAS, QUE VERGUENZA!..AL MENOS LO HAS INTENTADO CORAZÓN, NO TE PREOCUPES, TE LO AGRADECEMOS MUCHO!!

Es una pena...pero así vá España...