ALTEA-SQM “Asociación Estatal de Afectados por los Síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia y para la defensa de la Salud Ambiental”
D. Manuel Ángel Aguilar Belda
Adjunto Segundo del Defensor del Pueblo
Paseo de Eduardo Dato 31 Nº expediente 11023386
28010 Madrid
Huelva 5 de Mayo de 2012
Muy Sr. Nuestro:
En respuesta a su carta: REGISTRO DE SALIDA 27/02/2012-12015490
En primer lugar, dar las gracias por su atención, en nombre de mas de 5 millones de personas en este país, enfermos y enfermas de estas patologías, y de sus familiares y amigos, que viven el día a día del sufrimiento que causan las Enfermedades de Sensibilización Central:
Sensibilidad Química Múltiple
Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Mialgia
Fibromialgia
Electro Hipersensibilidad
Una vez leída con detenimiento su carta y la información que nos traslada, desgraciadamente se pone de manifiesto que son los mismos argumentos empleados por la figura del“ Defensor del Pueblo” desde el año 2000. Lo cual es desalentador, porque todas las enfermas/enfermos, durante una década han acudido al del Defensor y su respuesta ha sido la misma; vaga, sin concretar y con supuestas soluciones a muy largo plazo, pero que nunca llegan.
También nos indica que: “el Instituto Nacional de la Seguridad Social ha elaborado y publicado el "Protocolo sobre Fibromialgia y Fatiga Crónica", de indudable utilidad para la valoración de la situación y del menoscabo laboral de los pacientes afectados por las patologías a las que resulta de aplicación”
Este “protocolo de actuación” es la herramienta para legitimar las actuaciones intolerables de los Inspectores e Inspectoras del INSS; seguir ignorando, maltratando, vejando y seguir vulnerando el derecho a la salud, a la atención sanitaria, protección a la familia; derechos constitucionales y Derechos Humanos mientras ciudadanos ven avanzar sus enfermedades hasta incapacitarles para vivir sin ayuda. Perder sus trabajos, viviendas, y quedar en la indigencia. Desgraciadamente muchos casos.
Leído El protocolo; es vergonzoso, intolerable, insultante, humillante y vejatorio, el contenido y los argumentos sobre enfermedades tan severas e incapacitantes. Hace evidente la ignorancia y/o la mala fe por parte de quienes han elabora el protocolo.
1.- es vergonzoso que se utilicen los cod.CIE-9 en España y no el CIE-10 de 1992, apunto de salir el CIE.11. Esto hace indiscutible la poca intención por dar soluciones a estos enfermos y enfermas.
2.- La OMS, en su CIE-10, clasifica:
-(FM) Fibromialgia, en enfermedades reumatológicas, cod. M79.7
-(SFC/EM) Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, enfermedades del sistema nervioso central, G93.3
Sobre la Intolerancia Ambiental Idiopática, utilizan en el protocolo, la definición por el propio Ministerio en el apartado de Prevención de Riegos Laborales en el 2004. Aun así, no se ha dado la protección y asistencia medica que corresponde a las personas afectadas.
3.- La exposición de las enfermedades es prosaica y evidente que no esta documentada por especialistas. El protocolo esta realizado sin ningún rigor científico. se habla de las enfermedades de forma imprecisa, con datos equívocos, falsos , desafortunados y “negando las enfermedades”
- No se valora la severidad, dado su carácter multisistémico, multiórganico y multifactorial.
-Son enfermedades de Sensibilización Central porque el Síndrome Sensitivo Central o disfuncional obedece a una hiperexcitación anormal del Sistema Nervioso Central- Información científica contrastada, que se ignora en este país, no es necesario esperar a “investigaciones del Instituto Carlos III
4.- El contenido de dicho protocolo, insta y alenta a los Inspectores del la Seguridad Social a valorar el posible “fingimiento de la enfermedad” lo cual es INTOLERABLE, y hace evidente la intención de seguir en la misma actitud hacia este colectivo de ciudadanos y ciudadanas, enfermos y enfermas.
Los inspectores del INNS no están capacitados para realizar un diagnostico, con un estetoscopio, auscultando o hacer simples movimiento de articulación. Además se indica realizar analíticas, simples, hemograma, etc. pruebas totalmente inservibles. Existen pruebas especificas para valorar estas patologías, pero la Sanidad Publica no las realiza.
Con lo cual, el protocolo es totalmente inútil.
5.- Sobre la “inexistencia de criterios comunes para su diagnostico” Si hay criterios comunes: los criterios FUKUDA. Fueron elaborados por el consenso de un grupo de investigadores internacionales y publicado en 1994. Son por los que se rigen los especialistas de estas enfermedades de todos los Países, Europeos, Norteamericanos, Canadá, Japón, etc. en muchos reconocida como enfermedad invalidante. Hay criterios de diagnostico hace 16 años.
6.- Científicos y expertos dan la voz de alarma, dado el avance y extensión de las enfermedades, alertar de lo si será la pandemia del siglo XXI.
En EE.UU, hay estudios y conclusiones científicas desde los años 80. Han pasado 30 años y ¿Ahora se fomenta en España el estudio? Han pasado tres décadas, en las cuales las personas afectadas han empeorado su enfermedad, aumentando a grados mas incapacitantes, de mayor dependencia, de afección a mas órganos vitales y desarrollando otras enfermedades comórbidas, como la Sensibilidad Química Múltiple, FM, etc. Ver destrozadas sus familias, su situación laboral, despidos, desahucios y un largo etc. Que vulnera los Derechos Humanos.
En esta ultima década en España, muchas personas han perdido su vida, literalmente. Y se ha hecho muy poco por evitarlo, todo lo contrario, los inspectores del INSS han provocado estos desastres humanos, sin ninguna impunidad ni conciencia y el Defensor del Pueblo no ha actuado en ningún caso, protegiendo a los ciudadanos y ciudadanas.
7.- Es obvio para todos los expertos en la materia, científicos, especialistas en medicina interna, inmunólogos, que estamos ante unas enfermedades emergentes, severas e invalidantes y inspectores del INSS no están capacitados para valorar esas enfermedades. No ejercen la medicina, no curan, no saben diagnosticar y menos elaborar un protocolo de algo que ignoran.
8 .- Sobre estudios del Instituto de Salud Carlos III, tener líneas de investigación es positivo, pero es muy tarde e improductivo y gastar dinero en estudios ya realizados y publicados. Se están obviando las investigaciones ya están realizadas en España y otros Países por científicos y expertos. Además, insistimos que hay muchas investigaciones realizadas en estos diez años, por grandes científicos españoles, y todo esto con su “tiempo y sin ayudas ni subvenciones” solo con la preocupación de una “pandemia real”. Muchos de ellos componentes del grupo de expertos del Documento de Consenso para la Sensibilidad Química publicado por el propio Ministerio.
Ya en 2004 leímos la misma respuesta sobre el Instituto de salud Carlos III pero en 8 años no ha habido absolutamente nada positivo para las personas afectadas de SFC/EM, FM y mucho menos para enfermos/as de Sensibilidad Química Múltiple y Electro Hipersensibilidad, enfermedades todas relacionadas. Iniciar estudios ya realizados en otros países no hace mas que retrasar y aumentar el sufrimiento de las personas enfermas, no garantiza la protección de la seguridad social, un derecho Constitucional.
9.- En cuanto a la formación de médicos especialistas, tampoco vemos “propósito”. En este País hay muchos y muy buenos especialistas; Medicina Ambiental, Internistas, Inmunólogos… y lejos de dejarle hacer su trabajo, se les excluye, se limita sus investigaciones y se intenta cerrar el único centro que existe en España, el Hospital Clinic de Barcelona con el Dr. Joaquim Fernández Solà coordinador de la Unidad Multidisciplinar de SFC/EM- FM- SQM, manifiesta en una entrevista: - En esa unidad entre 2001 y 2008 se atendió gran numero de pacientes, pero desde el 2008 no se ha podido- Por tanto no podemos creer que exista la “preocupación” que Usted nos indica, puesto que en 9 años no se han creado Unidades especializadas para tratarlas en todas las CC.AA.
10.- Recordar que hay un “documento de Consenso sobre la Sensibilidad Química Múltiple negociando con el Ministerio, el cual no nombra. Este documento esta asesorado y elaborado gracias a los numerosos estudios científicos realizados por especialistas y expertos de este País. Expertos en Enfermedades de Sensibilización Central, Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y todas las asociadas, Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) Fibromialgia (FM) Electro-Hipersensibilidad (EH) todas ellas extendiéndose de forma alarmante entre la población de los países “ricos” y/o industrializados, por la exposición constante a tóxicos, alimentos, envases, limpiadores, detergentes, colonias, ropas… etc. Petrolatos, pesticidas, plaguicidas, conservantes, colorantes, parabenos, perfumes y un gran etc.
Este es el grupo de Expertos asesores de dicho Documento de Consenso ( Especialistas en estas Enfermedades Ambientales y de Sensibilización Central)
D. Pablo Arnold Llamosas
D. Benjamin Climent Diaz
D. Joaquim Fernández Solá
D. Francisca López Crespi
D. Ceferino Maestu Unturbe
D. Julián Márquez Sánchez
D. Jordi Obiols Quinto
D. Nicolás Olea Serrano
D. Eduard Rodríguez Farré
D. Mar Rodríguez Gimena
D. Amelia Rus García
D. Carmen Valls Llobet
Sociedades Científicas
D. Anunciación Lafuente Giménez. Asociación Española Toxicología (AETOX)
D. M. José Iglesias Piñeiro. Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria
(SEMFYC)
11.- Sobre “una buena practica clínica” tampoco hay voluntad, pues las personas enfermas se derivan a Salud Mental, con el riesgo que tienen esos tratamientos para Enfermedades del Sistema Nervioso Central. Esto hace que la enfermedad avance desarrollando grados superiores de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, todas ellas enfermedades comórbidas. Medicamentos que no curan, ponen en peligro la salud de las personas afectadas. Incluso se ha recuperado la practica del electroshock “tan cuestionada” su efectividad en los años 30 y 60. Ahora volvemos a ver la agresión y los efectos devastadores que produce en el cerebro y sistema nervioso, dejando a personas enfermas “convertidas en vegetales” por un tratamiento equivoco, brutal, por ignorancia, o quizás ¿consciente para anular a la persona?
La llamada ahora “terapia electro-convulsiva” se recupera para tratar personas con enfermedades orgánicas. Un procedimiento atroz: “aplicar una carga eléctrica en el tejido cerebral que provoca una desestructuración en la actividad eléctrica del cerebro y da lugar a una convulsión generalizada. Con la finalidad de alterar los efectos de los neurotransmisores en el sistema nervioso central, de forma que se afecte la transmisión interneuronal”
¿En el siglo XXI ese tratamiento es considerado conveniente?
¿ No será que hay mucho interés en anular a estos enfermos y enfermas?
La psiquiatría se ha hecho cargo históricamente de enfermedades que la medicina “aun” desconocía, como es conocido en la Esclerosis Múltiple. Pero desde los años 80 se sabe que Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química y Fibromialgia, Sensibilidad-Electromagnética, son enfermedades orgánicas.
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Por parte del INSS, se ha ignorado enfermedades tan severas, y lo que es peor, han vulnerado los derechos como pacientes. Pero es aun mas decepcionante que el Defensor del Pueblo, no tenga en cuenta suficientemente el sufrimiento, físico y psicológico, de los ciudadanos y ciudadanas. El maltrato que han recibido por parte de Funcionarios; inspectores del INSS, Autoridades Publicas, Jurídicas, etc. sin intervenir y velar por sus derechos: Constitucionales, protección de la Seguridad Social y Derechos Humanos.
Desgraciadamente es difícil querer hacer de España un País comparable a otros del primer mundo, cuando se rechaza los grandes avances científicos sobre estas enfermedades, severas, invalidantes y que cada año afectan a mas personas, se extiende ya a niños, como muestran las investigaciones y estudios realizados en Estados Unidos, algo que parece ignorarse en España.
Se informa que el tabaco es perjudicial para la salud, pero hasta ahora no sea ha hecho nada para retirar los productos que la UE has clasificado como tóxicos y prohibidos: usados en alimentos; pesticidas, plaguicidas, conservantes, colorantes, medicamentos, productos de aseo personal, colonias, cremas, dentífricos, telas, muebles, envases de alimentos… y un gran etc. Generando una PANDEMIA, llamada SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE.
¿por qué no se advierte al consumidor que esos tóxicos usados con regularidad producen infinidad de enfermedades? Como consumidores tenemos ese derecho.
En resumen; desgraciadamente comprobamos que estos años solo han servido para que las personas enfermas hayan perdido mas su salud, y encontrarse desprotegidas del Sistema de Salud, sin tratamientos, sin atención especializada y sin reconocimiento de invalideces.
Con los datos que amablemente nos traslada se hace evidente que no hay intención de dar solución. Repite las mismas excusas durante años, y por parte de la Figura del Defensor, no vemos una implicación suficiente, ni en las ultimas investigaciones, acuerdos, documentos, etc.
El estado de Indefensión de enfermas y enfermos es indiscutible, y la imagen que se traslada de España a otros a otros Países de la Unión Europea, EE.UU, Canadá, etc. Vergonzoso.
El Protocolo Publicado es un insulto y un desprecio hacia estos enfermos y enfermas. De una total desconocimiento de estas patologías, o posiblemente la intención de establecer un manual, para que se siga excluyendo a estos ciudadanos y privarlos de lo básico: asistencia sanitaria correcta.
Es dramático e incomprensible que a pesar de los infinitas quejas y denuncias durante 10 años, que nos constan a las Asociaciones Estatales, realizadas por enfermos, familiares y Asociaciones, El Defensor del Pueblo, no ha protegido los derechos de los ciudadanos y ciudadanas, como le otorga la Ley.
Dada esta situación, le solicitamos intervenga inmediatamente haciendo uso de sus competencias Ley Orgánica 3/1981 de 6 de abril.
Agradeciéndole su respuesta anterior, quedamos a la espera de sus gestiones, nuevamente, con la información que le facilitamos , estamos a su disposición para la ampliación de esta.
Atentamente
Cristobalina Bejarano Lepe Presidenta de ALTEA-SQM
C/ Hinojos nº 18 bajo - 21006 HUELVA
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Tema: Carta respuesta al Defensor del Pueblo de ALTEA-SQM 
Mar Jul 10, 2012 7:07 am
