FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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 carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels.

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celia
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MensajeTema: carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels.   carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels. I_icon_minitimeSáb Dic 12, 2009 3:14 am

Apreciado Sr. Heredia:

Ante todo darle las gracias a usted y su equipo por estar investigando sobre la fibromialgia.

Por otro lado comentarle que desde el año 2007 estoy diagnosticada de Fibromialgia, y posteriormente de Fatiga Cronica y Sindrome Quimico y Ambiental Multiple. Desde el año 2007, me han ido surgiendo diferentes patologias relacionas con la columna, tanto cervical, como lumbar y rotura de tendones del hombro, asi como la mayoria de sintomatologias relacionadas con SF, SFC.

El pasado dia 2 de Diciembre me efectuaron en Barcelona, una prueba Biomecanica, la cual fui soportando relativamente bien, hasta que llego la ultima la cual consistia en caminar de una punta a la otro de la habitacion, calculo que debian ser unos 6 o 7 metros de longitud, a paso que a mi me parecio de maraton, ya que a medida que pasa el tiempo tengo mas problemas para caminar y mi marcha se va haciendo mas lenta, este ir y venir de una punta a otra de la habitacion me hicieron realizarlo una 40 o 50 veces o eso me parecio a mi, no se cual sera el resultado del conjunto de las pruebas efectuadas, pues hasta el proximo 11 de Enero no dispondre de los mismos, lo que si que puedo asegurar es que posteriormente me ha costado mas de una semana recuperarme de los dolores que me produjo el caminar a dicha velocidad y el agotamiento que todo ello me causo, dolores que son diarios pero al ir a mi ritmo no son tan intensos como en estos dias pasados.

Le comento todo esto, por si estubiera interesado en que, una vez tenga los resultados de dicha prueba, le remita una copia por si les puede servir para los estudios que estan realizando, yo deseo colaborar, en todo lo que sea posible, para encontrar soluciones o diagnosticos fiables que nos ayuden a los enfermos que sufrimos estas patologias a no ser tratados como lo somos en la actualidad y a concienciar al colectivo medico, a los politicos, estamentos oficiales y a la sociedad en general que nuetras enfermedades son reales y duras en nuestra vida diaria y que algun dia, no muy lejano, disponamos de una medicacion realmente eficaz.

Sin otro particular y con el deseo de no haberle molestado mi escrito, quedo a su disposicion para cuanto pueda necesitar.

Atentamente,

M.ANGELS ALVAREZ
MATARO (Barelona)
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MensajeTema: Re: carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels.   carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels. I_icon_minitimeSáb Dic 12, 2009 3:20 am

M.Angels..gracias por dejarnos ver tu carta al Sr.Heredia!!!
Esperemos que te conteste...
Un besito grande y gracias de nuevo

carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels. Graciasduendecarta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels. Dececiho1
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MensajeTema: Re: carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels.   carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels. I_icon_minitimeSáb Dic 12, 2009 3:34 am

gracias mangels por tu carta pues con los que investigan debemos estar con ellos .siempre pienso que hoy seremos conejillos de india pero para la generacion que viene le servira
a todo investigador que este dispueto aqui esta mi cuerpo o lo que queda no me importa ingresar en un laboratoriohasta que dieran con la solucionsino para mi para los demas
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MensajeTema: Re: carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels.   carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels. I_icon_minitimeSáb Dic 12, 2009 3:54 am

celia escribió:
M.Angels..gracias por dejarnos ver tu carta al Sr.Heredia!!!
Esperemos que te conteste...
Un besito grande y gracias de nuevo

carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels. Graciasduendecarta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels. Dececiho1
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MensajeTema: Re: carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels.   carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels. I_icon_minitimeSáb Dic 12, 2009 3:55 am

MUY BUENO! MUCHAS GRACIAS M.ANGELS
ESPERO QUE RESPONDA Y MEJOR AUN SERIA SI ESTA INTERESADO EN VER EL RESULTADO DE TU PRUEBA.
CRUCEMOS LOS DEDOS!!!
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MensajeTema: Re: carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels.   carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels. I_icon_minitimeSáb Dic 12, 2009 5:32 am

Hola a todas y gracias por leerme.

Perdonarme si la carta la he hecho a nivel personal, pero ya veis que en ella le doy las gracias por su interes con nuestra vecinita, he pensado que no queria atosigarle y que en principio era mejor asi, y exponerle lo de la prueba Biomecanica que tiene bastante que ver con caminar.

Podeis estar seguras que si recibo contestacion del sr, Heredia, sereis las primeras en saberlo, sean buenas o no tan buenas, y si esta interesado en mi a continuación le hablare de todas nosotras, somos un todo y como tal nos hemos de comportar.

Para mi este foro y todas vostras sois muy importantes, es donde me siento mejor y mas apoyada, como puese en el post de QUE PENSAIS DE FIBROAMIGOSUNIDOS, os quiero y os considero parte de mi familia, aunque nos os conozca personalmente.

Un besito y ya os ire contando sobre el tema, espero que haya algo que contar, jejeje
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MensajeTema: Re: carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels.   carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels. I_icon_minitimeSáb Dic 12, 2009 8:37 am

laruku escribió:
MUY BUENO! MUCHAS GRACIAS M.ANGELS
ESPERO QUE RESPONDA Y MEJOR AUN SERIA SI ESTA INTERESADO EN VER EL RESULTADO DE TU PRUEBA.
CRUCEMOS LOS DEDOS!!!
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MensajeTema: Re: carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels.   carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels. I_icon_minitimeSáb Dic 12, 2009 9:37 am

Estimadas Amigas:

Soy José Mª Heredia Jiménez, el investigador del artículo y tesis doctoral a la que hacen referencia.
En primer lugar, quiero agradeceos de todo corazón el interés por la noticia y el debate creado, para mi es todo un honor que se difunda, más allá de las paredes del laboratorio y sobre todo entre las afectadas/interesadas en el tema este tipo de noticias. Por otra parte, no creo que debáis agradecerme que investigue sobre el tema (como hace Mª Ángeles en su carta en el foro) es mi trabajo y me apasiona. Soy yo el que debo agradeceos a vosotras, como colectivo, el interés desinteresado que mostráis cuando se os pide colaboración, la entereza para afrontar la enfermedad y la vida, las ganas de superación y todo l que he aprendido y vivido al trabajar con el grupo de pacientes de Fibromialgia de mi investigación. Así que de nuevo, a todas, mil gracias.
He recibido estas semanas muchas cartas de pacientes, pero desgraciadamente a la que hace alusión Mª Angeles no me ha llegado, no sé si entró como SPAM en el correo… pero decirle, que puede enviarme lo que desee, estaré encantado en recibirlo.
Respondiendo en general, podéis contactar conmigo por e-mail, ya que por teléfono es algo más complicado, debido a que me encuentro en Estados Unidos (en California) hasta Marzo, (por ello, la visita en comandilla de todas deberá posponerse..jejeje) y con la diferencia horaria y distancia, suelo tenerlo bastante tiempo apagado. Mi e-mail es: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] (UGR de Universidad de Granada, no OGR como aparecía).
También intentaré entrar en el foro de forma asidua (seguro que después no saco mucho tiempo, así que contactad conmigo por e-mail si lo necesitáis), ya que la iniciativa me ha encantado y veo que estáis muy activas con comentarios, opiniones, etc.
Como os decía, estoy a vuestra disposición para lo que os haga falta y de nuevo mil gracias por el interés y sobre todo mis más sinceras felicitaciones por el foro y la página web.
Un cordial Saludo:

Jose Mª Heredia Jimenez
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MensajeTema: Re: carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels.   carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels. I_icon_minitimeSáb Dic 12, 2009 9:53 am

Como la contestacion del Sr. Heredia esta aqui y en otro post, pues aqui tambien quiero expresar la alegria que siento, vuelvo a repetir, esto es rapidez e interes y lo demas son tonterias.

Ojala hubira mucha mas gente que se preocupara por nosotras como él, que, aun estando tan lejos y supongo que cargado de trabajo, nos ha contestastado tan rápido, no tengo palabras para expresar lo que siento en estos momentos.

Gracias a ti tambien Marife por crear este foro y por darnos la oportunidad de que de vez en cuando pasen cosas como esta.

Hoy me siento feliz, cosa que hacia tiempo no sentia.

Gracias, gracias y mil veces gracias.
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MensajeTema: Re: carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels.   carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels. I_icon_minitimeSáb Dic 12, 2009 10:10 am

M.ANGELS ME ALEGRO MUCHO DE QUE EL SEÑOR HEREDIA TE HAYA CNTESTADO CON TANTA RAPIDEZ, SE VE QUE ESTA MUY INTERESADO EN TODO NUESTROS PROBLEMAS DE LA FM,
TE FELICITO NUEVAMENTE, UN BESITO CARIÑO.
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MensajeTema: Re: carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels.   carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels. I_icon_minitimeSáb Dic 12, 2009 10:16 am

MIL GRACIAS SI, YO TAMBIEN LO QUIERO AGRADECER AQUI!!! ESTOY ABRUMADA, ILUSIONADA Y MUY CONTENTA, HOY PODRE DORMIR EN PAZ!!
MUCHAS GRACIAS DOCTOR HEREDIA!! MUCHAS GRACIAS!!! Y REPITO QUE AHORA MISMO ME AVERGUENZO DE MI FIRMA DEL FORO, PERO ES POR EXPERIENCIAS PASADAS, POR TODOS LOS QUE ME HAN LLAMADO LOCA, QUE ME LO INVENTO, QUE NO SERA TANTO, EL DEL "COÑO AGUANTA!", EL DE "ES LO QUE HAY" Y TODOS ELLOS JUNTOS EN UN SACO!!
POR FIN HAY ESPERANZA A LA COMPRENSION!!
UN MILLON DE GRACIAS!!
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MensajeTema: Re: carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels.   carta al Sr.Heredia(investigador-fibromialgia)de M.Angels. I_icon_minitimeSáb Dic 12, 2009 11:41 am

Yo tambien quiero volver a darle las gracias desde este post al Doctor
Heredia por su contestacion tan rapida.
Gracias!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Y que Dios le Bendiga!!!!!
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