FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 2:18 pm
PETICIONES
1-Para que en medio de la vida que nos ha tocado vivir, sepamos acoger , perdonar y Ver en todos a un hermano dolorido y saber animarle…..
2-Para que dejen de cometerse tantas injusticias por parte de todos con los enfermos de fibromialgia síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple….
3-Para que entre todos los enfermos aprendamos a saber ver que tan solo con la unidad de todos podemos conseguir que se nos vea….
4-Para que através de nuestra enfermedad y con lo que hemos aprendido de ella podamos extender nuestra mano a otro que nos necesite…
5-Por todos y cada uno de nuestros compañeros fallecidos y sus familiares, para que nadie olvide su dolor y la incomprensión que han padecido y esto no vuelva a repetirse con ningún otro…
6-Para que ninguno más de nosotros se queden en el camino por negligencias, incomprensión o soledad….
7-por todas y cada una de las familias que sufren a nuestro lado para que tengan fortaleza para seguir alentandonos en los momentos de maximo dolor de nuestros castigados cuerpos…
8-por que empiece a tratarsenos como a verdaderos enfermos y no como a quien no merece una asitencia digna
9- por una asistencia medica comprensiva , clara, justa y sobre todo humana...
10-por que de una vez por todas empiecen a tomarnos como verdaderos enfermos y dejen de humillarnos[/b]
Última edición por Marifé el Miér Nov 04, 2009 2:39 pm, editado 1 vez
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 2:31 pm
Marifé escribió:
PETICIONES
1-Para que en medio de la vida que nos ha tocado vivir, sepamos acoger , perdonar y Ver en todos a un hermano dolorido y saber animarle…..
2-Para que dejen de cometerse tantas injusticias por parte de todos con los enfermos de fibromialgia síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple….
3-Para que entre todos los enfermos aprendamos a saber ver que tan solo con la unidad de todos podemos conseguir que se nos vea….
4-Para que através de nuestra enfermedad y con lo que hemos aprendido de ella podamos extender nuestra mano a otro que nos necesite…
5-Por todos y cada uno de nuestros compañeros fallecidos y sus familiares, para que nadie olvide su dolor y la incomprensión que han padecido y esto no vuelva a repetirse con ningún otro…
6-Para que ninguno más de nosotros se queden en el camino por negligencias, incomprensión o soledad….
7-por todas y cada una de las familias que sufren a nuestro lado para que tengan fortaleza para seguir alentandonos en los momentos de maximo dolor de nuestros castigados cuerpos… [/b]
8-por que empiece a tratarsenos como a verdaderos enfermos y no como a quien no merece una asitencia digna
9- por una asistencia medica comprensiva , clara, justa y sobre todo humana...
10-por que de una vez por todas empiecen a tomarnos como verdaderos enfermos y dejen de humillarnos
PORQUE TODOS UNIDOS LO CONSEGUIREMOS NO, NO, NO NOS CALLARAN NO VERAN Y NOS OIRAN BASTA YA FIBROAMIGOS UNIDOS JAMAS SERA VENCIDO
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 2:33 pm
Marifé escribió:
PETICIONES
1-Para que en medio de la vida que nos ha tocado vivir, sepamos acoger , perdonar y Ver en todos a un hermano dolorido y saber animarle…..
2-Para que dejen de cometerse tantas injusticias por parte de todos con los enfermos de fibromialgia síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple….
3-Para que entre todos los enfermos aprendamos a saber ver que tan solo con la unidad de todos podemos conseguir que se nos vea….
4-Para que através de nuestra enfermedad y con lo que hemos aprendido de ella podamos extender nuestra mano a otro que nos necesite…
5-Por todos y cada uno de nuestros compañeros fallecidos y sus familiares, para que nadie olvide su dolor y la incomprensión que han padecido y esto no vuelva a repetirse con ningún otro…
6-Para que ninguno más de nosotros se queden en el camino por negligencias, incomprensión o soledad….
7-por todas y cada una de las familias que sufren a nuestro lado para que tengan fortaleza para seguir alentandonos en los momentos de maximo dolor de nuestros castigados cuerpos…[/b]
8-por que empiece a tratarsenos como a verdaderos enfermos y no como a quien no merece una asitencia digna
9- por una asistencia medica comprensiva , clara, justa y sobre todo humana...
10-por que de una vez por todas empiecen a tomarnos como verdaderos enfermos y dejen de humillarnos
BRAVO MARIFE, YA TENGO EL CD CON LAS CINCO CANCIONES
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 2:35 pm
ORACIÓN
Señor, Tu conoces mi vida y sabes mi dolor, Haz visto mis ojos llorar, Mi rostro entristecerse, Mi cuerpo lleno de dolencias Y mi alma traspasada por la angustia.
Lo mismo que te pasó a ti Todos te abandonaron…
Hazme comprender tus sufrimientos y los míos Y con ellos el Amor que Tu nos tienesy debemos de sentir hacia nuestros hermanos
Y que yo también aprenda Que uniendo mis dolores a Tus Dolores Tienen un valor redentor por mis hermanos.aquellos que me necesitan
Ayúdame a sufrir con Amor, Hasta con alegría. Sí no es ¨posible que pase de mi este dolor... Te pido por todos los que sufren: Por los enfermos como yo Por los pobres, los abandonados, los desvalidos, los que no tienen cariño ni comprensión y se sienten solos.
Señor: Haz que estas dolencias que me aquejan, Me purifiquen, me hagan más humano, Me transformen y me acerque mas a Ti y a mis hermanos enfermos o no
me entiendan o no
no dejes que mi dolor ,
me trasforme en un monstruo sin sentmientos Amén.
[/size]
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 2:46 pm
chary escribió:
Marifé escribió:
PETICIONES
1-Para que en medio de la vida que nos ha tocado vivir, sepamos acoger , perdonar y Ver en todos a un hermano dolorido y saber animarle…..
2-Para que dejen de cometerse tantas injusticias por parte de todos con los enfermos de fibromialgia síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple….
3-Para que entre todos los enfermos aprendamos a saber ver que tan solo con la unidad de todos podemos conseguir que se nos vea….
4-Para que através de nuestra enfermedad y con lo que hemos aprendido de ella podamos extender nuestra mano a otro que nos necesite…
5-Por todos y cada uno de nuestros compañeros fallecidos y sus familiares, para que nadie olvide su dolor y la incomprensión que han padecido y esto no vuelva a repetirse con ningún otro…
6-Para que ninguno más de nosotros se queden en el camino por negligencias, incomprensión o soledad….
7-por todas y cada una de las familias que sufren a nuestro lado para que tengan fortaleza para seguir alentandonos en los momentos de maximo dolor de nuestros castigados cuerpos…[/b]
8-por que empiece a tratarsenos como a verdaderos enfermos y no como a quien no merece una asitencia digna
9- por una asistencia medica comprensiva , clara, justa y sobre todo humana...
10-por que de una vez por todas empiecen a tomarnos como verdaderos enfermos y dejen de humillarnos
BRAVO MARIFE, YA TENGO EL CD CON LAS CINCO CANCIONES
ok chary te he mandado la de NO TE SIENTAS SOLA?
REVISAR LAS TRES ULTIMAS PETICIONES HABER QUE OS PARECEN LAS ACABO DE AÑADIR
Y LA ORACION Y ME DECIS QUE OS PARECE
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 2:52 pm
Acto penitencial
Nuestra liberación no se logra sino a base de amor y perdón, tolerancia y libertad, respeto a la dignidad de la persona, servicio a la verdad y a la vida, promoción del pobre y desvalido, fraternidad y solidaridad, especialmente con los más humildes y enfermos. En el silencio nos reconocemos pequeños y limitados, y pedimos al Padre su perdón:
Cuando olvidamos el amor y el servicio a las personas, y creamos normas que a nadie ayudan. Tú, que eres la Palabra eterna del Padre. SEÑOR, TEN PIEDAD.
Cuando olvidamos el compromiso y la entrega para hacer un mundo nuevo, y nos encerramos en nuestros pequeños “paraísos”. Tú, que vives para siempre y estás presente entre nosotros. CRISTO, TEN PIEDAD.
Cuando no vivimos como deberiamos y cargamos cruces sobre los demás, en lugar de ayudar a superarlas. . SEÑOR, TEN PIEDAD.
luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 3:01 pm
bravo mi niñaaaaaaa
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 3:20 pm
ofertorio
Señor aquí te ofrecemos estas dos muletas muestra de nuestro dolor físico y símbolo del apoyo que necesitamos de nuestros hermanos para que nos ayuden a seguir adelante
-Señor te hacemos entrega de esta camiseta como símbolo de nuestro sufrimiento ante la invisibilidad a la que estamos siendo sometidos por los que no quieren ver en nosotros a un enfermo ,y como representación de nuestra enfermedad haciendo ver con esta que a partir de ahora nos haremos visibles a sus ojos y nos encargaremos de aprenderles a ver nuestro sufrimiento
- Señor aqui te ofrecemos estos medicamentos que representan nuestra necesidad de diaria para afrontar el dolor y como simbolo de la mejor medicina para nuestros corazones heridos...la comprensión que tanto necesitamos
Señor con este lazo queremos representar a un colectivo desamparado por las administraciones en busca de la unidad y mejor atencion humana te hacemos entrega con ello de nuestro sufrimiento diario ante tanta injusticia ofreciendo nuestro perdón a todos y cada uno de los injustos y en la esperanza de poder ayudar a otros que nos necesitan en su camino para poder seguir levantandose cada día
Señor aqui te ofrecemos esta mascarilla como muestra de nuestra enfermedad y contaminación que existe a nuestro alrededor y que tanto nos afecta , queremos que este sea simbolo de nuestro límpio corazón con quienes nos necesitan para avanzar un día más
[/quote]
Última edición por Marifé el Miér Nov 04, 2009 3:50 pm, editado 2 veces
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 3:21 pm
luisa safor escribió:
bravo mi niñaaaaaaa
me alegro que te guste y nose que haces aun despierta que estas malita cuidateeeeeeeeee que te necesitamos el sabadooooooooo
un besito
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 3:26 pm
ya me falta poquito esperemos que me dejen presentarlo como es nuestro mi deseo sino todo este trabajo y esfuerzo se perderia
ojala sea así
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 3:32 pm
me gustaria que vierais el efecto que pretendo conseguir sinos dejan pondremos mientras se leen las peticiones esta cancion...
ya me contareis que os parece
PETICIONES [size=18]
1-Para que en medio de la vida que nos ha tocado vivir, sepamos acoger , perdonar y Ver en todos a un hermano dolorido y saber animarle…..
2-Para que dejen de cometerse tantas injusticias por parte de todos con los enfermos de fibromialgia síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple….
3-Para que entre todos los enfermos aprendamos a saber ver que tan solo con la unidad de todos podemos conseguir que se nos vea….
4-Para que através de nuestra enfermedad y con lo que hemos aprendido de ella podamos extender nuestra mano a otro que nos necesite…
5-Por todos y cada uno de nuestros compañeros fallecidos y sus familiares, para que nadie olvide su dolor y la incomprensión que han padecido y esto no vuelva a repetirse con ningún otro…
6-Para que ninguno más de nosotros se queden en el camino por negligencias, incomprensión o soledad….
7-por todas y cada una de las familias que sufren a nuestro lado para que tengan fortaleza para seguir alentandonos en los momentos de maximo dolor de nuestros castigados cuerpos…
8-por que empiece a tratarsenos como a verdaderos enfermos y no como a quien no merece una asitencia digna
9- por una asistencia medica comprensiva , clara, justa y sobre todo humana...
10-por que de una vez por todas empiecen a tomarnos como verdaderos enfermos y dejen de humillarnos
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 4:37 pm
INTRODUCCIÓN A LA MISA
Hoy es un día especial en el que quiero dedicaros unas palabras a todos los enfermos y familiares de enfermos que han perdido a alguien en esta dura lucha que nos ha tocado vivir.
Ante todo queremos dedicarle este día a nuestros desaparecidos y en nuestro caso y desde fibroamigosunidos.com a Fabi nuestro amigo fallecido hace unos meses y por supuesto a todos esos otros compañeros a los que desafortunadamente no podemos nombrar por desconocer sus nombres , pero que si hemos sabido y conocido su existencia y su lucha contra la enfermedad .
Nos reúne aquí un único motivo , hoy no debe de ser un día triste para ninguno de nosotros a pesar de todo , por que este acto les representa a ellos también y para recordarles estamos aquí y luchar por lo que ellos han luchado ¡nuestra visibilidad!.
Dicho esto me gustaría hacer unos momentos de reflexión y decir unas palabras a quienes aun no conocen apenas nada de nuestras enfermedades que aquí estamos representados FIBROMIALGIA,FATIGA CRONICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MÚLTIPLE…
Contaros a los familiares, amigos, y personas que hoy os encontráis entre nosotros en esta celebración, que para nosotros a pesar de todo y aunque seamos poquitos es muy importante el haceros saber cuanto os necesitamos cada día.
Desde nuestras limitaciones físicas necesitamos de vuestro apoyo a diario y vuestra comprensión
Somos sufridores de tres terribles enfermedades físicas que cada día nos hacen sufrir desde lo más profundo del cuerpo y corazón.
La tremenda incomprensión social a la que estamos siendo sometidas por no estar reconocidas algunas de ellas, hacen que lejos de ser enfermos con derechos ,seamos considerados de una manera totalmente absurda e injusta como enfermos de tercera categoría a las que se les deniegan los mínimos derechos a veces de lo más básico que es el calor humano.
Hoy queremos pedir por todo esto para que deje de ocurrir , queremos hacer ver y sentir nuestro pequeño corazón que se rompe a diario una y otra vez y demostrar y ofrecer desde ya la mano tendia los unos hacia los otros por una causa común , que nadie nunca más sufra esta tremenda soledad que nos acecha desde nuestro dolor y para eso nos encontramos aquí para certificar que…
¡Lo podemos hacer!
¡Que queremos hacerlo!
y que hoy a pesar de todo debemos de ser felices..¡ por que lo hemos conseguido!
SOMOS VISIBLES POR PRIMERA VEZ Y DE LA MANO LOS TRES COLECTIVOS DE ENFERMOS REPRESENTADOS AQUÍ
Quiero agradecer y con esto concluyo vuestro esfuerzo físico y personal a quienes como yo, se han desplazado desde otras ciudades de España,
Dar las gracias también a quienes desde el otro lado del mundo han secundado hoy esta misma iniciativa y de la mano de fibroamigosunido.com-Afisa de la safor.
Hoy no me queda más remedio que a pesar de mi dolor físico, mi esfuerzo personal se vea recompensado por primera vez en haberos encontrado a todos y me hayáis tendido vuestras alas para empezar a volar de vuestra mano y a través de corazones doloridos de todo el mundo en este acto de solidaridad
HOY ME SIENTO FELIZ POR PRIMERA VEZ DE SENTIR TANTO DOLOR EN MI CUERPO POR ESTA GRAN CAUSA Y PARA NO DEJAR EN EL OLVIDO DE CUANTOS YA NO SE ENCUENTRAN CON NOSOTROS
¡VA POR TI FABIAN ¡
¡POR QUE FABI SOMOS TODOS!
¡ FABI REPRESENTA HOY A CADA COMPAÑERO DESAPARECIDO Y ENFERMO DE ESTAS PATOLOGÍAS QUE SUFRE!
No olvidemos que podemos hacer entre todos que..
¡ESTO NO SE NOS ESCAPE DE LAS MANOS!
MI DIOS VUELA CONMIGO ...Y ...YO ....JUNTO A VOSOTROS
isapilar fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2018 Edad : 70 Localización : zaragoza Empleo /Ocios : musica, lectura ,viajar,disfrutar de mis nietas que son las que me dan fuerzas para seguir. Fecha de inscripción : 12/11/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 5:01 pm
JODER....... ME HAS PUESTO UN NUDO EN LA GARGANTA.
SE QUE TODO VA A SALIR BIEN Y QUE EN LA DISTANCIA ESTARE CON TODAS VOSOTRAS, Y YA LA ALEGRIA COMPLETA SERIA QUE LO RETRANSMITAN POR TODAS LAS CADENAS, QUE SE SEPA LO QUE SE ESTA HACIENDO.
BRAVO, POR TODAS LAS QUE OS ESTAIS DEJANDO UN POQUITO DE SALUD PARA QUE ESTO SALGA ADELANTE.
UN BESAZO, PERO ENOOOOOOOOOOOORME A TODAS.
OS QUIERO CHICAS.
celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 9:58 pm
isapilar escribió:
JODER....... ME HAS PUESTO UN NUDO EN LA GARGANTA.
SE QUE TODO VA A SALIR BIEN Y QUE EN LA DISTANCIA ESTARE CON TODAS VOSOTRAS, Y YA LA ALEGRIA COMPLETA SERIA QUE LO RETRANSMITAN POR TODAS LAS CADENAS, QUE SE SEPA LO QUE SE ESTA HACIENDO.
BRAVO, POR TODAS LAS QUE OS ESTAIS DEJANDO UN POQUITO DE SALUD PARA QUE ESTO SALGA ADELANTE.
UN BESAZO, PERO ENOOOOOOOOOOOORME A TODAS.
OS QUIERO CHICAS.
A mi me ha pasado igual que a IsaPilar...se me caen las lagrimas...tambien estoy penosa por no poder asistir...y me he despertado llorando..pensando que mi corazon estará con vosotr@s..pero siento que estoy defraudando y que no está bien que no pueda asistir..jó..estoy a punto de hacer una locura y NO ir al trabajo..pero si me pillan pues ahí está el problema... Buaaaaaa,bua..no sé que hacer...
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
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Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 11:25 pm
Me ha emocionado mucho y esta conseguido lo que quieres trasmitir a todos gracias por todo lo que haces por todos nosotros, nos vemos el Sabado.
luisa safor REIVINDICACIONES
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Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 11:33 pm
Dori escribió:
Me ha emocionado mucho y esta conseguido lo que quieres trasmitir a todos gracias por todo lo que haces por todos nosotros, nos vemos el Sabado.
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Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA