FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 7:23 am
chicas quiero comentaros que estoy preparando yo misma la misa para el dia 7 ahora mismo voy a hacer la confirmacion de que me den permiso para hacerlo , ya os voy a contar loq ue me dice acabo de llamar pero aun no esta me han pedido le llame en cinco minutos
la musica ya la tengo preparada, espero poder ponerla alli y me den su permiso
chary junto con Dori la pasaran a cd despues de que hoy se la enive a su correo
en cuanto me confirmen algo os cuento todo como va a ser
espero que os guste lo que quiero trasmitir en ella
un besito desearme suerte y que pueda convencerle de que me de el permiso necesairo para dejarme dirigir el como cuando y por que
ojala pueda serrrrrrrrrrrrrr
Última edición por Marifé el Miér Nov 04, 2009 8:21 am, editado 1 vez
Marissa FIBROMIALGIA CON HUMOR-EXPERIENCIAS EN CLAVE DE HUMOR
Cantidad de envíos : 1651 Edad : 46 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Sobrevivir... Después de esto, bailar danza del vientre (cuando me deja el cuerpo), escribir cuando me dejan mis manos y mi cabeza), leer cuando puedo, fotografiar el día que consigo salir, jugar con alguna consola (de higos a brevas) Fecha de inscripción : 18/10/2009
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 7:29 am
Suerte Marifé!!!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 7:53 am
acabo de hablar con el parroco aunque no es el que oficiara la misa , le he expuesto loq ue me gustaria hacer y me ha dicho que debo de ir media hora nates y everlo todo le ha parecido bien y le ha gustado chicas
espero conseguir poder hacerlo y trasmitir nuetsro sentimiento con ello
le comunique que quiero hacer una pequeña introduccion y me ha dicho que aqunue no es el lo leera y que le parece bien le he leido un poco de ella aqunue aun no esta terminado
luego le he hablado de la musica le he dicho que me gustaria empezar el acto y acabar con la musica de volar la cancion de la fibro no la conoce pero le he explicado su contendio esperemos nos lo permitan auqneu ya me ha dicho que no habra problema
os dejo algunas de las canciones que he elegido para invitar a la unico de todos y por su significado
le he trasmitido que la misa no es una misa de difuntos y que si me daba su permiso para difunir un mensaje propio de un enfermo de que nos estan dejando morir en vida por la incomprension y ese sentimiento de muerte total de la persona en vida que es por nuestros difuntos y con doble sentido ese sentimiento de muerte e impotencia que tenemos
creo que le ha convencido mis palabras y de loq ue he hablado con el al respecto espero que os gusten las canciones que he elegido para ello aunque faltan mas llevaremso mas por si no admiten algunas
quiero que os fijeis en la letra de ellas y lo que pretendo trasmitir ALMA MISIONERA quiero trasmitir las ganas de vivir que tenemos desde el mismo instante que nos hems encontrado en est gran proyecto FIBROAMIGOSUNIDOS
entrelacemos nuetsras manos para un nuevo camino en unidad
os sigo poniendo poco a poco ya me direis que os parece
Última edición por Marifé el Miér Nov 04, 2009 9:04 am, editado 1 vez
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 8:00 am
Marifé escribió:
acabo de hablar con el parroco aunque no es el que oficiara la misa , le he expuesto loq ue me gustaria hacer y me ha dicho que debo de ir media hora nates y everlo todo le ha parecido bien y le ha gustado chicas
espero conseguir poder hacerlo y trasmitir nuetsro sentimiento con ello
le comunique que quiero hacer una pequeña introduccion y me ha dicho que aqunue no es el lo leera y que le parece bien le he leido un poco de ella aqunue aun no esta terminado
luego le he hablado de la musica le he dicho que me gustaria empezar el acto y acabar con la musica de volar la cancion de la fibro no la conoce pero le he explicado su contendio esperemos nos lo permitan auqneu ya me ha dicho que no habra problema
os dejo algunas de las canciones que he elegido para invitar a la unico de todos y por su significado
le he trasmitido que la misa no es una misa de difuntos y que si me daba su permiso para difunir un mensaje propio de un enfermo de que nos estan dejando morir en vida por la incomprension y ese sentimiento de muerte total de la persona en vida que es por nuestros difuntos y con doble sentido ese sentimiento de muerte e impotencia que tenemos
creo que le ha convencido mis palabras y de loq ue he hablado con el al respecto espero que os gusten las canciones que he elegido para ello aunque faltan mas llevaremso mas por si no admiten algunas
quiero que os fijeis en la letra de ellas y lo que pretendo trasmitir ALMA MISIONERA quiero trasmitir las ganas de vivir que tenemos desde el mismo instante que nos hems encontrado en est gran proyecto FIBROAMIGOSUNIDOS
entrelacemos nuetsras manos para un nuevo camino en unidad
os sigo poniendo poco a poco ya me direis que os parece
BRAVOOOOOOOOOOOOO!!! YA QUEDA POQUITOOOOOOOO!!!
Marissa FIBROMIALGIA CON HUMOR-EXPERIENCIAS EN CLAVE DE HUMOR
Cantidad de envíos : 1651 Edad : 46 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Sobrevivir... Después de esto, bailar danza del vientre (cuando me deja el cuerpo), escribir cuando me dejan mis manos y mi cabeza), leer cuando puedo, fotografiar el día que consigo salir, jugar con alguna consola (de higos a brevas) Fecha de inscripción : 18/10/2009
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 8:02 am
Enhorabuena Marifé... Parece que empiezan a encarrilarse las cosas, por lo menos para que os escuchen y hagáis ruido y dejar de ser invisibles...
Sé que va a ser un gran día para vosotras, aunque estos días ya empiezan a ser emocionantes, os lo mereceis
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 8:12 am
las ofrendas seran
-dos muletas qu representaran no solo nuestro dolor fisico sino el apoyo que necesitamos de todos pra poder seguir adelante con nuestras vidas y nuetsra enfermedad
-una camiseta fibromialgia no somos invisibles representando nuetsro dolor ante la incomprension y queriendo mostrar nuestra visibilidad
- un monton de cajas de medicinas que representen el dolor, y todo lo que estan haciendo incecesariamente con nosotros
el lazo de la fibromialgia representando a cada uno de los enfermos de esats patologias y uno de mis carteles que he hecho para mostrar nuestra incomprension
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 8:24 am
EL ACTO SE ABRIRA CON LA CANCION VOLAR MIENTRAS LAS PERSONAS ENTRAN EN LA IGLESIA
luego pasare a leer mi mensaje que espero os guste como no
me seguira el cura
luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 8:37 am
bravoooooooooooooooooooooooooooooooo
te falta la mascarilla de la sensivilidad quimica
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 8:40 am
luisa safor escribió:
bravoooooooooooooooooooooooooooooooo
te falta la mascarilla de la sensivilidad quimica
tienes razon ya estas consiguiendo una
luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 8:41 am
paqui la llevara
pilu fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1115 Edad : 66 Localización : murcia Fecha de inscripción : 25/09/2008
Tema: asi intentaremos que sea el acto en la iglesia Miér Nov 04, 2009 8:57 am
la musica es muy bonita y todo saldra muy bien unbeso
dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 9:00 am
MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 9:02 am
MARIFE la misa con las canciones sera muy emocionante y muy preciosa la estas prepardo muy bonita sera un dia inovidable para tod@s MUCHAS GRACIAS A TODAS POR TODO LO QUE HACEIS como me gustaria ese dia ser de Madrid para poder asistir ya que no me veo con fuerzas para madrugar para viajar y poder llevar ese dia tan intenso que promete ser, como os envidio por la fortaleza y la fuerza que sacais para hacer todo lo que os proponeis aunque luego os pase factura SOIS TODAS UNAS HEROES DE LA LUCHA DELA FM SFC Y LA SQM MUCHA SUERTE A TOD@S MI CORAZON ESTARA CON TOD@S TAMBIEN MUCHAS GRACIAS ALOS PADRES DE FAVI por todo lo que estan haciendo a pesar del dolor que llevan dentro, son unas personas sensacionales y maravillosas
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 9:06 am
una de las canciones espero que os guste qiero trasmitir que debemos de creer los unos en los otros que nos tendamos la mano y caminemos juntos
Última edición por Marifé el Miér Nov 04, 2009 9:15 am, editado 1 vez
M PILAR DE MORETA fibroayudante
Cantidad de envíos : 290 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Enfermera Fecha de inscripción : 17/08/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 9:13 am
luisa safor escribió:
bravoooooooooooooooooooooooooooooooo
te falta la mascarilla de la sensivilidad quimica
Con eso se matan dos pájaros de un tiro "la gripe A"
M PILAR DE MORETA fibroayudante
Cantidad de envíos : 290 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Enfermera Fecha de inscripción : 17/08/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 9:21 am
Marifé escribió:
EL ACTO SE ABRIRA CON LA CANCION VOLAR MIENTRAS LAS PERSONAS ENTRAN EN LA IGLESIA
luego pasare a leer mi mensaje que espero os guste como no
me seguira el cura
Este video a mi no me va......
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 11:33 am
otra de las canciones
AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 11:36 am
Marifé escribió:
otra de las canciones
GRACIAS MARIFE MUY BONITO
celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 11:58 am
Me ha parecido todo de una sensibilidad maravillosa...las canciones todas muy significativas y con mensaje..las ofrendas donde todas las enfermedades estan representadas...y las palabras del mensaje que leerá Marifé...que de eso estoy segura al 100% de que serán palabras llenas de todo.. sentimientos..protestas..reivindicaciones..y amor..mucho amorrrrrrr. Felicidades por el esfuerzo..seguro que merecerá la pena!!!!!!!!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 12:02 pm
GRACIAS CARIÑO siempre intento llegar a los corazones al fin y al cabo es lo más importante que tenemos
ojala pueda llegar el mensaje que tratare de trasmitir de verdad a ellos
un besito
celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 12:08 pm
Marifé escribió:
GRACIAS CARIÑO siempre intento llegar a los corazones al fin y al cabo es lo más importante que tenemos
ojala pueda llegar el mensaje que tratare de trasmitir de verdad a ellos
un besito
Tranquila Marifé...ya te digo que estoy segura al 100% de que así será... no hay duda ninguna que allí se respirará union y solidaridad y tendrás los corazones de todos y cada uno de los asistentes unidos a tu corazon y en tus manos.Yá te digo SEGURA AL 100%!!! Un abracito enorme para tí tesoro
Marissa FIBROMIALGIA CON HUMOR-EXPERIENCIAS EN CLAVE DE HUMOR
Cantidad de envíos : 1651 Edad : 46 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Sobrevivir... Después de esto, bailar danza del vientre (cuando me deja el cuerpo), escribir cuando me dejan mis manos y mi cabeza), leer cuando puedo, fotografiar el día que consigo salir, jugar con alguna consola (de higos a brevas) Fecha de inscripción : 18/10/2009
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 12:16 pm
Ay, chicas, que la de "Quien tiene un amigo tiene un tesoro" no he sido capaz de escucharla, que se me suben las lágrimas, uufff, no me lo tengáis en cuenta... Pero son muy acertadas las canciones y estoy segura de que llegarán muy hondo
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 12:23 pm
AMPARINI escribió:
Marifé escribió:
otra de las canciones
GRACIAS MARIFE MUY BONITO
patri, fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 546 Edad : 41 Localización : sagunto (valencia) Empleo /Ocios : auxiliar de enfermeria Fecha de inscripción : 12/10/2009
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 12:41 pm
Marife, donde encuentras esas canciones...? son perfectas. me encanta, graccias por ser asi.
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA Miér Nov 04, 2009 12:52 pm
Le gustaran las canciones seguro, afirmativo, ainssssssss que nervios ya se acerca el día pero todo saldra bien.
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Tema: Re: ASI INTENTAREMOS QUE SEA EL ACTO EN LA IGLESIA