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| fibromialgia...INTENTAREMOS INVITAR AL FUNERAL AL ESCRITOR VICTOR CLAUDIN | |
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Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: fibromialgia...INTENTAREMOS INVITAR AL FUNERAL AL ESCRITOR VICTOR CLAUDIN Jue Ago 06, 2009 3:36 am | |
| Éxito
Dice Víctor Claudín que no le ha sorprendido el éxito de su libro teniendo en cuenta la gran cantidad de personas que padecen fibromialgia y que se han podido ver reflejadas e identificadas con esas experiencias que él cuenta en el libro. «El diagnóstico es complicado y es una de las cosas que crea incomprensión. Como esa enfermedad no sale en las radiografías, el médico se tiene que fiar de la sinceridad del enfermo. Por eso hay que concienciar a los médicos y a la propia sociedad de que la enfermedad existe. Además, ya hay asociaciones de enfermos en todas las provincias que tienen este objetivo».
La incomprensión de la que habla Víctor es la que hace pensar al médico y a los que le rodean que el enfermo tiene dolores imaginarios o que son psicosomáticos. «Pero la enfermedad existe, vaya que si existe».
El 90 por ciento de las personas que sufren fibromialgia son mujeres. Esta cifra hace, por desgracia, que la enfermedad sufra aún más de esa desconsideración que acarrea. «Cosas de mujeres, llegan a decir aquellos que no creen en ella. Pero puedo asegurarle que se trata de una enfermedad real que hace que aquellas personas que la sufren no tengan nunca reposo absoluto y que puedan entrar en una depresión que las haga pensar incluso en el suicidio. Eso sin pensar todo lo que se deterioran las relaciones de pareja, las laborales... etc. Es terrible».
Para Víctor, la fibromialgia sólo se puede tratar de una manera multidisciplinar. Como es una enfermedad que no tiene curación («la enfermedad tampoco hace empeorar, pero el cuerpo cada vez está más dañado»), Víctor, basado en su propia experiencia y en la de su esposa, recomienda que se tenga precaución con los fármacos que se toman, ya que no hay ninguno específico contra esta patología. Víctor cuenta como su mujer había llegado a tomar opiáceos para combatir la enfermedad y que tomaba tantos fármacos que le estaban dañando el hígado. «Ahora el dolor se manifiesta con mayor presencia, pero no le está haciendo daño al resto del cuerpo. Ella controla el dolor. Cuando le vienen los ataques duros trata de hacer ejercicio de respiración para superarlo. Es mucho más sano soportar el dolor que paliarlo un poquito dañando otros órganos del cuerpo».
Víctor Claudín no es médico pero en este caso el mejor médico es el enfermo y aquellas personas que están a su lado. Tanto sabe ya de esta enfermedad que ha colaborado con el doctor Fontán para escribir otro libro sobre la fibromialgia que será publicado por La Esfera.
Víctor ahora es un escritor comprometido, un hombre que lucha para que este mal que padece su mujer y que no tiene cura, sea reconocida por la sociedad y los políticos. «Todos los años, desde hace tres, le envío al presidente de Gobierno una carta en la que le pido atención hacia este problema. También la difundo por todas partes por las que voy. Es una batalla que tenemos que ganar», afirma Víctor.
Última edición por Marifé el Jue Ago 06, 2009 4:45 am, editado 1 vez | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: fibromialgia...INTENTAREMOS INVITAR AL FUNERAL AL ESCRITOR VICTOR CLAUDIN Jue Ago 06, 2009 3:42 am | |
| [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]victor claudin es un escritor comprometido con la defensa de la persona fibromialgica y sus derechos pues su mujer padece fibromialgia , intentaremos llegar hasta el de alguna manera para invitarle al funeral de victimas de fibromialgia | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: fibromialgia...INTENTAREMOS INVITAR AL FUNERAL AL ESCRITOR VICTOR CLAUDIN Jue Ago 06, 2009 3:45 am | |
| Víctor Claudín Biografía: Víctor Claudín (Madrid, 1954) ha compaginado a lo largo de su vida el periodismo, la literatura y la animación sociocultural. Redactor en distintas publicaciones, ha desarrollado su carrera periodística en múltiples medios escritos: los diarios Informaciones, Las Provincias, Diario de Mallorca, Pueblo, Diario 16, El País y Liberación —en el que fue jefe de Cultura—, la agencia Colpisa o revistas como Ozono, Triunfo, El Viejo Topo, Camp de l’Arpa, Zikkurath —donde ejerció de redactor jefe—, Tiempo de Historia o Cuadernos del Norte. En la actualidad es director del semanario Información Aldia y colabora en la revista Letra Internacional. Ha sido director de Comunicación e Imagen del Teatro Español de Madrid (1985-1987) y del Teatro Alfil (1992-1995), y ha trabajado como jefe de Prensa del Ayuntamiento de Móstoles (1997-2003). Redactor en imagen del programa de TVE Tiempo de papel, asesor y guionista de Tira de música y director de la última etapa de la serie Más o menos nuestro, del programa La buena música, además de guionista de comedias como La casa de los líos, entre sus numerosas publicaciones cabe destacar los ensayos Canción de autor en España. Apuntes para su historia, Sisa, Diccionario General de la Comunicación (en colaboración con Héctor Anabitarte), Me llamo Marta y soy fibromiálgica; el libro de relatos La niebla y otras penas o las novelas El antro de la Buscontra y Escrito en una ola. FIBROMIALGIA, LA VERDAD DESNUDA (testimonios de enfermos de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple) | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: fibromialgia...INTENTAREMOS INVITAR AL FUNERAL AL ESCRITOR VICTOR CLAUDIN Jue Ago 06, 2009 4:38 am | |
| funeral victimas de fibromialgia ( invitacion de asistencia) De: Marife Antuña (marifeantunha@hotmail.com) Enviado: jueves, 06 de agosto de 2009 17:34:04 Para: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] 1 archivo adjunto Nueva car...jpg (38,6 KB) Buenas tardes me llamo Marife Antuña Soy la fundadora de Fibroamigosunidos.com grupo de apoyo a enfermos de fibromialgia, me atrevo a dirigirme a usted como escritor y periodista comprometido en la causa de la enfermedad que padezco( fibromialgia y fatiga crónica)
he leido alguno de sus libros y me parecen de una calidad extrema, veo que sabe muy bien lo que es esta enfermedad, he visto y leido que es usted persona comprometida con la causa y he visto como al igual que yo tambien demanda justicia y escribe a la casa real entre otras.
Bueno no quiero extenderme demasiado, hece mas de 15 años que estoy trabajando en el apoyo de personas con fibromialgia y en mis web ( ahora de interes sanitario) intentamos ayudar a cuantas peronas nos puedan necesitar.
Soy persona comprometida con la causa y por la cual ahora mismo he decidido escribir esta carta , el mes de octubre aproximadamente estamos preparando una misa funeral ( reivindicativa ) con la cual los enfermos de fibromialgia pretendemos salir del anonimato y de una vez por todas poner rostro a nuestro sufrimiento, ya va siendo hora de que salgamos del anonimato unidos y en los medios de comunicacion que quieran prestarnossu apoyo, colaboran conmigo asociaciones de españa y pretendemos invitar a gente comprometida con esto y pueda ayudarnos a difundir nuestro mensaje .
Ante los numerosos suicidios que vienes ya siendo habitual lamentablemente en nuestro pais por las dolencias de fibromialgia , fatiga cronica y sensibilidad quimica multiple , hemos pensado en lleavr algo distinto a los medios de comunicacion , para hacernos ver y notar.
Me gustaria pudiera participàr del evento , a la vez contribuyendo a que como personaje publico , el tema pueda tener mas interes .Necesitamos de toda la ayuda que podamos contar , somos ignorados como bien sabe en muchismas ocasiones y esto lleva a entrar en una tremenda depresion de la cual apenas podemos salir adelante.
Soy la persona que ha hecho el video de fabian ( el chico de barcelona que lejos de suicidarse decidio morir de fibromilagia) dejando en poder una carta legado que he sacado en youtube en la que se despide diciendo lo que alguien como nosotros sufre por esta enfermedad, podra encontrarla en yootube se titula " MORIR DE FIBROMIALGIA" mas de 10.000 lecturas en tan solo 3 meses
ahora ante la decision del sr ministro de trabajo sr Corbacho en la que explicitamente prohibe bajas de mas de 15 dias a personas con fibromilagia y 30 dias a fatiga cronica, nos sentimos indignados , porque una vez mas merman nuestro derechos como enfermos cronicos agudizando nuestro malestar por tantas y tantas cosas que nos hacen cada dia, no es solo la incomprension de la sociedad, por conocerse poco nuestra enfermedad, sino la incredulidad medica y la crueldad que padecemos por la sanidad publica en numerosas ocasiones, ya va siendo hora de que los enfermos se unan en una acto de alguna indole y salgamos a la calle , en este caso hemos pensado en una misa funeral , para demostrales que de esto nose muere , no por la enfermedad , pero si relativamente nos morirmos por fibromialgia , pues es para nosotros como una gran sentencia el que le den nombre a nuestro dolor
No me extiendo más tan solo pedirle desde mi humilde persona que por favor se una a nosotros en este dia como persona de nombre propio, luchador nato y esposo de enferma con fibromialgia
¡todos somos fabi!
¡ yo tambien lo soy!
¿ me ayudas? se que es algo dificil el que acudas sin conocerme ni saber quein soy, puedes meter mi nombre en google marife antuña suarez , veras mi trayectoria al lado del que sufre mi nombre es mi mejor pasaporte
un saludo
Marife Antuña
fundadora de [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] 15 meses de trayectoria 905 registrados mas de 101.000 mensajes
y firboadolescentes
reciba usted un cordial saludo de alguien que sufre
Última edición por Marifé el Jue Ago 06, 2009 4:42 am, editado 1 vez | |
| | | pilu fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1115 Edad : 66 Localización : murcia Fecha de inscripción : 25/09/2008
| Tema: intentaremos invitar al funeral al escritor victor claudi Jue Ago 06, 2009 4:41 am | |
| marife seria muy bueno que pudiera asistir yo he leido sus liblos,bueno quiero deciros que el mes pasado estuvo en murcia el furbolista del barcelona iniesta en una comida benefica para recaudar fondos para las enfermedades raras ,pues como su madre y mi padre son primos lejanos y el dia 15 voy al pueblo imtentare hablar con sus padres para que nos eche una mano ya me diras que te parece | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: fibromialgia...INTENTAREMOS INVITAR AL FUNERAL AL ESCRITOR VICTOR CLAUDIN Jue Ago 06, 2009 4:44 am | |
| - pilu escribió:
- marife seria muy bueno que pudiera asistir yo he leido sus liblos,bueno quiero deciros que el mes pasado estuvo en murcia el furbolista del barcelona iniesta en una comida benefica para recaudar fondos para las enfermedades raras ,pues como su madre y mi padre son primos lejanos y el dia 15 voy al pueblo imtentare hablar con sus padres para que nos eche una mano ya me diras que te parece
me parece muy bien todo el que pueda asistir y si llevamos a alguien de nombre pues mejor un beso y muchas gracias espero que al señor claudin le llegue este mensaje he intentado diferentes correos solo tenia el comienzo el ultimo no me ha venido de vuelta con lo cual espero hacer acertado con el un saludo | |
| | | celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
| Tema: Re: fibromialgia...INTENTAREMOS INVITAR AL FUNERAL AL ESCRITOR VICTOR CLAUDIN Jue Ago 06, 2009 6:28 am | |
| Ay,Marifé,eres única!! Me sorprendes a diario con esa fuerza y perseverancia por ayudarnos a [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] por eso!!! No sé de que forma puedo ayudar,pero si necesitas algo de la zona donde vivo estoy a tu disposicion. Un beso de corazón, | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: fibromialgia...INTENTAREMOS INVITAR AL FUNERAL AL ESCRITOR VICTOR CLAUDIN Jue Ago 06, 2009 8:53 am | |
| BRAVO MARIFE, CONFIEMOS EN QUE LE LLEGUE EL MENSAJE Y PUEDA ASISTIR... | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: fibromialgia...INTENTAREMOS INVITAR AL FUNERAL AL ESCRITOR VICTOR CLAUDIN Jue Ago 06, 2009 9:28 am | |
| el correo no ha venido de vuelta asi que creo que es el real a no ser que haya otro victor claudin jaja, creo que he acertado saque la mitad de su correo de una carta que el mando al rey y al presidente del gobierno, esperemos que sino viene al menos conteste a este mi mensaje | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: fibromialgia...INTENTAREMOS INVITAR AL FUNERAL AL ESCRITOR VICTOR CLAUDIN Jue Ago 06, 2009 10:33 pm | |
| - Marifé escribió:
- el correo no ha venido de vuelta asi que creo que es el real a no ser que haya otro victor claudin jaja, creo que he acertado saque la mitad de su correo de una carta que el mando al rey y al presidente del gobierno, esperemos que sino viene al menos conteste a este mi mensaje
Será fantastico si viene has tenido una gran idea como siempre. | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: fibromialgia...INTENTAREMOS INVITAR AL FUNERAL AL ESCRITOR VICTOR CLAUDIN Vie Ago 07, 2009 12:08 am | |
| chicas he recibido un mensaje de victor claudin no voy a rebelarlo pues me cuenta cosas personales en el , pero a pesar de su poco tiempo, de no estra demasiado bien , me dice que tenemos el SIII Y QUE POSIBLEMENTE TAMBIEN VENGA SU MUJER
os dire que en el correo me dice unas pautas a seguir , para que esto pueda tener mejor repercusion, se leera el manifiesto en el acto, un manifiesto claro, contundente y conciso, en donde explicaremos las medidas de urgencia a seguir para luego mandarlo a todas las instituciones y personajes responsables de mantener este cruel estado de cosas.
mi enorme agradecimiento a VICTOR CLAUDIN
ánimo Victorrrrrrrrrrrr y muchisimas gracias | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: fibromialgia...INTENTAREMOS INVITAR AL FUNERAL AL ESCRITOR VICTOR CLAUDIN Vie Ago 07, 2009 2:04 am | |
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| | | Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
| Tema: Re: fibromialgia...INTENTAREMOS INVITAR AL FUNERAL AL ESCRITOR VICTOR CLAUDIN Vie Ago 07, 2009 3:07 am | |
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| Tema: Re: fibromialgia...INTENTAREMOS INVITAR AL FUNERAL AL ESCRITOR VICTOR CLAUDIN | |
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