- Marifé escribió:
- si puedes por favor traducenoslo me piden ese esfuerzo Clara y Miguel Jara gracias cariño
un besito
TESTIMONIO DE LAUREL CON SFC-OCTUBRE 2009
Hola mi nombre es Laurel..
Yo tengo ME/SFC severa y estoy incapacitada para hablar..está por
encima de mis fuerzas y hablo en un simple susurro..por eso le he
pedido con resignacion a mi cuñada que lea mi testimonio por mi..
Gracias!!
Yo aprecio enormemente que hayan tenido en consideracion las
acomodaciones necesarias para mi a fin de que mi voz pueda ser oída
hoy.
Esto es fuera de lo comun parqa la mayoria de los afectados severamente
con esta enfermedad que me hayan dado la oportunidad de hablar..
Yo busco testificar hoy por muchas razones...pero la más importante es
porque yo siento que CDC & NIH¿? (creo que deberá ser el gobierno..)
nos han decepcionado.
Nos han decepcionado porque no han tomado el SFC lo suficientemente
en serio y no han solicitado "agresivamente" tratamientos o Biomarcadores
Psiquicos(mentales)(creo que cerebrales).
Y han fallado al informar al publico y a la comunidad medica que esta
enfermedad puede hacer a pacientes TAN enfermos como yo lo estoy
hoy.
Yo no creo que yo haya tenido que llegar a estar postrada en cama
si hubiese recibido la correcta educacion a cerca de esta enfermedad
po mis Doctores.
En lugar de eso,solo me decian ¡¡¡AGUANTA,ESTO PASARÁ!!!!....
Y como resultado de eso...yá estoy tan severamente enferma que no
puedo dejar mi casa y realmente no tengo ningun cuidado medico..
¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡YO SOY PRACTICAMENTE INVISIBLE!!!!!!!!!!!!!!!!!
Yo caí con SFC hace 13 años despues de un severo caso de
Mononucleosis..YO TENGO 24 AÑOS!!!!!!!!!
Despues de años impulsando a mi cuerpo más allá de mi capacidad
para continuar trabajando todo el tiempo...tuve una recaída severa
y finalizó mi vitalidad y tuve que dejar mi trabajo.
No mucho despues de esto,yo tuve yá que quedarme postrada en cama
y hablar susurrando...esto fué hace yá 10 años atras.
Yo he pasado lo que se suponia debian de ser los años más vitales de
mi vida sana..apenas en condiciones de hablar y confinada en mi cama...
POR FAVOR NO SE EQUIVOQUEN...esto NO tiene nada que ver con
depresion o nada por el estilo.
Yo no estoy deprimida,yo todavía lucho por vencer mis obstaculos
todos los minutos y todos los dias.
Antes de enfermarme con SFC yo estaba llena de salud,energia y era
una ambiciosa mujer joven.
Me gradue Cum-Laude con B.S. en Psicologia en la Universidad de
Tufts.Yo he trabajado en Recursos Humanos primero y luego en una
Compañia de Publicidad además de en la Universidad Estatal.
Yo he viajado extensamente,incluyendo un semestre por todas partes
y un mes con mi mochila a través de Europa..despues de el Colegio
mi amiga y yo hemos empleado cerca de 2 meses conduciendo de
una parte a otra de Estados Unidos.
YO AMO VIAJAR.YO AMO APRENDER..
Yo amo diseñar y leer y pasar tiempo con los amigos y con la familia..
Yo amo la fotografia y estar fuera de casa al aire libre..
Yo amo bailar....
Esto no es que yo no quiera hacer por más tiempo todas estas cosas
....ES PORQUE NO PUEDO!!!!!!!!!!
A pesar de mi situacion,he sido afortunada haca yá unos años encontré al amigo y compañero correcto.
Él puede narrar mi lucha y mis esfuerzos y él me ha traido la esperanza
y la sonrisa todos los dias...
El tambien tiene un caso severo de SFC y está limitado en una silla de
ruedas.El tambien cayó enfermo muy joven (19 años) despues de un
severo caso de Mononucleosis..el lleva enfermo ahora cerca yá de
25 años...
Durante el transcurso de 5 años nos hemos convertido en buenos amigos
y nos enamoramos...el año pasado el me hizo la "proposicion de
matrimonio" y yo dije SI!!!!!!
Estamos ahora emocionados de estar comprometidos y no podemos
esperar a estar lo suficientemente bien para casarnos algun dia.
Nosotros soñamos con tener hijos formar una familia,nosotros soñamos
con tener carreras exitosas,trabajos voluntarios,viajes,aventuras y todas
las cosas que anhelamos hacer..el fué en tiempos pasados atleta en el
Escuela y Colegio..y sueña con ser capaz de correr de nuevo...está
graduado en el Carnegie Mellon y querría ser profesor algun dia..
Yo espero conseguir el Master en Patologias Linguisticas y trabajar con
niños con necesidades especiales..yo tambien tengo sueños de poder abrir
m propio negocio...
YO SUEÑO CON ESAS PEQUEÑAS COSAS...DEMASIADO!!!!!!!!!!!!
Yo sueño con un dia estar capacitada para caminar por el vestibulo de casa
o dar una vuelta por el patio.
Yo sueño con estar capacitada para tomar un baño o incluso una larga
ducha caliente o en lugar de eso un baño de espumas...
YO SUEÑO CON ESTAR SEGURA DE MI MISMA!!!!!!!!!!!!
Yo sueño con poder leer y jugar con mi sobrina y sobrino..yo sueño
con poderllamar y pasar el tiempo con mis amigos y familia y poder
recuperar tantos años perdidos..yo sueño con pasar vacaciones con
alguien amado en lugar de estar sola..yo sueño con caminar y
correr y bailar.
Más qque nada yo sueño con la gloriosa sensacion de TENER BUENA
SALUD!!!!!!!!!y yo me esfuerzo por ello cada dia.
Entretanto yo miro a traves de la ventana de mi habitacion como rl
tiempo se escapa...
¡¡¡¡¡¡¡¡LA BATALLA VUELVE!!!!!!!!
Yo comparto todo esto con vosotros hoy porque quizas de algun
modo puedo llegar más a traves de vosotras que mucho más de lo
que he podido hacer yo...
Mas exigencias y necesidades que lograr y hacer...conseguir dinero
para la investigacion Bio-Psiquicas,tratamientos o curas que se deben
encontrar..
Más necesidades y exigencias que hacer y lograr para ayudar a poner
en pié entendimiento y comprension`para que todos con SFC no nos
hagan sentir avergonzados por estar enfermos.
Mas exigencias que lograr para educar a los Doctores para que lo enfermos
no sean tan facilmente descartados o maltratados..
Mas logors que se debe conseguir para estructurar po escrito la
definicion de SFC y firmente investigar el criterio de definicion similar
al adoptado por la definicion Canadiense.
Mas exigencias que hacer para cambiar el nombre por otro que no
trivialice con la enfermedad..no enfocarlo simplemente en un sintoma
cuando tiene muchos mas sintomas..
El mundo de la "fatiga"no se acerca ni remotamente a describir lo que
nosotros sufrimos..
¡¡¡¡¡¡ESTAMOS ENFERMOS NO CANSADOSSS!!!!!!
Ante todo,más exigencias para que esto que nos afecta y herido por
la enfermedad pueda algun dia devolvernos nuestras vidas...
GRACIAS POR ESCUCHAR MI HISTORIA
Esto es todo Marifé,disculpa por haber tardado un poco de tiempo...
hoy estoy un poco lentaaaaaaa
Besito y corrige si ves algun fallo de ortografia...
Tema: CELIAAAAA por favor necesito traductora jaja para distintos blogs españoles 
Lun Nov 02, 2009 12:34 am
LO HE COLGADO EN MI BLOG POR SI ALGUIEN PIDE LA TRADUCCIÓN EN ALGUN SITIO OS DEJO EL LINK (CLICK CLICK) HE PUESTO TRADUCCION DE CELIA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM SI QUIERES QUE HAGA CONSTAR EL APELLIDO ME AVISAS!!! BESOS A TODAS
