AYUDA PARA ENCONTRAR UN FORO ( isapilar)

Mis queridas chicas, necesito de vuestra ayuda, sobre todo de Marife y las Coordinadoras, para encontrar un Foro, que no se siquiera si existe.

Os expilco: Han operado al nieto de mi hermana de una enfermedad que es muy poco conocida, que es """DISPLASIA FIBROSA MONOSTOTICA"" y hay muy poca informacion en internet, ademas está mi sobrina muy angustiada, y como sabe el bién que me ha hecho a mi este foro, me ha pedido que si alguien puede informale de si existe un foro como el nuestro, o parecido.

Ella no encuentra nada, pero como yo se que vosotras sabeis de muchas asociaciones de distintas enfermedades poco conocidas, os pido que si habeis oido hablar de esta y sobre todo de si hay algun foro me lo digais, mi sobrina necesita mucha ayuda, es su hijo de solo 12 años, y está muy perdida.

Sabemos por experiencia que solo nos pueden ayudar personas que estén pasando por lo mismo que nosotras, y es lo que ella necesita, alguien que la entienda, que le pueda decir como afrontar este problema, en fin, que la pueda ayudar.

Os doy las gracias, se que si existe vosotras lo encontrareis.

Un besazo enorme.

siento mucho lo que esta ocurriendo te doy un enlace si puede ayudarte ahi puede hacer preguntas sobre el tema

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un besito y mucho ánimo y suerte

otro foro

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una pequeña informacion al respecto

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GRACIAS, CARIÑO, YA SABIA YO QUE ENCONTRARIAS ALGO MAS DE LO QUE YO HE ENCONTRADO.

POR CIERTO, LA QUE HA ESCRITO EN UNO DE LOS ENLACES, DE CASTELLON, ES OLGA, MI SOBRINA.

YA SE LOS HE MANDADO POR VER SI ALGUNO LA PUEDE AYUDAR.

EL NIÑO LO ESTA PASANDO MUY MAL, POBRECITO, CON TANTOS DOLORES, PERO NO SE QUEJA DE NADA, DICE MI SOBRINA QUE CUANDO LE VE LAS LAGRIMAS ES CUANDO LE PREGUNTA SI LE DUELE Y DICE QUE SI, PERO QUE NI UN QUEJIDO DA. YA SABEMOS QUE LOS HUESOS DUELEN MUCHO.

LE HAN TENIDO QUE ROMPER EL HUESO PARA PODER PONERLE EL CLAVO PUES LO TENIA TAN DURO QUE ROMPIAN LAS BROCAS, Y LE HAN TENIDO QUE HACER COMO UNA VENTANA, PARA PODER INTRODUCIRLE LA SUJECION.

A VER QUE DICE EL CIRUJANO EL LUNES, PUES SE HA IDO A UNA CONFERENCIA SIN DECIRLES NADA MAS, QUE LA OPERACION HABIA SALIDO BIEN, SIN MUCHAS MAS EXPLICACIONES ¿ COMO SE PUEDE DEJAR A UNOS PADRES SIN INFORMACION DURANTE 4 DIAS? SOLO CON EL MÉDICO DE PLANTA ¿ Y SI LE PASA ALGO AL NIÑO? ¿ QUIEN ESTÁ PARA RESPONDER? OTRA VERGUENZA MAS PARA LA SANIDAD PÚBLICA ESTA VEZ EN EL HOSPITAL ""DE LA FE"" DE VALENCIA.

UN BESOTE.