Clara Valverde - injusticias contra los cuerpos imprevisibles de las nuevas enfermedades FM, SFC, SSQM

pinchar para ver el trabajo

[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]


Pdj Dempeus.Presentacion Clara Valverde - Presentation Transcript

1. INJUSTICIA CONTRA LOS CUERPOS IMPREVISIBLES LAS NUEVAS ENFERMEDADES COMO EJEMPLO DE LAS DESIGUALDADES EN SALUD Clara Valverde, Equipo Aquo de Formación, 2009
   
2. Enfermedades emergentes
   
   
   
   • Fibromialgia (FM) (M79.9 CIE-10)
     

• Síndrome de Fatiga Crónica /Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) (G93.3 CIE-10)
  

• Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) (Consenso Bartha 1999)
  

• Conocidas como “Síndromes de Sensibilidad Central” (SSC)
  

• (Yunus 2007, Meeus 2007)
  

Lo que tienen en común:

• Orgánicas y multisistémicas (inmune, neurológico, endocrinológico, cardiovascular, digestivo, etc), reactivaciones virales, XMRV?
  

• No son psicológicas
  

• Desarreglos bioquímicos y genéticos similares, componente medioambiental (Pall 2007, Bell 2008)
  

• La mayoría de las personas con una tiene las otras (Ziem 1995, Yunus 2007); mayoría mujeres
  

• Altamente invalidantes (Jason 2001), con una abanico más amplio y severo de síntomas que en otras enfermedades crónicas; muy fluctuantes, invisibles e imprevisibles; alto porcentaje “housebound”
  

• Calidad de vida peor que en Esclerosis Múltiple, enfermos jóvenes que parecen ancianos inválidos (Jason)
  

• Comienzan entre los 20 y 40 años, también niños (Jason)
  

• Adelanta la muerte 25 años (Jason)
  

“ Joven, con estudios y SFC, ¿cuál es mi crimen?” Jordina (Tarragona) 29 años, ex-informática, sin pensión, demasiado enferma para trabajar

• Los SSC son una gran oportunidad para desarrollar nuevos conocimientos, paradigmas, recursos (medicina, sociología, política, filosofía, trabajo social), pero:
  

• ¿Por qué el poder político actúa como si las personas con estas enfermedades fueran una amenaza?
  

Estas enfermedades, más que ninguna otra, ponen en evidencia todo lo que no funciona en la sociedad

• 1. ¿Qué ponen en evidencia?
  

• 2. ¿Cómo reaccionan la sociedad política y civil ante que se pongan en evidencia tantas desigualdades?
  

Evidencian desigualdades:

• 1. De género
  

• 2. De acceso a atención sanitaria
  

• 3. De clase socio-económica
  

• 4. Pensamiento médico lineal vs multisistémico
  

• 5. Visibilidad vs invisibilidad, “sospecha”, inaccesibilidad a espacio público
  

1. Desigualdades de género

• En la consulta, la mujer con fatiga no es tomada en serio; el hombre, sí (Stoppe 1999, Bülow 2007)
  

• La cuidadora y gestora emocional ya no puede cuidar, necesita que la cuiden
  

• La mayoría de los 250.000 enfermos FM-SFC-SQM en Cataluña son mujeres. No causa alarma social el que tantas mujeres entre 25 y 50 años estén encerradas en sus casas excluidas de la sociedad civil. ¿Y si fueran hombres?
  

2. Acceso a la sanidad “pública”

• No existen casi servicios sanitarios para FM-SFC-SQM
  

• En Cataluña, los que existen están fijados por el Dept de Salut “a la sombra” (CHC, Fundación FF, etc): sin las analíticas ni tratamientos consensuados a nivel mundial (Carruthers 2003, 2005). Aquí, diagnóstico “clínico”, terapia cognitivo-conductual y medicaciones de Pfizer (prohibidas por la EMEA)
  

• Las listas de espera son de 1 a 2,5 años
  

• Para analíticas y tratamientos relevantes: 3.000 a 6.000 euros anuales en la privada
  

3. Clase socio-económica

• Pierden sus ingresos; la mayoría no consiguen pensiones; los que las consiguen es a través de un peregrinaje judicial; pensiones míseras; problema de los no-contribuidores; hijos a cargo; hijos enfermos
  

• Invisible homeless (“sin techo invisibles”): de casa en casa, situaciones de abuso
  

• Acudiendo a la caridad para alimentos
  

Proyecciones clasistas

• Los médicos creen que mujeres de clase obrera tienen más FM y las de clase media, más SFC, y les tratan de distintas maneras (aparcan a las fibros, “fibrototal”, “hiperfrecuentadora”) sin entender su propia mirada cultural
  

• Mas A. J., Carmona L., Valverde M., Ribas B. (2008)
  

• Prevalence and impact of fibromyalgia on function and quality of life in individuals from the general population : results from a nationwide study in Spain, Clinical and experimental rheumatology , 2008, vol. 26, no4, pp. 519-526 [8 page(s) (article)] (49 ref.)
  

• “ Variable que contribuye al desarrollo de la fibromialgia: Ambiente pobre en la infancia” (Sola Gonfaus 2008). Material actual para la formación médicos del Departament de Salut.
  

4. Pensamiento médico lineal

• Pensamiento lineal, no multisistémico
  

• No estudian, no hacen analíticas ni tratamientos basados en la evidencia
  

• No “creen”, no escuchan, se burlan (Yunus 2004)
  

• Rivalidades entre ellos; los pacientes son los “daños colaterales” (Yunus 2004)
  

• Machistas (Wendell, Greenhalgh, Moss, Bülow)
  

• Recetan según las farmacéuticas
  

• Ventajas de “colaborar” con partidos políticos
  

• Investigaciones “chapuzas”
  

5. Invisibilidad

• Tres tipos de invisibilidad:
  

• No hay señales externas
  

• Las personas casi no pueden salir de casa, no están en los espacios públicos
  

• Cuando dicen que están enferm@s no les creen
  

• (Lipson, J 2004)
  

Pegatina puesta en los asientos reservados de los buses por los enfermos invisibles (Barcelona, 2006-07)

• Siluetas para romper la invisibilidad
  

Reacción de la sociedad política y civil ante esta evidencia :

• 1. Violencia económica
  

• 2. Violencia lingüística
  

• 3. Violencia socio-geográfica
  

¿POR QUÉ?

• Ante los grupos que representan lo vulnerable, lo que no funciona, la incertidumbre, la tan corta distancia entre “nosotros” y “ésos”, entre la seguridad de estar “sano” y el estar enfermo, la sociedad política necesita excluir y hacer una potente demostración de su fuerza. Si no, teme que se le desmonte el poder.
  

• (Foucault, Appadurai, Agamben, Bourdieu, etc)
  

1. Violencia económica

• Quieren cambiar las reglas de juego con estas enfermedades (no tratarlas como orgánicas, ver lenguaje y tratamientos), hacerlas desaparecer:
  

• Nou Model 2005-06 (“Plan Guantánamo”): primaria, no pensiones
  

• ILP, Incumplimiento de la Resolución 203/VIII
  

• Privatización (historia catalana)
  

• La privada (y el partido) se otorga el poder de formar a los médicos y evaluadores y liderar las “unidades”
  

“ Tienes suerte de que tengo el SFC y estoy demasiado cansado como para demandarte”

Protestas contra el “Pla Guantánamo” Barcelona, mayo 2005

Dra Nancy Klimas, inmunóloga, investigadora, especialista en el SFC, Asociación Internacional del SFC, investigadora Universidad de Miami

• El Bruc (Barcelona) 2009, Fabián, enfermo de fibromialgia, sin pensión, harto de las injusticias, se suicida.
  

Anna G, ex-auxiliar de clínica de la Pobla, 40 años, enferma severa de FM y SFC, madre de una hija. Lleva dos años en juicios para que le concedan una pensión. Aún no lo ha conseguido.

2. Violencia lingüística: “Verbicidio”

• El lenguaje (palabras, retórica, “consejos”, definiciones, humillaciones) es la primera arma para controlar a cualquier grupo (Bourdieu) :
  

• a. Ambiente general de la sanidad “pública” que culpabiliza al paciente y lo ve como “agresivo” (LOSC 1990, 1996, Ley 15/97)
  

• b. Formación de médicos
  

• c. Terapia Cognitivo Conductual
  

• d. Paciente con FM-SFC-SQM, “sospechoso” y se le culpa de no tener “pensamientos positivos”
  

Hospital de Granollers, mayo 2008

• “ Nuestro trabajo es cada vez más difícil: ahora existe mucho el Síndrome del Paciente Informado” Dr Miquel Vilardell (Autor Nou Model)
  

• “ ¡Ahora pensáis que sois especiales, que necesitáis unidades hospitalarias! ¡Qué gracia!” Dra Carme Valls (9 junio 2007)
  

• “ El 80% tenéis una personalidad fibromiálgica: irritabilidad sin medida ni control” Dra Anna Cuscó (12 de marzo 2007)
  

• “ Pues tienes buena cara” Dra de la Puente, Directora de Planificación y Evaluación, CatSalut (27 abril 2005)
  

Material de formación de médicos de Atención Primaria

• Atribuyen el SFC a la “negación de conflictos emocionales interpersonales” e “incapacidad para afrontar la ira y la hostilidad”.
  

• Atribuyen la fibromialgia a una “historia psiquiátrica previa, neuroticismo y adversidad social”.
  

• (Sola Gonfaus M, 2008, Institut d’Estudis de la Salut, Dept de Salut, y CAMFIC)
  

De la Terapia Cognitivo Conductual para FM-SFC-SQM

• “ Tenéis rasgos obsesivos”, “Tenéis pensamientos inadaptados”
  

• “ Sois egoístas”, “Sois niñas mimadas”
  

• “ Poneos una goma de pollo en la muñeca y cuando tengáis un pensamiento negativo, tirad de la goma”
  

• “ No hay suficiente gente en España trabajando para pagar vuestras pensiones”
  

• “ En 10 semanas de Terapia Cognitivo Conductual, estaréis trabajando como Manuela de Madre”
  

• “ El SFC y la FM son trastronos adaptativos”
  

• “ Decís que no salís casi de casa porque no tenéis energía o porque hay tóxicos ahí fuera, pero en realidad es que tenéis agorafobia”.
  

• “ El llevar mascarilla es una señal de desconfianza”.
  

• “ Sois PCTA” (tipo A)
  

Del entorno

• “ Ya me gustaría estar en casa como tú y no tener que ir a mi trabajo de mierda” (vecina)
  

• “ Estás enferma para molestarnos” (familar)
  

• “ No puedes estar tan mal si estás dando una conferencia” (dicho por…)
  

• “ Bueno, tú también tienes que poner de tu parte” (enfermera del CAP)
  

• “ Esto es sólo para profesionales: tú ahora eres paciente” (ex-compareña del Dept de Salut)
  

• “ ¡Qué suerte! Ahora no das clases y tienes más tiempo para escribir!” (ex-compañero de la escuela de enfermería)
  

“ Pensamiento Positivo”

• El neoliberalismo hace todo lo posible para individualizar los problemas colectivos. Empiezan con que debes tener una actitud positiva hacia tu enfermedad y siguen con que debes tener una actitud positiva hacia estar en paro. La idea es sabotear cualquier lucha por la justicia con:
  

• - proyectos individuales de auto-ayuda
  

• animar “pensamientos positivos” (no críticos) en vez de actuar, hacer, conectar con otros en la misma situación y organizarse
  

• (Ehrenreich)
  

3. Violencia socio-geográfica

• a.“El cuerpo político” (Foucault): el cuerpo es sólo útil al poder si produce, si consume, si está controlado por el poder político.
  

• b. Enfermos encerrados en casa por la fatiga, los problemas cognitivos, culpabilizados, no creídos, ni discapacitados ni sanos, “estado de excepción” (Agamben), con tratamientos que dañan (la mayoría psicotrópicos), sin pensiones. Invisibles en los espacios públicos (no molestan)
  

• c. Enfermos con sensibilidades químicas múltiples: “desterrados” a sus casas por los peligros tóxicos de fuera, coste del Control Ambiental, mascarillas.
  

José Manuel, 48 años, padre de una hija, 23 años cotizando, sindicalista, militante izquierdas, con FM severa. Despedido. Denegado pensión. Separado. Vive con sus padres ancianos. Padres mueren. Situación: sin techo, sin ingresos. “Ahora, por la combinación de FM y el Estado Español, soy un indigente. He sido persona con proyectos, pero ahora sólo soy enfermo y excluido. No tengo el valor para suicidarme”.

Alfonso, 40 años, padre de dos hijas, de Sta Coloma de G., ex-albañil, enfermo severo de SFC-FM-SQM, pensión de 500 euros, va de la cama al sofá, no sujeta un vaso de agua en la mano. No mejora. Se deprime. “Aún no me he hecho la idea”. Le ingresan en el psiquiátrico de St Boi y le dan electroshock.

Eva Caballé, 38 años, ex-banquera, barcelonesa, SQM severas, no sale de casa, sólo ve a dos personas, entra en shock con cualquier contacto con químicos. Está en “arresto domiciliario” para siempre (Blog “No Fun”, Libro: “Desaparecida”).

“ Me he levantado de la cama y he llegado hasta el teclado. ¿Qué más quieres?”

RESPUESTA: Movimiento de “Radicales Libres”

• Este movimiento ofrece:
  

• Conocimientos sobre cómo vivir con un gran sufrimiento físico (expertas en adversidad y vulnerabilidad)
  

• Conocimientos sobre estas enfermedades
  

• Compromiso e ideas prácticas para reducir los tóxicos en nuestro ambiente
  

• Herramientas y estrategias de organización eficaz aun estando encerrados, creando lenguaje para romper una existencia individualizada (“fibro-químico-fatigadas”)
  

• Acción directa: rechazar medicación dañina, rechazar definiciones sobre nuestros cuerpos y vidas
  

• Implicación en la lucha por acceso a servicios públicos y solidaridad con otras causas
  

• La creación de su propia historia y narrativa (blogs, libros, videos, webs, etc)
  

• Como el neoliberalismo alcanza todas las esferas de nuestras vidas sobre todo cuando se tiene una enfermedad “sospechosa”, la posición más radical es querer vivir.
  

¡Gracias! [email_address] Acción política FM-SFC-SQM: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] Servicio de formación: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

GRACIAS MARIFE

HE COPIADO LA PRESENTACION

Claro que estamos encerrad@s en casa, es que en cuanto salimos y damos tres pasos los dolores nos comen.

Pero eso es lo que ellos quieren ( politicos, medicos, laboratorios farmaceuticos, inspectores.......) porque de ese modo no se nos ve ni se no oye.

Yo hoy he salido con mi hijo de compras y cuando he llegado a casa he tenido que acostarme porque los dolores de cintura para abajo eran insoportable.

Las personas que saben que estoy mala dicen:
que buena cara tienes.Les voy a comprar el libro de ¿ Clara Valverde ? es que se me ha olvidado el nombre.

Lo de la personalidad fibromialgicca se lo han sacado de la manga porque les viene muy bien, tienen una escusa. Me gustaria que me hubieran visto a mi hace 20 años que arrasaba con todo, a ver donde esta esa personalidad fibromialgica.

Estoy desehecha no puedo mas, esto me puede, yo llevaba mejor la depresion que estos dolores malditos e incomprendidos.