EL SFC CAMBIA SU NOMBRE - Clara Valverde (feb-07)

EL SFC CAMBIA SU NOMBRE - Clara Valverde

El comité de los investigadores del SFC más importantes a nivel mundial (los doctores Nancy Klimas, Anthony Komaroff, David Bell, Leonard Jason, Charles Lapp, Lucinda Bateman y Paul Cheney), organizado para revisar el nombre de la enfermedad, han llegado a una decisión en enero de este año después de dos años de deliberación.

Este comité llamado el “CFS Name Change Advisory Committee”, estaba de acuerdo de que el nombre que contiene “fatiga” o “síndrome” ha causado grandes problemas de incomprensión y de trivialización, por parte de la sociedad y de muchos médicos. Como me dijo Nancy Klimas una vez: “¡Cuánto daño puede hacer un nombre! Es como si se llamara al Alzheimer el ‘Síndrome del Olvido’. No es fatiga. Es mucho, mucho más”.

En una reunión de este comité a la que pude asistir como observadora en el 2006, algunos participantes querían incluir la palabra “inmuno” y otros “nueroinmuno” en el nuevo nombre y llamarlo algo como “Disfunción neuroinmune”. (También se hizo bromas sobre que si se llamaba “la Enfermedad de Bill Gates” o “Enfermedad Nike”, a lo mejor el sector privado daría grandes cantidades de financiación para la investigación…Fue sólo una broma: Bill Gates no tiene el SFC).

Este comité ha visto que después de 19 años (el nombre SFC lo adoptaron los CDC de Atlanta en 1988), aunque no les gusta las palabras “fatiga”, ni “síndrome” (y, alguno me dijo el año pasado, que no le gustaba ni “crónico”), saben que si quitaran esas siglas ahora, a muchos pacientes que tiene la invalidez por el SFC, podrían tener problemas legales y administrativos al ver que el nombre de su enfermedad desaparecía.

Con lo cual han decidido incorporar una versión del primer nombre que se dio a esta enfermedad en Inglaterra en 1956, Encefalomelitis Miálgica, y el resultado final es que ahora la enfermedad se llama Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalopatía Miálgica o en inglés Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalopathy, menos en países en los que ya se había cambiado el nombre, como Canadá, que cambian el orden: ME/CFS. En el Reino Unido siempre se ha utilizado ME. (Tomar nota que la asociación catalana del SFC siempre se ha llamado “ACSFCEM: Associació Catalana de la Síndrome de la Fatiga Cronica/Encefalomelitis Miálgica”).

Encefalitis Miálgica es el nombre que dio el doctor Sir Donald Acheson en el 1956 al ver que había gente enferma (que ahora sabemos que tenían el SFC) con algo que parecía crear una inflamación del sistema nervioso central y que implicaba dolor muscular. Este nombre, según el Comité Para Cambiar el Nombre, y los ingleses y los canadienses, es más científico que “Síndrome de la Fatiga Crónica”. Pero como, desde el 1956, se conoce mucho más sobre esta enfermedad, se cree que es mejor cambiar “encefalomelitis” (inflamación del sistema nervioso con dolor muscular) a “encefalopatía” (que quiere decir: patología del sistema nervioso asociado con dolor muscular). En breve: “patología” es una enfermedad, mientras “inflamación” es sólo un síntoma.

El Comité dice que creen que el añadir Encelopatía Miálgica al nombre le otorga una categoría científica y que también incorpora las nuevas investigaciones que apuntan a un desarreglo a nivel del eje HHA (hipotálamohipofisodrenal) (ver las investigaciones de Demitrack, Baranjuk y otros).

Para más información, podéis asistir a la conferencia de la Dra.Nancy Klimas el 15 de febrero en Barcelona (ver información en esta web).
Puede ser de interés el saber que el CFS Name Change Advisory Committee fue iniciado, organizado, impulsado y apoyado en todo su proceso de dos años por un paciente-experto, Rich Carson. ¿Quién dijo que los pacientes no son “interlocutores válidos”?

Lunes, 05 Febrero, 2007

FUENTE: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

MUCHOS BESITOS CHARY , TU HUELLA VA A LLEGAR LEJOS MUY LEJOS,
ERES UN EJEMPLO A SEGUIR,

YOANA escribió:

MUCHOS BESITOS CHARY , TU HUELLA VA A LLEGAR LEJOS MUY LEJOS,
ERES UN EJEMPLO A SEGUIR,

HOY QUE NO ESTOY INSPIRA QUE MAS ME DA COMO SE LLAME LO QUE QUIERO QUE NO PIERDAN EL TIEMPO EN NOMBRESITOS Y QUE ESTUDIEN DE DONDE Y QUE LA PRODUCE Y QUE NOS DEN ALGO PARA ALIVIARNOS EL NOMBRE PEPITA PEREZ VAMOS QUE ME DA LO MISMO AUNQUE PARA LA BURROCRACIA SEA ESO MAS IMPORTANTE

carmencita escribió:

YOANA escribió:

MUCHOS BESITOS CHARY , TU HUELLA VA A LLEGAR LEJOS MUY LEJOS,
ERES UN EJEMPLO A SEGUIR,

HOY QUE NO ESTOY INSPIRA QUE MAS ME DA COMO SE LLAME LO QUE QUIERO QUE NO PIERDAN EL TIEMPO EN NOMBRESITOS Y QUE ESTUDIEN DE DONDE Y QUE LA PRODUCE Y QUE NOS DEN ALGO PARA ALIVIARNOS EL NOMBRE PEPITA PEREZ VAMOS QUE ME DA LO MISMO AUNQUE PARA LA BURROCRACIA SEA ESO MAS IMPORTANTE

que investiguen que es lo que tienen que hacer

MUCHAS GRACIAS CHARY!!!

Estoy de acuerdo en que tienen que investigar más sobre la enfermedad, pero el cambio de nombre no es mala idea, pienso que, con otro nombre un poco más científico lo podrían cojer mas en serio.
Es triste pero la realidad es así.

un beso.

PATRI A ESTOS POR NO SOLTAR UN DURO QUE MAS LE DA SI ELLOS YA SABEN DEMAS QUE SOMOS MUCHAS Y ESTAMOS AHI ESTO SE LES HA IDO PUES SI INVESTIGARAN RESOLVERIAN EL PROBLEMA PERO LAS FARMACEUTICAS CON LO QUE CONSUMIMOS JA JA JA NO LO DEJAN Y SI NO INVESTIGAN Y NOS DAN LA RAZON SON MUCHAS PENSIONES Y ESO NO LES CONVIENE ESA ES LA REALIDAD MUNDIAL NO SOLO AQUI ES EN EL MUNDO POR ESO NO TENEMOS SOLUCION HASTA QUE NOS PLANTEMOS TODOS UNIDOS

carmencita escribió:

PATRI A ESTOS POR NO SOLTAR UN DURO QUE MAS LE DA SI ELLOS YA SABEN DEMAS QUE SOMOS MUCHAS Y ESTAMOS AHI ESTO SE LES HA IDO PUES SI INVESTIGARAN RESOLVERIAN EL PROBLEMA PERO LAS FARMACEUTICAS CON LO QUE CONSUMIMOS JA JA JA NO LO DEJAN Y SI NO INVESTIGAN Y NOS DAN LA RAZON SON MUCHAS PENSIONES Y ESO NO LES CONVIENE ESA ES LA REALIDAD MUNDIAL NO SOLO AQUI ES EN EL MUNDO POR ESO NO TENEMOS SOLUCION HASTA QUE NOS PLANTEMOS TODOS UNIDOS

carmencita, si yo estoy de acuerdo contigo, pero la sociedad que nos rodea no lo entienden y ha veces cuando se nos pone algun nombre algo científico parece que le hagamos mas caso, lo siento pero no se explicarme muy bien jejeej

QUE ALGUIEN ME AYUDE POR FAVORRR!!!!!!!

EL CAMBIO DE NOMBRE SE REALIZÓ EN 2007 Y SIN EMBARGO HOY LA SEGUIMOS LLAMANDO IGUAL...

A MÍ ME PARECE QUE DEBERÍAMOS DE EMPEZAR A LLAMAR AL SFC ENCEFALOPATÍA MIÁLGICA Y DARLE DE UNA VEZ LA CATEGORÍA DE ENFERMEDAD QUE LE CORRESPONDE...

YA SABEMOS QUE EL HÁBITO NO HACE AL MONJE, SIN EMBARGO HAY PALABRAS QUE DESVIRTÚAN LA REALIDAD COMO LA DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA PUES DA LA SENSACIÓN DE ENFERMEDAD DE TERCERA CATEGORÍA YA QUE EN LO PRIMERO QUE PIENSA LA GENTE E INCLUSO EL MÉDICO ES EN LA FATIGA, OLVIDANDO QUE EL SFC ES MUCHO MÁS QUE SÓLO CANSANCIO...

chary escribió:

EL CAMBIO DE NOMBRE SE REALIZÓ EN 2007 Y SIN EMBARGO HOY LA SEGUIMOS LLAMANDO IGUAL...

A MÍ ME PARECE QUE DEBERÍAMOS DE EMPEZAR A LLAMAR AL SFC ENCEFALOPATÍA MIÁLGICA Y DARLE DE UNA VEZ LA CATEGORÍA DE ENFERMEDAD QUE LE CORRESPONDE...

YA SABEMOS QUE EL HÁBITO NO HACE AL MONJE, SIN EMBARGO HAY PALABRAS QUE DESVIRTÚAN LA REALIDAD COMO LA DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA PUES DA LA SENSACIÓN DE ENFERMEDAD DE TERCERA CATEGORÍA YA QUE EN LO PRIMERO QUE PIENSA LA GENTE E INCLUSO EL MÉDICO ES EN LA FATIGA, OLVIDANDO QUE EL SFC ES MUCHO MÁS QUE SÓLO CANSANCIO...

ea!!! eso queria decir..!!! tu me has entendido Chary, menos mal porque me explico fatal. jejejejjeje

la cuestión es esa, ahora ha aprender la palabreja.
gracias, un saludo.

[gracias pro la informacion, pero yo creo que va haser dificil cambiarle el nombre pues a ellos no les comviene besos guapa

Compañer@s de fatigas,

y nunca mejor dicho,

mirad la cara que se le queda a la gente cuando les digamos que tenemos ENCEFALOMIELITIS MIALGICA,







¡Supongo que es por eso que quieren que comencemos a llamar a nuestra enfermedad de esta manera, para impactar a la gente y hacerles entender de una manera más clara que lo nuestro es para tener miedo! (Y anda, que si encima se demostrara que el retrovirus xmrv es el vector de transmision y/o origen de esta enfermedad, vía sangre, entonces les veremos dar un paso hacia atras, intentando no tener demasiado contacto, entonces sí nos van a tener en cuenta, ¡ya lo creo! Que nadie se me asuste que esto está por ver).

Es cierto, como comenta Carmencita, que es igual el nombre, lo importante es que se espavilen a investigar y encontrar la solucion, pero, como creo haber entendido a Patri, si nos acostumbraramos a decirlo y además especificar que tenemos una serie de alteraciones a nivel del eje HIPOTALAMOHIPOFISODRENAL en el cerebro, tal vez comenzarian a tener mas atencion e interes. (Seria interesante, cuando un dr que no nos conoce nos preguntara, "¿y usted qué tiene?" decirles este nombre, ¿que cara pondrían? ¿Sabrian de qué enfermedad se trata? (esto lo tengo que probar.)

Os animo a que tod@s hagamos el esfuerzo de conocer esta enfermedad mejor, pues leyendo ultimamente los articulos sobre el retrovirus, la enfermedad es mucho más seria de lo que podamos pensar a nivel de alteraciones y consecuencias futuras. Hay muchisima informacion en el foro. Y sobre todo memorizar, como podamos, el nombrecito, como ya a dicho Patri, y lo de "alteraciones a nivel del eje HIPOTALAMOHIPOFISODRENAL", para impactar.

Un saludo a tod@s.