laurilla nos ha dejado un mensaje

Marifé escribió:

Buenos dias Marifé,

Este es un email enviado desde la página de contacto por Laurilla desde "FORO FIBROMIALGIA Y SFC...Fibroamigosunidos " - [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

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Hola hola

Contenido del mensaje:

Hola hola quien este por ahi.De casualidad he conocido esta pagina,vi ayer de el video de este chico y me impacto un monton y a su vez me senti super identificada con el.En enero me diagnosticaron fibromialgia y fatiga cronica,ademas de tres protusiones en las vertebras y unos dolores casi insoportables y digo casi por que no se como lo hago para estar tan entera.Tomo una porrada de medicacion y no consigo dormir seguidas dos horas desde hace meses....He pasado por cuarenta medicos como la mayoria de vosotras y lo solucionan con mas medicacion.Ahora me van a hacer un bloqueo de las facetas toracicas,no se donde me meto pero la desesperacion me lleva a decir a todo que si.Llevo 8 años padeciendo muchos dolores, pero como soy muy joven me dicen que que poco agunte tengo y que no aguanto ningun trabajo y hasta llegue a creermelo.Con el paso del tiempo fui callendo en una larga y duradera depresion,incomprendida por los demas y soportando tremendos dolores.Siempre he sido muy activa me decian la polvorilla y ahora tengo que estar pausada y limitando mucho mi vida diaria.Tengo dos hijos preciosos y un marido que cada vez me comprende mas.Todos los dias a la hora de dormir la nena me dice "mama que no te duela la espaldita y que duermas bien,la doy un besito y me voy con el corazon encojido.Empiezo a coger miedo a que llegue la nolche,necesito dormir y no puedo.Me paso la noche diciendo "ahora,ahora voy a coger el sueño" y nada,pasan las horas lentas y muy dolorosas.Da la hora de levantarme y estoy echa polvo,no puedo casi ni moverme pero por los nenes tengo hacerlo.Ellos me hacen tirar palante y por ellos lo hago.He de decir que ya conocia esta enfermedad,mi madre y mi hermana tambien la padecen y lo que ha pasado mi madre ha sido un calvario para todos pero sobre todo para ella.Siempre ha tenido nuestro apoyo y tras una larga lucha de años y trece veces denegada la jubilacion,fue la primera riojana que le dieron la jubilacion y un cincuentaitantos por ciento de minusvalia por la fatiga cronica.Ella,mis hermanos y dos personas contadas entre ellas mi mejor amiga que para mi es como mi hermana,entienden como me siento y lo que estoy pasando.No puedo trabajar no por que no quiera sino porque no aguanto mas de media hora depie y eso me lo pone aun mas dificil.Bueno no se quien leera esto,espero no haber sido demasiado pesadita,pero tenia ganas de contar esto y muchas cosas mas.Gacias.

TE ENTIENDO LO Q ESTAS PASANDO P Q YO ME TIRO LOS DIAS Y LOS DIAS SIN DORMIR Y TAMBIEN CON LOS DOLORES.......SOLO TE PUEDO DECIR Q ESTO LO TENEMOS Q LLEVAR CON PASIENCIA P Q ES LO Q NOS TOCO VIVIR...BESITOS

Teregrana escribió:

Marifé escribió:

Buenos dias Marifé,

Este es un email enviado desde la página de contacto por Laurilla desde "FORO FIBROMIALGIA Y SFC...Fibroamigosunidos " - [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

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Hola hola

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Hola hola quien este por ahi.De casualidad he conocido esta pagina,vi ayer de el video de este chico y me impacto un monton y a su vez me senti super identificada con el.En enero me diagnosticaron fibromialgia y fatiga cronica,ademas de tres protusiones en las vertebras y unos dolores casi insoportables y digo casi por que no se como lo hago para estar tan entera.Tomo una porrada de medicacion y no consigo dormir seguidas dos horas desde hace meses....He pasado por cuarenta medicos como la mayoria de vosotras y lo solucionan con mas medicacion.Ahora me van a hacer un bloqueo de las facetas toracicas,no se donde me meto pero la desesperacion me lleva a decir a todo que si.Llevo 8 años padeciendo muchos dolores, pero como soy muy joven me dicen que que poco agunte tengo y que no aguanto ningun trabajo y hasta llegue a creermelo.Con el paso del tiempo fui callendo en una larga y duradera depresion,incomprendida por los demas y soportando tremendos dolores.Siempre he sido muy activa me decian la polvorilla y ahora tengo que estar pausada y limitando mucho mi vida diaria.Tengo dos hijos preciosos y un marido que cada vez me comprende mas.Todos los dias a la hora de dormir la nena me dice "mama que no te duela la espaldita y que duermas bien,la doy un besito y me voy con el corazon encojido.Empiezo a coger miedo a que llegue la nolche,necesito dormir y no puedo.Me paso la noche diciendo "ahora,ahora voy a coger el sueño" y nada,pasan las horas lentas y muy dolorosas.Da la hora de levantarme y estoy echa polvo,no puedo casi ni moverme pero por los nenes tengo hacerlo.Ellos me hacen tirar palante y por ellos lo hago.He de decir que ya conocia esta enfermedad,mi madre y mi hermana tambien la padecen y lo que ha pasado mi madre ha sido un calvario para todos pero sobre todo para ella.Siempre ha tenido nuestro apoyo y tras una larga lucha de años y trece veces denegada la jubilacion,fue la primera riojana que le dieron la jubilacion y un cincuentaitantos por ciento de minusvalia por la fatiga cronica.Ella,mis hermanos y dos personas contadas entre ellas mi mejor amiga que para mi es como mi hermana,entienden como me siento y lo que estoy pasando.No puedo trabajar no por que no quiera sino porque no aguanto mas de media hora depie y eso me lo pone aun mas dificil.Bueno no se quien leera esto,espero no haber sido demasiado pesadita,pero tenia ganas de contar esto y muchas cosas mas.Gacias.

TE ENTIENDO LO Q ESTAS PASANDO P Q YO ME TIRO LOS DIAS Y LOS DIAS SIN DORMIR Y TAMBIEN CON LOS DOLORES.......SOLO TE PUEDO DECIR Q ESTO LO TENEMOS Q LLEVAR CON PASIENCIA P Q ES LO Q NOS TOCO VIVIR...BESITOS

CUIDATE Y LUCHA

HOLA LAURILLA TE ENTENDEMOS PERFECTAMENTE PUES ESTAMOS EN EL MISMO BARCO...

LO MAS IMPORTANTE PARA NOSOTRAS ES DORMIR Y TENER UN SUEÑO REPARADOR PARA QUE NUESTRO CUERPO PUEDA RECUPERARSE DE LAS AGRESIONES SUFRIDAS DURANTE EL DIA. SI NO DORMIMOS SE PRODUCE MAS DOLOR Y MAS INCAPACIDAD Y TAMBIEN VAN AUMENTANDO LOS SINTOMAS... POR TANTO TE PIDO QUE HABLES CON TU MEDICO PARA QUE TE DE ALGO SUAVECITO QUE TE AYUDE A DORMIR.

A MI ME TRATA UNA PSIQUIATRA QUE CONOCE MUCHO DE FIBROMIALGIA Y ME HA AYUDADO UN MONTON.

ESPERO QUE ENCUENTRES AL PROFESIONAL ADECUADO PARA QUE TE CONTROLE Y PUEDAS MEJORAR, MIENTRAS TANTO CUIDATE MUCHO Y DESCANSA TODO LO QUE PUEDAS.

UN BESAZOOOOO

LAURILLA NO TE PODRIA DECIR NI MAS NI MENOS DE LO QUE YA CONOCES POR EXPERIENCIA PROPIA Y DE TU FAMILIA, LO QUE SI ES QUE TRATES DE DORMIR AUNQUE SEA CON SOMNIFEROS , YO DESPUES DE MUCHOS AÑOS TUVE QUE RECURRIR A ELLOS Y AHORA AUNQUE NO DUERMO UNA NOCHE ENTERA AUN QUE SEA DE A POCOS PARA IR SOBRE LLEVANDO ESTA ENFERMEDAD,

HOLA LAURILLA, YA VES QUE TODAS PASAMOS POR LO MISMO, Y CON MUCHO ESFUERZO LOGRAMOS QUE ESTA ENFERMEDAD NO PUEDA CON NOSOTRAS.
YA TIENES LA EXPERIENCIA DE LO QUE HAN PASADO TU HERMANA Y TU MADRE, POR LO QUE LA GENTE QUE TE RODEA TE COMPRENDE, SOBRE TODO TU FAMILIA Y ESO ES MUY IMPORTANTE PARA NOSOTRAS.
DE LO QUE DIGAN LOS DEMAS, PASA, QUE NO TE AFECTE, Y HAZ TU VIDA DENTRO DE TUS LIMITACIONES, SI HOY PUEDES HACER ALGO QUE TU CUERPO LO AGUANTA, LO HACES Y SI NO PUEDES, YA SE HARA, YO SIEMPRE DIGO QUE SI CONSIGUES DAR UN PASO HOY, MAÑANANA DARAS DOS, PERO NO TE QUEDES EN CASA COMPADECIENDOTE DE TU DOLOR, ESO ES LO QUE QUIERE ESTA ENFERMEDAD, QUE NOS DEJEMOS VENCER Y POR ESO HAY QUE LUCHAR TODOS LOS DIAS.
SE VE QUE ERES UNA LUCHADORA, PUES SIGUE LLUCHANDO POR TUS DERECHOS, POR ENCONTRAR UN MEDICO QUE TE ENTIENDA Y DEJEN DE DARTE TANTA MEDICACION, QUE SE CENTRE EN DARTE LO QUE TU REALMENTE NECESITAS.
LO DE DORMIR, ES NUESTRA MAS ARDUA BATALLA, EL DIA QUE CONSIGO DORMIR 4 HORAS YA ME CONSIDERO FELIZ, FIJATE QUE LLEVO CASI 4 AÑOS SIN PODER HACERLO EN UNA CAMA, SIEMPRE EN EL SOFA, PERO SIGO LUCHANDO PARA QUE UN DIA PUEDA HACERLO, Y ESE DIA SERE LA MAS FELIZ.
SIGUE CONTANDO TUS EXPERIENCIAS , TUS NECESIDADES, TUS PESARES, QUE AQUI SIEMPRE TENDRAS UNA MANO AMIGA QUE SE UNIRA A TI PARA REIR O LLORAR CONTIGO.

BESOS Y BIENVENIDA.

Laurilla poco mas puedo añadir ya te lo han dicho todo las compañeras, espero que encuentres al profesional adecuado y que pueda ayudarte, tu cuidate mucho eso es importante, por lo que dices cuentas con el apoyo de tu familia y desde ahora con el de todos nosotros en lo que podamos ayudarte, bienvenida al foro un abrazo.

LAURILLA TE ENTENDEMOS MUY BIEN X LO K ESTAS PASANDO, Y TU TAMBIEN LO SABES XK LO HAS SUFRIDO EN TU FAMILIA. PERO AKI SIEMPRE PODRAS CONTAR KN NOSOTRAS PARA LO K NOS NECESITES. BIENVENIDA JUNTO A NOSOTRAS Y CUIDATE MUCHO Y K ESOS NIÑOS SIGAN SIENDO LA FUERZA K TE HACE SEGUIR ADELANTE UN BESITOOOOOO GRANDE CON MUCHO CARIÑO. TE ESPERAMOS PARA K NOS CUENTES TODAS ESAS COSAS K KIERES COMPARTIR KN NOSOTRAS

LAURILLA,QUEDATE AQUI CON NOSOTR@S EN EL FORO Y YA VERAS QUE SOMOS MUCH@S COMO TU ,NO NOS PODEMOS QUITAR EL DOLOR O EL CANSANCIO ,PERO SI PASAR BUENOS RATOS JUNT@S ,UN SALUDO
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Yo tambien te entiendo perfectamente y aqui tendras la ayuda necesaria para sobrellevar esta puñet... enfermedad,yo tambien tiro pa lante por mi hija,todos debemos elegir tirar palante,hay que volcarse en algo y te aseguro por experiencia propia que este es el mejor sitio que vas a encontrar,lo descubriras muy pronto