FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| UN POCO DE AYUDA ( MENSAJE DEJADO EN MI CANAL YOUTUBE) | |
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+8la gata emyjoa SUGARLILA nurivalencia dudu AMPARINI Lola Marifé 12 participantes | Autor | Mensaje |
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Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: UN POCO DE AYUDA ( MENSAJE DEJADO EN MI CANAL YOUTUBE) Lun Feb 09, 2009 6:20 pm | |
| Un poco de ayuda Hola Marife, soy Emy, hoy por casualidad descubri buestra pagina, la verdad es que navego mucho, esperando encontrar a alguien que me de un poco de animo y de esperanza, porque ya carezzco de ambos. Tengo 38 años y fui diagnosticada de fibromialgia hace 13 años, pero la verdad es que me puso un tto el reumatologo con Triptizol y la verdad es que lo he llevado bastante bién hasta hace un año, en marzo me operaron de una hernia discal y la fibromialgia empezo a hacerme la vida imposible, tomo 13 pastills al día y para colmo de males hoy he recibido la segunda denegación de la incapacidad por parte del INSS. Soy de Zaragoza. He estado viendo vuestros videos y se os ve sonrientes, pero vuestros ojos no engañan, como los mios, aunque yo no sonrio como vosotras, la verdad es que no tengo a una amiga, a quién contarle lo que me pasa, tengo dos niños y sino fuera por ellos, muchas veces me digo que seria mejor dejar de existir que seguir toda la vida tal y como estoy ahora. Perdona el royo que te he escrito, pero al verte en la foto, ha sido tu imagen la que me ha hecho escribirte, das confianza y serenidad, ojala algun dia yo tenga tu expresión y tu sonrisa, porque no sabes como lo necesito. Mi correo electronico es [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] Un saludo y seguir ayudando a tanta gente que lo necesita y que busca una mano amiga. MI RESPUESTABuenas noches Emy , creo que acabo de darte la bienvenida en mi foro, sino me equivoco,como (emyjoa.) ahora si que podras encontrar el apoyo que necesitas , que por supuesto entre todas te daremos , estoy convencida , de que realmente en poco tiempo tu dolor no lo podremos mejorar, pero ese otro el del alma que tanto sufrumiento nos crea ese si que podemos curarlo , por que aqui todas somos iguales, todos nos entendemos demasiado bien , porque nuestros males son los mismos.Solo quiero darte animos y pedirte que empieces a participar en el foro de seguro te hara mucho bien, supongo que has visto nuestras caras .Sonreimos ,por que por fin hemos construido un sitio bonito para todos y unidos estamos para reir y si hace falta tambien para ayudar,Te aseguro que aqui vas a encontrarte con gente increiblemnte humana, que dara todo lo que tiene dentro de si, eso bueno que todos confiamos encontrar algun dia y tu lo acabas de encontrar , solo pedirte que te abras al grupo , que son todos geniales y veras como tu vida sera mas facil. Desde aqui brindarte no solo mi mano amiga , sino la mano de cada una de mis compañeras que con todo el amor , cariño y comprension te la ofrecemos. Un besazo y por favor no desesperes , estamos aqui para ayudarte entre todos
te saluda Marife Antuña | |
| | | Lola fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4983 Edad : 67 Localización : Alicante Empleo /Ocios : triste Fecha de inscripción : 16/06/2008
| Tema: Re: UN POCO DE AYUDA ( MENSAJE DEJADO EN MI CANAL YOUTUBE) Lun Feb 09, 2009 7:49 pm | |
| buenos dias Emy bienvenida entra amenudo y veras como te animas curarte no te podemos curar ojala pudieramos pero ayudarte en lo que podamos si que lo haremos y por supuesto te podemos dar apoyo y si te podemos hacer sonrier tambien lo haremos no lo dudes venga animate que aqui tod@s estamos igual y seguro que reirte te reiras y cuentanos tus cosillas para que te conozcams un poquito si quieres llorar llora que aqui te entendemos bueno Emy deseo que te animas a entrar y ya veras como te animas te mando un fibroabrazo muy cariño PD no me prensente soy Lola para lo que necesites | |
| | | AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
| Tema: UN POCOCO DE AYUDA MENSAJE DEJADO EN MI CANAL YOTUBE Lun Feb 09, 2009 8:21 pm | |
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| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: UN POCO DE AYUDA ( MENSAJE DEJADO EN MI CANAL YOUTUBE) Lun Feb 09, 2009 9:14 pm | |
| Hola Emy, soy Mari Carmen, en el foro soy Dudu. Supongo que has visto algún video de una de nuestras quedadas, aunque nuestros ojos y ojeras no engañan, puesto que todas estamos enfermas si que nos has visto llenas de ilusión y cariño por estar entre amigas. Aquí encontrarás a un grupo de chicas y chicos (muy poquitos) que te tenderán su mano, te apoyarán, te empujarán a seguir luchando y te harán reir seguro que si. No podemos curarnos, ya nos gustaría hacerlo, pero de momento es imposible, pero si que podemos pasar buenos ratos juntos, si te animas a participar ya verás que no volverás a estar nunca sola. Yo lo primero que hago al levantarme es abrir el foro y tomarme mi cafelito junto a vosotras, me da fuerza y además necesito saber como están las chicas, porque siempre hay alguna novedad. Pronto te encariñaras con todas nosotras y seguro que participarás de nuestras quedadas, donde los sentimientos y el cariño se pueden hasta tocar. Cuidate mucho y entra todo lo que te sea posible. Un beso | |
| | | nurivalencia fibroayudante
Cantidad de envíos : 197 Edad : 66 Localización : valencia Fecha de inscripción : 01/09/2008
| Tema: Re: UN POCO DE AYUDA ( MENSAJE DEJADO EN MI CANAL YOUTUBE) Lun Feb 09, 2009 9:33 pm | |
| Bienvenida Emy ,Cuanta razon tienes , los ojos no engañan . Ojos tristes de tanto sufrimiento . Aqui en esta casita , encontraras amistad y consuelo . Alegria y cariño no te faltara .
Besos | |
| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: UN POCO DE AYUDA ( MENSAJE DEJADO EN MI CANAL YOUTUBE) Lun Feb 09, 2009 9:46 pm | |
| hola emy yo soy amparo alias sugar y te doy la bienvenida a esta ya tu casa veras yo cuando entre tamben me sentia sola y decubri este foro maravilloso y desde entoces nuca mas me he sentido sola somos ladrillitos que van formando una gran casa y no puede faltar ninguno asi que animata entra y veras como nunca jamas te vuelves a sentir sola los dolores con compañia son menos dolores animo guapa y te esperamos en tu casita virtual | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: UN POCO DE AYUDA ( MENSAJE DEJADO EN MI CANAL YOUTUBE) Lun Feb 09, 2009 9:59 pm | |
| emyjoa te ha enviado un mensaje:
Re:Re:Un poco de ayuda
Buenos días Marife, muchas gracias por tus palabras, la verdad es que no es facil encontrar gente que este en la misma situación. Aquí en zaragoza hay una asociacion que se llama ASAFA, tiene pagina web, pero la verdad es que se necesitaria un foro en el que poder contar tu experiencia y compartirlo todo, la verdad es que a veces te encuentras sola, porque por mucho que la gente que te rodea y te quiere intente comprender lo que te pasa, creo que no son capaces de ver la importancia que tiene y la limitación tan grande que supone el tener fibromialgia. te hare caso y intentare abrirme. a mi me gusta mucho escuchar, así que a lo mejor hay alguien por ahi que necesita que la escuchen. Un saludo y gracias por todo | |
| | | emyjoa fibronela
Cantidad de envíos : 98 Edad : 54 Localización : zaragoza Empleo /Ocios : auxiliar de clinica Fecha de inscripción : 09/02/2009
| Tema: PARA TODAS Lun Feb 09, 2009 10:06 pm | |
| hola chicas, muchas gracias por vuestras palabras, la verdad es que me siento muy sola, porque aun teniendo un marido estupendo y dos hijos que son la alegria de mi corazón, no soy capaz de sonreir. Es como si tuviera un dolor muy agudo en mi corazón, una tristeza que lo invade todo, una pena que creo que solo personas que están pasando por lo mismo que yo pueden entender. estoy cansada, muy cansada y pienso que soy una persona que toda mi vida he tenido muy bien amueblada mi cabeza pero ahora, empieza a darme igual todo. No como porque no tengo hambre, no duermo porque si duermo mas de 3 ó 4 horas cuando me levanto soy un dolor andante, ¿para que tomar tanta medicación?, adolonta, dolmen, omeprazol, cymbalta, lyrica, yurelax. Tomarla para nada, no me hace ningún efecto y eso me hace estar cada día peor. Llevo más de dos años de baja, me han denegado la incapacidad por segunda vez, no cobro hasta que no venga la resolución del INSS. Yo soy divorciada y mi exmarido no me pasa nada por los niños.... bueno como vereis mi vida es un poema y aunque tengo una pareja estupenda y unos hijos que no me merezco, creo que todo el mundo se cansa de que este siempre mala, de no poder hacer mi vida con normalidad, de querer hacer que no pasa nada pero hay amigas, eso de que no pasa nada es MENTIRA. No puedo ni siquiera llevar unos tacones, que absurdo ¡VERDAD! son tonterias a los ojos de los demas pero para mi es un mundo y muchas veces me los pongo solo para pensar que soy la misma de antes, que nada de este mal sueño es cierto, pero luego vuelvo a la realidad y me estrello contra el suelo.
Un fuerte beso para todas y gracias por vuestra paciencia. | |
| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: UN POCO DE AYUDA ( MENSAJE DEJADO EN MI CANAL YOUTUBE) Lun Feb 09, 2009 10:30 pm | |
| emy cariño como tu nos sentimos todas pero tienes que sacar esa fuerza que todos llevamos dentro y plantarle cara a la perra(asi lla mamos ala enfermedadd) y salir adelante as medicinas te las tienes que tomar por que algo hacen pero sobre todo tienes que sacar la fuerza para tirar adenlte y no dejarte vencer animo compañera que ya veras como sales de esta aqui estamos nosotras para tirar de ti y si es preciso te subimos hasta el cielo te dejo mi telefono por si quieres hablar un ratito 961222517 y si no me mandas un privado y te llamo yo animo guapa que tu puedes besos | |
| | | la gata fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4552 Edad : 59 Localización : s s de los reyes Empleo /Ocios : dependienta/ leer...leer Fecha de inscripción : 26/03/2008
| Tema: Re: UN POCO DE AYUDA ( MENSAJE DEJADO EN MI CANAL YOUTUBE) Lun Feb 09, 2009 10:37 pm | |
| HOLA EMYJOA,SOY DORI (CRAZYCAT EN EL FORO), NO SABES COMO TE ENTIENDO ,,,,BUENO YO Y TODAS LAS QUE ESTAMOS AQUI,LLEVAS RAZON EN QUE LAS PEQUEÑAS COSAS QUE NO PODEMOS HACER NOS AFECTAN MUCHO A TI LO DE LOS TACONES A MI NO PODER TENDER LA ROPA POR QUE NO PUEDO ABRIR LAS PINZA, MIL COSAS COMO ESAS,PERO HAS DICHO UNA COSA IMPORTANTE PARA NOSOTRAS ,QUE SIEMPRE HAS TENIDO LA CABEZA BIEN AMUEBLADA Y ES POR ESO POR LO QUE TIENES QUE LUCHAR POR QUE LA FIBRO NO ATAQUE TU CABEZA ,BASTANTE ES TENER EL CUERPO ENFERMO POR ESO TENEMOS QUE INTENTAR SALVAR NUESTRA MENTE,YA SE QUE ES DIFICIL PERO TE PUEDO ASEGURAR QUE EL FORO TE AYUDARA ENTRAS Y DE QUE NO ES UNA ES OTRA TRABAJAMOS POR EL HUMOR Y COMO DICEN LAS CHICAS EL DOLOR NO SE NOS QUITA PERO LA SENSACION DE ESTAR TRISTE Y SOLA SI Y ESO EN NOSOTRAS ES MUY VALIOSO,ENTRA Y CUENTANOS TODO Y CUANTO TE APETEZCA ,YA VERAS QUE TE RELAJAS Y ESO TE AYUDARA EN TU VIDA DIARIA,UN SALUDO EMYJOA | |
| | | MJRIOJA RELACIONES PUBLICAS DE FIBROAMIGOSUNIDOS
Cantidad de envíos : 308 Edad : 50 Localización : MADRID Empleo /Ocios : recepcionista hotel Fecha de inscripción : 23/06/2008
| Tema: Re: UN POCO DE AYUDA ( MENSAJE DEJADO EN MI CANAL YOUTUBE) Lun Feb 09, 2009 10:56 pm | |
| HOLA EMY, SOY Mª JOSE, EN EL FORO MJRIOJA, TE DOY LA BIENVENIDA A ESTA CASITA Y A ESTA FAMILIA. NO DEJES DE ENTRAR, LEENOS, CUENTANOS COMO TE SIENTES PORQUE TE ENTENDEREMOS, TE ESCUCHAREMOS Y ENTRE TODAS TE DAREMOS ANIMOS, NO TE SENTIRAS SOLA NI INCOMPRENDIDA ADEMAS TE VAS A REIR UN MONTON PORQUE ESO ES LO QUE SE INTENTA AQUI PASAR BUENOS RATOS PARA COMPENSAR NUESTROS MALESTAR FISICO.
TE ENVIO MUCHOS BESOS Y UN GRAN ABRAZO. | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: UN POCO DE AYUDA ( MENSAJE DEJADO EN MI CANAL YOUTUBE) Mar Feb 10, 2009 3:13 am | |
| Emy haz caso a las chicas y no dejes de entrar todos los días aunque sea un ratillo, aquí lo pasamos muy bien, siempre hay alguien a cualquier hora, poco a poco te irás familiarizando con todas y te pasará como a nosotras que no podemos pasar muchas horas sin saber unas de otras, si te das una vuelta por el foro verás que aquí estamos pendientes de todo, de los aniversarios de boda, de los cumpleaños de los foreros y de los hijos de los foreros, de las técnicas que usamos para poder sentirnos mejor de nuestros dolores etc... pero sobre todo verás que somos un gran grupo muy unido que nos damos mucho calorcito y mucha fuerza para seguir el día a día. Claro que te entendemos cuando hablas de esas pequeñas cosas que antes hacías sin ningún problema y que ahora no puedes hacer, porque nos pasa a todas, pero no puedes dejarte vencer por ello, lo que hacíamos antes es sólo pasado, solo cuenta lo que podemos hacer ahora, no mires el pasado y vive el presente. Venga sigue participando que nosotras te ayudaremos en todo lo que podamos. Un beso | |
| | | Lola fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4983 Edad : 67 Localización : Alicante Empleo /Ocios : triste Fecha de inscripción : 16/06/2008
| Tema: Re: UN POCO DE AYUDA ( MENSAJE DEJADO EN MI CANAL YOUTUBE) Mar Feb 10, 2009 4:39 am | |
| Emy bonita claro que te entendemos a todas nos pasa igual mira yolo de los zapatos no me puedo ni calzar no se que zapatos comprarme ya porque despues no los puedo llevar animate y ves entrando veras como entre toda te alegramos aunque sea un poquito ya lo veras te mando un abrazo con mucho cariño | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: UN POCO DE AYUDA ( MENSAJE DEJADO EN MI CANAL YOUTUBE) Mar Feb 10, 2009 6:19 am | |
| Emi no sabes como te entiendo en el dolor la tristeza yo tengo mucha por dentro pero cuando estoy con mis amiga y familia del foro me siento feliz y se me olvida toda la tristeza igual que cuando estoy con alguno de mis nietos que de momento tengo tres y son mi alegria cuando estoy con alguno de ellos
los tacones te dire que yo tampoco los puedo llevar incluso cuando he ido de boda me he cambiado como tres veces de zapatos y alfinal he tenido que ponerme unos bajitos y comodos aunque nada favorecidos para el vestido
bueno guapa como todas las demas te animo aque entres al foro y nos cuentes como te sientes si estas triste alegre cansada y dolorida que nosotras te escucharemos y te daremos todo nuestro apoyo y cariño
MUCHA FUERZA Y MUCHO ANIMO | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: UN POCO DE AYUDA ( MENSAJE DEJADO EN MI CANAL YOUTUBE) Mar Feb 10, 2009 8:24 am | |
| EMY PRECIOSA EL PRIMER PASO YA LO HAS DADO PUES ADEMAS DE REGISTRARTE HAS ENVIADO EL PRIMER MENSAJE, A PARTIR DE AQUI TODA VA RODADO.
ME PRESENTO, SOY CHARY CONOCIDA EN EL FORO COMO CHARY JAJAJA. BUENO BROMAS APARTE ME ALEGRO MUCHO QUE TE HAYAS UNIDO A ESTE GRUPO, YA VERAS COMO TE SIENTES ANIMADA Y A LA VEZ TE SIENTES UTIL CUANDO ANIMAS O DAS ALEGRIA AL RESTO DEL FORO.
SI TE ENCUENTRAS DE BAJON NO DUDES EN DECIRLO PUES ES CASI LA UNICA FORMA DE QUE SEPAMOS TU ESTADO DE ANIMO Y PODAMOS AYUDARTE, DE LA MISMA FORMA QUE TU AYUDARAS A L@S DEMAS.
ADEMAS AQUI LAS ALEGRIAS SE MULTIPLICAN Y NOS HACEN FELICES A TODOS, Y LAS PENAS INTENTAMOS QUE SE DIVIDAN PARA PODERLAS HACER FRENTE.
TAMBIEN TENEMOS MUCHA INFORMACION SOBRE LA FIBRO Y OTRAS MUCHAS COSAS Y ESTA TODO ORDENADITO POR NUESTRA CAPI PARA QUE NO NOS PERDAMOS POR EL FORO PUES YA SABES QUE LA DESORIENTACION Y LA ALTERACION COGNITIVA ES OTRO DE NUESTROS SINTOMAS.
BUENO UN BESAZOOO Y ESCRIBE MAS COSILLASSSSS | |
| | | Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
| Tema: Re: UN POCO DE AYUDA ( MENSAJE DEJADO EN MI CANAL YOUTUBE) Mar Feb 10, 2009 9:18 am | |
| Hola Emy,bienvenida y bien recibida soy la mona del foro,tambien conocida como Anablue,todas entendemos tu estado de animo,porque todos los dias pasamos por ello,pero chica ya que sabemos lo que nos vamos a encontrar diariamente tenemos que hacerlo con coraje y con un poquito de alegria aunque ya se que es dificil.Tu tienes a tu favor a tu marido y a tus hijos,es una suerte que ellos que son la base de tu vida te comprendan eso no a todas nos sucede.Intenta entrar todos los dias,es la mejor terapia para luchar contra la vecinita(la vecinita es el grano por culero de la fibro) y con aquellos que la ayudan a que nos destrulla.Cambia tu actitu y disfruta de lo que tienes a tu alredor,que no podemos limpiar mas,pues cuando se pueda, pos yo suelo decir si no esta limpio esta fresco,que no me pongo tacones pos nada algo mas bajito y comodo pa poder disfrutar de mis paseos,tenemos que aprender a acondicionar nuestras vidas a esta etapa nueva que nos ha tocao,no te quedes impasible a las nuevas ordenes de la vecinita da le caña que sepa que tu eres la dueña de tu vida. Los bajones veras como entre tod@s hacemos que se vayan y nos suba un subidon de energia que hasta los pelillos se ponen a bailar,de verdad no permitas que ni la vecina y los cuatro soplagaitas de aquellos que nos trantan con despecho,desprecio y nos ignoran disfruten viendo como caes empicado ,aqui vas a encontrar personas como tu doloridas, pero que no permitiran que pases un dia sin haberte robado una sonrisa y haberte dado un empujon,el dolor no se ira pero al menos sera un *dolorisa* jejeje,en el momento que dejemos de sonreirle a la vida seremos seres grises y oscuros y de eso nada chica ahi que seguir.Pari mi personalmente estar aqui con esta peazo de gente maravillosa me pone toos los dias una vitamina que me pone a tope ,no te dejes vencencer que aqui estamos nosotras que existimos que lo sepa el mundo entero ,bichos raros no somo personas llenas de miedos y sentimientos si pero,la ignorancia y el miedo ante la vecinita desde aqui hemos dejado de tenerlo,un besito y te animo y aconsejo a que entres veras el giro que pega tu vida | |
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