Morir de fibromialgia

gASPAR ÁNIMO CON ESE LIBRO
En el foro podras encontrar muchas de esas informaciones tambin , asi como experiencia y testimonios,



aqui te dejo un mensaje
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Subject: morir de fibromialgia video carta de despedida de Fabian‏
Date: Sun, 19 Apr 2009 22:04:34 +0200







FABIAN ES UN JOVEN QUE TOMO UNA DECISIÓN QUE ALGUNA VEZ SE ME CRUZO Y COMENTE CON UN HEMATÓLOGO CUANDO VIIVA EN RAMOS Y TENIA 37 AÑOS: PARA VIVIR ASI SIEMPRE. PREFIERO NO VIVIR YA MAS.
Y EL MEDICO SE DESESPERO Y CASI INSULTO A MI GINECOLOGO, QUE TAMPOCO TENIA LA CULPA. SE ESTÁ DETECTANDO EN EL GEN 22 UNA ANOMALIA, ES DECIR NACEMOS CON ESTO MARCADO, Y ALGO LO DESPIERTA DURANTE LA VIDA, UN TRAUMA FISICO O EMOCIONAL FUERTE,
AGRADEZCO A MIS HIJOS SEGUIR VIVA, PUES ME HAN DADO Y ME DAN FUERZAS SUFICIENTES PARA DESEAR VIVIR CADA DIA. HABER DECIDIDO SEGUIR DISFRUTANDO LA VIDA, A PESAR DEL MALESTAR CONSTANTE, ME LLENA DE ORGULLO. HOY YA TENGO 55, PA 56.
YO, ESTER, COMO DICE EL 2º VIDEO, EL DE MARIFE, RESISTIRE, COMO MALA HIERBA QUE NUNCA MUERE.

GRACIAS A LA FIBROMIALGIA, SE CUANDO VA A CAMBIAR EL TIEMPO, HUELO LO QUE NADIE ALCANZA A OLER, VEO COLORES Y BRILLOS QUE POCOS VEN, PUEDO SABER QUE ES EL DOLOR FISICO Y EL DOLOR EMOCIONAL Y ESTO ME PERMITE ESTAR MÁS CERCA DE LOS QUE SUFREN, QUE ES PARTE DE MI TRABAJO.

ESTO ES SIMPLEMENTE PARA QUE SE CONOZCA ESTA AFECCION, EL DOLOR INVISIBLE. PARA QUE LOS DEMAS POR UN MOMENTO, VEAN Y SIENTAN.

LA FIBROMIALGIA ESTA RECONOCIDA COMO ENFERMEDAD POR LA OMS EN EL SIGLO PASADO, PERO COMO TODAVIA ES INVISIBLE, SIGUEN PENSANDO QUE ES RESULTADO DE LA HISTERIA DE MUJERES DEPRESIVAS., O DE VAGAS Y QUEJOSAS. O QUE TODO ES EMOCIONAL, PSICOSOMATICO, FANTASIAS, PARA LLAMAR LA ATENCION, ETC... Y ESTO ES LO PEOR QUE SOBRELLEVAMOS, POR ESO NI LO CONTAMOS, A VECES NI SIQUIERA A LA FAMILIA Y A LOS AMIGOS, Y TENDEMOS A AISLARNOS.

UN JOVEN ESPAÑOL, NO PUDO CON ESTO, LOS HOMBRES QUE SE EXPRESAN MAS POR LA ACCION SON MENOS RESISTENTES A ESTA ENFERMEDAD QUE TANTAS VECES TE IMPIDE ACTUAR COMO QUISIERAS.
LA MAYORIA SOMOS MUJERES, MAS DEL 90% Y CASI TODAS VAMOS APRENDIENDO A ACEPTAR HACER LAS COSAS COMO PODEMOS, NO COMO QUEREMOS Y NOS VAMOS VOLVIENDO CADA VEZ MAS HUMILDES PERO AL MISMO TIEMPO MAS FUERTES Y RESISTENTES.

SI,, COMO MARIFÉ RESISTIRE, HOY Y SIEMPRE Y SEGUIRE RIENDO Y PROYECTANDO CADA DIA. CELEBRANDO CADA DÍA LA DICHA DE VIVIR, DISFRUTANDO CADA OLOR, CADA SABOR, CADA SONIDO, CADA IMAGEN. CADA SENSACION.
LOS QUIERO
ESTER

FANI NOS DA ÁNIMOS PARA SEGUIR ADELANTE

[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] (SUSA....@telefonica.net)

Enviado: domingo, 19 de abril de 2009 23:07:35
Para: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]




Gracias Marife por compartirlo. Transmite que desde

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tambien enviamos nuestras condolencias.

Un beso

SUSANA


GASPAR LAS CONDOLENCIAS PARA VUESTRA FAMILIA DE OBESUS.EU

madremia pili. (madremiapili@hotmail.com)

Enviado: domingo, 19 de abril de 2009 22:05:36
Para: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Gracias Marifé,
Desde que pregunté en el foro, rezO por él. Muchísimas gracias por toda esta gran labor. Eres un sol. Besos.
FABIAN SOMOS TODOS.

Buenos dias Marifé,

adolfo ruiz villazan desde "FORO FIBROMIALGIA Y SFC...Fibroamigosunidos " -


Título del mensaje: [Contactar] FABIAN SOMOS TODOS.

Contenido del mensaje: Desde este foro mi agradecimiento a las personas que estaís apoyando moralmente a Gaspar y Cristina, ya que desde la tristeza y el dolor que están sufriendo,vuestros mensajes de ánimo significan un rayito de luz entre las tinieblas por las que están atravesando.

Fabian, el mensaje que has trasmitido se está oyendo en todo el mundo y seguramente servirá para que algo se remueva en las entrañas y la conciencia de aquellos que pudiendo hacer algo,no lo hacen... Y ahora entre nosotros y en lenguaje coloquial.... hay que tener dos cojones...Hasta siempre camarada.Un beso de tu tio Adolfo.

PD. Acabo de leer un mensaje que dice algo así de una campaña inmoral e interesada.

¿A QUE SE REFERIRÁ ESTA PERSONA ?

Marifé escribió:

Buenos dias Marifé,

adolfo ruiz villazan desde "FORO FIBROMIALGIA Y SFC...Fibroamigosunidos " -


Título del mensaje: [Contactar] FABIAN SOMOS TODOS.

Contenido del mensaje: Desde este foro mi agradecimiento a las personas que estaís apoyando moralmente a Gaspar y Cristina, ya que desde la tristeza y el dolor que están sufriendo,vuestros mensajes de ánimo significan un rayito de luz entre las tinieblas por las que están atravesando.

Fabian, el mensaje que has trasmitido se está oyendo en todo el mundo y seguramente servirá para que algo se remueva en las entrañas y la conciencia de aquellos que pudiendo hacer algo,no lo hacen... Y ahora entre nosotros y en lenguaje coloquial.... hay que tener dos cojones...Hasta siempre camarada.Un beso de tu tio Adolfo.

PD. Acabo de leer un mensaje que dice algo así de una campaña inmoral e interesada.

¿A QUE SE REFERIRÁ ESTA PERSONA ?

¿ QUE A QUE SE REFERIRA? pues mira sencillamente saben que protestamos y no nos dejamos amedrantar, estan intentando hace meses callar mi voz y no lo vana conseguir , tan solo se pretende acallarnos y que dudeis de mi o nuestro grupo .
JURO ANTE DIOS que todo loque hago es con la mejor voluntad, yo no pertenzco a ningun grupo, no gano nada con campañas asi, mas que se me critiqeu somo vesi e intenten tirar mi imagen por el suelo, peor como he contestado mi mejor pasaporte y defensa soy yomisma, si alguien tiene alguna duda que investigue de mi.

Solo defiendo loq ue debemos de defendery desde luego no me va a callar, sinos callamos todos seguira habiendo muchos fabianes y eso no puede ser.
que esepa el mundo que esto ocurre y desde aqui una llamda a las asociaciones a ue hables y se dejen de decir que nose puede difundir el que la gente se muere por uqe se quedan sin subvencion.
Por eso somos independientes, solo un grupo de gente que sufre y puede habalr libremente, por uqe aqui no depedemos de nadie solo de nuestros porpiso bolsillos

un beso famila, espero que seais lo suficientemente fuertes como yo lo estoy siendo en este momento en que me he atrevido a hablar y se me esta tratando callar.

NO EXISTE NINGUNA CAMPAÑA .YA ANTES DE TODO ESTO DENUNCIABA LO MISMO DE LA MISMA MANERA Y CON LA MISMA FUERZA.

y lo podeis ver en el foro, en los periodicos, en los medios de comunicacion que me han dado la oportunidad de hacerlo.No necesitamos aprovecharnos de nadie coo hacen querer hacer ver.Eso denuncaiaba Fabi o al menos yo asi lo he entendido como dicemi querido che que lo era de fabi tambien....

" Si fueramos capaces de unirnos...
Que hermoso y cercano ...
sería el futuro!...........( che)
eso es lo que he tratado y tratare siempre de unirnos y caminar hacia un mismo destino

¡ basta ya!
¡ hasta la vistoria siempre!

un beso tierno y cariñoso para esta familia luchadora y con principios

majeito (hace 42 minutos)

Mi SILENCIO se ha ROTO hace tiempo, desde que me di cuenta que por mucho que hiciera o dijera, era INVISIBLE.

También se ROMPIÓ el SILENCIO de todas las personas afectadas por ENFERMEDADES INVISIBLES como la FIBROMIALGIA, desde el día que Fabi marchó, y ahora quiero CONTINUAR GRITANDO que somos PERSONAS VISIBLES y como tales, continuaré apoyando la publicación de videos como el de Fabi que nos MUESTREN la verdadera REALIDAD

MUCHAS FELICIDADES!! Marife

Un Besito Valenciano: Maje

PILARPAZOS (hace 1 día)
Fabi todos los que padecemos esta enfermedad comprendemos tu desesperacion , creo que eres un valiente. Tus padres tienen que sentirse muy orgullosos de ti , quiero agradecerles que nos hayan dejado compartir tus ultimos pensamientos y tambien a Marife por hacer que podamos var este precioso video . Fabian , asta pronto.

juliae61 (hace 1 día)

fabian te entiendo por que de verdad solo nosotros que compartimos este dolor lo sabemos desgraciadamente para las personas que no lo tienen no nos pueden entender porque nuestro dolor no tiene color y somos incomprendidos por esta sociedad en la que vivimos.
MARIFE gracias por tenerme en cuenta y por dar la oportunidad ha otros de que conoscan esta triste realidad la FIBROMIALGYA

frankei69 (hace 1 día)

para los padres de Fabi mucha fuerza y resignacion, que dios me los cuide y entiendo perfectamente a Fabi porque tambien padezco esta terrible enfermedad, pero por favor no nos desesperemos, mantengamos la fe y esperanza,

a Marife gracias por tu ayuda a todos nosotros, dios te cuide siempre

kastymar (hace 1 día)

Yo me siento totalmente identificada por la perdida de FABI aunque nunca saldras de nuetra mente Fabi, Para los familiares muxosss animos!!! y Hagamos Q entretodos este vidio Q nos muestra Marife de miles y miles de vueltas. No podemos perder la luxa, y Q Fabi como los Q stamos aqui se nos exen al olvido...Lo siento no puedo seguir escribiendo... MUCHA fuerza y GRITEMOS A LOS CUATRO VIENTOS Q TAMOSS MUY AGOTADOS YA!!!!!!!! DE TANTA LUXA CON DOLOR!!!!!

kastymar (hace 1 día)

POR SUPUESTO TENEMOS Q HACER ALGO POR FABI!!!

Q NO LO OLVIDEN LOS DE A PIE Y TODO EL MUNDO.

Muchoss besicoss Marife.

LobadeSampa (hace 1 día)

A los papas de Fabi! Su mensaje ya esta con los fibromiálgicos de Brasil. Los problemas que ustedes tienen ahí, tenemos nosotros aqui. Nadie está diferente. Quiero dejar mis sentimientos a ustedes por la pierda de su hijo tan temprana. Solamente con la fé e con las manas de Nuestro Señor Jesus es que van a tener conforto en sus corozones. I yo creo que su hijo ha dejado un gran legado, que debe ser escuchado en todas las partes del mundo.
Que Dios les bendigas siempre

Chary54
Todos somos Fabi, todos hemos pasado por la incomprensión de la sanidad, de la sociedad y hasta de familiares.En este año internacional para el reconocimiento de la Fibromialgia hay que gritar para que de una vez nos oigan y seguro que nos van a oír pues tenemos un aliado en el cielo que va a gritar muy alto y ese es Fabi, nos va a dar el empujón y la fuerza que necesitemos para unirnos en una sola voz y dejemos de ser invisibles... nos oirán.¡¡¡Fibroamigos unidos jamas seran vencidos!!!

[mujeresdelmundo2007] morir de fibromialgia video carta de despedida de Fabian‏‏
De: Gabriela Scodellaro (gaby_ank@hotmail.com)
Enviado: lunes, 20 de abril de 2009 2:35:56
Para: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

EXPRESO LO VIVIDO Y APRENDIDO EN EL CAMINO........ SI ALGO DE LO MÍO SIRVE.... MEJOR!!!!!!!!!!!!!! REALMENTE TODOS SOMOS FABI..... TODOS SOMOS UNO..... Y EN ESA CONCIENCIA OBRO EN CONSECUENCIA.....
UN ABRAZO INFINITO
GABY

Pekiina (hace 18 horas)
Marife, no te gastes en dar explicaciones todos los que visitamos tu foro y vemos tus videos sabemos de la gran labor que haces. Este video me llego profundamente pq muchas veces me sentido asi como Fabian sin esperanza y frustrada pero viendo tus mensajes q son cargados de buena energia y q se te agradece me dan animos y me siento menos sola aun estando tan lejos! Q una persona equivocada no pare tu labor.

Gracias, gracias,gracias mil gracias amiga.

Te abrazo aunque estemos distantes! =)

amigacarmen (hace 14 horas)


Este video no induce para nada al suicicio, todo lo contrario, nos anima a seguir luchando, a forzar en la medida de lo posible que la sanidad nos trate como merecemos y necesitamos

PILARPAZOS (hace 10 horas)

Con este video lo unico que se quiere es concienciar al mundo de que estamos aqui y que somos muchos con esta enfermedad , queremos que nos escuchen , que no nos traten de loc@s y que no tengamos que llegar a lo que hizo Fabian , yo lo admiro por su valor .

PaTo- _______________ (mariapatricia_abril@hotmail.com)
Enviado: domingo, 19 de abril de 2009 3:57:17
Para: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

TENES MUCHA RAZON
GRACIAS POR ESTA SIEMPRE,CASI NUNCA ESCRIBO,PERO LAS LEO TODOS LOS DIAS
ANIMO PARATODAS
BESOS DESDE ARGENTINA

NINES (GAL,.....@HOTMAIL.COM)

Enviado: domingo, 19 de abril de 2009 2:10:11
Para: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Hola corazón mío:
Termino de leer este terrible correo y se me parte el corazón.
Yo también llegue a ese limite, dos días en coma y solo saque en claro el sufrir de mi marido e hijos porque no daban esperanzas que saliera, y si así fuera las secuelas que ello me podrían acarrear.
Pero aquí sigo sufriendo, e intentado poner buena cara aunque ellos, mis corazones saben lo que sufro.
Termina de llegar mi hijo y tenia la inyección preparada por no aguantar el dolor, aparte de los parches y miles cosas mas.
De comerme el mundo a pasar que el me come a mi.
Me siento un mueble ver mi casa todo por medio, aunque mis cielos me ayudan mucho, mesa puesta mesa quitada etc.
Los que no viven conmigo me dicen sal, anda que es lo que te hace falta, si claro fácil es decirlo.
Salgo un día y tres en cama sin poderme mover merece la pena???????.
Gracias por escuchar mis palabras y mis lagrimas en este momento de dolor.
Mari Angeles. (Nines)



NINES (GA....4@HOTMAIL.COM)

Enviado: domingo, 19 de abril de 2009 2:15:59
Para:

FABIÁN TE COMPRENDO PERFECTAMENTE CIELO MÍO. QUE DIOS TE ACOJA.

A MIS AMIGOS SUGAR Y FABI FIELES SEGUIDORES DEL CHE COMO YO MISMA





aqui te dejo al lado de nuestro CHE






" hay que endurecerse sin jamás perder la ternura" ....CHE GUEVARA

" Su nombre Ardio en un pajar"

HA QUEDADO PRECIOSO MARIFE

___________

Hola Marifé, soy Adolfo y por la réplica que has dado de mi correo,creo que ha habido una confusión que intentaré aclarar. Ayer domingo estuve viendo en youtube el video de mi sobrino y a continuación la opinión de otra persona en la que pedía la retirada del video por parecerle una campaña "inmoral e interesada", de ahí mi extrañeza al pensar en que medida es inmoral y en que otra interesada.He estado buscando el correo de esta persona ,pero no lo encuentro(yo pensé que lo había leído en este foro pero debo estar equivocado)De todas formas por si ha quedado alguna duda sobre mi correo,reiterar mi apoyo absoluto a mi hermana y mi cuñado en estas duras circunstancias.Y DE NUEVO ¡FABI SOMOS TODOS¡.

ADOLFO no cariño , te entendi perfectamente no te preocupes, donde viste ese mensaje es en youtube en donde me atacan, pero lo entendi perfectamente , se que apoyas completamente a ala familia , solo he puesto la aclaracion y contescacion para que no quede ninguna duda respecto del por que ayudamos a fabi .Alguien por ahi quiere estropear loque se esta haciendome atacandome diaria mente, el mensaje no era para ti sino para esa persona

NO HAY NINGUN INTERES , pero no iba por ti sino por el que nombras de youtube

un saludo

cuidaros familia se que os quereis y apoyais un monton

un beso

mira este era el mensaje que puso en youtube

acastro854 (hace 1 día)

Ruego que retiren este vídeo inmediatamente porque puede inducir al suicidio a otras personas en estados depresivos.

Ante la desesperación, la muerte con fama es tentadora para muchas personas y este vídeo y campaña son un peligro.

Usar a este chico como mártir de la causa me parece una utilización interesada, inmoral y chantajista. El suicidio en la FM apenas existe y desconocemos sus circunstancias. Lo siento pero YO NO SOY FABI y nadie debemos serlo. Mis condolencias a la familia.

ayer seguia a la noche nuevamente
acastro854



Bueno que barbaridad lo que me ha dicho la señora. De verdad no me extraña que piensen que tenemos una enfermedad mental. Y ahora comprendo cómo alguien puede subir un vídeo así y empezar una campaña de difusión de un suicidio. Se retrata sola muy bien por más que sus amigas la apoyen, es una barbaridad y repito que debería retirarlo por respeto a los demás enfermos y porque incita al suicidio. No tengo más que decir visto lo que hay que ver aquí y el nivel cultural y educativo.


como veis me trata de loca, de no tener cultura, ni educacion,de hacer campaña hacia el suicidio y de utilización interesada, inmoral y chantajista. ASI ME DEFINE PERO BUENO YA HE CONtESTADO ,
Se que estoy haciendo demasiado ruido desde hace meses, y a muchos no gusta.

¡pero seguire adelante si me lo permitis

PERO BUENO ESTO ES EL COLMO, ME PARECE QUE EL NIVEL EDUCATIVO Y CULTURAL SE LO TENDRIAN QUE VALORAR A ELLA APARTE DE OTRAS MUCHAS COSAS COMO LOS VALORES MORALES Y HUMANOS, LA ETICA Y DE PASO SE PODRIA COMPRAR UN POQUITO SE SENSIBILIDAD QUE ME CALLE DONDE LA TIENE QUE TENER SI ES QUE LE QUEDA ALGO.

¿DE DONDE A SALIDO ESTE PERSONAJE?, ES INCREIBLE QUE HAYA PERSONAS DE ESTE CALIBRE.

VAMOS A SEGUIR POR FABI HASTA EL FINAL.

MARIFE, NI CASO, BESOS CIELO, QUE ESTAMOS TODAS UNIDAS.