Morir de fibromialgia

Tema: Re: Morir de fibromialgia Lun Abr 20, 2009 4:35 am

Marifé escribió:: mira este era el mensaje que puso en youtube

acastro854 (hace 1 día)

Ruego que retiren este vídeo inmediatamente porque puede inducir al suicidio a otras personas en estados depresivos.

Ante la desesperación, la muerte con fama es tentadora para muchas personas y este vídeo y campaña son un peligro.

Usar a este chico como mártir de la causa me parece una utilización interesada, inmoral y chantajista. El suicidio en la FM apenas existe y desconocemos sus circunstancias. Lo siento pero YO NO SOY FABI y nadie debemos serlo. Mis condolencias a la familia.

ayer seguia a la noche nuevamente
acastro854

Bueno que barbaridad lo que me ha dicho la señora. De verdad no me extraña que piensen que tenemos una enfermedad mental. Y ahora comprendo cómo alguien puede subir un vídeo así y empezar una campaña de difusión de un suicidio. Se retrata sola muy bien por más que sus amigas la apoyen, es una barbaridad y repito que debería retirarlo por respeto a los demás enfermos y porque incita al suicidio. No tengo más que decir visto lo que hay que ver aquí y el nivel cultural y educativo.

como veis me trata de loca, de no tener cultura, ni educacion,de hacer campaña hacia el suicidio y de utilización interesada, inmoral y chantajista. ASI ME DEFINE PERO BUENO YA HE CONtESTADO ,
Se que estoy haciendo demasiado ruido desde hace meses, y a muchos no gusta.

¡pero seguire adelante si me lo permitis

Tema: Re: Morir de fibromialgia Lun Abr 20, 2009 5:37 am

Marifé escribió:: a PETICION DE NUESTRAS COMPAÑERAS DE SAFOR, OS ENSEÑO LA CARTA QUE HE ESCRITO PARA LA REINA ( GRACIAS POR QUERER QUE SEA YO QUIEN LO HAGA)

Casa de Su Majestad el Rey
Palacio de La Zarzuela
Madrid (España)

A su majestad Doña Sofía

Un año más y con motivo de el día mundial de la fibromialgia la asociación Afisa de Safor (Oliva Valencia) realizara un acto en el que participaran diferentes profesionales de la salud para dar a conocer una enfermedad que como usted bien sabe es fundamentalmente padecida por mujeres en su mayor medida.
Una enfermedad desalentadora, no solo por que en este país no esta reconocida , sino por que a la vez el no existir ahora mismo una solución a ella , hace que nos traten como verdaderos apestados .
Necesitamos que alguien se comprometa en esta causa, demasiadas personas estamos sufriendo en este momento en España mas de un millón de afectados .,me remito a su majestad , como mujer , mas que como Reina.
Cada día mi dolor puede a mi cuerpo y mi corazón se siente destruido poco a poco por la incomprensión a la que estamos siendo sometidos, me siento tremendamente desamparada, cada noche, cada vez que he de ocultar mi enfermedad, si es que tengo que ir a un hospital, pues en cuanto saben que tengo fibromialgia ya no me hacen caso.
Somos muchos españoles quienes padecemos esto y nos sentimos tremendamente desamparados ante la administración, ante nuestro sistema de salud, que en muchos casos nos tratan como apestados.
Se nos deniegan incapacidades, siendo y estando limitadas en todo nuestro cuerpo, por culpa de no estar reconocida la enfermedad en España.
Majestad ¿hemos de renunciar a nuestro país …para que se nos trate como personas enfermas? Hace tiempo que hemos salido hacia el exilio, mi país me esta decepcionando, como esta decepcionando a otros muchos españoles , mas de 1 millón y medio.
Nuestro dolor es tan grande y nos sentimos tan solos, tan defraudados, tan hundidos, tan rechazados, que solo podemos arroparnos entre todos en grupos de apoyo o asociaciones.
Yo ya no puedo decir soy española, ya casi he de decir soy fibromilagica, parece que así mi pasaporte se entiende mejor y directamente saben a donde mandarnos (directamente al infierno) hacia la incomprensión, hacia la depresión, hacia el hundimiento personal.

Majestad le pido humildemente y como representante de enfermos apoye nuestra causa como mujer, como Reina, demostrando esa gran humanidad que su Majestad tiene y muestra cada día.
Algún día (Dios no lo permita) puede ser su majestad o algunas de sus hijas o nietas, quienes padezcan esta enfermedad, por supuesto que para ellos no seria lo mismo, que para los ciudadanos de a pie, pero el dolor físico será el mismo

Dicen que de fibromialgia no se muere , pero no es verdad nos estamos muriendo… hace unos meses Fabián un chico de 28 años ha sido el último que se ha muerto
su carta de despedida termina diciendo no me he suicidado .. he muerto de fibromialgia ¿ sabe su majestad por que?

Es tanto el dolor que sentimos en todo nuestro cuerpo, que algunos días no podemos ni movernos, estamos perdiendo nuestros trabajos, se están perdiendo familias, la sanidad Española no esta poniendo remedido a nada, las personas deben de recibir información sobre la enfermedad, las familias deben de ser informadas de lo que es y como se sufre, para poder entendernos y poder apoyarnos. Lejos de ello se están callando cosas, ahora llegan las elecciones y los partidos empiezan a buscar votantes.
Mientras el PP apoya el reconocimiento de la enfermedad el PSOE lo deniega necesitamos más investigación sobre esta enfermedad y que se piense que no solo somos un numero en la seguridad social, sino Españoles con derechos , enfermos con dolor ¡ por favor! No nos lo sigáis poniendo así de difícil

No estamos locos, estamos enfermos
Nuestra enfermedad afecta a dolor prolongado en todo el cuerpo en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos.: fatiga, rigidez en las mañanas, problemas de sueño, dolores de cabeza, entumecimiento de manos y pies, depresión y ansiedad.
ES una enfermedad incapacitante , tremendamente incapacitante , que nos impide el desempeño de nuestras tareas diarias, se sufre de perdida de memoria importante, falta de reflejos, desorientacion, alteracion de los sentidos, torpeza, dificultad para resolver problemas , falta de concentracion.

Puntos dolorosos a la exploración
Son muy frecuentes los trastornos del sueño, el cansancio, la rigidez y sensación de hinchazón y entumecimiento de las articulaciones, alteraciones intestinales con estreñimiento seguido de descargas diarréicas, sequedad de boca, acidez de estómago o exceso de gases.
Como en el caso del dolor también varían en intensidad de un día a otro el cansancio y la sensación de hinchazón o entumecimiento de las articulaciones, presentándose especialmente al levantarse o después de estar sin moverse, con gran sensibilidad al frío o al calor, especialmente en las manos y pies. Algunas personas sienten dolor en el pecho, palpitaciones o sensación de falta de aire o dificultad para respirar.
Otros pacientes con fibromialgia presentan el trastorno conocido como el "síndrome de las piernas inquietas", que se caracteriza por una necesidad imperiosa de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o en reposo, ocasionando a veces movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño.
Con frecuencia los enfermos padecen dolor de cabeza y de la articulación témporo-maxilar, vértigo o sensación de mareo, e hipersensibilidad a la luz o a los ruidos. Algunas pacientes presentan dolor menstrual y al mantener relaciones sexuales.
En otros pacientes aparece dolor en la zona vesical (bajo vientre) y al orinar, con sensación de necesidad de orinar con mucha frecuencia.
La ansiedad y la depresión pueden empeorar con la falta de sueño y la tensión, y a la inversa, los síntomas dolorosos se agravan por el cansancio y la depresión.
Es una enfermedad frecuente que padece hasta el 5% de la población, siendo más común en las mujeres que en los hombres adultos, aunque puede aparecer en niños
Esta enfermedad es demasiado cruel, necesitamos sentirnos arropadas por alguien somos mas de un millón de personas quienes la padecemos.

Majestad, nos complace invitarla, como mujer a la jornada que nuestra asociación llevara a cabo el día 16 de mayo, para dar a conocer la enfermedad y en el acto homenaje hacia Fabian que ahora mismo ,es el representante oficial de que de Fibromilagia tambien se muere.

Ese día a la vez que asistiremos a una jornada que llevara por nombre “ pensar y actuar en positivo “queremos ser positivos, pero que difícil es cuando nos cierran tantas y tantas puertas..
Sabemos que su majestad está muy concienciada con los temas que hay en nuestro país, y este tema esta preocupando, la gente se muere, las personas sufren y la sanidad nos echa de sus consultas en determinados momentos.

Que difícil es llegar tremendamente mal y escuchar a un profesional decir ( a este no mandármelo más ¿ no veis que es fibromialgico?)

Con estas palabras me despido de su Majestad , esperando que nuestra querida Reina , no nos mande al exilio también, necesitamos de cualquier persona que nos de un rayito de esperanza…¡ Necesitamos de Sofía MUJER ¡ de Sofía REINA , de Sofía Madre , de Sofía ABUELA.

EN espera de sus noticias Majestad le adjuntamos la invitación a dicho acto , en el que usted personalmente y si quiere podrá dar el pésame a los padres de Fabián , ( estará dando el pesame a muchísimas familias que están compartiendo enfermedad y muertes), pero que intentan arroparse cuidando personas y corazones.

Ese puntito tan cercano y tan distante a la vez puede ser un impulso para muchos de nosotros que poco a poco ..Vamos dejándonos vencer , y muriéndonos poco a poco por la incomprensión a la que padecemos

Atentamente se despide de usted y en nombre de un colectivo de mas de 1 ,5 de españoles enfermos que buscan un pequeña oportunidad , de conservar, trabajo , casas, familias , pero sobre todo queremos que nuestro corazón no quede afectado

Reciba Desde aquí nuestra eterna admiración , y en espera de sus noticias lo estamos quienes nos sentimos orgullosos de ser Españoles, no queremos el exilio ..¡ duele ser exiliado!

Gracias, muchísimas gracias, estoy segura que si esta carta llega a su majestad , recibiremos al menos una respuesta positiva de nuestra máxima representante como mujer y Reina

Atentamente…..

Tema: Re: Morir de fibromialgia Lun Abr 20, 2009 7:29 am

Marifé escribió:: A MIS AMIGOS SUGAR Y FABI FIELES SEGUIDORES DEL CHE COMO YO MISMA

aqui te dejo al lado de nuestro CHE

" hay que endurecerse sin jamás perder la ternura" ....CHE GUEVARA

" Su nombre Ardio en un pajar"

Buenas noches Gaspar ,Cristina hoy he empezado a dar de nuevo el taller de Formación de Pacientes con Fibromialgia y como os prometi he estado hablando de Fabi y del legado que nos ha dejado ,de vosotros sus Padres que día a día estais sufriindo esta perdida tan grande ,en la pantalla del proyector lo primero que ven es el grespon negro que marife ha creado en este foro , ella carta video no he podido mostrarla ya que no habia internet pero les he fasilitado donde puedan verla .Las pacientes me han fallado hoy han venido solo dos pero igualmente les he impartido el Taller como mañana continuare haciendo ,para mi el echo que una sola persona se sienta alibiada me doy por satisfecha . da coraje que las pacientes no acuden pero esto es hasí no responden como deberían muchos besos y Animo ,

Tema: Re: Morir de fibromialgia Mar Abr 21, 2009 8:53 am

¡ÁNIMO GARPAR Y CRISTINA!
A VUESTRO LADO POR FABI Y NOSOTROS MISMOS
LIBRES
FIBROAMIGOSUNIDOS LA VOZ DE TODOS LOS QUE SUFRIMOS
¡ HASTA LA VICTORIA SIEMPRE!

FIBROMIALGIA...VOCES DE MUJER , un 5% de las personas que padecen la enfermedad son hombres ,tambien va para ellos,fibroamigosunidos seguiran creciendo y creciendo y sumandose a a poyar a cuantas asociaciones necesiten de nosotros.

Solo uniendonos en la lucha podremos hacer algo por la causa

un saludo
Marife Antuña

Tema: Re: Morir de fibromialgia Mar Abr 21, 2009 11:06 am

Marifé escribió:: A MIS AMIGOS SUGAR Y FABI FIELES SEGUIDORES DEL CHE COMO YO MISMA

aqui te dejo al lado de nuestro CHE

" hay que endurecerse sin jamás perder la ternura" ....CHE GUEVARA

" Su nombre Ardio en un pajar"

Xon61 (hace 14 horas)
Así q no queda más salida que tirar para adelante,con la esperanza puesta en la medicina,la ciencia moderna,las investigaciones o lo q sea que pueda darnos un mínimo de esperanza de salir de este pozo sin fondo algún día.Pueda el ejemplo de Fabi hacer reflexionar y recapacitar a mucha gente q no entiende hasta q punto puede llegar nuestra desesperación.Fabi,dondequiera q estés,descansa en paz.

Xon61 (hace 14 horas)

Yo tb intenté quitarme de en medio para no "molestar" con mi enfermedad ya q me sentía inútil y acabada.Decidí q mi marido debía de tener otra oportunidad de ser y vivir feliz con otra persona q no estuviese prisionera de este calvario.Decidí q no era justo q él malgastara preciosos años de su vida con una persona q no tenía nada q ver con la mujer de la q se había enamorado.

Xon61

Siento muchísimo la pérdida de vuestro hijo. Os envío desde aquí un gran abrazo, intentándoles transmitir toda la fuerza y el ánimo posibles para poder seguir con vuestras vidas sin él, y quiero que sepáis que somos cientos y cientos de personas compartiendo vuestro profundo dolor.Fabi, decirte que has sido un valiente hasta el final. Sé por experiencia propia que hay que tener mucho valor para dar ese paso. Ojalá pueda servir tu ejemplo para abrir los ojos de muchos.

1956MARIBEL (hace 1 día)

Me he estremecido; al ver el video.....; y es que hay tanta verdad en él... A mí ya hace17 años me la diagnosticaron...; y a ella; se han ido uniendo; un número de enfermedades reumáticas. Juro, que he probado; toda la medicina, tradicional; alternativa...ensayos clínicos..sin obtener ningún resultado positivo. Debemos unirnos; y luchar.porque la medicina invierta, más en investigación en favor de hallar; remedio, o al menos alivio, para nuestra "INCOMPRENDIDA ENFERMEDAD"

marifeantunha (hace 1 día)

muchisimas gracias a todo el que se para en este canal y en nuestro foro, dedicado a dar ayuda y apoyo a las personas con fibromialgia y fatiga cronica , asi como a sus familiares
GRACIAS POR INTENTAR COMPRENDERNOS, PARA NOSOTROS ES DEMASIADO IMPORTANTE

UN FIBROABRAZO A TODOS
Marife Antuña

marifeantunha (hace 14 horas)

Tenemos nuestro corazoncito y eso ,...la ignorancia, la incomprensión , nos hace mas daño , que la propia enfermedad
un saludo
Marife Antuña

marifeantunha (hace 14 horas)

Fabi ha decidido irse, pero tambien ha decidido seguir luchando aun despues de tomar esta decisión.Y con esto nos ayudara a que quienes estamos aqui, intentemos juntos y a voz en grito , que todo esto cambie.
No saquemos del mensaje de Fabi un mensaje negativo, saquemos el mensaje ...nos invita a la reflexión , de que no vuelva a ocurrir mas muertes , al menos por que otros no nos quieran ver, oir y ayudar .

un saludo
Marife Antuña

sundancegirl212 (hace 11 minutos)

Glup! Un abrazo para la familia de Fabi, y un abrazo tambien a los que sufren esta enfermedad.

Es mi esperanza que esta enfermedad sea reconocida plenamente y que dentro de poco se puedan recibir tratamietos adecuados, y con calidad humana.

Animos a todos! Smile

dayma6 (hace 35 minutos)

Nesitais mucha fuerza Cristina y Gaspar él estara contento de ver lo que estais haciendo por él yo solo puedo ayudar a difundir su mensaje y daros todo mi ánimo para que sigais luchando un beso muy fuerte y FUERZA

marifeantunha (hace 33 minutos)

muchisimas gracias en nombre de todos los que sufrimos , ademas del sufrImiento y del dolor se estos padres

¡ animo Gaspar Y CRISTINA!

un beso tierno y cariñoso para vosotros
Marife Antuña

hillero (hace 5 horas)

Gracias Fabi ,gracias por tu ayuda, gracias por tu honestidad, gracias por tu fortalezay sobre todo gracias por ayudarnos a entender la realidad de ese "ocupa " como tu le llamabas.
Animo Gaspar y Cristina. Mi más sincera condolencia. Fabi estará en el corazón de todos, lástima no haberlo conocido mejor, tubo que ser una persona increible. Que descanse en paz.
Josant.

marifeantunha (hace 6 minutos)

gracias a ti por tu apoyo y el menaje hacia su familia Gaspar y Cristina y a esta otra famila de fibros que al menos asi nos consideramos
Fabi ESTAS A NUESTRO LADO , LO SENTIMOS Y NOS ESTAS DANDO UN GRAN IMPULSO A TODOS
UN BESITO ALLA EN DONDE ESTES QEU SEGURO SERA MUY CERQUEITA DE NOSOTROS

hillero (hace 5 horas)

Y YO TAMBIEN SOY FABI!!
Estoy profundamente afectado, conmovido y muy cabreado. Desconocía la realidad del problema de esta enfermedad y quiero deciros, a todos los que la padeceis, que Fabi nos ha dado un nuevo ánimo y una nueva fuerza para seguir luchando. La sociedad tiene que enterarse , la administración tiene que darse por aludida y la sanidad implicarse de una puñetera vez..
Josant

Chary54 (hace 7 horas)

¡¡¡YO TAMBIEN SOY FABI!!!
marifeantunha (hace 14 horas) Mostrar Ocultar Marcado como spam Responder | Suprimir ese es el mensaje ..una llamada a la reflexión hacia la administración, la sanidad publica, nuestros amigos, conocidos, las persoans que nos critican sin saber que es siquiera la fibro..
¡ basta ya! reflexionenmos...
FABI SOMOS TODOS
tenemos que frenar todo esto

un saludo
Marife Antuña

¡ animo XON !

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Buenas noches amig@s los objetivos sean cumplidos y las pacientes han salido muy satisfecha ,les he formado en nuestro lenguaje ,les he hablado de Fabian y ha sido muy positivo para ellas la lucha de su familia y el mismo se sienten totalmente identificada y no hablemos de la carta que Marife ha elaborado la han elogiado mucho ,si hubieras visto sus caras de satisfación de escuchar como se plasmaba lo que ellas sienten , de echo les he pedido que sus hij@s le creen un e-mail para poderles pasasrles toda la información y llevan la pg de esta foro de nuestr@ casa seamos de cualquier parte somos tod@s iguales con la misma lucha ,en su justa medida sin que nadie nos censure y nos diga que no hablemos,
Estoy agotada me voy a la cama que paseis buenas noches
Un Fuerte Abrazo fibromialgico para tod@s

Tema: Re: Morir de fibromialgia Mar Abr 21, 2009 1:40 pm

BUENAS NOCHES QUE DESCANSES TE LO MERECES,,,
UNA ONUBENSE

Tema: Re: Morir de fibromialgia Mar Abr 21, 2009 3:49 pm

Larita39 (hace 3 horas)
Bloquear usuario Realmente me ha impresionado, mientras veia el video he llorado como una niña chica, realmente es la impotencia de ver que cosas asi suceden, siempre se piensa que la esperanza es lo ultimo que se pierde...Cierto?... pero hasta que punto esto es asi?...Cuando a uno le duele hasta el alma y no ves mas que un tunel sin salida, y nada, ni nadie que te pueda aliviar, ver sufrir a tu gente cercana, a la gente que quieres y que realmente te importa.
Animo Gaspar y Cristina, no se que mas decirles
marifeantunha (hace 2 horas) Mostrar Ocultar Marcado como spam Responder | Suprimir muchisimas gracias por tu contestacion,

y gracias a los animos a los padres

Un saludo
Marife Antuña

maildevalentino (hace 1 hora)

mi esposa... licenciada de enfermeria... lucha dia a dia con esta maldita enfermedad.
Por eso Maria rosa cada dia te amo mas..
animo para ti y para tu esposa ,mensajes asi nos estimulan cada día

un besote pareja
Marife Antuña
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eneidesenamacambira (hace 3 horas)

FABI,

Não lhe conheci, mas conheço e sinto as suas dores e a fria indiferença com que a maioria das pessoas trata um portador de fibromialgia.

Rogo a Nosso Senhor que lhe acolha em sua morada eterna!

Descanse em paz onde não haja dor nem angústia.

Assim seja!

Rezarei por você.

Eneide, UMA GUERREIRA DE FIBRA , também sou FABI.

sundancegirl212 (hace 4 horas)
Glup! Un abrazo para la familia de Fabi, y un abrazo tambien a los que sufren esta enfermedad.

Es mi esperanza que esta enfermedad sea reconocida plenamente y que dentro de poco se puedan recibir tratamietos adecuados, y con calidad humana.

Animos a todos! Smile

dayma6 (hace 5 horas)

Nesitais mucha fuerza Cristina y Gaspar él estara contento de ver lo que estais haciendo por él yo solo puedo ayudar a difundir su mensaje y daros todo mi ánimo para que sigais luchando un beso muy fuerte y FUERZA
marifeantunha (hace 5 horas) Mostrar Ocultar Marcado como spam Responder | Suprimir muchisimas gracias en nombre de todos los que sufrimos , ademas del sufirmiento y del dolor se estos padres

¡ animo Gaspar Y CRISTINA!

un beso tierno y cariñoso para vosotros
Marife Antuña

Tema: Re: Morir de fibromialgia Miér Abr 22, 2009 1:27 am

ConGlezGlez (hace 2 horas)

Que dura decisión !! Cada vez que miro este video se me forma un nudo en la garganta...no puedo más que desde mi humilde posición como trabajadora en una industria farmaceútica intentar apoyar a todos los enfermos y especialmente a los padres de Fabi, de modo que estoy distribuyendo el link a todas las personas a mi alcance, dentro y fuera de España, para divulgar esta situación.
Un abrazo, Gaspar.
Conxita

Tema: Re: Morir de fibromialgia Miér Abr 22, 2009 10:47 pm

Sólo tengo agradecimientos para todas las personas que han dejado su mensaje de apoyo a Gaspar y Cristina.

En todos, o casi todos, los que conocemos a Fabi ha cambiado nuestra forma de ver la vida, un golpe muy duro, pero con mucha fuerza para luchar para que esto no vuelva a pasar y todas las personas que sufren estas enfermedades, y los familiares de estos, puedan vivir con la dignidad que todos merecemos.

A mis tíos, Cristina y Gaspar, desde aquí os ofrezco todo mi apoyo y ayuda para que esto llegue a millones de personas de todo el mundo. Ánimo con el libro. Fabi estaba, está y estará orgullosísimo de vosotros y de todas las personas que se están involucrando en la causa.

Fabi está con todos nosotros para darnos fuerzas para seguir con esta lucha.

Un recuerdo más perdurable que su nombre es luchar, morir luchando....

Yo también soy Fabi, ¿y tú?

Tema: Re: Morir de fibromialgia Jue Abr 23, 2009 7:51 am

¡ YO TAMBIEN SOY FABI!

Gracias Cristina seguro que Fabi desde aquí se estara sintiendo orgulloso, ese libro dara mucho de que hablar lose .

L a fuerza que a mi al menos me trasmite las palabras de Fabi hace que mi cuerpo se sienta debil , pero mi corazón está en el punto más fuerte de todos estos momentos

REPRODUCCIONES del vídeo 2742

HASTA EL CIELO CARIÑO ¡ TU PUEDES!

¡ QUE ASÍ SEA!

Deciros que la asociaciON AFIBROCAT HA ENVIADO EL VÍDEO , A ASOCIACIONES , ENFERMOS, CONTACTOS, MEDICOS , POLITICOS NADIE VA A DEJAR DE CONOCER A FABI

GRACIAS A TODOS LOSQUE HABEIS CONFIADO NUEVAMENTE EN MI EN LA PEQUEÑA PARTE QUE ME TOCA DIFUNDIR , LO QUE FABI QUERIA QUE SE SUPIERA Y MUCHOS LLEVAMOS AÑOS GRITANDO

UN BESO A TODOS

Tema: Re: Morir de fibromialgia Jue Abr 23, 2009 8:40 am

muy buena noticia marife ,me alegro que la asociacion (labsus))haiga echo llegar el vidio ,ojala y mas asociaciones colaboren.

besos

Tema: Re: Morir de fibromialgia Jue Abr 23, 2009 8:53 am

Me alegro mucho que el video de Fabi tenga esta difusión, que todo el mundo lo conozca, para conseguir el reconocimiento y comprensión que nos merecemos y no vuelva a ocurrir un caso como el de este chico tan joven

Tema: Re: Morir de fibromialgia Jue Abr 23, 2009 10:09 am

os comunico otra cosa el dia 7 de mayo las asociaciones de Getafe AFIBROFAC Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica por el dia internacional de la fibromialgia,haran tambien un pequeño recuerdo a Fabi tambien estas distribuyendo el video, os informare en cuanto reciba la invitacion queme mandaran

muchisimas gracias ellas tambien

un beso

Tema: Re: Morir de fibromialgia Jue Abr 23, 2009 8:37 pm

gracias marife por informar.

besos

Tema: Re: Morir de fibromialgia Jue Abr 23, 2009 9:33 pm

ME ALEGRO QUE EL VIDEO ESTE LLEGANDO A TANTOS SITIOS Y A TANTA GENTE.
ANIMO Y FUERZA PARA GASPAR Y CRISTINA

Tema: Morir de fibromialgia Jue Abr 23, 2009 11:58 pm

Hola, quisiera dar mi mas sentido pésame a los padres de Fabi, yo lo conocí en la Coruña, coincidimos algunos días, suficiente para saber que era muy buena persona.
Como padre, se que tiene que ser duro peder a un hijo, por desgracia también se lo duro que es vivir con esta enfermedad año tras año, recorriendo el mundo en busca de la solución que nunca llega y la incomprensión que se tiene de los que la padecemos, muchos como yo acabamos perdiendo el trabajo y ni nos dan una miserable baja.
Fabi tuvo el valor de hacer lo que casi todos pensamos y nos atrevemos, es la manera en que mata esta enfermedad.
MAS VALE MORIR DE PIE QUE VIVIR ARRODILLADO
Un abrazo y fuerza para superarlo,
Solo muere lo que lo que olvidas y nunca te olvidaremos.

Tema: Re: Morir de fibromialgia Vie Abr 24, 2009 12:08 am

Carlos no podemos dejar de luchar, tenemos que seguir para adelante, no podemos dejarnos vencer, se que es difícil, pero no imposible. Yo pienso muchas veces en mi abuela que la pobre vivió siempre con dolor y nadie le dijo que era lo que tenía, nosotros tenemos ya un nombre a nuestra enfermedad y tenemos que luchar para lograr que se siga investigando, porque pienso que si yo, como mi abuela tengo fibro, mis hijas o mis nietos pueden tenerlo algún día y quiero que ellos puedan tener curación.
Así que venga muchos ánimos y vamos a tirar todos juntos en la misma dirección
Un abrazo desde Madrid

Tema: Re: Morir de fibromialgia Vie Abr 24, 2009 12:42 am

carlos escribió:: Hola, quisiera dar mi mas sentido pésame a los padres de Fabi, yo lo conocí en la Coruña, coincidimos algunos días, suficiente para saber que era muy buena persona.
Como padre, se que tiene que ser duro peder a un hijo, por desgracia también se lo duro que es vivir con esta enfermedad año tras año, recorriendo el mundo en busca de la solución que nunca llega y la incomprensión que se tiene de los que la padecemos, muchos como yo acabamos perdiendo el trabajo y ni nos dan una miserable baja.
Fabi tuvo el valor de hacer lo que casi todos pensamos y nos atrevemos, es la manera en que mata esta enfermedad.
MAS VALE MORIR DE PIE QUE VIVIR ARRODILLADO
Un abrazo y fuerza para superarlo,
Solo muere lo que lo que olvidas y nunca te olvidaremos.

ánimo Carlos desde aqui decirte que no debemos de flaquear , lejos de eso tenemos que seguir peleandonos con o contra quien sea, queremos mas investigacion, queremos que se nos valore, queremos el reconocimiento a la enfermedad es nuestro derecho y su obligación

me puede ya todo esto y no voy a dejar de gritar

Tema: Carlos no te meje vencer Animo Compañero Vie Abr 24, 2009 1:16 am

Carlos tienes que ser fuerte y optimista no puedes dejar que esta maldita enfermedad pueda contigo ,se como al igual de tod@s los que es vivir con dolor y es cierto la pensión es una leche ,pero prefiero vivir esta vida que me ha tocado que no esta en ella .no pienso rendirme y a tod@s os dire que segun el estado emocional que se tenga es mucho ,es cierto que no estamos loc@s pero si nos vamos dejando vencer no conseguiremos que nos trate como lo que somos personas enferm@s con nuestro derechos como cualquier enferm@ de la enfermedad que sea.Si aprendes a vivir con ella ,haces ejercicio yo te recomiendo YOGA y vives el día a día con tus limitaciones te aseguro que es mas llevadero ,se puede conseguir de echo mi vida la llevo muy limitada pero doy grasias a dios por dejarme aqui con mis hijos , marido y mi familia
Animo no te dejes vencer ahi que vivir y seguir luchando unid@s lo conseguirem@s
Saludos de una fibromialgica que quiere POR ENCIMA DE TODO VIVIR

Tema: Re: Morir de fibromialgia Vie Abr 24, 2009 7:52 am

Marifé escribió:

carlos escribió:: Hola, quisiera dar mi mas sentido pésame a los padres de Fabi, yo lo conocí en la Coruña, coincidimos algunos días, suficiente para saber que era muy buena persona.
Como padre, se que tiene que ser duro peder a un hijo, por desgracia también se lo duro que es vivir con esta enfermedad año tras año, recorriendo el mundo en busca de la solución que nunca llega y la incomprensión que se tiene de los que la padecemos, muchos como yo acabamos perdiendo el trabajo y ni nos dan una miserable baja.
Fabi tuvo el valor de hacer lo que casi todos pensamos y nos atrevemos, es la manera en que mata esta enfermedad.
MAS VALE MORIR DE PIE QUE VIVIR ARRODILLADO
Un abrazo y fuerza para superarlo,
Solo muere lo que lo que olvidas y nunca te olvidaremos.

ánimo Carlos desde aqui decirte que no debemos de flaquear , lejos de eso tenemos que seguir peleandonos con o contra quien sea, queremos mas investigacion, queremos que se nos valore, queremos el reconocimiento a la enfermedad es nuestro derecho y su obligación

[size=24]me puede ya todo esto y no voy a dejar de gritar

[b]¡ venga ánimo Carlos ! Fabi esta con nosotros

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Tema: Gracias Carlos Vie Abr 24, 2009 8:03 am

carlos escribió:: Hola, quisiera dar mi mas sentido pésame a los padres de Fabi, yo lo conocí en la Coruña, coincidimos algunos días, suficiente para saber que era muy buena persona.
Como padre, se que tiene que ser duro peder a un hijo, por desgracia también se lo duro que es vivir con esta enfermedad año tras año, recorriendo el mundo en busca de la solución que nunca llega y la incomprensión que se tiene de los que la padecemos, muchos como yo acabamos perdiendo el trabajo y ni nos dan una miserable baja.
Fabi tuvo el valor de hacer lo que casi todos pensamos y nos atrevemos, es la manera en que mata esta enfermedad.
MAS VALE MORIR DE PIE QUE VIVIR ARRODILLADO
Un abrazo y fuerza para superarlo,
Solo muere lo que lo que olvidas y nunca te olvidaremos.

Acabamos de leer tu mensaje y sentimos Cristina y yo un profundo agradecimento por tus palabras de condolencia y por tu forma amorosa de hablar de nuestro hijo Fabí.
Fabi nos habló muchas veces de ti y siempre positivamente, relatándonos cuales eran tus dificultades que acabas de mencionar y nosotros, sus padres que hemos convivido con su dolencia largo tiempo, te comprendemos perfectamente.
Pero como padres también te pedimos que luches y`pienses en tus hijos que te necesitan. Hazlo por ellos y por todos los que te quieren.

No te rindas por favor.

gaspar y Cristina.

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ TODOS SOMOS FABI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Tema: Re: Morir de fibromialgia Vie Abr 24, 2009 9:02 am

carlos se nota en tus palabras que te ha dado fuerte esta enfermedad ,pero que no nos queda otra que seguir luchando,yo se como te sientes pues yo tambien perdi mi trabajo,me he quedado tan limitada que habiendo sido deportista en este momento ni agujim puedo hacer, mi fatiga no me lo permite.

de momento camino bastante ,pero no se si en otro bajon hasta esto tenga que dejar de hacer,solo pienso que tendre que ir acondicionando mi vida a las dificultades que me vallan surgiendo.
se que es muy duro esto pero tenemos que aguantar cada uno como podamos y como no con la ayuda de tod@s nosotr@s.

aqui estamos para lo que necesites .

Tema: Re: Morir de fibromialgia Dom Abr 26, 2009 12:05 pm

DESDE BRASILLLLLLLLLLLLLLLLLLL

[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] en nombre de Márcia Hels (marciahels@bol.com.br)
Enviado: lunes, 27 de abril de 2009 1:00:37
Para: Marifé (marifeantunha@hotmail.com)
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Marifé Hola, Les deseo a usted ya todos FIBROAMIGOSUNIDOS son así.
Tenemos una historia que contradice los más, es que el co-fundador de ABRAFIBRO, nuestra asociación está muy enfermo y hospitalizado para la fibromialgia, SFC, y todos los males que causan fibro y CSA. Tenemos fe que se recuperará y estar bien.
Aquí en Brasil se manifiesta en la capital el 12 de mayo, pero en la ciudad donde vivo no puedo hacer nada porque es una ciudad pequeña y no tengo la más mínima condición de la cama e ir a la calle a hacer algo por sí solo. entonces me acaba de poner en el centro de la ciudad una serie de toma de conciencia, y que entró en contacto con una entrevista de televisión locales de toma de conciencia, estoy esperando respuesta.
todavía se sienten bastante la muerte de Fabián, por su familia y toda la comunidad de la fibromialgia. La muerte de Fabián se sentía mucho en Brasil y en toda nuestra comunidad ha dado lugar a debates sobre a dónde nos puede llevar la fibromialgia.
Fuerte abrazo para ti y una semana bendecida por Dios.

Deus te abençoe
Beijo no coração

Márcia Hels

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