FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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yayani
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MensajeTema: Espero un consejo   Espero un consejo I_icon_minitimeJue Mar 12, 2009 8:03 am

Hola a tod@s compañeras en este caminar.Espero me podais dar algun consejo,o si alguien a pasado por la misma situacion que yo estoy pasando estos dias que me preocupa bastante,pues nunca tube tanto tiempo algo asi y..ya sabeis,los medicos no me dicen nada mas que paciencia,quiza tengan razon?Pero yo prefiero mejor algun consejo o experiencia vuestra.Os cuento,desde la ultima semana del pasado año empece a encontrarme mas fatigada de lo normal,incluso tube que ir a urgencias en una ocasion,por otro problema que no viene al caso,en donde me hicieron analiticas y...todo perfecto,como una chavala de 20 años jaja Hasta aqui todo perfecto,pero cada dia puedo andar menos,las piernas apenas me aguantan de pie y,temo el caerme al suelo,no se si sera cobardia,pero tengo miedo de que esto ocurra y,seria creo yo peor el remedio que la enfermadad,ya que una caida ya la tube en una ocasion en la cual me rompi la muñeca.
Me dareis algun consejillo?Eso espero de todas vosotras que sois...unas jabatas.
Poco a poco me voy poniendo al dia de toda la informacion que hay en este foro,que no es poco.
Gracias a tod@s por a todas.en especial a Marife por ser la pionera.
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MensajeTema: Re: Espero un consejo   Espero un consejo I_icon_minitimeJue Mar 12, 2009 9:10 am

CARIÑO, NO SE SI APARTE DE LA FIBRO TIENES ALGO DE HUESOS O DE COLUMNA.

YO TENGO ESCORIOSIS DESDE NIÑA, Y MUY PRONUNCIADA Y HAY DIAS QUE ME PASA LO MISMO QUE CUENTAS TU, QUE HASTA PARECE QUE SE ME VAN A ROMPER LAS CADERAS, A VECES ME PESAN COMO SI LLEVARA PLOMOS COLGANDO DE LAS PIERNAS, PERO SEGUN LOS MEDICOS ES TODO DE LA COLUMNA, ASI QUE VOY ARREANDO COMO PUEDO.

POR SI ACASO PREGUNTA A TUS MEDICOS, PUES TAMBIEN PUEDE SER FALTA DE CALCIO, YA SABES A NUESTRA EDAD NOS FALTA DE TODO MENOS DOLORES.

TU TOMATELO CON PACIENCIA, PERO SOBRE TODO NO TE ACOBARDES, PODEMOS HACER TODO LO QUE QUERAMOS AUNQUE NOS CUESTE MAS QUE A LOS DEMAS, NO TE QUEDES EN CASA, SAL, ANDA QUE ES LO MEJOR PARA NOSOTRAS, VE DESPACITO, PERO CAMINA SIN PRISAS TODO LO QUE PUEDAS, YO TENGO DEMOSTRADO QUE EL DIA QUE CAMINO POCO O NADA, LUEGO ESTOY MAS TORPE.

NO SE SI TE HABRA AYUDADO, PUES CADA UNA TENEMOS UN PORQUE DE LAS COSAS.

BESOS SUAVECITOS.
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MensajeTema: Gracias   Espero un consejo I_icon_minitimeJue Mar 12, 2009 9:29 am

Gracias Isapilar,tengo dos hernias discales desde hace muchos años,quiza tengas razon al respecto y,esto pueda afectarme tambien,lo que me sorprende es que desde que tengo la fibro nunca estube asi tanto tiempo tan mal de las piernas, por eso estoy algo asustadilla!!No obstante seguire tu consejo, intentare andar un poquito cada dia y no acobardarme,pues el medico solo me dice que mucha paciencia.
Un abrazo entre algodones cielo.
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MensajeTema: Re: Espero un consejo   Espero un consejo I_icon_minitimeJue Mar 12, 2009 10:24 am

HOLA cuence, yo no se si sera lo mismo pero yo tuve mucho dolor, no me podia poner de pie me dolian mucho todo sobre todo las piernas usaba muletas pero gracias a DIOS estoy mejor ya puedo caminar, me ataco mucho a las rodillas ya que son las que tengo mal, pero a como estava estoy echa una chavala menos mal, no te preocupes mejoraras un abrazo.
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yayani
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MensajeTema: Re: Espero un consejo   Espero un consejo I_icon_minitimeJue Mar 12, 2009 10:35 am

HOLA CUENSE, LO PRIMERO QUE TIENES QUE HACER ES ACEPTAR TU ENFERMEDAD,Y CON TRANQUILIDAD, (NO ES EL FIN DEL MUNDO). YA VERAS COMO TARDE O TEMPRANO HABRÀ ALGO QUE LA REMEDIE, PERO MIENTRAS TANTO ,TENEMOS QUE PROCURAR QUE NUESTRA VIDA SEA MAS TRANQUILA, CAMBIAR LA FORMA DE HACER MUCHAS COSAS, ESO NO SIGNIFICA QUE ,EL CAMBIO SEA ALGO MALO, SI NO DISTINTO, POR NORMA EL PERFIL DE LAS FIBRO ES DE PERSONAS SUPERACTIVAS, ACOSTUMBRADAS A LLEVAR PARA ADELANTE TODO, Y EL CREER QUE PODEMOS CON TODO ES NUESTRO ERROR, EN CUANTO TE DAS CUENTA QUE SE PUEDE CAMBIAR LA FORMA DE VIVIR, DE LLAVAR LAS COSAS CON MAS TRANQUILIDAD Y BUSCAR SOLUCIONES A TODO ,POCO A POCO, TE DAS CUENTA QUE TU CALIDAD DE VIDA MEJORA, .
TE VOY A PONER UN EJEMPLO YO ANTES ERA UN TORBELLINO, NO PARABA EN TODO EL DIA, ME LEVANTABA A LAS 6 DE LA MAÑANA, Y ME DABAN LAS 12,Y LA1, TRAJINANDO, COMO SI NADIE MAS PUDIERA HACER LAS COSAS MAS QUE YO, LLEVABA MUCHO TIEMPO CON DOLORES, PERO LOS SOPORTABA Y SEGUIA,Y SEGUIA, HASTA QUE MI CUERPO DIJO,¡¡¡BASTA¡¡¡
Y TENEMOS QUE ESCUCHAR AL CUERPO, SI TE DICE PARA, PUES PARA,
SI NO ES ASI, TE PARA EL......
DESPUES VIENE EL AGOBIO, NO SABES QUE TE PASA, VAS DE MEDICO EN MDICO, TU NO PUEDES CON EL ALMA, Y TE DICEN QUE NO TIENES NADA, QUE LAS PRUEVAS NO DAN NADA, Y TU ESTAS PARA EL ARRASTRE....
CADA VEZ PEOR, Y ENCIMA TE SIENTES TAN INCOMPRENDIDA, POR TODO EL MUNDO.............

ESO CONLLEVA UN LARGO PEREGRINAR DE MUCHAS COSAS, Y UN DIA , ANALIZAS LA SITUACION Y PIENSAS QUE SI TÙ NO LE PONES REMEDIO ,NADIE LO HARÀ,.
A MI SE ME QUEDO EN LA CABEZA EL CONSEJO DE MI REUMATOLOGA,Y LA VERDAD TARDE EN DARME CUENTA ,PERO AL FIN VÌ LA LUZ, ME DIJO, QUE PARA ESTO LO MEJOR ERA CAMBIAR LA FORMA DE VIVIR, PROCURAR NO AGOBIARSE, ME DIJO , YO SE QUE ES DIFICIL PERO SI SE QUIERE SE HACE, ,ES COMO SI A UNA PERSONA QUE TIENE UN INFARTO, LA DICE EL MEDICO QUE CAMBIE DE HABITOS, CAMINE, COMA SANO, Y ECT,ECT, Y TENDRA MAS CALIDAD DE VIDA, PUES NOSOTROS ES IGUAL. TENEMOS QUE CAMBIAR DE HABITOS, CUESTA PERO SE HACE...... Y CREEME ESA SERENIDAD QUE CONLLEVA EL CAMBIO , REPERCUTE EN TU SALUD....
APRENDEMOS A VIVIR CON DOLOR PERO MEJOR QUE ANTES, TAMBIEN ES UN CAMBIO DE ACTITUDES ANTE LA VIDA, Y HACER LO QUE CONSIDEREMOS MAS INPORTANTE, Y LO DEMAS ESPERERA SU TURNO,
A MI ME HA DADO RESULTADO, Y ESPERO QUE SI TU LO PONES EN PRACTICA, TAMBIEN TE RESULTE, ....
MIRA TENEMOS QUE BUSCAR TODO LO BUENO QUE TE PUEDA OFRECER LA VIDA, QUE LO MALO YA VIENE SOLO, Y INTENTAR DISFRUTARLO LO MAS QUE SE PUEDA, Y CUANDO VIENE , UN CONTRATIEMPO , INTENTAR SOLUCIONARLO LO MEJOR POSIBLE, PERO DOSIFICANDO LA ENERGIA, CON ACTITUD POSITIVA,CON SERENIDAD.........
OJALA TE SIRVA ESTAS LINEAS PARA QUE REFLEXIONES Y PIENSES EN TI UN POCO MAS, YA QUE LA MAYORIA DE NOSOTRAS SIEMPRE NOS QUEDAMOS LAS ÙLTIMAS PARA TODO, Y A SI NOS VA......

BUENO CORAZON MANUDO DISCURSO QUE TE HE LARGADO, ME HE PUESTO A ESCRIBIR Y HE DADO REINDA SUELTA A MIS PENSAMIENTOS,
SOLO TE DESEO TODO LO BUENO Y QUE TE SIENTAS FELIZ,

MUCHOS BESSISS

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MensajeTema: Gracias   Espero un consejo I_icon_minitimeJue Mar 12, 2009 12:10 pm

[b]Miles de gracias Sindy yayani,por vuestros consejos,asi es yayani,que ha veces me cuesta muchisimo el aceptar esta situacion,cuando una a sido una persona activa, y...nada de discurso cielo,me gustaron mucho tus palabras,muy sabios consejos los tuyos,pero...me cuesta tanto el que tengan que ayudarme los demas!!Mis hijos me lo dicen siempre,a Dios gracias tengo una de 29 y uno de 24 que hacen todo lo que saben y pueden por mi,tanto ellos como sus respectivas parejas,que para mi son dos hijos mas,se que el problema es mio,me cuesta tanto pedir ayuda!!Y...no es cuestion de orgullo,siento que son demasiado jovenes para tener una carga asi,ya que me gusta que ellos hagan su vida,pero a veces no me queda mas remedio que recurrir a ellos,es cierto que siempre pense en todos y yo...la ultima,ahora me toca a mi ser la primera y eso me cuesta mucho de asumir,propositos? me los hago cada dia,pero veo que respecto a esto me cuesta muchisimo,espero poder asumirlo poco a poco y dejarme llevar un poco por los demas,y seguir los consejos de quienes tienen mas experiencia al respecto.
Un abrazo infinito y solidario
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MensajeTema: Re: Espero un consejo   Espero un consejo I_icon_minitimeJue Mar 12, 2009 1:12 pm

HOLA CUENSE GUAPA, YA LAS CHICAS TE HAN HABLADO BASTANTE BIEN, YO SOLO TE VOY A DAR UNOS CONSEJILLOS:

-ESTE ME LO DIO MI PSIQUIATRA, ME DIJO QUE LO QUE ME GUSTA LO HICIERA EL DOBLE Y LO QUE NO ME GUSTA HICIERA LA MITAD.

-PROCURA SER OPTIMISTA, BUSCA LA PARTE BUENA HASTA EN LAS COSAS MALAS QUE SUCEDEN, SI TIENES PENSAMIENTOS POSITIVOS ATRAERAS LAS COSAS BUENAS A TU VIDA. SI TUS PENSAMIENTOS SON NEGATIVOS ATRAERAS LO MALO. ES DECIR SEGUN TU ESTADO DE ANIMO ASI SERAN LAS COSAS QUE ATRAIGAS A TU VIDA.

-OLVIDA LAS PREOCUPACIONES. "SI NO TIENE SOLUCION ¿POR QUE TE PREOCUPAS? Y SI LA TIENE ¿PARA QUE TE PREOCUPAS?"

-PIENSAS QUE LAS COSAS OCURREN "POR ALGO", Y SIEMPRE "LO QUE SUCEDE CONVIENE", ASI QUE NO TE ATORMENTES POR LAS COSAS QUE OCURRAN Y DEJA A LA NATURALEZA QUE TE GUIE POR EL MEJOR CAMINO, CONFIA EN QUE LAS COSAS AL FINAL SALDRAN BIEN.

Y CUIDATE MUCHOOOOO QUE ERES UNICA EN EL MUNDOOOO.
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MensajeTema: Re: Espero un consejo   Espero un consejo I_icon_minitimeJue Mar 12, 2009 2:15 pm

CUENSE,YO HE TENIDO 2 EPISODIOS ASI ,CON MIEDO DE CAERME HASTA EL PUNTO DE NO SALIR DE CASA,ESO ES LO UNICO QUE NO TIENES QUE HACER NUNCA,NUNCA,PERO NUNCA,NO TE ACOBARDES ,SI CREES QUE TE VAS A CAER ANDA POR SITIOS LISOS ,QUE TE DEN SEGURIDAD O VETE ACOMPAÑADA ,PERO SAL DE CASA,YO NO LO HIZE Y AL FINAL TUVE QUE IR AL PSICOLOGO ,COSA QUE ME VINO BIEN PARA TODO (TODAVIA VOY CADA MES Y MEDIO)PERO LO QUE ME AYUDO FUE EL DEJAR DE ACOBARDARME ,
LOS DOLORES SON MALOS YA LO SABES PERO NO DEJES QUE LA FIBRO COJA TU MENTE Y TE LLENE DE MIEDOS,BASTANTE SE QUEDA YA CON NUESTRO CUERPO.
UN SALUDO Y PATALEA PA`RRIBA
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MensajeTema: Gracias a chary y cracycat   Espero un consejo I_icon_minitimeVie Mar 13, 2009 10:33 pm

[b]Gracias por vuestros consejos,estos dias estoy muy acobardada,tengo muchisimos dolores que no puedo apenas ni conectarme,a pesar de que me estoy enganchando muchisimo a vosotras,no tengo ni fuerzas para ello.
Felicidades chary si estos tres cielos que tienes en la foto son tus tres tesoros,tus nietos?Que lindos,disfruta de ellos lo maximo posible.Me parecio un buen consejo el de tu psicólogo,tengo tanto que aprender todavia!!
Espero recuperarme pronto un poquito y, poder seguir a vuestro lado para aprender de todas cada dia algo nuevo,veo sois muy expertas en todo.
Un abrazo a todas,sois mas que maravillosas.se os quiere,como no??[/b]

Mañana si Dios quiere masy mejor
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MensajeTema: Re: Espero un consejo   Espero un consejo I_icon_minitimeSáb Mar 14, 2009 2:08 am

HOLA GUAPA, YO CREO QUE DENTRO DE NUESTRA ENFERMEDAD, ES NORMAL LA SENSACION DE INESTABILIDAD EN NUESTRAS PIERNAS, YO SE LO COMENTE AL REUMATOLOGO Y ME DIJO QUE AL TENER EL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL ALTERADO, PUES QUE ENTRA DENTRO DE LA NORMALIDAD.
YO A VECES TENGO QUE IR MIRANDO COMO ECHO LOS PIES, PUES NO TENGO CONSTANCIA DE COMO LOS PONGO EN EL SUELO, LAS PIERNAS ME TIEMBLAN Y ME PASA COMO A TI, QUE ME DA MIEDO CAMINAR POR EL MIEDO A CAERME, YO TAMBIEN ME FUI AL SUELO Y ME FISURE EL CODO Y ME DESPLACE EL RADIO, ASI QUE SE POR LO QUE ESTAS PASANDO, PERO AMIGA MIA, SOLO TE QUEDA TENER PACIENCIA Y QUE POCO A POCO VAYAS RECUPERANDO LA ESTABILIDAD, ES CUESTION DE TIEMPO.

UN BESITO Y TEN MUCHO CUIDADO, PERO NO DEJES DE HACER LAS COSAS QUE TE GUSTAN, HAZLAS CON CUIDADO PERO NO TE ENCIERRES EN CASA, PORQUE ESO NO VA A MEJORARTE.

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MensajeTema: Re: Espero un consejo   Espero un consejo I_icon_minitimeSáb Mar 14, 2009 4:56 am

hola cuense siento que stes mal pero no te dejes vencer por la vecinita tu eres mas fuerte que ella y veras como sales para adelante mira yo he tenido dias de estos de no poder ni salir a la calle ni casi poder caminar pero yo soy muy tozuda y siempre le llevo la contraria y al final con mas o menos dolor sigo para lante sobre las hernias yo no tengo pero en la piscina donde voy hacer terapia si que tengo varias compañeras que las tienen ademas de fibro y el ejercicio en el agua ha ellas les va muy bien bueno espero que te mejores y cuidate preciosa un besitoooooooooooooooooooooo
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MensajeTema: Re: Espero un consejo   Espero un consejo I_icon_minitime

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